7月の検診⑤ 血小板減少→歯科受診は？

今朝、久々に陽が差した途端に

待ち構えていたように蝉が大合唱

地上に出てきて蝉になったものの

雨続きで鳴く機会がなかったのかなあ～。

蝉って天気がわかる　また少し曇ってきて、今は静か。

蝉は地上に出ると7日の命と言われているけれど、

実際には1か月以上生きるものも多いとか。

 

今回の検診でとうとう血小板が基準値を下回ったので、

歯科の受診の可否について聞いてみました。

まだ大丈夫だそうです。

病気のこともまだ言わなくて大丈夫って。

 

3か月に一度の口中の掃除と詰め物がとれた歯の治療のため、

今日、かかりつけの歯医者さんに行ってきました。

歯医者さん「詰め物はいつとれたの？」

私　　　　「半月くらい前」

歯医者さん「とれたら直ぐに来てね！　歯が欠けたり歯茎が盛り上がったりして

　　　　　　治療が長引くことになるから」

私　　　　「すいませーん！　次から気を付けます」

歯医者さん「予約日が近いからそれまで待とう！はダメ、直ぐに来てよ！」

 

一同　笑い。　隣の診察台の患者さんも一緒に笑ってた。

 

この歯医者さんも優しくていい先生。

小さな子どもには尚優しい。楽しそうに話しをする。

とてもいいことだけど、その分、受診はいつも予約時間よりかなり遅れる。

 

いつまでこの歯医者さんにかかることができるかなあ　

7月の検診④ 予想外の骨髄穿刺だったので

8月か9月に1年ぶりの骨髄穿刺の予定だったので、

 

高額の医療費を想定してなかったので・・・・・

 

支払い時、

支払機の画面に出た額は3万円弱。　

これって10割の額？

本当に3割？

あわてて財布を見ると

案の定、足りない　

 

一旦支払画面を取り消して急いで院内のＡＴＭへ

足りない分を下ろして改めて支払しました。

院外の薬局で支払った分も合わせると、

この日の医療費は3万円越え　

 

ＭＤＳと骨髄穿刺は切り離せない。

進行してくると回数も増えてくるだろう。

今後は常に3万円以上持って受診せなばならない。

もし骨髄移植となれば長期に渡って高額な費用が必要だろう。

 

ＭＤＳも指定難病にしてくださーい。

7月の検診③ 土に触われなくなる！？

骨髄を抜いた後、約30分仰向きで寝て傷口を圧迫し止血します。

この間、少しだけ看護師さんとお話ができました。

血液内科の病棟勤務も経験があって、

患者の不安に寄り添ってくれそうな優しい感じの方でした。

 

私　　「（テレビでやってた）元野球選手がＭＤＳで骨髄移植の後、

　　　　在宅療養が始まると奥さんが毎日除菌ペーパーで家じゅう殺菌していましたが

　　　　私はもし移植して帰宅できたとしても家じゅうを毎日除菌は無理！」と言ったら、

看護師「血球が帰宅しても大丈夫な数値になってからなので

　　　　そこまで神経質にならなくても大丈夫だと思いますよ。

　　　　ただしばらくは食事は生ものが制限される場合があり、

　　　　また、草むしりなどはしない方がいいですよ。」

私　　「土にはバイ菌が多いってことですね、

　　　　家の周りは草ボウボウになってしまうので、そうなると除草剤に頼るしかないですね。

　　　　それに花いじりもダメですね」

我が家にはヤンチャなワンちゃんがいるから、

除草剤は控えたいけど仕方ない。

鉢植えも断捨離した方がいいのかな？

気分転換に花いじりは続けたかったけどこれも仕方ない。

 

骨髄移植って制限ばかりですね。

 

運よくフルマッチのドナーさんに巡り合えて生着したら・・・・・の話ですが。

 

今日も

ずーっと

エアコンを除湿にしても冷房にしても部屋の湿度が80％以上

洗濯物が乾きません

7月の検診② 思いがけず来た「決断の時」

いずれ決断せねばならないことだけど

もう少し先だと思っていた。

 

血小板が下がり続けているので

骨髄移植をするなら準備を始めた方が良いと思う　と告げられた。

ビダーザと骨髄移植、どちらを選ぶか。

まだ決めかねていたので

「先生にお任せします」と言ったら苦笑いされたが

年齢的には移植が可能、だが、いつやるかのタイミングが難しいと。

話を箇条書きにすると、

 

1.　ビダーザを使うのであればもう少し先になるが

　　ビダーザは効かない人も多く、

　　効いても私の場合、延命効果は1年程度と思われる。

　　

2.　移植をするならできればビダーザを使わない内に、

　　また体力に余力があるうち（白血病に変わらない内）の方が成績が良い。

　　かといって早すぎる移植も成績が芳しくないので時期の見極めが難しい。

 

3.　私のＨＬＡの型は希少である上にＨＬＡ抗体が多いので

　　フルマッチのドナーを探さなければならない。

　　時間がかかると思われるので、今回の骨髄検査の結果を見て時期を決めたい。

　　ドナーが見つからなければビダーザを試すことになる。

 

ざっとこんな話の後で

私　　「骨髄移植は苦しい思いをしても治るとは限らず、

　　　　生着してもその後も不調が続くかもしれない。

　　　　ビダーザだけでは長生きできないとわかっているなら、

　　　　わずかな望みを託して移植を選ぶべきか、

　　　　う～ん～　賭けですね！！？？」

主治医「そうですね。」

 

思いがけず迫られた決断。

結局、

「骨髄移植に向けての準備をお願いします。」

ということで

痛ーい骨髄穿刺を受けたのであります。

 

 

7月の検診① 予定外の骨髄穿刺

 ヘモグロビンは7.9で先月よりもアップ！

白血球4010、赤血球265でこれらもアップ！

と　喜んだものの、

血小板は15.0　下降が続いている。

主治医「これは病状が進行していると思われるので骨髄検査をします」

私　　「8月か9月だと思っていたので今日は覚悟してきてないので・・・」

　　　　(^_^;) 

主治医「前回は痛かった？」

私　　「けっこう痛かったです！」

主治医「・・・(^_^.) 」

今回は前回よりもゆっくり抜いてくれて

声を上げるような痛みはなかったものの

全く痛くないわけではない。

施術中、

私　　「小さな子供でも何回も耐えているのに

　　　　いい大人が痛がっていたらダメですね」😖 

主治医「小さな子供は動くといけないので麻酔すると思うよ」

看護師「子供さんは小児科なので、血液内科は高校生以上かな。

　　　　高校生は大人と同じようにやってますよ(*^_^*)」

終わって、

主治医「痛かった？」

私　　「前回よりはましでした」

主治医「よかった。（ニンマリ）」

結果は2週間後。

閃輝暗点 光視症

数日前から光視症らしき症状が毎日現れている。

２～３年前から時々現れていたが、
退職後は治まっていた。

目の前で
幾何学模様が連なった長い図形が龍のように動き回ったり
歯車状のギザギザもようが弧を描きながら動き回ったり。

いずれも金色や虹色にギラギラ輝きながら動き回るが
しばらくすると治まる。

ネットで調べると
原因は目の奥の硝子体や網膜にある場合と
脳の血管にある場合と。

私のがどちらなのか判断はつかないけれど、
現れるのはパソコン使用中が多いような気がする。

目の前のギラギラ模様が邪魔して、
パソコンが打てなくなる。


初めてこの症状が出た時期と
貧血を発症した時期は同じ頃だったかもしれない。

ＭＤＳと直接の関わりはないかもしれないけど
人間の体は一旦壊れかけると
次々と他へ連鎖するようだ。

ＭＤＳが骨髄移植によって運よく完治しても
その後二次がんを発症する人が多いという話を聞いた。

色々な病気を発症するたびに
辛い治療に耐えてでも少しでも長く生きる努力をすべきか、
或いは
全ての治療を拒否して残された日々を好き勝手に生きるか、

いまだ決断できないで
だらだらとしんどい日々を過ごしております。

もったいない、もったいない。

大げさだと笑われるだろうけれど、

蚊にさされると

「もったいない！　もったいない！」と思ってしまう。


子供の時から蚊の毒には弱い。
刺されると酷い痒みに襲われ
血がにじむまで掻いてしまって
その痕が永らく消えない。

それとは違う理由が加わり
今年はより一層蚊に警戒している。

蚊に刺されると血を吸われる。

たとえ僅かでも
私にとっては貴重な貴重な血液だ。
ただでさえ少ないヘモグロビンや血小板を
蚊に与えてなるものか

例年以上に
虫よけ、殺虫剤、蚊取り線香が手放せなくなった。

6月の検診④ ミニ移植

またまた豪雨到来ですね。
特に九州はかなりの警戒が必要とか。
現在、鹿児島市では全域に避難指示が出ているようですが、
全域に避難指示が出て、その上に九州全体が豪雨であれば・・・・・

避難しろと言われても逃げるところが無いじゃん

他人事ではない。
私の住む町も昨年は豪雨災害で死者や怪我人が出て、
被災した家屋もかなりあった。
早めの避難は必要だ。

それはわかっている！！
が、我が家にはやんちゃ坊主のワンコがいて、
人にも車にもバイクにもやたらと吠えまくるので
指定場所への避難は難しい。
これ以上の大雨にならないことを祈るばかりだ。

血液疾患及び他のガンなどで免疫が落ちている方は
避難先での清潔な環境確保が大変ですね。

病気を抱えている人の避難時には消毒用のアルコールも必需品かも。


前置きが長くなりました。
ミニ移植について主治医に聞いてみました。

「この病院はミニ移植もやってますか？」

主治医「ミニ移植に限らず、あらゆる移植をやっています。
　　　　最近は　”ミニ移植　”とはっきり区別はしていません。
　　　　どの移植であってもその患者さんの体力に合わせて加減し
　　　　様子を見ながら進めていきます。」

ＭＤＳの病状が多種多様であるように
移植のタイミングや前処置、ＧＶＨＤの対処など
全てにおいて個人差があるということを念頭に置いた上で
他の患者さんの体験を参考にしながら、
今後の処置を選んでいかなければならないと改めて意識しました。

それにしても
骨髄移植に関しては日々研究が進み、
それに伴って情報も変わっている。
ネットの情報だけを全てだと思わず、
主治医から最新情報を得ることが大事だ

その点、
私は主治医に恵まれている。
何でも質問できる雰囲気を作ってくれているので
感謝、感謝　


　　　　

6月の検診③ 白血病への転換期及び移植の目安

主治医に質問しました。

「芽球が20％に達すると急性骨髄性白血病になると聞いていますが、
　芽球20％ととは末梢血？　それとも骨髄？」

医師「骨髄の芽球です。」

「患者さんたちのブログの中には、
　芽球が20％を超えても様子見で移植や抗がん剤を受けない人もいるようですが個人差があるのでしょうか？」

医師「20％はあくまで目安。たとえば”19％は移植しないが21％は確実に移植する”ということではなく、
　　　患者さんの体調を見ながらということになります。」

「きっちり20％で線引きされている訳ではないのですね！？」

医師「はい。」


ということは、

骨髄の芽球が20％に達する前に
ビダーザか骨髄移植の選択を迫られるかもしれないってことですね