肉腫患者大集会のお手伝い＆勉強(*^_^*)

２００９年２月９日（肉腫の日）に発足した、日本に「サルコーマセンターを設立する会」が『発足３周年記念　肉腫患者大集会』を３日に開催し、そのお手伝いに行ってきました。

仕事はビデオとカメラ撮影です。

肉腫というのは大変珍しい病気なので、ここで説明しておきましょう。
下記は国立がんセンター中央研究所のＨＰから転載しました。

１）肉腫（サルコーマ）外来について
肉腫（サルコーマ）は、骨や筋肉などの支持組織に変化する間葉という組織に由来する悪性腫瘍の総称です。患者数はがん全体のわずか1～2％に過ぎず、我が国の年間発生患者数は1万人程度と推測されています。肉腫は体中のどこからでも発生するため、肉腫と診断された患者さんは何科を受診すれば良いかわからない事が多くあります。また、一部の肉腫は高頻度に肺や骨に転移を来しますので、ひとつの専門科ではとても対応できません。そこで、肉腫患者を多く治療している4名の医師により「肉腫（サルコーマ）外来」を標榜致しました。他の関連診療科との緊密な体制を確保し、しっかりとしたチーム医療を行うための「架け橋」となるだけでなく、他院で肉腫と診断されて迷われた患者さんが、最初に相談を持ちかける事ができる「開かれた入り口」となります。


２）診療について
肉腫は体中のどこからでも発生するため、肉腫と診断された患者さんは何科を受診すれば良いかわからない場合が多くありますが、専用電話「肉腫ホットライン」により、受診に際しての疑問にお答えする事で、患者さんのために道標を明確に示します。

「肉腫ホットライン」では、当院受診希望の肉腫患者さんで、何科を受診すべきかわからない方のご相談に応じています。受付は、平日の13:00～17:00とさせていただきます。病院代表（03-3542-2511）にお電話いただき、「肉腫ホットライン」とご用命ください。

肉腫の治療を効果的に行うためには、様々な専門家の緊密な連携が必要となります。国立がん研究センター中央病院では、肉腫診療に携わる医師が一同に集まる「サルコーマカンファレンス」を定期的に開催しています。肉腫は、その希少性から病態や治療に関する情報が極度に少ないため、診断や治療に難渋する事がしばしばあります。さまざまながんの専門家の叡智を集める事で、その限界に挑みます。


長い説明でしたが、皆さんに少しでも肉腫のことを知っていただきたい。
このような情報を知っているかいないかで、誰かを救うことが出来ると思います。

代表の吉野ゆりえさんは進行役で大忙し。

たくさんの参加者でうまった。

勉強になる！！日本の医療を変えるには患者・家族などが声をあげなければならないことを痛感。

パネルディスカッションも白熱。

左はＭＤアンダーソンがんセンターの上野直人教授、右は川田龍平議員。

ジスターズのコバさんがインタビューを受けていた。

発足の時からサポートしているが、より充実した会に発展してほしいと思う。