こんばんは
今日は土曜日の仕事の代休です。朝から教科書を書いたり、走ったりしております。
今書いているのは医学生向けなのですが、１ページに１項目を基本として作成しています。過去に書いたものを見直したらこんなことものが出てきました。
さて、MDSの治療の基本ですが、第一に知っておくべきことがあります。それは完治させる方法が「同種移植」しか現在は存在しないことです。薬で簡単に治る、副作用はほとんどなく延命可能であれば治療はあまり困りません。完治させるには「致死率」が高い危険を伴う治療しかないこと。それがMDS治療の難しさでもあり、やりがいでもあります。
高リスクMDSであり、同種移植が可能であれば、移植を検討するはずですから治療選択肢は困りません。同種移植（完治）ができない高齢者に多い疾患ということもそういう意味では難しいところです。
完治できないのであれば治療を開始するかどうか・・・ということも検討材料になります。症状がなく、本人が困っていないのに副作用の強い治療を行えば、病気を見て患者さんを診ていないということになります。高リスクMDSであれば普通は血球減少がある（症状もある）はずですが、低リスクMDSと診断したものの好中球は1000/µl以上あり、貧血の症状もなく、血小板も8万/µlくらいあるので出血リスクも低い。ここで何らかの治療を開始して、患者さんに副作用が出たら信頼関係を失うことになるかもしれません。患者さんの症状はどうか、予後はどうか、それを含めて標準治療はどうなるのかを示しながら、患者さんと治療をどう行なっていくか決定すること（個々の患者さんに合わせる）が重要です。
このページは概念的なもので、国家試験には出ません（おそらく）。ただ、臨床医としての考え方の基本的なものだと思っています。
自分で言うのも何ですが、こう言う話を学生のころは聞いたことはなかったです。経過観察も選択肢に入ることは教科書にも書いていますが、軽症のうちに治療したらリスクが少なく治る病気であれば治療しますものね。
考えてみたら当たり前だけど、さっさと治療をしないのか・・・。他のがんであれば症状が出る前に治療するのが当たり前ですから（もう少しすると前立腺癌とかは変わるかもしれませんが）、こういうことを教えるのは血液内科でなくてはと思います。
医者をしていて「患者さんを診ている」と思うのは、全ての知識を動員して統計学的なことだけではなく、患者さんに合わせた治療を行うために、患者さんや家族と協議している時だと思います。あとは患者さんが困っている時に話を聞く、何か予測と違う変化があれば対応する（予測通りならば、予定通り実行する）と言うレベルです。大きな方針を決定する場所でいかにきちんと話し合うかは医師としてのやりがいでもあり、患者さんや家族との信頼関係を構築するためにも重要です。
僕はやはり医師が全てを決めるのではなく、患者さんや家族と治療方針を決める場が重要だと思っています。医師は今の時点で最も良いと思う治療、多くは標準治療を提示します。その理由も説明しますし、他の選択肢も簡単には言いますが、ある程度はベストと思われる選択肢を選べるようにします。
しかし、きちんと話をしていたら「患者さん、もしくは家族が難色を示している」ことがわかる時もあります。受診頻度のこともありますし、お金のこともあります。治療の副作用に対する不安であることもあります。話せばそれを解決することができる時もありますし、標準治療以外の方法、もしくは近くの病院への紹介などという方法もあるかもしれません。
話し合いましょうという姿勢は患者さんや家族にもわかると思います。そうすれば色々なことを患者さんや家族が話をしてくれます。それがなくては実は患者さんに対する対応が医者もできません。知識があっても、その知識を役立たせる情報を引き出すためには患者さんと話さないといけないからです（他の診療科でも診ている患者さんがそちらの主治医が怖くて相談できず、僕に相談することもよくありました・・・。で、僕が処方（対応）して、向こうの治療に関連する症状であれば僕からそちらの医師にさりげなく連絡など）。
そういうことを学生さんに少しでも知ってほしい・・・という１ページになっております。伝わるかはわかりませんが（笑
医学生が手に取ってくれるほんになれば良いなぁと思います。
いつも読んでいただいてありがとうございます。今後もよろしくお願いいたします。
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こんばんは、コメントありがとうございます。
お役に立てたのであればうれしく思います。
また、コメントいただければと存じます
おはようございます。コメントありがとうございます。
コメント内容からどなたかはなんとなくわかったのですが、ハンドルネームが思い出せず、すいません。
お父様の病気は難しいタイプだったと思います。一般的な悪性リンパ腫の治療である程度治る方が多くいらっしゃいますので、初回から自家移植というのはあまり推奨されていません。2014年頃の論文に「こんな人は初回からも検討して良いかも」というのがあったはずですが、これも当然数が少ない報告になります。
標準治療でかなりの方がうまく治療できますので、うまくいかなかった人を集めて、臨床試験を行うというのはなかなか大変なことです。
がんセンターが公表している統計データについてですが、カプラン-マイヤー曲線(生存曲線の代表）はないですが、5年生存率は出ています。
http://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/summary.html
ただ、仰られるように細かい分類で予後がだいぶ異なりますので、そういう目では見た方が良いと思います。
またコメントいただければと存じます
血液内科のように難しい治りにくい治療になることが多い場合、医師と患者の信頼関係は本当に大切なのでしょうね。
先月父の初盆もあり母と色々話していたのですが、初発の治療で自家移植していれば経過違ったのかなとぼそっと言って、あまり後悔やたらればを言う人ではないので意外でした。
私も、当初は悪性リンパ腫は標準治療のレジメンがあるから血液内科であればどこでも同じ治療が受けられると思っていましたが、今は少し違うように思います。
難治性（CD20陰性B細胞リンパ腫）と最初からわかってたので、もし都会の有名な病院とかで最初から移植や治験にチャレンジしていたら違ったかな、完治は無理でももう少し長生きできたかなと考えてしまうことがあります。残念ながら田舎で、治療できる病院は限られて居たのですが…。せめてセカンドオピニオンだけでもすすめれば良かったかなとか…。
後機会があれば先生にお聞きしたかったのですが、がんセンターが公表しているがん種別の10年生存率になぜ血液のがんは入っていないのでしょうか？絶対数が少ないとか同じリンパ腫や白血病でも型がいっぱいあったり統計が取りにくいからでしょうか？もしそういうデータも公表されているなら知りたいなと思います。
乱文長文失礼しました。
こんばんは、コメントありがとうございます。
合併症があったものの、それに対する対応や必要な情報を提示して、治療が進んでいったのであれば本当に良かったと思います。
患者さん一人一人に対応して行くのは大変ですが、やりがいのある仕事です。Naoさんをはじめ、理解して応援してくださる方がいるので、モチベーションを維持して頑張れると思っています。
本当にありがとうございます。
執筆も含めて、応援ありがとうございます。思う通りに描けるか（イラストを載せる予定ですが、僕は美術が２です。思い通りに描けなくて困ってます）がポイントになりそうです（笑
また、コメントいただければと存じます
こんばんは、コメントありがとうございます。
主治医の先生とのお話、お疲れ様でした。
本当の細かい経過はわからないのですが、ベルケイドを使いにくいとすれば「休薬」から時間があまり経っていないのであれば、効かない可能性は高いかもしれません。増えてきているのはベルケイドが効かない腫瘍の可能性があります。
主治医の先生はそれを言っているのかもしれません。
積極的な緩和ケアとして治すような治療ではないものの、できることを行なっていくというのは重要だと思います。緩和ケア学会などでは「輸血」は無駄な延命になる可能性があるため積極的には進めていませんが、貧血以外の症状がなく元気であれば普通に輸血したりすることもあります。
ただ、これは貧血以外の症状があまりなくて、貧血さえ改善したら元気という条件です。貧血は改善したけど、他の辛い症状はなくならず、辛い時間が伸びるだけ・・・という場合は輸血はしません。
薬をやめて・・・というよりは多発性骨髄腫の終末期でどのようなことが起こる可能性があるかを説明していたのだと思いますが、ご本人やご家族がそう捉えられたということは、そう聞こえる話し方だったのかもしれません。
一般的にいうかはわかりませんが、予想できるものは少しお伝えすると思います。例えば骨が溶けてきてカルシウムが上がってきている時には、喉がすごく乾いて水を飲むようになるかもしれない。腎臓が悪くなれば、足がむくんできたりするかもしれない。貧血が進むとちょっとしたことでフラフラするかもしれない・・など。
そういう時にどうするかというと、悪い病気による症状の場合、抗がん剤治療をしないと良くなる見込みがありません。だから、冷たく言われているような感じに聞こえるのかもしれません。
骨髄腫が悪化して様々な症状が出たとして、対応できるのは吐き気などに対して制吐剤を使うこと。痛みなどに対して痛み止めを使うことなど、症状を緩和する薬を使うことだけです。原因に対して対応はできないのが、今の状況の辛いところです。
もしかすると、主治医の先生は話が長くなってしまい、辛い症状の話を失念して処方を忘れたのかもしれません。僕も話が長くなると、全ての患者さんの診察を終えてからカルテ記載を始めるのですが、「あ〜。この薬をあげようと思っていたのに」と思い出して、電話することもあります。
クレアチニンは筋肉の老廃物です。いくつから１を超えるようになったかはわかりませんが、ご高齢であることを考えると腎機能が半分以下になっているかもしれません。骨髄腫による症状の可能性はあると思います。
緩和ケアというのは「完治」を目指せなくなった時点で、ある意味緩和ケアになります。どこまで積極的に治療を行うかというだけです。紹介してもらう（次の）先生がすぐに対応できる（院内紹介状などがあり、電話で早く診察してもらえる）のであれば、それも選択肢だと思います。
病院によりシステムが異なると思いますので、なんとも言えないのですが、どうしようもない状況であれば今の主治医の先生に相談する他はないと思います。
家でできることについては、あまりないと思います。細かいことまで分かれば少しはアドバイスができるかもしれませんが。
調子がどんどん悪くなるのであれば、血液内科の主治医の先生に相談して診察していただくか、主治医から緩和ケア医の方に早く紹介してもらうかが選択肢になるかと思います。
あまりアドバイスになっておらず、誠に申し訳ございません。
また、コメントいただければと存じます
こんばんは、コメントありがとうございます。
本当に同じ病気であっても、年齢や家族、その他の背景などで希望が異なったりします。若くて小さなお子さんがいる母親とかだと、極力外来の治療を希望されるなど、いろいろあります。
医師はいろいろ知識も経験も持っておりますので、患者さんや家族の気持ちを理解して、それに合わせて治療を行うことができれば最良だろうなと思っております。
小泉改革が原因かはわかりませんが、2000年代前半から2008年頃まで「医療訴訟」が多くなったのは確かだと思います。そんな時期に「立ち去り型サボタージュ」などという言葉も流行ったりしました。
告知については、僕はなんとも（汗
パンフレットは差し上げますが、僕の場合は必ず手書きで説明していきます。その反応を見て理解しているか、先に進んで良いかを判断しています。
患者さんは医師の説明がよくわからないことも多いと思います。今日も職場の方からいろいろご質問をいただきました。奇しくも２件とも同じガンでした。一人の方の心配はすっかりなくなり「大丈夫。ただ、定期的に検査はしましょう」という話をしました。主治医が「運が良かった。大丈夫」と言われた理由がよくわからなかった、もしくは考え過ぎてしまっていたようでした。今はインターネットでみなさん調べられるから、不安になられる方も多いかと思います。
いろいろ患者さんへの説明は難しいと思います。以前書いたかもしれませんが、簡単に言いすぎたら「バカにしている」と怒られたこともありました。本当に難しいです。
また、コメントいただければと存じます
合併症（骨髄炎）の影響だったんですが、その時に先生方が色々話し合ってくれて、情報を提示してくれて、私の希望も聞いてくれて、結果的に安心して治療を受けることが出来ました。
とっても感謝しています。
多くの患者さんを抱える中、個々の状況に合わせた治療をするのは大変なことだと思います。
大変な仕事だな・・っていつも思って見ていました。
応援しか出来ませんが、執筆頑張ってください。
私が医学生だったら、ぜひ読んでみたいです！
親が薬を一切止め、吐き気と食欲不振が始まり約10日程になりました。
そんな中、数日前に両親と3人で主治医のところへ行き今後について話をしてきました。
経口の飲み薬では今のところ副作用が強く出るので(親は今思えばベルケイドが一番効いていたし楽だったと話しましたが、皮下注射のベルケイドは回数に限界があり、恐らくもう効かなくなっている、ただ毒を盛るだけの状態との事でした)
再びどんな副作用が出るか恐怖の中、また新薬を試してみる勇気は無く、
最終的に緩和ケアを選択してまいりました。
今回の主治医の話では、前回の話より選択肢が一つ増え、現在の病院に通院しながらの緩和ケアも提示してもらえました。
現在進行形で体調不良は進んでいるので、通院しながらの緩和ケアが一番安心と感じたのかそれがしたいと主治医に伝えていましたが
通院で出来ることも在宅もやれる事はそんなに変わらない、通院は待ち時間があるだけとの事だったので結局また在宅を選択しました。
先生の性格や相性はありますが、
薬を止めて悪化したらどんな怖いことが起こるか、最後の時にはこんなことが想定できるからそれに基づくこういう処置はしませんよと文書にして家族のサインを求められ、
恐怖を煽られて帰ってきた印象がとても強かったです。
確かに、化学療法を止め悪化したら怖いことしか起こらないのかもしれないし、そこを踏まえた上で選択してほしいと先生も一生懸命に訴えてくれていたのだとは思うのですが、死を前にした高齢者に言う言葉じゃねぇと親は呟いていました。一般的に末期？の患者にはそういう説明の仕方をするのでしょうか？
先生の愚痴はこの辺にして(すみません)…
前述した親の体調不良は継続中で、
その事を話し合いをしていた時に説明しても、何の対応もして頂けなかったのは、我慢できる程度に見えたからなのか、薬はもう止めると話したから何の処置も出来ませんよ、という事なのでしょうか？
緩和ケアに移行するにも後日病院内の面談コーナーで説明を聞き、緩和ケアの方々と面談があるとのことでまた数日かかるようです。
現在、親はひたすら身体を休めています。
薬を止めてからの血液検査のデータを見せてもらいましたが、クレアチンの値が1を超えていました。前にアンフェタミン先生がコメントでお話されていた腎臓による症状なのでしょうか？
薬を止めて、すぐに腎臓に症状が出てきている事の現れなのか、そうだとすると
これからどんどん吐き気、食欲不振は続いていくのでしょうか？腎臓悪化に伴う緩和ケアの処置、または酷くなってきたら緩和ケアに移行する前であればどこを受診したら良いのでしょうか？
今の主治医に再び診てもらうのが適切でしょうか
家でできる少し楽になる方法などありましたら、教えて頂きたく思います。
よろしくお願いします。
患者さんが20代か 働き盛りの40代か はたまた70過ぎの高齢者か、それだけでも進む方向性は変わってきますね。
経済事情とか 看る家族の事情もあるでしょう。
幼子がいるお母さんは長い入院は難しい。 その間どこかに預けるのか・その費用は捻出できるのか。
高齢者でも本人は あらゆる手段を使っても生きていたい人もいます。
本当に 百人いれば百人の考え方があります。
如何にして医師は希望をかなえてあげられるか、または無茶なときにどうやって引き留めるかが問われますね。
引き留めたが故に 例のコンドー医師とか奇々怪々な民間療法に走ることもあるわけですし‥。
だんだん非科学的というか 思想に傾いてしまうと、それは無駄ですよ と医師が教えなければならないかも知れない。
プライバシーのギリギリのところで 家族の状況も把握するのはとても難しいですね。
おそらくこういう問題は 10年くらい前はなかったんじゃないかな？
小泉改革で 病院に長居することが出来なくなり、どう死ぬかとどう生きるかがシンクロし ムリや無駄は避ける自然体が定着しました。
費用対効果も含め 選択肢が増えた時代なだけに、医師も何を勧めるかか難しいご時世になりました。
が 現実はなかなかそうは時間をかけられないですよね。
順番待ちがたくさんいる外来では 伝えることも伝えきれずに終わるしかありません。
ここのブログで アンフェタ先生が「CMLの告知」を書いておられましたよね。 数十分はかかると。
私はあっさり ものの5分で終わりました。
検査結果のプリントアウトを渡され 詳しいことはコレを読んで 、と製薬会社のパンフをくれ。
選択肢も何もなく 今日からグリベック飲むように 以上終わり。
混んでると致し方ないですけれど、どうにかして話し合い 共に考える時間ができないかなーと思います。
これからの医療に 何か改革をしていかないと…。
何をされたかよくわからない・何が起きたか考えもつかない のはよくあります。
DダイマーとかBNPとか ここでアンフェタ先生に教わって とても感謝しています。
ありがとうございます。
ネットで調べて余計不安になったりしますよね。
何のために、何を疑ってて検査したのか。 必要な検査なのか。
そのくらいはまず説明をいただきたいものです。
説明手腕も必要ですし。
亡き父は 肺癌の説明に「難しいことばかり延々しゃべって！」と癇癪を起こし 「わかんねえからもういい！」と帰ってしまいました(汗)。
母親も高齢だからよく理解出来ず、私が平謝りしながら病態を聞き、父自身は80近いので闘病も入院も望んでないことを伝えましたが。
なかなか 家族の中でも意見が一致しなかったり、難しいですよね。
退院後にケアしてくれる医師とか。介護保険で賄えることとか いろいろなアドバイスがあればいいのですが…。
赤ちゃん あっという間に半月たちましたね。
お姉ちゃんも頑張っているでしょう。
時間を見つけて 水入らずの時間が過ごせたらいいですねー。