フロク*ブログ

*とても気ままにブログ*
SLE歴まもなく20年。
二児の母です。

梅まつり

2007-02-26 12:58:22 | Weblog
万博記念公園へ行ってきました。


600本の梅の木。
様々な品種の色の濃淡が美しく、
梅の香が漂い、春らしい景色でした。



一つの花は小さいのに、数が集まると豪華になります。



続いて、日本庭園へ。
通常空いていないお茶室が公開されてました。

1970年の万博開催時、各国の来賓を迎えるため、
作られたお庭とお茶の部屋。

10坪の「万里庵」は、当時の価格で1億円したそうです。
もうひとつの「汎庵」は10億。



↑ 現在の価格 約300億(らしい…)のお宅。


で、汎庵で抹茶とお菓子を頂きました。
落ち着いた建物で、とても気分が良かったです。


ガイドさん曰く、
汎庵の「円形の窓の下の赤松の板だけで、一軒の家が建ちます。」だそうで。
豪華過ぎ。

水琴窟もあり、人生で初めて本物聴きました。
この音を見つけた昔の人、なかなかオツですやん。
ガムランにちょっと似た音に思いました。


↓万博梅まつり
http://park.expo70.or.jp/facil/facil_00.html#umematsuri
http://park.expo70.or.jp/facil/facil_01.html
↑ 汎庵、万里庵

最近の動向

2007-02-22 23:39:34 | Weblog
会社は2画面ディスプレイでお仕事させてもらっているので、
家のノートだと画面がきゅうきゅうに感じます。。
2画面に慣れると、かなり便利です。。


さて、ごくごくたまに自分のHPのアクセス解析を見てます。

最近の平均1日アクセス数は、約150。
11月に1日400っていう特異日もありました。。(謎)

ほとんどの方がブックマークやお気に入りでいらして、
検索で来られる方の約半数がYahoo!、4割がgoogleです。
ほぼ100%、「SLE」を含む検索です。

ドメイン見てても、面白いです。

個人的に、、ocn が好きです。
○県のどことか分かって、人が移動するなら何時間もかかる場所を
毎日一瞬でこっちまで来てくれてるような気がして。。
(来てはないんだけど…)
海の側っぽい所から、静かな山のところまで
ocn は、何だかそちらのきれいな景色が見えてきそうです。

どなただか顔を知らないですけど、ドメインで
「この人、あー知ってる。よう来てくれはるわー。」
とか、思ったり。

大学や企業、都道府県のドメインもあったりして、
逆にドメインから検索して行ってみたりします。
いろんな所があって、なかなか楽しいです。
メディア系があったりすると、びっくりします。

まぁ、そんなこんなで、
アクセス解析を見ると、
「うわ…むちゃ見に来てくれてるのに、
大したこと、全然書いてへん。」
やら思うのであります。

ゴエモンコシオリエビ

2007-02-21 01:26:57 | Weblog
さっき、NHKでプラネットアースの再放送がありました。
思わず見入ってしまいました。


石垣の海を1000m以上潜った海底。

海丘(かいきゅう)と呼ばれる山のような大きなものがあり、
そこに宮崎アニメで出てきそうな塔が立ってる。
中国の天坑で出てきた巨大鍾乳石を思い出す。

その塔の先から、200度以上の水が勢いよく噴き出ている。
青い水が噴き出ている場面もありました。

200度の水には、有毒の硫化水素やらが入ってるらしい。
しかし、それを栄養に暮らすバクテリアがおりまして、
さらにそれを食べるエビなんぞがたくさんおりまして、
そこで食物連鎖が出来てる、というお話がありました。

地球は、ものすごいエネルギーの循環で生きてるんやなぁ、と
改めて思った次第です。
番組の中でも言ってたけど、人間がここ何年で簡単に
壊してしまってるんやもんなぁ。
自分が住んでるくせに自分の足元を自分で壊してます。

とりあえず、こまめに電気消そ。。



http://ryukyushimpo.jp/modules/news/article.php?storyid=20707

月1外来

2007-02-19 19:26:00 | Weblog
仕事場から外来へ行きました。

なんで、病院って疲れちゃうんでしょうね。

採血して、待って、診察して、会計して、薬局行って終わり。
今日は先週祝日やったからか、待ち時間長く、所要時間2時間プラス移動時間。

待ち時間は、銀行行ったり、読めなかった本読んだり、
年末なら年賀状書いたりして時間を過ごしてます。


診察はいつもと変わらず、「調子はどうですか?」と聞かれ、血圧測って、
検査結果一緒に見て、薬どうするか聞かれておしまいという流れ。

ま、いつものように特に採血結果も変わりなく終わりました。

同じ先生にかかってる患者さんで、
何人か若い女の人いたけど、
きっとSLEの人もいるんでしょうねぇ。

やっぱ外はよい

2007-02-14 22:23:15 | Weblog
淡路島、帰りは雨が上がっていました。

東の空に虹がかかっていました。
大きな虹を見れると、得した気分になります。


神戸淡路鳴門自動車道の津名一宮から北淡の間。
雨で汚れたバスの窓越しに撮ったので、びみょーですが。

しばらくの間、きれいな夕日と空と染まる海を見れて、
良い景色でした。。。
海ってどうしてあんなにたくさん水が入ってるんでしょうね。


明石海峡大橋を渡ってすぐの高速舞子のバス停で下車。

反対の淡路島方面の高速バス停をふと見ると、
高速バスのバス停なのに、乗り場がいくつもあるんですよ。。
で、むちゃたくさん人が並んでる!
お仕事帰りの方がたくさんいらしたようです。

橋の上(5階の高さ)から階段とむちゃ長いエスカレーターで
地上に降りるようになっています。

階段の途中には、自販機やらトイレやらテレビやら
イスやら設備充実。さすが。。
私はガラガラかばんだったので、
エレベーターを使わしてもらいましたケド。
(長いエスカレーター今だに苦手)

で、地上に降りて、JRで帰りました。
片道2時間半の旅(ていうか仕事)でした。

室内でじっとしてるより、外に行ったりする方が
性に合うようです、、わたし。
久々に外の空気が吸えて、気分がすっきりしました。。。
あー沖縄行きたい。。。

98年のわたしの

2007-02-10 23:10:57 | Weblog
97年春~ レイノー現象を認める

98年4月上旬より全身倦怠感があり、下腿浮腫が出現。

5月6日 微熱、顔面・下腿浮腫のため近医受診。
     フロモックス、ダイアート等を処方。

5月8日 症状改善なく、同院を再診。
     BUN22.7 Cre1.0 K5.2であり、急性腎炎の疑い。
     同日に市立病院を紹介受診した。

5月15日 市立病院へ入院。

(BUN36 Cre1.5(mg/dl) K5.6 RBC 203×10(4)μl
    Hb5.8 Plt 3.4 WBC4500/μl LDH2046)

  貧血、血小板現象、溶血性貧血を疑う。
  下腿・顔面浮腫、腹水を認め、
    ラシックス、アルブミン投与。

5月16日 輸血開始。Hb 4.7g/dl LDH1900~2000を推移
      血圧 120~140mmHg
      ステロイドパルス療法開始

5月19日 BUN 87 Cre2.7 Hb7.3 180mmHg以上の高血圧となる
      カドラールの投与開始
(MAP 計6単位輸血)

5月20日 転院。

      急性腎不全、破砕赤血球を伴う溶血性貧血、
      血小板減少から溶血性尿毒症性症候群(HUS)と診断。
      CRP(-)、レイノー症状、LEtest陽性 低補体血症で
      SLEの関与を考える。
      血漿交換開始。プレドニン(50mg/day,iv)、
      ペルサンチンの投与開始。

(入院時検査:
RBC 303×10(4) Hb8.7 Ht25% Plt9×10(4)/μl
破砕赤血球(+)  LDH1080 TP5.0 Alb2.7 BUN93.6
Cre2.5 UA9.3 CRP0.00
C3 12.2 C4 3.3 CH50 10未満 Ferritin670ng/ml
ANA5120倍 抗Sm抗体200 抗RNP抗体179
尿蛋白(3+) 潜血(3+) 糖(-)

5月22日 血液透析開始
      前医での結果が抗核抗体1280倍、抗Sm抗体190、
      抗RNP抗体200と判明
      原疾患はSLEと診断。

5月23日 未明より不穏状態 
      意識レベル低下、強直性間代性全身痙攣
      痙攣を起こし、TTPと診断
      同日血漿交換中に、全身性痙攣、呼吸停止
      ICUへ搬送

      人工呼吸の上、持続血漿交換、持続血液透析を行う。
      痙攣の原因として中枢性Lupusの可能性も否定できず
      ステロイドパルス療法を併用

5月26日 保存的治療により意識レベル回復 抜管

5月28日 HCUへ転棟
      血漿交換 6月10日までに計16回施行し、離脱
      血液透析 6月12日に離脱

6月上旬  一般病棟へ
      ペルサンチン、プロサイリンによる抗血小板療法
      ACEi、Ca拮抗剤、βブロッカーの併用による降圧療法
      SLEに対してはステロイド療法を継続
      (補体反応みながら6月10日よりプレドニンを
      40mg/dayに減量、以後、5mg/2wkの割合で減)

6月18日 腎生検 WHO 4型及び TTPに合致する所見
      糸球体27ケ、メサンギウム細胞の増生が目立ち
      分葉化し係蹄壁は一部で肥厚し、一部に細胞性半月退      
      形成がみられた。IFでは、係蹄壁に線状に
IgG>IgA,C3で陽性 Fibが最も強く陽性
      細動脈内の著名な血栓形成が認められた。

8月27日 再度腎生検 
      細胞増生、糸球体の分葉化は見られたものの
      細動脈内の血栓形成は軽度となり、TTPによる病変の      
      改善を確認した。

最終的に BUN24.2 Cre0.8 Hb 10.5 Ht30.3% Plt19.8
CCr 60~70ml/min 尿蛋白700~900mg/day まで改善。
  
9月8日 退院 プレドニン17.5mg/day と減量

以後4Wごとに経過観察

SLEとTTP

2007-02-09 00:19:04 | Weblog
忙しいんだかそうでないんだか訳の分からん日々を
過ごしております。
今日、雨降るっていってたけど、降ったんかな?

「血栓形成」と「SLE」をキーワードで検索してたら
以下のようなページを見つけました。

“全身性エリテマトーデスに併発した血栓性血小板減少性紫斑病の1例”
日本臨床免疫学会会誌 市立札幌病院病理科 免疫血液内科

http://www.jstage.jst.go.jp/article/jsci/29/5/29_342/_article/-char/ja

http://www.jstage.jst.go.jp/article/jsci/29/5/342/_pdf/-char/ja/
↑pdfです。外来時と入院時の血液検査結果など。

文章難しくて、いっぱい飛ばして読むことになると思います。
脅してるわけでも何でもなくて、
ただこういうこともあるのねー、ということを知っていただけたらと。

私もそうなってたんかな…と、、、ふと思うのですよね。
転院して3日目で、不穏状態。SLE、TTP、HUSと診断されたので。
今はいたって元気だけど、やっぱちゃんと経過観察は必要なのね。。