当帰芍薬散な日

最近は娘と交互に風邪を
引いている感じです。
お互いなかなか治らず。


当帰芍薬散を飲み始めて
はや1カ月。

夜中のトイレの回数が減りました。
身体の芯が温まってるのかしら。

基礎体温が前よりは
上がる日数と下がる日数が
短くなった気がします。
おぉすごい。

吹き出物が減りました。
これは全然前と違います。

最初は指示通り食前に飲んでましたが
どうも胃が気持ち悪くなるので
食後に変更しました。

でも、朝食後はちょっと気持ち悪いことも。
何となくですが
水分をしっかり目に一緒に摂ると
気持ち悪さがマシな気も。

一度だけお湯に溶かしてみましたが
…。。
うーん、ちょっと厳しい。

ってことで、
朝は他のお薬と同様に
豆乳で飲んで、
昼と晩は麦茶で飲んでます。

ええんかは知りませんけど。

当帰芍薬散のセロリの匂いは
全く気にならなくなりました。

今日からクロミッドを飲み始めました。


寝起きの我が子。
ひどいかお…。
どっかのおっちゃんみたいだな。

婦人科にかかってみた

暑い夏くらいから生理の量がへり
吹き出物は出続けるし
そろそろ二人目と思うけど
出来そうな感じじゃないし
婦人科を受診してみました。


生理中の採血。

プロラクチン（PRL）　3.4
黄体化ホルモン（）　3.9
卵胞刺激ホルモン　6.6
Free T3 3.0
Free T4 1.18
甲状腺刺激ホルモン　2.67
E2（エストラジオール）　25.0↓

下垂体からのホルモンはちゃんと出ていて
甲状腺も問題なし。

でも
E2（女性ホルモン）ってのが
この時期は５０くらいほしいそうですが
半分くらいしかなく
要は女性ホルモンが足りてないということが判明。

あれま。。。



私の基礎体温ですが
こんな感じで
だらだらあがって
だらだら下がるのはよろしくないようです。

女性ホルモンがちゃんとしてたら
ずばっと上がってずばっと下がるらしい。
やっぱり基礎体温測るって大事なんですなぁ。
初めて測りました。

排卵前（D13くらい）に
エコーで診てもらいましたが
卵胞はあるものの
内膜は１ｃｍ、卵も１ｃｍで
この時期としては育ちが悪いそうです。
「せんべいぶとん」と表現されました。

本来なら倍くらいのサイズになってないといけないらしい。

↑卵胞の写真。

で、「このままでは妊娠出来ないから
積極的に治療しましょう」と言われて
当帰芍薬散と
クロミッドが処方されました。


当帰芍薬散はセロリ味です。
そんなにきついセロリでないので
セロリ嫌いの私も大丈夫。

飲んだら身体の内側が
温かくなったように感じました。

先生は３周期くらいで効果がでると言ってたけど
本当かな？？

月一外来

火曜日、毎度おなじみいつもの外来へ行ってきました。
医療費節減のため、2カ月に1度の外来。

我が子も連れて行きました。
家から病院まで1時間20分くらいかな。
ま、慣れました。

C3 67.8↓
C4 22.0

と、数値は特にかわりなく。

今、病院に
14年前の私と同じような症状の
患者さんがいるそうです。

透析、、か血漿交換をたくさんしているそうです。
ICUには入らずに済んだそうです。

助かってよかった。。

で、その他雑談。

妊娠ってのは
健康な人も健康でない人（私みたいな）も
赤信号の横断報道をわたるようなものらしいです。

攻撃因子やらが
ビュンビュン来ているところを
渡っていくものらしく
無事に渡れた（＝何もなく産めた）のは
たまたまなんだとか。。

ま、そんな感じでいつも通り終了。

薬は2か月分出してもらい
外来予約は一応毎月入れてもらっているけれど
調子悪くなければ2ヶ月後でOKという感じで。

帰りにうちの子と同じ日に産まれた子の
おうちへ遊びに行きました。

二人仲良く遊んでいます。
出す声もおんなじ感じ。「だ」とか。
同じく癖っ毛なので
姉妹みたいでした。

月一外来 昔の産科の結果をもらう

ちっとも書いてませんが
せっせと毎月大阪まで病院へ行っています。

調子良ければ来なくてもよいように
最近、薬は2か月分出してもらっています。
予約は念のため1月に1回ですが。

同じSLEの2人のお母さんも
送り迎えなど大変なので
2カ月に1度にしてもらっているようです。
医療費が安くなって助かる、というてはりました。

私は特に数値も変わらず、です。

先日は2010年妊婦時代に
産科でしてもらった感染症などの検査結果をもらいました。

産科っていろいろ検査するけれど
何の検査をしたか分からなくて…。

風疹の値が高かったけれど、
再検査で問題なかった、ことだけ覚えています。

備忘録代わりにここにうつしておきます。

2010年11月5日

HbA1c 5.3
FT4 1.1
PT 10.0
PT活性　114.7 ↑
PT-INR 0.96
APTT 38.1 ↑
トキソプラズマ　80>
HIV-EIA (-)
HTLV-1-E (-)
不規則抗体　(-)
ABO型　A型
Rh-D (+)
CMV.CF（サイトメガロウイルス） 16 ↑
風疹HI 512 ↑
ループスアンチコアグラント　1.24

多分同じ頃に内科で算定できる
（特定疾患でとれる）検査もしたような。
HCV HBS 梅毒とか。

項目見ると
サイトメガロとか
それなりにいろいろ検査してたのね。
…知らなかった。。。

産後1年 最近のわたしと特定疾患の更新

市の保健所から
特定疾患更新の案内が来てたので
書類一式揃えて
車で我が子と行ってきました。

主治医に調査票書いてもらったり
住民票記載事項の一覧を市役所にもらいにいったり
源泉徴収票がいったり
まぁ書類だらけです。

大阪府の更新会場では
患者数の推移とか難病絡みの講演案内とか
病気の過ごし方みたいな資料がわんさかあり
行ったらそれなりに勉強になったのですが
滋賀県のうちの市はなーんもなし。

来年からわざわざ行くのやめようと
思いました。
郵送で十分。

で、わたくしめの話。

相変わらず毎月病院へ行ってますが
特段変化もなく
それなりに順調であります。

プレドニン５ｍｇの力か
最近お腹の調子がひどく崩れることはないです。

たまにお腹が張ってる感はありますが。
腸の存在が分かる感じ。

生野菜を食べすぎるとダメですけどねぇ。
ちょっとの揚げ物も大丈夫みたいです。
あぁお野菜大好きなのに。

内科の先生は腸を心配するし
消化器内科（風邪をひいたときに行く程度だけど）は
SLEを心配してるし、、、
って感じで、まぁ大丈夫ってことでしょうね。

ただいまの体重は妊娠前の＋０．５ｋｇ。
特に何かしたわけでなく
腸の調子が崩れるたびに
体重が減った、、という
いいんだかよくないんだかって感じです。

先日、寝てる間に娘の寝返り頭突きで
唇を歯で切って
夜中にちょっと流血…。

足に謎の打撲痕とかそんなんも
全部娘の仕業です。

子どもに怪我させられた親って
統計とったらすごいんちゃうかな？と思います。

扇子をくうてます。


あーあ…。

わたし ええ年になる

はい、今日をもって34歳です。

小学生の頃、
34歳というとめっちゃおばちゃん感たっぷりでしたが
自分もそんな年になろうとは。。
当時の担任の先生の年齢も超えてるわ、きっと。

来年は四捨五入すると40歳！
年齢を四捨五入する意味はないよな、と思いながら
今宵も最も意味のない四捨五入を実行。

去年の誕生日はお腹に子がいましたが
今年は外に出て来てて
私の横で今夜もぐーぐー寝ております。
不思議なもんです。

昼間は私の顔を見てニコっと笑ってくれます。
駆け寄ってきて、私の足にしがみついて
ニコニコしとります。
これってめっちゃ幸せなことなんでしょうね。
ありがたいもんです。

私も私の母に笑いかけていたのかな。

母もおばあちゃんに笑いかけてたのかな。

おばあちゃんも……。。。。

と命のリレーがずっと続いてるんですよねぇ。


14年前の今頃は
ミルクティと果物しか摂れないくらい
しんどかったのにな、、。
まさか5日後に入院するとは考えれなかったよな～。
と、いろいろ思い出しつつ…。

助けて下さった方々、ありがとうございました。
今の瞬間までおかげさまで無事に生きております。

そしていつも支えてくれている皆さまも
本当にありがとう。。いつもいつもありがとう。

これからもどうぞよろしく。

月一外来 やら

私のこともたまにゃ書かなあきませんね。

SLE歴もうすぐ14年。早いなぁ。
透析や血漿交換してたなんて、信じられん。
14年も前ですからね。

私がICUやら入ってた時に産まれた世のお子さんは
もう中2になるくらいの月日が流れたんですから
すごいもんです。

発症当時から数年間は病気のことで頭がいっぱいで
不安だらけでした。
それが、今はいつの間にかSLEの事は忘れてる、
というか、
当たり前すぎてちっとも気にならないものとなりました。
不思議ですねぇ。

病気になった経験はそれなりに大変だったけど
結果としては
仕事でめちゃめちゃ活かせたし
いろんな人に出会えたし
いろんな事が勉強になってよかったと
思ったりします。

って、調子いいから思えるのかもしれないけど。

今はプレドニン５ｍｇとアルファロールとアスパラCAを
せっせと飲んでおります。
腸の調子が悪いかも、という時はラックビーさんも。

4月24日に外来に行ったのですが

C3 62.8
C4 16.6

まぁこんなもんかな、って感じです。

産後なぜか尿素窒素がちょい高め。
２０を超えることも。

先生は「抱っこしすぎて筋肉壊れてるんちゃう？」と
いうてはりました。
確かにここ最近は毎月数値が上がっていってたな。。。
ま、関係ないような気もするけど。

今のところ、腸の調子はまあまあで
一時期のように粘血便や粘液は出ていません。
プレドニン５ｍｇの効果があるんだかないんだか。

大腸が張るのは時々あります。
見て分かるくらい、ぽっこりでます。
それがはっきり分かるようになりました。
そんな時って多分ちょっと調子悪めなんでしょうね。

産後ずっと＋３ｋｇをキープしていたのですが
（したくてしていたのではないけれど）、
粘血便や粘液が出たりして調子が悪いたびに
１ｋｇずつ減って
今は＋１～１．５ｋｇになりました。
これがええんだかどうだか。
ま、いいんだけど。

腸の調子を崩して以来
外来で先生は
「産後にプレドニンの量戻すの早すぎたなぁ。」と
毎回申し訳なさそうにいうてはりました。
ま、戻した時期は全く気にしてないです。はい。

最近、毎日2時間くらいベビーカーで散歩するから
めちゃめちゃ手が焼けてしまって
もう真っ黒。
多分、顔も黒くなってるはず。

焼けるのはSLE的にはよろしくないんやろな、と思いつつ
ずーっと皮膚症状ないしな、と思う自分もいたりで。
「油断大敵。」

生後9カ月 ベビーカーで電車に乗る話

うちの子をはじめて電車に乗せたのは
生後3カ月14日。

以前勤めていた新大阪の会社へ
うちの子をみせにいきました。

電車に乗っている時間は新快速で約35分。
家からの時間はトータルで片道1時間10分くらいかな。

車内では授乳ケープを日よけ代わりに。


この日に限って最寄駅は工事のため停電。
「えーっ！」って感じでした。

外から改札までの階段は
赤ちゃん抱っこして、荷物を左肩に担ぎ
ベビーカーを右肩にかついで階段を上りました。

改札からホームへの昇り階段は
若い女性が声を掛けてくださり
ベビーカーを持ってくれました。
すっごく助かりました。

新大阪駅でホームに降りる時、
ホームと電車に高さがあったのですが
横にいた男性がひょいとベビーカーの前を持ちあげてくれて
すごく助かりました。

いろんな人が助けてくれた事にとっても感謝な一日でした。

泣いたらどうしようとかめっちゃ緊張したけれど
電車では寝てくれました。


生後4カ月　
電車ががらがらだったので、優先シートに。


大阪や京都へ電車で買い物に行ったり、
実家へ帰るのに電車を使っています。

生後7カ月


3月30日は病院日だったので、
うちの子を連れて行きました。
電車で病院は2回目。

電車に乗る時は混雑を避けるため
昼間の出来るだけ車両編成の長い電車を選びます。
12両とか。

私の近所の線は
前から２～3両目の真ん中に乗ります。

理由は、前の方は空いていることが多いのと
真ん中の補助席付近が広いので。

最近は寝るタイミングとずれるみたいで
電車に乗る時は起きてます。

乗っていると段々飽きてくるので、
がさがさしないおもちゃを触らせたり
ベビーカーのフードでかくれんぼしたりして遊んだりします。
どうしてもやいやい言う時はちょっとだけ抱っこします。


病院へ行くには、
大阪駅での乗り換えがあります。

エレベーターがいつも大人気。
ベビーカーや旅行カバンなどうじゃうじゃです。
詰めて乗ってベビーカー２台が限界。
いつも何回か待ちます。仕方ないですよね。おたがいさま。
エレベーターあるだけありがたい。

病院の最寄り駅はカーブしているので
ベビーカーそのまま押してだと隙間に落ちてしまいます。
ここだけはベビーカー両手で持ちあげて降ります。
とっても不便。

それと電車に乗る時は
改札付近で切符を探すと邪魔なので
ちょっとした時間の隙に
切符は用意してポケットへ入れておきます。
IC使えればそれに越したことはない。

ありがたいことに我が家のベビーカーは
小さく人の幅と同じなので、
改札を抜けることができます。
片手押しで切符を通しています。

海外のとか大きいベビーカーは、
広い改札を通るしかないかも。
最寄り駅は広い改札がないのだけど、
みんなどうしてるのかな。。

友人の結婚式へ 1泊2日で一人で東京へ

3月3日は東京で友達の結婚式があったので
1泊2日で出席してきました。

うちの子は前半は私の実家でみてもらい
後半は旦那が家でみてくれました。

今はミルクのみなので成せる技でしょうねぇ。
母乳じゃないから私がいないとダメって事はないので。

新幹線に乗ってピヤーっと品川経由で渋谷へ。
東京は仕事でよく行っていたので
緊張することもありませんでした。
大阪の本町にいるような気持ちでした。

結婚式場で私が持っていったスライムを飾ってくれました。


式を挙げた友人、その弟、お母さんとも
久しぶりにあって
元気な顔を見られてうれしかった。

東京で小学生時代の友人たち４人と会い
長い時間いろいろしゃべって楽しい時を過ごせました。

昔から一緒にいるとほっとする友人と一緒の部屋で泊まりました。
変に気遣わなくていいから、気持ちが楽だったなぁ。

翌日、こちらに帰ってきたら
うちの子はものすごい笑顔で迎えてくれました。
すっごくうれしかったなぁ。

なぜかこの時から
我が子が以前にまして急に可愛く見えるようになりました。

子どもの笑顔がストレートに
自分に響くようになったというか。
一緒にいる時のストレスが軽減したのです。

それまでずーーっと一緒にいすぎて
かわいさが見えなくなってたのかも。
正直、しんどい時もたくさんあったしねぇ。

わたし 油もの大実験【大腸続き】

大腸のカメラ後、先生に
「油ものは控えるように」と言われたので
食べたらどうなるか試してみました。

先週日曜。こってり油デー。

お昼　　…　某有名店のてりやきハンバーガーとポテト
おやつ　…　某有名店のエビグラタンパイ
夜　　　…　とんかつ極少量　キャベツ千切り、もやし炒めなど

翌朝、粘血便が出てきました。

…すごいな、身体。

粘血便が出そうな時って
肛門がちょっとしみる感じがして
なんとなく分かるような気もしてきました。

お昼に前日残したとんかつを食べましたが
翌日なにも起こらず。

ってことは原因は
某有名店のポテトかな？？？

大量の油ものには気をつけよーっと。