外来翌日からステロイド（プレドニゾロン）を増量・調整しています。
それまでの一日１mgを２mgにしたり３mgにしたり、
様子を見ながら増減しています。
３日後には関節の強張りがほとんどなくなり
関節痛も軽減してきています。
薬の力はすごい
で、本題
血液検査ですが、血球はほぼ標準値
までは良かったのですが
「 WT1 が５８です」
「え～～ 
」
「前にも言いましたけど、これくらいの数値はよくある事なので気にしないでください」
「はい・・・・・」
（いやぁ～ 気にするでしょ！）と心の声
たとえ僅かな数値でも出た以上は気にするよ
私にとって WT1（腫瘍マーカー） は命のバロメーターみたいなもの。
次回は５０以下でありますように。
関節痛がだんだん酷くなり、今回の外来検診では病院の駐車場から受付まで歩くのもかなり時間がかかりました。1月の外来でステロイド（プレドニゾロン）を１ｍｇ減量してから１週間ほどで体中の関節が強張ったり痛みが出たり、最近になってむずむず足の症状も現れた
ということを主治医に伝えました。
GVHDでリウマチ状態と思われる。
リウマチは自分の免疫細胞が自分の身体を攻撃するが
私の場合はドナーの細胞が攻撃して関節の組織を壊していると思われる
壊れた部分は再生できず、進行すれば体が動かなくなるとのこと。
ステロイドを増やして攻撃を弱めることに。
まず現状１日１ｍｇのところを２ｍｇに増やす。
それでも軽くならなければもう１ｍｇ増やす。
状態を見ながら自分で増減の判断をするため、プレドニゾロンを大量に処方され
医者の匙加減ならぬ自分で匙加減することになりました。
ステロイドを増量して飲み続けることによる副作用と
増量しないで放置するのではどちらがリスクが大きいですか？
と尋ねたら
増量と言っても１mgとか２mgとか少量なので副作用は心配しなくていいです。
１５mgとか２０mgになると副作用が出る場合もありますが、この程度の量であれば少し増やしてでもGVHDを軽くする方が大事です。
という事で安心してステロイド増量します。
３月に一度、コロナワクチン接種前の血液採取のために病院へ行ったのにその時は受診しなかった。
今思えばその時医師に伝えていれば関節が破壊されるのを最小限に抑えられたかもしれない。
異常が出れば出来るだけ早く医師に伝えるべき・・・・・今回の教訓です。
GVHDによる間接や筋力の退化には
プロテインとかコラーゲンなどのサプリメントを摂っても効果はないですか？
と聞いたところ、
大きな期待はできないけど飲まないよりは飲んだ方がいいと思います。
という返事。
またまたお金がかかるけど、少しでも症状が軽減するなら購入するべきかなあ。
家族が一人亡くなると次から次へとやることがあるのに
体中の関節が痛くて何もはかどりません。
朝起きる時は体中が強張って関節が動きにくく起き上がるのに一苦労。
服の着脱も時間がかかり
立ったり座ったり これも時間がかかります。
筋力も極端に落ちたのではないかと思われる。
物を持つときの握力、指の力がかなり弱っているみたいです。
なので、少し動いただけで以前よりも疲労度が大きい。
ですが
ただ歩くだけであれば 3000～4000歩程度は苦にならない。
不思議だ。
左腕の痛みはたぶん五十肩・・・・・。
その他、全般的なこわばりと関節の痛みは たぶん GVHD
いつまで続くんだろう・・・・・
このままずっとお付き合いすることになるのだろうか。
極端に老化してしまった。
そんな日々ではありますが、
気分転換に
を見に行きました。
平日を選んで行ったのにかなりの人出。
出来るだけ人を避けながらの散策は天気も良く気持ちが良かったです。
移植の前年、最後になると思って見た桜を
今年も見ることが出来ました。
桜と菜の花の饗宴
桜とツツジの閑静な遊歩道
ドナーさんはじめ関わってくれた多くの人に
改めて感謝です。
