4月の定期検診 移植で完治は？

疑問に思っていたことを医師に聞いてみた。

MDSで移植した人のブログや医療関係者の動画などで
移植に関する情報を見るものの

完治して普通の生活に戻っているという情報が見当たらない。

移植後も入退院を繰り返したり、
沢山の薬を服用したり。

壮絶な苦痛と共に命がけで挑む移植なのに
完治した例が無いのであれば、移植に賭ける意味が無いのでは？


医師曰く

完治した例はいくつもありますよ！
それがなければ移植を薦めることはありません。

ただし、高齢者は移植後の5年生存率は低い。
移植に賭けるか賭けないか、
最終的には自分で決めるしかない。




それを決めるのは今すぐではない。
どちらにしてもそれまで体力を保持しなければ！

（私の場合は合致するドナーが少ないので、移植できるかどうかもわからないけど）

4月の定期検診 HLA型

HLAの型が判明。

日本人には非常に少ないタイプ。ドナー登録者の中では3人が合致。
しかし、これもいざ移植となって改めて詳細な検査を行えば合わない部分が出る可能性もあるそうな。
しかも、その時にこの方たちの同意を得られるかどうかも確定ではない。

もう一つ負の情報。
私には抗体が非常に多く、全ての型が合致しないと生着はしないだろうとのこと。

出産経験者は抗体が増えやすい　らしい。

もし合致するドナーの骨髄を頂いて生着しても
私の年齢での5年以上生存率は30～40％あるかどうかってところ。

移植は壮絶な苦しみを伴い、命がけなので、
相当な覚悟を持って臨まなければならない。


以上の情報からすると

私が骨髄移植で健康を取り戻し、
5年以上生存するという可能性は非常に低い確率。

今すぐにではないけれど、
移植するか否か
いずれ決断を迫られる時が来る。

それまでに医学が急速に発展し治療法が見つかるとか、
HLAの移植可能な型が緩和されるとか、
フル移植でも苦しみが少ない移植ができるようになるとか・・・・・(^_^;)

風邪

ここ数日、風邪の症状が続いている。

会社の同じ部署の人が数日風邪で休んだ後、
声が出ないままで出勤してきた。

たぶんその風邪が移ってしまったのだろう。
防御するために手洗いやアルコール消毒はこまめにやっているが、
うがいやマスクは完璧ではなかった。(ー_ー)!!

高熱は出ないが微熱と咳。
仕事は休まず出社、家事は時々休憩しながらなんとかできる程度。

治りかけたかな？と思うとぶり返す。

体内に入ってきたウィルスだか菌だかわからないけど
私の中の少ない好中球はそれらと必死に戦っているのだろうか。
それとも多勢に無勢で恐れをなして息をひそめているのか。

病院へ行くべきか。
いや行きたくない。

地元にいくつかの医院や診療所と名の付くところはあるが、
こんな田舎では職員にも患者にも顔見知りがいるから

まだ　MDS　だってことを明かしたくない。

かといって血液内科のある病院は遠いし、予約も必要だから直ぐには行けない。
今度の定期検査の日まであと少し。

それまで頑張れ！　私の好中球。

こんな事の繰り返しなのかな？
私の残りの人生。

尊厳死 小池真理子「死の島」

歯科医院の待ち時間に開いた週刊誌に
小池真理子さんが紹介されていた。

文中の「尊厳死」という言葉に目がとまった。
彼女の作品「死の島」でのテーマらしい。

小池真理子さんの作品はまだ読んだことがない。

「尊厳死」という言葉に一瞬心をひかれたが、
もしこれを読んだら
また一つ、生き方・死に方の選択の迷いがふえるのかなあ。

骨髄移植か、ビダーザか、自然死か、
決断がつかないまま、
もやもや状態のまま、

時間はすごい勢いで流れていき、
死期はどんどん迫ってくる。

毎朝ふらついて、明らかに体力が落ちていっていると感じる。

決断の時が近づいていると思われるが、
どれを選んでもたぶん満足は無い。

苦痛なしで、延命して
死が近づけば眠らせてもらって
誰にも別れも告げないで
自分で死を自覚することも無く

静かに逝く

・・・・・な～んて都合よくはいかないよね。　(^_^;)

血液疾患に限らずいろいろな病気や怪我で輸血を必要としている人が沢山いることを
ブログ読書で改めて感じています。
献血にご協力を！

ブログ読書で今日も夜更かし

同じ病気の人のブログを読みふけって
気が付けばこんな時間、もう日付が変わっている！！

5人の子供を持ちながら発症し、骨髄移植をした方のブログ。

驚きや戸惑いや不安や・・・・・
いろんな思いの中で、それでも前向きになろうと
努力している彼女の頑張りに　涙　涙　涙。
子どもたちのために、ご主人のために、ご両親のために、応援してくれる友人たちのために
そして骨髄を提供してくれたドナーさんのために

是非是非　移植が成功し完治に向かっていることを祈りたい。

私は病気のことをまだ母に告げていない。

もっと病気が進行してから告げたのでは怒るかな～。
でも今告げたらショックで倒れるかも・・・・・。

命に係わる病気にかかると、周りのいろんな人を悲しませたり、迷惑を掛けたり。
どうしようもないことだけど、どうにかしたい。

病気と闘いながらそういう思いに戸惑っている人のなんと多いことか！

ガン患者のブログを見ながら、改めて驚いている今日この頃。


献血、骨髄ドナー登録にご理解とご協力をお願いします。

日々迷走

ソメイヨシノはほとんど葉桜となり、代わって八重桜が濃いピンクの花を開き始めた。

昨年秋にMDSの宣告を受けたとき、
今年の桜は見ることが出来ないかもしれないと思っていた。
または病院の窓からどこかの桜を眺めているかも と。

思いに反して
今も何とか普通の生活ができることをとても有難いと思わなければならない が…。

いつまで自宅にいられるのか？、いつまで家事ができるのか？
いつまで花を愛で星を見て、季節の移ろいを感じていられるのか？

何事につけ、そういう思いが行き交う。

経過観察が長ければ長いほど、そういう思いや迷いに付きまとわれる期間も長くなる。
贅沢な悩みだとわかっているが、しんどいなあ～と思う日があり、

そうかと思えば
自分がMDSであることも息苦しさも忘れて宣告前の自分に戻っていたり。

他の人のブログを読んで涙したり。

いろんな思いが交錯する日々。

余命宣告を受けた人はみんな経験するんだろうなあ。

鎮静死

鎮静死。

昨日初めて知った言葉。

これがいい！
私は絶対これがいい！！


ガンの進行や薬の副作用で激痛が続くと、
その痛みを和らげるために強めの鎮静剤を投与する。
患者は痛みから解放されるが眠り続けてそのまま死を迎えることになる・・・・・らしい。

もし私が激痛と闘うことになるのであれば、
（昨年、激痛の中で　「このまま死ぬのか？」という経験をしたので）

断末魔の苦しみを味わいながら死にたくは無い、
そして家族もそういう姿を見たくはないはず。

安楽死させてもらえないなら鎮静死。

安楽死とどう違うか？
全ての病院で可能か？

もう少し調べてみようと思う。

自由が利く間に。

オキシメーターへの誤解

ヘモグロビンの増減の目安になるかと思い、
パルスオキシメーター（血中酸素濃度計）なるものをネットで買って
この2～3か月、いつも持ち合歩き、
肩で呼吸しなくてはならないような時に計っている。

そういう時は脈拍は100～120くらいと高くなっているが、
酸素濃度は97～99を示してくれるので
「単なる疲れ、ヘモグロビンの量は減っていない、大丈夫、大丈夫」
と自分を納得させて、且つ不安を払しょくしていた。

4月2日の朝、めまいに襲われた。
酸素濃度は70台～80台。
これはヤバイ、来る時が来たか・・・・・。

しかしこの日は会社の人事異動+席替えの日。
残念ながらわが社は当日に異動が発表されるため休めない。
（異動者には前もって伝えられているのかもしれないが、それさえも明かされないので）
もし自分、或いは同じ部署の人が異動になり席替えがあれば
休みをとるってことは、周りにずいぶんと迷惑を掛けることになる。

どうしても行かねばならぬ。

めまいが来たとき、
単に疲労などで耳石が動いただけであれば
何度も寝返りをすれば回復が早い！

と、以前にテレビの健康番組でやってたっけ！？

ものは試しで、

床をごろごろ転がってみた。
時々めまいが激しくなるように感じたが、
そのうちに天井が回らなくなってきた。

乗り物酔いの薬を飲むと一時的に楽になる
と以前に耳鼻科の医師から聞いていたので
探してみたが我が家には見当たらず・・・・・、

そうこうするうちに
酸素濃度も90台に戻ったのでふらつきながらも出勤。

が、私の部署は誰も移動せず、席替えも無し！　
休むべきだった

という具合に
日々バロメーターにしていたのであるが・・・・・

先日オキシメーターなるものをもう一度ネットで見直していたところ、
ある誤解が発覚！！

オキシメーターの数値はヘモグロビンのうち酸素と結合したものの割合なので
ヘモグロビンが少ない人でもその殆どに酸素が結合していれば数値は高い
・・・・・みたいな説明。

したがって、その数値だけではヘモグロビンの量や体に酸素が足りているかどうかの目安にはならない。

誤解してました。
オキシメーターの数字で一喜一憂していた私。

コメント返信について

このブログへお越しいただき、
そしてコメントを頂きありがとうございます。

コメントの個々の返信について、
やっとコメント欄への入れ方がわかりました。
なんと、読者の方と同じようにブログ記事のコメント欄に入れればよかったのですね！。(^_^;)


コメント頂く方々へ
とても参考になるご意見を頂き有り難く思っております。
ただ、体調や仕事・私事の環境により
すぐに返信できないこともありますので
その旨ご承知いただき、ご容赦ください。


読者の方へ
同じ病気の方やその家族の方からの情報はとても参考になり
また励まされることもあります。
病気の情報を求めてこのブログに来て頂く方は
コメント欄ものぞいてみてくださいね。


献血、骨髄ドナー登録へのご理解、ご協力をよろしくお願いします。

コメントありがとうございます 2

ちせん様

コメントありがとうございます。

コメント欄での個別の返信のやり方を探しているのですが未だ見つからなくて・・・・・・。
再び記事ページにての返信となり申し訳ありません。

染色体異常がないことから誤診を期待したいところではありますが
血液検査の数値は下降線なので、期待薄です。

セカンドオピニオンについてアドバイス頂き、ありがとうございます。

最初の診断直後に現在の病院へ転院しましたが、
現在の病院ではまだ骨髄の検査はしていません。

最初の診断医はA大学病院の医師、
他の医師とも検討した結果MDSでほぼ間違いないです、ということでした。

セカンドオピニオンをするならデータを提供するし、
骨髄移植を検討するなら移植件数が多いK病院に紹介状を書きます、という提案を頂き
セカンドオピニオンという形ではないけれど、
K病院に転院すれば他の医師の見解も聞くことができると思い
転院して現在に至っています。

前医で検査の時、骨髄穿刺後に、あるアクシデントを経験したため
現在の担当医はその件を慮ってくれて、まだ骨髄検査をしないでいます。

でも、血液の検査結果が下降気味なので、
もう少し下がればうちの病院でも骨髄穿刺をさせてくださいね、と言っています。

その後、初めて現在の病院及び担当医の診断がはっきりと出ると思います。
その時点で改めてセカンドオピニオンをするかどうか考えたいと思います。

でも、現在の担当医がこれまでのデータを見ながら、骨髄移植の準備（自分の型の検査）を始めたということは
再度検査しても　MDS　の診断が下されるという可能性が大きいと察しています。

でもでも、家族のためにはわずかな希望も捨てないで、
前向きになれるよう頑張っていかなければと思ってはいるのですが　(^_^;)　

ありがとうございました。

コメントありがとうございます

ちせんさん、ブロストさん、コメント頂きありごうとうございました。
本来であれば個別にお返事を差し上げるところではありますが、
まだこのブログの形式になれなくてコメントへの返信のし方がわからないため、
取り急ぎ、こちらのページにて失礼いたします。



ちせんさん

この病気にかかってからブログやネット記事を検索する日々が続いていますが、
見通しの明るい話はなく、ビダーザや移植についても苦しい話がほとんどなので
それらを受けることに躊躇しているのですが、

ちせんさんのコメントで少し気持ちが軽くなったような気がします。
完治はできなくてもしばらくは普通の生活を取り戻せる可能性があるってことで、
病気の進行をあまり暗い気分でとらえないようにします。

ありがとうございました。
そしてご主人様もお大事になさってください。



ブロストさん

コメント頂きありがとうございます。
暗い話を提供してしまってごめんなさい。
私も緒方医師の動画はショックでしたが、

この病気は個人差が大きく、何よりまだ病名が付けられてから年数が浅いので
「これまでの予後データは必ずしも参考になるものではない！」
と、希望を持たせてくれる動画もありました。

それらの動画にしても、撮影してからいくらかの年月がたっているはず。

骨髄移植に関して
私に診断を下した医師は
できれば「６５歳までに移植すれば生存の確率も大きくなる」ことが期待されると言い、

しかし、次に紹介された移植を多く手掛けている病院では
「移植もビダーザも薦めない、移植が成功してもその先５年生存できるのは５割の確率。
　どれを選ぶかは悪くなったぎりぎりの時点で考えることにして、今は普段の生活を大事に」　とのこと。

同じ血液内科でも病院や医師の考えがまちまちのようです。
どの病院、どの医師、どの治療を選ぶか、難しい判断ですね。

緒方医師に会えるのであれば、現在の考えを改めてお聞きすることができますね。
朗報を期待したいですね！

沢山の医師の沢山の意見が欲しいけれど、
その数が多くなるほど迷いも増えます。
私は迷いが大きくなって、あちこち検索するのをストップしたことがあります。


早く完治する方法が見つかって、多くの人が救われることを願っています。