フロク*ブログ

*とても気ままにブログ*
SLE歴まもなく20年。
二児の母です。

指定難病の更新

2015-10-03 21:32:43 | 1人目(4歳~)
もう10月ですね。
はや! の一言に尽きます。

私は9月は2回風邪を引きました。
今年は夏休みの8月のみ風邪を引かず
あとは全て毎月風邪。

しかもなかなか治らない。。。
上の子が幼稚園へ行ってるとはいっても
なかなかゆっくりできず。

独身時代って
ほんと贅沢だったなと思います。
しんどかったら一日寝れたんだもの。。。

相変わらず2月に1回
通院しております。
プレドニン6mgで生きてます。

抗ss-DNA抗体が
不安定らしくしばらくこの6mgで減量なしだそう。
数値が高いとたまに悪さするらしく。
へぇー知らなかった。

先日、難病の更新へ行ってきました。
書類を揃えていくのでさほど時間はかかりません。
今は保健所まで自転車で行けるところに住んでいるので
これまた助かります。

毎年更新は面倒だけど…。

私は主治医に書いてもらう書類は
出来上がったら郵送してもらってます。
取りに来いと言われたらなかなか辛い距離。

そのうち電子申請とかの時代が来たりするのかな。

2 コメント

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Unknown (二児の母)
2015-10-22 21:51:42
私も20歳の時にSLEと診断されました。かれこれ10年になります。
私も主人と知り合い結婚し二人の子どもがいます。お兄ちゃんは来年小学校です。
今、プレドニンを17mg飲んで免疫抑制剤も飲んでます。2ヶ月に一回の外来。来月が受診日です。
痛みや辛さは本人じゃないと分からないてますよね。
主人が貴方のブログを見つけてくれて失礼ながらコメントさせて頂きました。
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二児の母さんこんにちは (かおり)
2015-11-04 12:12:19
メッセージありがとうございました。
お二人のお子さんと20歳の発病
一緒ですね。
免疫抑制剤も飲まれていると
よく風邪を引きませんか?
私はこどもが次から次へと
病気を持って帰ってきます。
もれなくもらっています(^^;;
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