東京行ってきました

東京バナナは買わず。。
あしからず。。
東京でバナナ栽培してる訳？？とバナナを見るたび思う。

月曜日、仕事の後、東京の友人と会って一緒に晩御飯。
たまにしか会えないのに、何だかたくさん会ってるような
気分でした。
いろいろ仕事の話を聞かせてもらって、
っていうより私の方がいっぱいしゃべってたかも…。
看護師として頑張ってる友人は、相変わらず素敵やったなぁ。
また会おうねー。

さして用もないのにお昼の時間に
IBM箱崎ビルの郵便局に行ってみたり、
中のカフェで食事してみたり。。。
うちの会社は、そのすぐ近くなんだけど、全然規模が違うねー。
（ま、しゃーない）

東京は涼しかった…。。。
大阪蒸し暑すぎるしー、と昨日帰ってきて、思いました。

帰りの新幹線では、新幹線ミュージックチャンネルを聞きながら爆睡。
クラシックチャンネルは、カラヤン指揮の
交響詩「海」とか「ボレロ」とかかかってました。
あと、ラテンの曲のチャンネルと、竹内まりやと
はっきりした英会話とNHK第一が流れてる模様でした。

この歳まで、新幹線でFMチャンネルがあることを知らなかったのが
ちょっとショック。。。

さて、明日は岡山。。
きびだんご買うてこい、と命を受けております。

SO903iTV

ワンセグ携帯が欲しくて機種変。
P902iからSO903iTVの赤へ。

18日くらいに発売日の発表があり、
22日の発売日に買いました。

弟がSH903iTVを持っており、比較。（写真右）
画面色は若干劣るかも・・・。気にならない程度ですが。
sony頑張れよ…。
受信感度は変わらなさそう。

フル画面で見るとき、SOは全部ひっくり返すのが面倒。。
スライドの方が絶対いい。
布団とか柔らかいものの上やと、立てて置いても必ず倒れる。

ただ、SHはメールの文字変換とか反応が非常に遅いけど、
SOは少しマシ。文字予測も賢い。
（前のP９０２は、変換が最悪やったし）
ボタンが小さくて少し押しにくかったけど、慣れました。

指紋がとっても目立つけど、
デザインはかっこいいです。

あっという間の6月

時間が経つのは、ほんと早いですなぁ。
もうすぐ今年も半分終わりですよ。
いや、ほんと困ったもんですわ。

未だに今が２００６年か２００７年か迷ったりします。
平成１９年には、なぜか馴染んだんですけどねぇ。

来週３日間東京出張して、金曜日岡山で
７月最初伊丹で、４日にまた福井、、、と
なんか微妙にあちこち行きます。
どちら様もお天気は、暑すぎず寒すぎずでお願いいたします

ＪＲ乗ったら、飛行機のマイルたまったらいいのに；；。

月１外来

先週の月曜行ってきました。
沖縄行った後と、振休を頂いてたので
元気でした。

特疾の記入分も置いてきて、
あとは「書けました。」の電話待ち。

毎年、臨床調査個人票を書いてもらって
それをコピーして取ってます。
で、毎年の分を見比べると、○がつく場所が変わったり
なんやよく見ると違ってたりします。
用紙がころころ変わるのも悪いやろけど。

あれ・・・？
いつの間にか顔面紅斑が出たことになってるし…。
ま、いろんな事情があるんでしょう。


ちなみに、申請時のわたし
日付は、１９９８年６月１日。入院真っ只中ですな。

１．顔面紅斑　…（－）
２．円板状皮疹　…（－）
３．光線過敏症　…　不明
４．口腔内潰瘍　…（－）
５．関節炎（２関節以上）　…（－）
６．漿膜炎（胸膜炎あるいは心膜炎）　…（＋）
７．腎病変（０．５ｇ／日以上の持続的蛋白尿か細胞性円柱の出現）…（＋）
８．神経学的病変（痙攣発作あるいは精神障害）…（＋）
９．血液学的以上
　a.溶血性貧血　…（＋）
　b.白血球減少　…（－）
　c.リンパ球減少（１，５００／ｍｍ3以下）…（＋）
　d.血小板減少（１０万／ｍｍ3以下）…（＋）
１０．免疫学的異常
　a.ＬＥ細胞陽性　…（－）
　b.抗２本鎖ＤＮＡ抗体高値　…（＋）
　c.抗Ｓｍ抗体陽性　…（＋）
　d.梅毒血清反応偽陽性　…（－）
１１．抗核抗体陽性　…（＋）


漢字変換しても、なかなか出ない漢字ばっかり。
単語登録する程でもない頻度ですしなぁ。。

沖縄で・・

沖縄の2日目。

幼稚園からの友人の家に泊まらせてもらい、
あたかも普段の日曜かのように、
非常にダラダラ過ごしてました。

で、置いてあった沖縄の新聞を読む。

ふと見たテレビ欄に
「ウチナー紀聞　生きていること　～難病支援センター　照喜名通～」
みたいなのを書いた30分番組を見つける。

ちょうど時刻は11時。番組が始まったところなんで、
勝手にテレビをつけ、見ました。

照喜名（てるきな）さん、という男性が沖縄で
難病支援団体を立ち上げ、いろいろ熱心に活動している、という内容。
彼自身、クローン病で食事制限のある生活の中、
講演をしたり、相談に乗ったり、雇用の場を作ったりしていた。
照喜名さん、何だかキラキラしてましたわ。

　病気になったからこそ、今を頑張れる、と。


それは、私たちも一緒よね、きっと。


たまたま行った沖縄で、
たまたま見たテレビで、
なんだかむちゃくちゃいいもんを見れました。


アンビシャス　沖縄県難病支援センター
すいません、勝手にリンク貼りました。。


http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20061121ik04.htm

いちおう沖縄旅行

どうしても沖縄に行きたくなり、行ってみました。

沖縄たぶん9回目。
沖縄に住んでいる友人に会いに行きました。

なぜか本島に行くと、いつも最初に南に行きます。
で、Cafeやぶさち でお昼ごはん。
景色よすぎます。テーブルからこの景色。
赤いぽつぽつは、カイトサーフィン。



その後うろうろして、
晩御飯は、首里の高台にある　茶庵あん　というお店。



　
写真では見えて無いですが、海も見えて、
慶良間も見えました。

沖縄は、空が広いなぁ。。。

夕日と共にお食事始まって、夕日が沈んで
金星が見えて、夜になると同時にお食事も終わりました。


翌日はダラダラ過ごして、首里の　富久屋（ふくや）という
お店でお昼。
ここも沖縄料理のお店。こだわりを感じるお店でした。


観光、というより、おしゃべりに行ったような感覚に近い
沖縄訪問でした。
だから、写真を殆ど撮らなくて・・・。

帰りは、17時発伊丹行きの飛行機に乗ったのですが、
途中から夕日で海や川が金色に光っているのが見えて、
とてつもなくきれかったです。

なんと自然はきれいなんだろう・・と
ずっと窓から外を眺めてました。

また沖縄

ということで、また沖縄に来ました。

天気予報に反して、とてもよいお天気です♪

意義

SLEになり、早９年。
ちょうど２０歳の誕生日前後に分かったので、
数えやすいです。はい。

それから２年後、大学４回生の時、
時間があるし、自分の周りの人にSLEを
知ってもらいたくて、HPを立ち上げました。
なんせ、その当時、世の中のHP数自体少なく
SLEのサイトなんてホントにわずかでした。

今はブログなりSNSなり、いろんな手段で
表現できるようになり
ある意味、とても便利な世の中に変わったと思います。

◎９年も前の自分の体験記を放置してる私。。

罹患当時は、数年内に再発する病気だと思い込んでいたため
また入院の事書こー。なんて思ってましたけど、
初期治療が功を奏したのか、
ありがたいことに９年前から今に至るまで
入院せずに済んでいます。（←これを言い続けられるように…）

未だに重症例として言われ続けてるので
こんな例があるという事を、
SLEと言われた方、そのご家族や知り合いの方、
医師やコメディカルの方に私の立場からお伝えするのも
大事じゃないかと思い続けています。

医療の質云々言われてますが、９年経っても
そんなに変わってないって事でもあるような・・・。

◎ふと自分のこのHPやブログの存在意義を考えてみました。。。

このページを作った当初からのぞきに来てくださる方。
昔から顔を知っている方。
このページがきっかけで知り合った方。
私の顔をまったく知らない方。でもブログを見てくださる方。。などなど
いろいろいらっしゃると思います。

重症だった私も「今、生きてますよー」と
言い続けることに、今は意義があるのか、、と
思ったりします（少々エラそうですが・・）

◎続いていきます・・・

SLEがきっかけで、医療の世界に興味を持ち
一体どないなってるん？？と思いました私。

回り道しつつも、医療の仕事に携わっているのが
不思議っちゃあ不思議です。
なんでなんでしょうかねぇ。。
いろんなご縁なり、何なりなんでしょう。

入院しなかったら、きっと今の仕事にはついていなかったでしょう。
入院中に感じた患者の気持ちを
わたしは仕事の中で、ちょびっと伝えまわることで
救われている部分がきっとあるんでしょうね。

恩をあだで返すように悪口や文句を言う私ですが
理解がなかったり、想像力の欠如もひとつの理由かも知れません。
入院中に思ったそれを、仕事などを通じ医療を身近に感じることによって
体感して、理解を深め、自分になかった溝を埋めようとしてるのかしら。。。

と、、

なんやかんや書きましたが。。。

まぁ。。まだまだなんですね、私は。。


改めて、多くの方々に感謝です。

非特異性関節炎

仕事で、整形の先生に会ったので、
「非特異性関節炎」とは何ぞや、と聞いてみました。

CRPも高くなく、炎症反応がない、
なんとも病名つけられないものにつける病名、だそうです。

困った時につける便利な病名だとか。。

網干

昨日は、朝5時に起き、電車に乗り、仕事へ。
行きは、所要時間２時間３０分なり。
うち２時間が電車・・・。

なんせ朝早いと新快速がないもんで、
西明石駅以西は、各駅停車でかなり遅。
飛行機なら沖縄行ける時間よね。

仕事場へ着き、周りの人の会話を聞くと、
「～見よったら」
「 ○○しとぉ」
と一部が神戸の方の言葉でした。
遠くへ来たもんだ。。

お昼を食べた「ピコリーノ」というお店。
パスタ、オムライスともう一品 の3品から好きな一品
＋サラダ＋ドリンク＋ピザ食べ放題(←注目！)
で1,000円なり。
店の人が何度もテーブルを回って、「ピザいかがですか？」と
言ってくれる。
パンじゃなくって、ピザってのがスゴイ。

タクシーの中でAMラジオがかかってる。
なんと四国放送。
四国の情報が入る所にいるんやなぁと、少々旅行の気分。

帰りは新快速。
家まで約2時間。行きより随分早く感じました。

世界遺産の姫路城を見ることなく、帰途につきました。
車内で爆睡でした…。