月一外来 やら

私のこともたまにゃ書かなあきませんね。

SLE歴もうすぐ14年。早いなぁ。
透析や血漿交換してたなんて、信じられん。
14年も前ですからね。

私がICUやら入ってた時に産まれた世のお子さんは
もう中2になるくらいの月日が流れたんですから
すごいもんです。

発症当時から数年間は病気のことで頭がいっぱいで
不安だらけでした。
それが、今はいつの間にかSLEの事は忘れてる、
というか、
当たり前すぎてちっとも気にならないものとなりました。
不思議ですねぇ。

病気になった経験はそれなりに大変だったけど
結果としては
仕事でめちゃめちゃ活かせたし
いろんな人に出会えたし
いろんな事が勉強になってよかったと
思ったりします。

って、調子いいから思えるのかもしれないけど。

今はプレドニン５ｍｇとアルファロールとアスパラCAを
せっせと飲んでおります。
腸の調子が悪いかも、という時はラックビーさんも。

4月24日に外来に行ったのですが

C3 62.8
C4 16.6

まぁこんなもんかな、って感じです。

産後なぜか尿素窒素がちょい高め。
２０を超えることも。

先生は「抱っこしすぎて筋肉壊れてるんちゃう？」と
いうてはりました。
確かにここ最近は毎月数値が上がっていってたな。。。
ま、関係ないような気もするけど。

今のところ、腸の調子はまあまあで
一時期のように粘血便や粘液は出ていません。
プレドニン５ｍｇの効果があるんだかないんだか。

大腸が張るのは時々あります。
見て分かるくらい、ぽっこりでます。
それがはっきり分かるようになりました。
そんな時って多分ちょっと調子悪めなんでしょうね。

産後ずっと＋３ｋｇをキープしていたのですが
（したくてしていたのではないけれど）、
粘血便や粘液が出たりして調子が悪いたびに
１ｋｇずつ減って
今は＋１～１．５ｋｇになりました。
これがええんだかどうだか。
ま、いいんだけど。

腸の調子を崩して以来
外来で先生は
「産後にプレドニンの量戻すの早すぎたなぁ。」と
毎回申し訳なさそうにいうてはりました。
ま、戻した時期は全く気にしてないです。はい。

最近、毎日2時間くらいベビーカーで散歩するから
めちゃめちゃ手が焼けてしまって
もう真っ黒。
多分、顔も黒くなってるはず。

焼けるのはSLE的にはよろしくないんやろな、と思いつつ
ずーっと皮膚症状ないしな、と思う自分もいたりで。
「油断大敵。」