冬期公開講座「ヨブ記・コヘレト書を読む」が12月28，29日に開催されました。
長男のレスパイト入院の日と重なり、今回もビデオ通信受講で申し込みました。
今日はヨブ記①と②を、そして明日はコヘレト書を学ぶ予定です。
月本昭男先生の聖書解釈はどれも深くて広くて新しい視点に感動を覚えます。
年末の大掃除はそっちのけですが、まあ良いか
ニトリから「珪藻土バスマットにアスベスト（石綿）が含まれている可能性があるため回収」というお知らせが発表となりました。
もしかして我が家のバスマットも？とニトリに持って行ったら・・いやいやものすごい列。
番号札を取って遠くの空いているところで順番待ち、待つこと30分、結局全額返金になりました。
戻ったお金で新しいバスマットを買い、帰りに隣の「カツ工房和幸」でランチ。
ご飯、キャベツ、お新香、シジミの味噌汁はおかわり無料
ご飯はお釜で炊きたて、お新香もキャベツも勿論とんかつもなかなかのお味でした。
Before→ 
After → 
我が家は看護・介護等々 多くの方を日々玄関でお出迎えします。
なのに・・何度言ってもお行儀の悪いことったらありゃあしない。
そこで良いことを思いつきました。
クリスマスを機に、脱いだ靴は下駄箱に仕舞うように協力してもらうことにしました。
大成功～～！！
クリスマスおめでとうございます。
聖夜、私はコロナの中でやむなく自宅で家族と静かに過ごしています。
長男の病気は世界でも1000~2000人の罹患数という稀な治療法もない難病です。
患者数の少ない疾患はなかなか治療法研究が進みません。
ところがここへ来てやっと希望の光が見えてきました。
同じ患者が立ち上がり、研究者や製薬会社へ積極的な取り組みが始まったのです。
難病罹患者及び家族110名（ヨーロッパ50名、米国10名、日本50名）が患者登録をし、治療薬開発のデーター提供や治験に協力します。このプロジェクトは2021年から具体的に始まります。
長年の願いだった治療薬の開発、私に出来ることがあるならと「患者登録」プロジェクトに参加しました。
暗闇の中に光となってこられたイエス様が我が家にも希望の光をともしてくださいました。
聖夜、いつも長男の為に祈って下さる皆さまに感謝のご報告、そして祈りのリクエストです。
公開直後に「劇場版 鬼滅の刃」観ました。
凄いと噂を聞いて期待して観たのですけれど、ぜ～んぜん面白くなくて・・・
ウルッと泣けちゃったとか、感動したとか観た人の感想を聞くと、ちっとも泣けなかったしオバサン向きではないかぁとチョッピリひがんだりして・・・
「予習していかなくてはダメよ！」と後で聞いたもんですから・・・
AmazonプライムVideoで第1話から26話まで毎晩だわ～～
おかげで すっかりハマリマシタァ～
気管切開をしている長男の在宅ケアー必需品「吸引器」
早いもので在宅介護になってから５年が経ち、「吸引・吸入両用器」を買い換えました。
５年経つと再び役所の補助が受けられるのでとても助かりました。
「好酸球副鼻腔炎」（指定難病306）と分かって１年が経ちます。
私の50年の人生。 副鼻腔炎手術３回、喘息、嗅覚障害、聴覚障害、皮膚炎等々 これらは「好酸球副鼻腔炎」が関連するとわかって、なんだか自分の身体がスッキリと解明された爽やか感がありました。
さらに先月、特効薬が開発されたので使ってみないかと耳鼻咽喉科院長から朗報が。
医師、看護師、薬局、製薬会社などの準備期間を経て12月16日に「デュピクセント」第一回の投与が始まりました。以降2週間に１度、医師管理の下で行います。
かなり効き目が期待できるとの報告があり、院長も看護師もソワソワ・ワクワク。
勿論、一番希望に夢膨らませているのは「わ・た・し」です。
「テレビドアホン・センサーカメラ」に付け替え工事をしました。
我が家は毎日、介護・看護者他、沢山の方のピンポーンがあります。
声だけでは誰だか？怪しい人か？ 音声だけではさっぱり判別できず、結局玄関を開けてしまう羽目になります。
テレビ画面がついたおかげで私は大助かり、昨今の詐欺対策にも一役買います。
これまではピンポーンと音声だけでしたが、画像も付いて一発認識、超便利になりました。
世の中は日々進化、便利になっていますね。
訪問入浴サービス「ニチイ」さん。
週2回、長男が大好きなお風呂タイムです。
季節を感じてもらえたらとおっしゃって毎月手作りの飾りをプレゼントして下さいます。
その心遣いが何とも嬉しくて・・・1年分まとめてアップしました。
見つからない！ 
1月 2月 3月 4月
5月 6月 7月 8月
9月 10月 11月 12月
長男の病気は世界で1,000～2,000人の患者という希な難病です。
進行性で治療法もなく、ひたすら対処療法と生活の質を管理するしかすべがありません。
どんなにか待ち望んだ治療法の発見、ごく最近やっと希望の光が見えてきました。
研究者や製薬会社と一緒に患者と介護者が共に協力して希少な神経難病に対しての研究が始まったのです。2021年には具体的に動き出すと情報をいただきました。
一日も早い新薬開発、承認を目指して、私も積極的に参加しデーターを提供するため「患者家族の名簿」に登録をしました。
病名が確定されてから17年、長男も私たち家族も長い忍耐の時を経て希望が与えられました。
神様のみ言葉は真実です。
「苦難は忍耐を、忍耐は練達を、練達は希望を生む」 （ロマ書5：3～4）
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