フロク*ブログ

*とても気ままにブログ*
SLE歴まもなく20年。
二児の母です。

20年経ちました

2018-05-19 10:16:16 | わたし
20歳でSLEを発症し
20年経ちました。

すなわち
ステロイド歴20年であります。

無事に20年経ったことを
本当にありがたく思います。

20年前は大変でしたが
その後は
ほぼ安定しています。

産後にちょこっと
腸から粘液とか出血しましたけど
プレドニン増やしたら
治りました。

今のところSLEそのものの
症状はなさそうな気もします。


今ある症状は

血圧高め(朝夜145/96くらい)
左手薬指へバーデン結節
肝臓に血管腫(自覚症状なし)
子宮腺筋症(無症状)
時々めまい(五苓散とか苓桂朮甘湯で何とかなるレベル)


くらいかな。

下の子が幼稚園へ入った去年から
1日4時間ほど
パートで働いています。
まぁ、いろいろありますが
もうすぐ1年になります。

上の子は
この春、小学校へ入学し
下の子は年中になりました。
2人とも元気に通っています。

周りの支えが
あったからこそ
ここまで
過ごせました。

こどもが大きくなるまで
元気で過ごせたらな、と
思います。

これからも
どうぞよろしくお願いします。


コメント

2月はインフルでした

2018-04-03 08:48:48 | わたし
お久しぶりです。
もう4月になりました。

3月に娘は幼稚園を卒園し
まもなく小学校の入学式を
迎えます。

下の子は
年中に。

わたしは
時々左手薬指の痛みや
稀にめまいなど
ありますが
元気に過ごしています。

2月は
何十年ぶりに
インフルエンザに罹りました。

幼稚園で急速に流行って
娘からわたしへ。

高熱と倦怠感は
さすがインフルでした。

土曜の午後も開いている
クリニックがあり
助かりました。

人生初のイナビル吸入。
おかげで
娘は翌日に
わたしは翌々日に解熱。

高熱の中
こどもの
ごはんを用意する、のは
なかなか辛いものでした。

息子は
クループの咳をしてると
言われて
タミフルの予防投与に
ステロイドのシロップ。

おかげで発熱なく過ごせました。

今年は
ほんと
インフル強かったですね。

おそるべし。
コメント

CA125 子宮腺筋症

2018-01-05 17:42:39 | わたし
人間ドックで
CA125がわずかに高値だったので
婦人科の予約を消化器内科の先生に入れてもらった。

婦人科の外来。

エコーでみたところ
子宮腺筋症とのこと。

2回目受診で
もう一度、CA125を測ったが
前回と同じく36くらい。

子宮腺筋症があるから
CA125がこれくらいやと思いますとのこと。

ドバっと出血あるのは
これのせいらしい。

ひどい生理痛とか
なければ様子見とのこと。

今のところ
特に痛くはありません。


以後は
市の子宮頸がん検診などの
フォローでOKとのことでした。

コメント

造影MRIの結果(肝血管腫)

2018-01-05 16:52:42 | わたし

MRIは単純撮影と造影撮影。
造影剤は EOB・プリモビスト注シリンジ 10ml 1本

【検査目的】造影CTで非典型的な血管腫疑い病変あり、精査。
【依頼時病名】 肝血管腫

【画像所見】
最も大きな腫瘤は、辺縁から非常にゆっくりと造影されています。
ただし、T2W1では very high intensity を示しており
hemangioma として矛盾しない所見と考えます。
その他についても、3ケの hemangioma を認めます。

→念のため、USでのfollow upを。



ということが
結果報告の紙に書いてありました。

先生は
【画像所見】のところを

一番大きなできものは、周りからゆっくり染まって…、、と

翻訳してくれるようにわかりやすい言葉で
全部読んでくれました。

おぉー。そんなことしてくれるのかー。
なんかすごく分かりやすくてよいぞ!
こんな先生もいるんだねぇ。


ということで

染まり方的に肝血管腫で間違いなし。
1年に1回 腹部エコーで大きさなど診ましょう。

ということでした。


肝血管腫で症状が出るとしたらどんな症状ですか?
と聞いてみた。

以前診た人は、お腹に違和感があると言っていました。
違和感がずっと続くようです。

で、先生の話では

肝血管腫で手術になる人は滅多にいない、とのこと。


最初から造影MRIにしたらよかったんじゃない?と
思ったけど、
聞けなかった。。

これで
今回の肝血管腫のお話はおしまい。

次は婦人科の話。
コメント

造影MRI(肝血管腫)

2018-01-05 16:31:44 | わたし
皆さま、あけましておめでとうございます。
年末に更新するつもりが
もう年が明けてしまいました。

本年もよろしくお願いいたします。
以前より更新頻度がかなり下がりますが
自分の体調など記録していこうと
思います。



12月に造影MRIを受けてきました。

昼からの検査で朝食OKだったので
しっかり食べて仕事へ行って
早退して病院へ行きました。

地下のMRIの部屋へ行き
検査着へ着替え。



ごっつい扉。


市販されているのと同じ
しっかりした耳栓を入れてもらい
検査開始。

20年前に頭部MRI撮った時より
かなり静かに感じた。
(それなりに音はしてるけど)

息吸って止めて。。を繰り返し。
止めてる時間結構長い。

普通に撮ってから
手首あたりにぶすっと針をさして
点滴確保したかな、、、。
単純撮影前だったか忘れちゃいました。

そのあと
造影剤。

CTのヨードの時のように
熱くなったりとか特に何もなく。

そのあとまた
息を吸って止めて撮って。
時間をおいて
また撮って、、。

で、トータル40分くらい
MRI室にいました。


この日は検査のみで
13,300円。

結果は次回。


予約時間は11時しか取れないけど
結果だけだし早くみてあげるよ、と言われ
かなり助かった。



コメント

いつもの外来 MMP-3

2017-11-26 06:21:01 | わたし
ということで
いつもおなじみ2か月に1回
SLEの外来へ行ってきました。

来年で通院歴SLE歴 20年。
同じ病院へ20年も通ってるってすごいな。
我ながら。

人間ドックで
血管腫の疑いだったことを知らせる。

「人間ドックやると
なんか見つかるねん。」と言われる。
そうだわね。

で、前回の外来の時に
手の指の関節痛を訴えたかで
今回の採血項目に
MMP-3が追加。

MMP-3 196.2 と
高いとのこと。

白血球1万超えているのと
関係あるのかも、とのこと。

CRP は0.03
RFは1未満

これからもMMP-3は
測るとのこと。

抗CCP抗体とかも
するのかな。


コメント

造影CT行ってきました(肝血管腫)

2017-11-24 09:18:37 | わたし
おはようございます。
今日も無事に生きてます。

さて、
11月中旬に
単純+造影CTを
受けてきました。

検査の5時間前
6時30分から絶食で
水はたくさん摂ってください、とのこと。

たくさんとっている方が
副作用が出にくいだとか。

で、検査。

初、造影CT。

まずは単純撮影。

金属の肌着を着ずにいったら
(スポーツ用のブラみたいな)
検査着に着替えなくてよく
そのまま着ていた服のままでOKでした。
かなり楽。
ラッキー。

斜めの高め枕があり
そこで寝る。

このあとの造影のために
先に点滴を入れる。

直接見てないけど
太めの針らしい。

慣れてる看護師さん
ぱっぱとやって
針も全然痛くない。

まずは
単純撮影。

ウォーンという音。
息止め、まあまあ長め。

その次
造影剤を入れて撮影。

イオパミロン注300 シリンジ 100ml
一気に入れる(らしい)

手とお腹が
カイロを入れたように
ポカポカ暖かくなる。

麻酔の時のように
口の中が少し変な味になる。

その他副作用なし。

同じように息止めを
何度かやって
撮影終了。

そして1時間ほど待って
診察。結果説明。


放射線科の先生のコメント↓
一部抜粋

(ここの病院は
コピーくれなくて
スマホで撮るのもダメなので
紙見せるから
手書きしろって言われる)


58mm大 単純淡く低吸収
造影されない腫瘤(+)
器質化した血管腫が疑われ
一度プリモビストMRIで
精査下さい


そして
消化器内科の先生の話↓


1つは確実に血管腫

もう1つ
大きいものがある

変わった形をしている
黒い中に黒いのがある

十中八九は
血管腫

だが肝臓ガンも
否定できず
白黒はっきりさせるために
造影MRIしましょう
年齢若いし

これは小さいので
血液検査は
動きません

肝臓の半分くらいの
大きさなら
血液検査の数値動きます

その他
膵臓
脾臓
胆嚢
腎臓
大腸は
問題ありません


との事。

ということで
12月に
MRIの単純撮影+EOBプリモビストによる
肝臓の撮影 いってきまーす。


コメント

肝腫瘤(肝血管腫の疑い)

2017-10-31 10:03:17 | わたし
初人間ドック行って来ました。

肺機能検査やってみたかったので
出来てうれしいもんでした。

マンモグラフィーも実施。
想像していたよりは
痛くなかったです。

胃カメラは約15年ぶり。
口から飲んで、、。
えづきますけど、耐えました。

きれいな胃らしく
「赤い点々があるでしょ。
これがあるとピロリ菌がいない」と
言われました。

去年の医大のイベントで
血液検査でピロリ菌無しの結果も
もらってるし
安心。

採血結果も
まあ普通。ほぼいつもどおり。

CA125が
基準値を僅かに超えていて
婦人科系とかに
腫瘍とか何かあると
出るかも、とのこと。

で、腹部エコー。

肝臓あたり
えらいグリグリやってて
サイズ測ってるし
「あ、これは何かあるんやなー。」と
素人でも分かる。

↓で、これ。


肝縁 :sharp 表面 : smooth
high echo mass 4個
S5 60×43mm 内部パターン
S7 14mm 他10mm以下

low echo mass, marginal strong echo あり S4-5 24mm

肝腫瘤(肝血管腫の疑い)(多発)


大きいものは
6センチ×4センチ てこと。


検診エコーでよく見つかる
日本人の4%にある
良性のできもの
無症状の場合は治療を行わない
CTやMRIで診断する

らしく、
外来受診の指示。

今年は子宮内膜ポリープも取ったし
いろいろあるもんですなぁ。



コメント

仕事な日々。

2017-09-29 14:18:27 | わたし
久しぶりです。

子どもはすくすく成長し
おかげさまで元気にしております。

下の子は相変わらずの偏食。
3歳半の乳幼児健診で
成長曲線の一番下なので
一度小児科行ってねと
言われました。
(前にも書いたかな)

わたしは
仕事を始めて3ヶ月。

日に日に新しいことが
出てくるので
ほんと勉強だらけです。
怖い先輩がいるので
ビクビクしてます。(^^;


朝、子どもたちを幼稚園へ入れて
そのまま
電車に乗り職場へ。

仕事が終わったら
買い物など済まして
自分の家に戻り
昼食。

食べ終えて
洗濯物など取り込んで
すぐにお迎えへ。

こどもが帰ってくると
すぐに家に入らなかったり
片付けや
着替えや
オヤツたべさせろ、とかで
あっという間に1時間くらい経ちます。

外に遊びに行きたいとか言われると
ご飯の用意も出来ぬまま
夕暮れに…。

そこからご飯の用意をすると
食べる時刻も遅くなり
こどもは食べるの遅いし
食器片付けて
お風呂に入れたら
もうかなりええ時間…。

掃除出来なかった…とか
片付け出来てへん…とか
毎日思います。

休みの日に
もっと工夫したら
平日楽になるのだろうけど。

休みの日は
ゆっくりしたいけど
こどもに
「今日、どこ行くの?」と聞かれると
どこか連れて行かなあかんと
思っちゃいますねぇ。

週4日くらいにして
自分の時間
作れる方がよかったかな…とか
思ったり。

結局
1人でゆっくりってのは
なくて。

毎日、疲れてる感じです。
パートでもへとへとなのに
フルタイムの人は
ほんと尊敬しますっ!!

半年くらいしたら
もうすこし
楽になるかなぁ。
コメント

子宮内膜ポリープ切除 その6 その後

2017-07-14 14:10:16 | わたし
術後一週間は
シャワーのみ。

冬だと辛かったかも。

1週間後に受診。
病理の結果も出ていて
良性とのこと。

ポリープは
子宮がある限り
でき続ける可能性あります。

すぐには
できないけど
と言われました。

そういや
私、大腸にもポリープあったなー。
キノコ出来やすいんやろな。

次の生理はどうなるかと
聞いたら

来月に普通に来ます。
内膜少し削ってるので
量は少ないかもしれません。

と、
言われた。


しかし…
実際は


出血めちゃ多いしっ!
2日間位ずっとドバドバ!

久しぶりに夜用もいっぱいに
なったくらい。

話、違いますやん。


ということでした。

ネット情報だと
そのうち普通に戻るらしいので
期待しておきます。

コメント