月一外来 やら

私のこともたまにゃ書かなあきませんね。

SLE歴もうすぐ14年。早いなぁ。
透析や血漿交換してたなんて、信じられん。
14年も前ですからね。

私がICUやら入ってた時に産まれた世のお子さんは
もう中2になるくらいの月日が流れたんですから
すごいもんです。

発症当時から数年間は病気のことで頭がいっぱいで
不安だらけでした。
それが、今はいつの間にかSLEの事は忘れてる、
というか、
当たり前すぎてちっとも気にならないものとなりました。
不思議ですねぇ。

病気になった経験はそれなりに大変だったけど
結果としては
仕事でめちゃめちゃ活かせたし
いろんな人に出会えたし
いろんな事が勉強になってよかったと
思ったりします。

って、調子いいから思えるのかもしれないけど。

今はプレドニン５ｍｇとアルファロールとアスパラCAを
せっせと飲んでおります。
腸の調子が悪いかも、という時はラックビーさんも。

4月24日に外来に行ったのですが

C3 62.8
C4 16.6

まぁこんなもんかな、って感じです。

産後なぜか尿素窒素がちょい高め。
２０を超えることも。

先生は「抱っこしすぎて筋肉壊れてるんちゃう？」と
いうてはりました。
確かにここ最近は毎月数値が上がっていってたな。。。
ま、関係ないような気もするけど。

今のところ、腸の調子はまあまあで
一時期のように粘血便や粘液は出ていません。
プレドニン５ｍｇの効果があるんだかないんだか。

大腸が張るのは時々あります。
見て分かるくらい、ぽっこりでます。
それがはっきり分かるようになりました。
そんな時って多分ちょっと調子悪めなんでしょうね。

産後ずっと＋３ｋｇをキープしていたのですが
（したくてしていたのではないけれど）、
粘血便や粘液が出たりして調子が悪いたびに
１ｋｇずつ減って
今は＋１～１．５ｋｇになりました。
これがええんだかどうだか。
ま、いいんだけど。

腸の調子を崩して以来
外来で先生は
「産後にプレドニンの量戻すの早すぎたなぁ。」と
毎回申し訳なさそうにいうてはりました。
ま、戻した時期は全く気にしてないです。はい。

最近、毎日2時間くらいベビーカーで散歩するから
めちゃめちゃ手が焼けてしまって
もう真っ黒。
多分、顔も黒くなってるはず。

焼けるのはSLE的にはよろしくないんやろな、と思いつつ
ずーっと皮膚症状ないしな、と思う自分もいたりで。
「油断大敵。」

生後10ヶ月 さらに腕力増強

うちの子の風邪のその後ですが
次第に鼻水はおさまりました。

でも、昼寝や夜寝るときに横になると
痰で咳き込むのは相変わらず。
苦しそうなのが心配で、私が寝付けないことも…。

夜寝る前のミルクを240→200→140と減らしました。
体調悪かったのもあったのか
飲んで横になると気持ち悪いらしく
夜中にもどしてしまっていたので。

少なすぎると怒るし、多いと気持ち悪いみたいで
悩ましい日が続きます。


最近、うちの子の写真撮るの減ったなぁ。
暴れすぎてブレるのも一因。

ウンチを頑張ってる時以外
一日中動いてます。

ＫＡＷＡＩのミニピアノをじゃかじゃか。


横で一緒に弾こうとすると
「邪魔！」と言わんばかりに手を払いのけられます。

逆に弾いてほしい時は
私の手を掴んでピアノに持って行きます。

ひっくり返したりもしてますが…。


力がどんどんついてきて、
未使用ミルクの缶を持ち上げたり
掃除機持ち上げたり。


自分のお腹をつかんで遊んでます。


最近は私の言葉が大分分かるようで
「ごはん食べるよー。」と言ったら
てくてく寄ってきたり、
「お散歩行こうか？」と言ったら
ニコニコするようになりました。

テーブルの上に手が届くようになり
端っこに置いてる物は狙われるようになりました。
気づいたら買ったばかりのバナナが引きちぎられ
全滅ってことも…。

生後10カ月 10カ月検診へ行ってきました

17日は市の１０カ月検診へ行ってきました。

９：１５からの受付に9時過ぎに着きましたが
すでに22番目。
あとからもぞくぞく来て40人以上いたかな。

多くの子はハイハイかお座り。
その中、うちの子はピヤーっと走り回ってました…。
会場内を追いかけまわして大変；；
歩いてる子は3人くらいでした。

歯の話し→保健師さんの個別→医師の診察
→発達相談員→保健師さんのまとめ　で
トータル2時間くらいで終了。

■生後10カ月4日　（）は生後4カ月の時

　体重　10050ｇ（7145ｇ）　ほぼ米袋。
　身長　70.1ｃｍ（62.5ｃｍ）
　頭囲　45.3ｃｍ（41.7ｃｍ）

体重は成長曲線の上いっぱい。
身長は真ん中。

健診で教えてもらったことは
歯磨きの時、上の歯の掃除は上唇小帯に気をつけましょう、
今後、癒合歯ってのが生えてくることもある、とのこと。

発達相談員さんは
鏡を見せて「いないいないばー」をしたり、
ボールを渡して「ちょうだい」と言ってやりとり出来るか
小さな積み木を２つ持たせてカチカチしたり
ボールに積み木を入れたり
小さな鈴を掴めるかとか
声に反応するとかをみてました。

相談員さんによると
興味のあるおもちゃは渡さない、ってのも
大事な発達の過程なんだって。

兄弟にいつもおもちゃをとられる子は
「ちょうだい」とやっても絶対渡さない、とか
あるらしい。

1歳くらいまでは、まだまだなめて確認する時だから
コンセントの穴とか危ないもの以外は
なめさせてあげて、というてはりました。

発達のこと勉強したら面白そう！と
思った一日でした。

生後9カ月 はじめての熱とおう吐

4月8日から下痢。

4月9日下痢に加え鼻水。
熱を測ると３８．４度。熱あるけれど、家の中をうろうろしていた。

夜はしんどかったのと腹痛があったのかぐずる。
夜中も泣く。便が出たら泣きやんだ。
37，6度くらいだったかな。

4月10日、熱は36度台に下がる。以後熱はあがらず。
鼻水だらだら。寝てるときとか苦しそう。
下痢はまだ続く。1日10回以上オムツを替える。
うんちの度にお風呂で流してドライヤーで乾燥。

近医受診。
ムコトロンシロップ５％　４ｍｌ（ムコダインシロップの後発品）
エキザルベ　（おむつかぶれ用に）　を処方。

4月13日の夜　寝ながら変な咳をしてる。
身体を起こすとドバっとおう吐。
溢乳以来というか初おう吐。
離乳食とミルクががっつり出てきた。
吐いた後も苦しそうだった。

4月14日、シロップが無くなったので再度受診。

鼻水が止まらないので
ムコトロンシロップ５％　４ｍｌと
シプロヘプタジン塩酸塩シロップ0.04%（ペリアクチンの後発品）　４ｍｌが出る。

吐いた時に食べ物が残っているように見えるが
胃のひだに残っていたものが出てきたのだと教えてもらう。

変な咳はえずいている時なので
吐きそうな時や吐く時は
座位で背中丸める感じにしてあげて、と教わる。

寝たままだと顔にかかるのと
まれに鼻と口のつながる所に詰まることがあるらしい。

いろいろ聞くといろいろ教えてくれた。

4月14日の夜も寝ている時に少しおう吐。
以来咳をしてると吐くんじゃないかとちょっとびびる。

調子悪いと顔がちょっとむくんでた。

以後、徐々に便の回数が減る。
17日はいつもよりちょっと多いだけ。
便の形もいつもに近くなってきました。

鼻水も大分おさまってきました。朝はちょっと出てるけど。

と、同時に私も風邪を引いてしまい
11日には38℃くらい出てました。

私の主な症状は咽頭痛と倦怠感。
声が出ないくらい痛かった。
しゃべると咳が出る。

自分もしんどい中、頻回オムツ替えとかちょっとしんどかったかな。
今は夜の咳だけ残ってほぼ回復。

旦那も熱が出ていたようでした。。。
家族をなにがしウイルスが駆け回ったようです。

てな感じで、はい。

自分の子どもの病気って大変ですね。心配ばかりで。
なんかとってもヒヤヒヤしちゃいました。

生後9カ月 暴れん坊なおじょうさん

やっとストローで飲み始めました。
ちょっと遅かったけど。
初日はむせまくってたけど
2日目からうまいこと飲めるようになりました。


市の子ども用施設に遊びに行きました。

玉を動かしたり真剣に遊んでました。

3月29日
ここで身長体重を測ってもらいました。

体重　１０．２ｋｇ（服、おむつあり）
身長　７０ｃｍ

柵を破壊して、出てきてました。


最近、毎日どこかを怪我してます。

鼻をすりむいたり、おでこをぶつけたり。
口から赤いよだれが出てた時はびっくりしたけれど…。

これからもっと怪我するんやろなぁ。
やんちゃすぎて、大きな怪我しないか怖いなぁ。

生後9カ月 靴を買いました

和室や廊下を長く歩けるようになったので
お外で履ける靴を買いに行きました。

最初は近所のお店で赤ちゃん用靴をためし履き。

うちの子は足の甲が高いので
ガバッと開く靴でないと
足が入りませんでした。

そして入る靴を履かせるも歩かず…。
どうやら重かったみたいで。

重いと歩かないとネットで予習してたけど
ほんとにこんなことが起こりうるのね、と
勉強になりました。

てなこともあって
それなりなお店でちゃんと測ってもらいました。

ええ値段やけど、
履かせやすくてめっちゃ軽い。

ためし履きでもよちよち歩いてました。

ただいま12.0センチだったので
12.5センチの靴を購入。

大きくなるから、3カ月くらいで履けなくなるらしいですが。

さっそくマンションの廊下でよちよち。
自分でうろうろ出来るのがうれしいみたいで
ずっとにこにこしてました。

これからいっぱいお外で歩こうね。