骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

パクチー発芽

2019年03月30日 | 日記
パクチーの種を蒔いたものの、10日以上経っても発芽せず、
土の表面を剥ぐってみても、根も芽も種も見えず、

もう一度蒔いてみようと
新しい種を買ってきました。

前回はイタリア産だったけど
今回はアメリカ産にしてみました。

翌日、
種を蒔く準備をしようとプランターを覗いたら


これはたぶんパクチーの芽?



追加で買った種をどうしましょう

少し時期をずらせて蒔きましょうか。

大きくなるのは楽しみだけど、
みんな食べてくれるかなあ~。

独特の香りがあるからねえ~

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好中球 頑張っています!

2019年03月29日 | 日記
指の切り傷、順調に回復しています。
傷用ではなく普通の手指消毒用のアルコールではあるけど、
傷口以外の手全体を毎日消毒したおかげか、
化膿もせず、

怪我からちょうど一週間で
傷口に貼りついていた傷テープのガーゼ部分がするりととれました

化膿して仕方なく病院へ行って
貼りついたガーゼを無理やり剥がされる(~_~;) 

という最悪の事態を逃れ、

傷の面には新しい皮膚が再生しつつあります

ただ人差し指の爪の3分の1程をそぎ取って
皮膚が再生していないところがわずかに残っているので、
まだしばらくは傷用テープのお世話になります。

爪が一部なくなると、
指先に力を入れることができなくて、
何かと不便です。

それでも
軽い水仕事は出来るようになり

と喜んだのもつかの間、

今度は風邪・・・・・

咳がしつこい。
熱っぽい。

なのに昨日は職安と年金事務所へ行く日だったから寝ることもできず、
ドラッグストアに寄って風邪薬を買って飲み、
一日耐えた。

夜、もう一度薬を飲んで寝たら、

今朝は回復

怪我も風邪も
好中球と血小板が頑張ってくれて
おかげさまで病院へは行かなくて済みました。

好中球800はまだ自力で頑張れるレベルです
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骨髄ドナー登録 1万人超/月

2019年03月27日 | 日記
骨髄バンクのドナー登録が2月は1万人を超えたそうですね。

池江さんという著名人が白血病の罹患を公表したことで、
骨髄移植やドナー登録に対して
多くの方が関心を持って下さった表れです。

移植を希望しながらもHLAが一致するドナーが見つからない患者にとって
ドナー登録者が増えるということはとても有り難いこと。
特に私のようにフルマッチのドナーでなければ移植の成功が難しいとされる患者にとって
とても喜ばしいことなのです。

これからもずっと、
骨髄移植やドナー登録に関心をもって頂き、
沢山の方のご協力が得られますように

池江さんの病気公表に感謝するとともに、
一日も早く治癒されて選手生活に復帰し、
白血病患者、血液疾患で苦しむ人たちの希望の光になることを
願っています。


庭のネコヤナギ、
銀色のモフモフから毛虫の形に変身中です。



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頭痛 ウグイス 新ワカメ

2019年03月21日 | 日記
夜明け前から頭痛と微熱が始まり、
雨も降ってるし、
今朝はゆっくり寝よう

と思ったのに

窓の外でウグイスが鳴きはじめた。
雨は上がったのか?

ここ数日、毎朝やってきて
時には二羽でおしゃべりしているときもある。

今朝は一羽。

ウグイスは警戒心が強く、近くで鳴いていても
なかなか姿を見せてくれないが
これほど近くなら見ることができるかも


頭は痛い!起きたくない!

でもウグイスは見たい

誘惑に負けてヨボヨボと起き上がり、
そっと窓を開けてみたが、正面の木にはいない
場所を変えて、別の窓のカーテンの隙間からそっと覗いた。
途端に声が止まった。
気づかれたらしい。どこにも姿は見当たらなかった。

改めて寝る気もしなかたので
しぶしぶ着替えて、牛乳とバナナを朝食に摂り、
頭痛薬とビタミンKと胃腸薬を飲んで、
ボーっと過ごし、
昼食も食べる気にならず・・・・・

が、

午後、天気の回復とともに頭痛も治まり復活


近所の方に朝どりの天然ワカメを頂いたので



夕食分を残して、残りを干した。
海藻って免疫上がりそう! なイメージなんだけどどうなんでしょう?


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好中球よ 頑張って!

2019年03月18日 | 日記



茶色くなっていたアジサイの枝に沢山の新芽が吹いて、
鮮やかな緑を輝かせています。
今日も朝からよい天気

昨日、夕方まで喉に居座ったサンマの骨も
いつの間にかいなくなり
体調も
今日は朝から庭仕事!

の予定でしたが、

昨夜、
夕食の支度をしている時、
ネギを刻んでいたら・・・・・

包丁で人差し指の爪を少しばかり削いでしまった

急いでティッシュで押さえたけれど
じわじわと出血が止まらない。

大きな怪我ではない。
が、皮膚を一部削り取ってしまったので
微量ではあるが出血している。

傷口を心臓より高く上げて
指の根元を紐で絞めたり
残った爪を抑えて1時間、

止まらない。

救急車を呼ぶような大きな怪我ではない。
が、
私は好中球が少ないので雑菌で化膿するかも!?
基準値内ではあるが血小板も減少してきたから
血が止まりにくいのかも!?

病院へ行くべきか?

日曜日のしかも夜間。
当番の病院までは車で1時間近くかかる。
微量とはいえ、出血しながら運転できるだろうか?

とりあえず
手指消毒用のアルコールスプレーで傷口以外をビショビショに消毒して
(傷には直接掛けるとしみるので、掛ける勇気がなかった)
その後もさらに30分押さえ続けると

止まった

にじみ出た血が固まっている(血小板が働いている?)

念のため夜中の2時ごろまでは起きていたが、

その後カットバンを二重に巻いて、
小さく畳んだタオルを手の甲に縛り付けて人差し指を固定、ガードして
朝まで爆睡。

その後も出血は無い。

でもばい菌が怖くて何もできない。

庭仕事は後日に。

傷自体はそれほど痛みもないけれど、
傷口にくっついたカットバンがはがれない
引っ張ると痛い
仕方がないので
くっついた部分だけ残して周りを切り取り
その上から新しいテープを貼った。

病院へ行こうものなら
無理やり剥がされて消毒されるんだろうなあ
痛いのはイヤだ。


化膿しませんように
好中球よ 頑張って働いて

病院へ行かなくても治りますように。



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立ちくらみ

2019年03月17日 | 日記
ネコヤナギの毛がフワフワになって
新芽も開き始めました。



春です。
日差しが温かい

なのに
最近、立ちくらみが頻回に起きる。

昨日の朝は起きて立ち上がった瞬間けっこうクラクラきたので
布団に引き返し
朝食も食べないで10時までゴロゴロ。
その後クラクラは治まったものの
一日中、脱力状態。

かなり血球減少か? と思いながらも
念のため血圧を測ると
上 107  下59

たぶん血圧のせいだね。

若いころはずっと低血圧だったのに
最近は少し高めで 110~130位が多くなった。
低いときは90台、高いときは150台まで上がってることも!
幅ありすぎでは?


病気とは関係ない、
歳のせい・・・・・たぶん。


今日は回復
かなり元気のはずが・・・・・

昨夜からサンマの柔らかくて細い骨らしきものが
喉に滞在中。
液体、固体、いろいろ飲み込んでみるが
断固として居座りを決め込んでいる。

初めは 腫瘍か と心配したが、
細長いものが動いている気配があるので

サンマの骨の可能性大

咀嚼力も、嚥下力も ・・・ 弱っている

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パクチー栽培

2019年03月15日 | 日記
パクチーの種を蒔きました。


殻に包まれた小さな種です。
種の袋の裏に、
削って蒔くと発芽率が良くなると書いています。
そのままだと発芽率50%

ネットで見ると確かに発芽率が悪いとあります。
一粒の種の中で二つに分かれているので
殻を二つに割って蒔く人もいるとか。

で、どの程度殻を削るのか
具体的な説明が見つからないので、

爪切りのやすりでこすってみましたが、
種が小さくてかなり面倒!

指で強く摘まんだり
爪を立てて殻にひびをいれてみたけど
これもやっぱり面倒!

で、
全部一度にティッシュに包んでテーブルの上に置き、
手のひらで一気に押すと
プチプチと小さな音がして
殆どの種にヒビが入った様子。

移植を嫌うそうですが、
とりあえず小さなプランターにばらまいて薄く土を掛け、
新聞紙で覆ってみました。

野菜用の土を用意してなかったので
赤玉土や腐葉土、その他 諸々の半端に残っていた土を混ぜ合わせました。

果たして発芽率はどのくらいになるでしょう

種の数は約120粒。

今回の種まきに関してネットで検索したことで
パクチーコリアンダーが同じものであると
初めて知りました。

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白血病の新たな仕組み発見される

2019年03月14日 | 日記
急性骨髄性白血病の新たな仕組みが
大阪大学の研究チームによって発見されましたね

このニュースを聞いて
原因となる遺伝子をターゲットとした治療薬を
一日も早く開発していただきたいと
患者とその家族は痛切な思いを持つと思いますが、

MDSの患者も急性骨髄性白血病に移行する人が多いそうです。

私の場合、
病気の宣告を受けた時点では3割くらいの確率と言われました。

一口に「急性骨髄性白血病」といっても
細かく分類すればいろいろなタイプに分かれるようで

いきなり白血病にかかった場合は
かなり多くの割合で寛解するけれど

MDSから移行すると予後はかなり険しくなるとか。
なので、
その一歩手前で骨髄移植を検討することになる。
骨髄移植も私の場合は命がけ、
しなくても予後は悪い。

どちらを選ぶか
その時の体力や
ドナーさんの有無や
いろいろな条件によって変わってくる。

MDSから移行した急性骨髄性白血病にも効く新薬を期待したい


蛇足ですが
先月亡くなった母が育てていた
鉢植えのブルーベリーを持ち帰りました。
品種はわかりませんが
数日前からつぼみが膨らんで少しずつ開き始めました。
釣鐘型の小さな小さな花です。




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春の彩り

2019年03月11日 | 日記
久しぶりに会った友人から頂きました。

撫子の株



桜の花のチョコレート




小学校から高校まで同じ学校で
いろいろアドバイスをくれたり
本を紹介してくれたり

大人になってからは滅多に会えないけれど

会えばいつもほんわりとあったかい。

春の彩りをありがとう
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ガン検診

2019年03月10日 | 日記
余命宣告を受けて、
たとえそれがかなり曖昧なものであっても

自分の命の限りが近いとわかれば
他の医療にお金を費やすのは無駄な出費だと考えがちになる。

迷いながらも
先月、市のガン検診を受けた。

肺のレントゲン、腹部超音波、子宮頸がん。

1か月後結果が出て・・・異常なし

続いて、かかりつけの乳腺外来の病院で乳ガン検診。
異常なし
昨年の検診時にはMDSに罹患していることを医師に告げなかったが、
今回の検診後
「1年後にまた来てください」 と言われ、
「たぶん来れると思いますが、今 血液ガンにかかっているので・・・・・」と伝えた。
「何?」
「骨髄異形成症候群です。」
「?」
「MDSです。」
「ああ、MDSね。大学病院にかかっているの?」
「いえ、K病院です。」
という会話の後、
医師はパソコンのカルテに MDS・K病院 と打ち込んだ。

それ以上、MDSには触れず、
「じゃあ、1年後に。」で終わった。
MDSと告白されても
乳ガンとは関係ないからコメントしようがないのかな?

他の病院にかかる度に告げる必要はないのかもしれないが、
黙っているのも何か後ろめたい。


既にガンに罹患しているのに

余命宣告されているのに

ガン検診の必要がある?という疑問がいつも付いてまわるが、

もしも近い将来、
MDSの治療薬ができて余命宣告を撤回された! なんてことが起これば、、

なのにその時、他のガンが進行していた!となると
検診を受けなかったことを後悔するに違いない。

もしMDSの新薬ができれば、
治療法が見つかれば、
という僅かな可能性のために
ガン検診は受けて初期ガンがみつかれば治療すべきである
と思うことにした。


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池江選手

2019年03月07日 | 日記
池江さんのツイッターが久々に更新されましたね。

白血病らしいと公表しておよそ3週間。
先月12日から既に治療が始まっているとのこと。

詳しい検査結果は2週間後に出ると報道されていましたが、
白血病はできるだけ早い治療が望まれるらしいので

詳しい検査結果を待たずに
どのタイプかおおよその見当が付けば
直ぐに抗がん剤治療に入るのでしょうか?

或いは早くに詳しい検査結果が出ていたのでしょうか?

いずれにしても
池江さんはその治療が思っていたより数十倍、数百倍、数千倍しんどいとツイート。



私がMDSと分かって読み漁ったブログの中に、

骨髄移植は思っていたより数百倍辛いという記事があったのを思い出しました。

白血病の治療や骨髄移植の前処置に使われる抗がん剤はとても強力なので

その分、副作用が強く、

経験者でないとわからないほどの苦しみらしい


白血病はMDSよりもずっと治癒率(寛解率?)が高いから

池江さんも希望を持って
治療に耐えて頂きたいですね



池江さんのみならず、

多くの血液がんの患者が苦痛に耐えながらも病気と闘っていること、
そしてその殆どが
輸血や骨髄移植を必要としていることに心を寄せて頂いて、

献血、臍帯血や骨髄のドナー登録に関心を持ち、 ご協力ください 
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ジェネリック

2019年03月04日 | 日記
先日の検診の際、
ビタミンK剤をジェネリックにするかどうか

また聞き忘れてしまった。

ジェネリック薬品は安いけど効果はどうなんだろう?
という疑問・不安もかすかにあるけど。

数日前にNHKの「あさイチ」でジェネリックについて説明していたが、
先発薬品と比べてコーティングなど多少の違いは有るものの、
薬効には差がないらしい。

それならば安い方がいい、
この先ずっと服用するかもしれないから。

現在、経過観察を続けていられるのはビタミンKのおかげなのか?

それとも
玄米や乳酸菌や麹菌や・・・・・etc. のおかげなのか。

しかし
徐々に血球の数値が下がりつつあるということは、

ビタミンKもその他の食品も
な~んにも効果は無いってことなのか、

無駄なお金を使っているのか?

原因も治療法もわからない病気だから、
何が効いて、何が効かないのか、

さっぱりわからん

ついでに白状すれば
アルコールに弱いくせに
毎日 発泡酒、ワイン、日本酒のどれかをほんの少しずつ飲んでいる。

百薬の長となるか、
はたまた毒となるか・・・・・

誰にもわからん

余談ですが
ハローワークの帰りに立ち寄ったショッピングモールで
河津桜に出会いました。
この地方にも、最近、河津桜が増えてきたように思います。

今年も春を迎えることができました。


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2月の検診

2019年03月01日 | 日記
白血球は3880(正常値3300~8600)あるが、

好中球の割合は20.8%(正常値38.5~80.5)、
絶対数にすると807。
M先生「500を切るようだったら次の手段に移ります」

赤血球259(正常値386~492)で相変わらず低い。

ヘモグロビンは7.9(正常値11.6~14.8)
また8を切ってしまったが、
M先生「前回の8.2も今回の7.9も対して変わったものではない」
私的には0.3のマイナスは大きいんだけど?

血小板18.2(正常値15.8~34.8)

腎臓、肝臓の数値には異常なし、
全体的にほぼ横ばい

と言われたけど、

私「血小板は一応正常値内の数値ですが元気だった頃からの数値をグラフにすると、微妙に上下しながらも全体的には明らかに右肩下がりなんですよね。このまま行くとそのうち正常値をきりますよね?」

M先生「そうですね、やがては・・・・・。でも正常値を切ったからといってすぐにどうこうではありません。5万を下回るようだったら何らかの手を打たなければなりませんが。」

今のペースで減り続けると、
2か月後には正常値を切る?


病気が発覚したばかりの頃はヘモグロビンの数値だけを気にしていたけど、
最近は好中球、血小板とあらゆる血球が減ってきた。

ここまでくると
MDSに間違いないと思われる。

好中球がもっと減ったら生もの禁止令が発令される可能性が大きい?
ならば、
今のうちに刺身を存分に食べておこう

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