骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

外来 うざい患者

2021年11月27日 | 日記

「移植後のHLAって変わるんですか?」

「場所によって違うけど」

「血液は変わったけど体の他の部分の遺伝子はそのままですよね?」

「そうですね」

「仮に再移植するとしたら、HLAは以前と同じなのか、それとも移植後は変わってしまうのか。一回目のドナーさんの型は適合するのか、しないのか と思って・・・」

「そんなこと訊いて来る人いないから 気にしなくていいから」

顔は笑っているけど、もしかして怒ってる?

 

だよね~。

私が診察室に入ってからでも病棟から2件の電話。

「はい、○○時頃に行きます」

「はい、これが終わったら行きます」

病棟の患者さんに異変か?

 

言わずもがな、

廊下ではまだ多くの患者さんが待っている。

 

忙しいのは私も分かっています。

でも私が先生に質問できるのは2か月に一度しかないのだ。

とはいえ、外来の度にあれこれと無知なおばさんの質問攻めにあっては

いかに温厚な先生と言えど、嫌気が刺すに違いない。

「血液や遺伝子の仕組みなど理解していないおばさんが

DNAだのHLAだの、質問するんじゃねえ~

と 内心では思っているかもね

 

そう、

細胞の中にDNAがあって、その中に遺伝子があって、その中に染色体がある???

らせん状なのはDNAだっけ? 遺伝子だっけ?

自分の身体なのに、自分の病気なのに今だに理解できない。

 

これ以上続けると先生の笑顔が消えそうなので

 

「先のことを心配したってしょうがないですよね」

「そうそう、何も考えなくていいから

 

でも、まだまだいろいろ知りたいよね~。

知ったところで・・・・・なんだけど。

 

私は鬱陶しいおばさん、うざい患者なのかも。

いや、たぶん

うざい患者 (^-^;

 

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外来 温泉解禁はまだ?

2021年11月26日 | 日記

現在通っている病院の近辺及び通院途中には

いくつかの日帰りOKの温泉施設があります。

 

温泉大好き。硫黄の温泉なら格別。

 

けれども移植後は温泉禁止。

 

分かっていていても温泉施設の看板を見ると心惹かれる。

 

「少し体力も付いてきたので、温泉に入っても大丈夫でしょうか?」

「・・・・・」

「かけ流しだったら大丈夫とか?」

「ウ~ン、個室みたいなところなら大丈夫かもしれないけど・・・ウ~ン・・・」

「いろんな菌がいっぱいですかねえ」

「ウ~ン・・・・・温泉でマスクして入る人はいないでしょ!? だからねえ、まだねえ~」

「そっかあ~、湯の中のバイキンよりもそっちの方が心配なんですね、わかりました。まだ温泉はやめておきます」

 

温泉施設での入浴はレジオネラ菌の心配が主だと思っていたけど

入浴時は誰もマスクを着けないことが大きな懸念だとは想像もしていませんでした。

 

そうかといって

温泉旅館で露店風呂付の部屋に宿泊できるほど懐具合は暖かくない。

 

ということで

まだまだ温泉はオアズケとなりました。

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外来 コロナワクチンの抗体検査の結果

2021年11月23日 | 日記

コロナワクチン(ファイザー)の2回目接種から3週間後に採血した検査結果が出ました。

「少しだけ抗体が出来ています」

数値は2.55

免疫抑制剤を使っていない人の平均値はどのくらいなのか?

「少しだけってことは、3か月たった現在では無くなっている可能性もありますよね!?」

「わかりません」

「・・・・・初めてのことだし個人差もあってまだまだ分からないことだらけですよね~」

「はい」

「・・・・・」

何だか今日はちょっとクール?

「あのう、免疫抑制剤を使っているとワクチンの抗体が出来にくいのであれば、以前受けた数種のワクチンも抗体が出来ていない可能性もあるってことですか?

「まあ、そうですけど、少しは出来ているはずなので全く無駄ではないと思いますよ」

「打たないよりは打った方がいいってことですね」

「そうですね」

 

健康保険が効かなくて、自費で払って、トータルでは結構な金額になる。

で、打たないよりは打った方がいい、と言う程度。

 

・・・・・打ったから、打たないよりはちょっとだけ安心。

コロナワクチンも打たないよりはちょっとだけ安心。

 

ちょっとだけ安心 てことは裏返せば多大なる不安があるってことだよね!!!???

 

マスク、手洗い、アルコール消毒は欠かさないように心がけるべし。

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外来 WT1

2021年11月19日 | 日記

2か月ぶりの外来です。

 

ドキドキだったWT1

WT1≦50 になっていました。

≦50 は計測不能で数値が出ません。

 

とりあえず、再発ではなさそう との見解。

一先ず 安心。

 

でもこれからも一喜一憂が続くのだろうね。

 

糖尿病の指標値が久しぶりに基準値内に戻った

たぶんステロイド減量の効果だろうとのこと。

が、

γ-GTはいまだに基準値越え。

薬を飲むほどではないが肝臓にはいくらかのダメージがありそう。

 

明日と明後日、キャンサーネットジャパンの血液疾患のWEBフォーラムがありますね。

MDSは日曜日の午後みたい。

出来るだけ時間をとって、見たいと思っています。

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「つばさフォーラム in 上越」 見逃した💦

2021年11月07日 | 日記

一昨日からやや低調でしたが、やっと回復しました。

頭痛から始まり、微熱、吐き気、鼻腔が重い、軽い悪寒、

など、風邪っぽい症状。

 

最近少し体調がよくなってきたので油断した。

目まぐるしい寒暖差に体がついていけなかったのか?

 

一日目、カロナールで効果なし。

二日目、ロキソニンも効果なし。

 

高熱は出ないけど、

寒くなったり熱くなったり。

 

久し振りにダウンして

ボーっとして

きのうの「つばさフォーラム in 上越」のライブ配信を見逃してしまった💦

 

他の方のブログを読むことや自分のブログのコメント確認などもしてなくて・・・。

 

因みに

「つばさフォーラム in 岡山」の分科会が各科ごとにYouTubeにUPされています。

YouTube「つばさチャンネル」には徐々にいろいろな情報が増えています。

興味ある方は時々覗いてみるか、

チャンネル登録しておくと新作UP時にお知らせが入りますのでどうぞ。

 

 

 

 

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