池江璃花子さんと民間療法

池江璃花子さんが高額の民間療法（たぶん手かざし療法）を受けていると報じられていますね。

ネット上ではいろいろ憶測が飛んでいるようですが・・・・・。

　藁にも縋らなければならないほど悪化してしまったのか？

　或いは

　地固め療法中でやっと外出できるところまできたのに、民間療法に頼って大丈夫なのか？　　など。

 

この療法の施術者は

　自身の奥さんの病気を治すことができなかった、

　自分の息子を替え玉入試で大学に入れた、

　この療法に傾倒した小林真央さんは回復できなかった、

 

等々、芳しくない噂がある人の施術に頼ることを心配する声が多いようです。

 

でもね、　あくまで推測ですが・・・・・。

池江さんは自分から望んだのではなく、

彼女を心配する誰かに勧められてそれに従っただけなのでは？

 

命に係わる病気になると、心配してくれる人たちから多くのものを勧められます。

食品、サプリメント、神様、仏様、etc.

ネット他、あらゆるメディアの情報に目を凝らし、

免疫が上がりそうな食品、サプリメント、心が落ち着きそうなお札、

病気によさそうなものを探し出してくれる。

 

ありがたいと思う。　とても有難い！　

心配してくれて、探してくれて、送ってくれて、皆さんの厚意に感謝、感謝、

皆さんの心そのものが、私にとっての神様、仏様なのです。

 

でもね、私の場合、

勧めてくださった食品、サプリメントの全てを毎日摂るとなると、

あまりに沢山すぎてそれだけでお腹いっぱいになってしまう！？

しかも私は胃腸が弱い。

それに高価なサプリ購入はお金が続かない。

だから不本意ながら全ての厚意を受けることは不可能なのです。

申し訳ありません。

 

池江さんも自ら求めた療法ではなく、

勧めてくれた人の善意にこたえているだけかもしれませんね。

たとえ自ら求めたにしても、

それで気持ちが救われるなら周りがとやかく言うことではない。

エビデンスはなくても、

手かざしだけなら病院での化学療法に害を与えることもない？？？？？

料金が高額でも、度々受けるだけのお金があるみたいだし。

 

私は無理だけど。　(^▽^;)

もしそれだけのお金があったらひなびた温泉で湯治して、

紅葉の中を歩いたり、澄んだ星空を眺めていたいなあ～。

 

 

 

 

 

輸血効果 期限切れ？

今日は朝から貧血の症状現る。

立ちくらみ、クラクラ、フワフワ。

血圧は異常なし。

 

輸血から約半月、そろそろ効果が切れる頃？

 

効果の継続期間を検索してみた。

 

献血した人、血液によってまちまち、

採血から輸血までの日数にもよる。

 

だから

輸血の度、効果の持続期間は異なるってことかな。

9月も輸血します。

献血にご協力くださる方、ありがとうございます。

 

 

蜂とムカデとパソコンと

酷暑のせいか、毎日のように家の周りを蜂が飛んでいます。

今夏、足長蜂の巣を二つ処分しましたが、

まだ飛んでる蜂は絶えません。

近くにまだ巣があるのか、夜も窓明かり目指してやってきます。

3日ほど前から毎晩、夜中でもやってきます。

 

さきほど、パソコンに向かって同病者の方のブログを読んでいたら

窓の向こうでがさがさと音がするので外を見ると

またも一匹の蜂が網戸をはい回っていました。

 

蜂・アブ用のジェットスプレーの殺虫剤を二吹きしたら退散してくれましたが、

殺虫剤を持ったままふとパソコンを見ると、

キーボードの上にムカデが！！

 

小さいムカデだから落ち着いて対処すればよいのに、

思わず手に持っていたジェットスプレーを一吹き！

 

蜂用のスプレーは吹き出す勢いが強い

みごとに？

キーボードもディスプレイも殺虫液がベッタリ。

ティッシュで拭いても、

セスキ水をかけてキッチンペーパーでふいても残っています。

 

殺虫剤、しかも蜂用だから毒性が強いかも

素手でキーボードを触るのは良くないよね！？

怖いよね！？

 

という訳で、

私は今、使い捨て手袋を両手に付けてキーを打っています。

これからずっと？　

 

キーボードの隙間から殺虫剤とセスキ水が入っていたら

パソコンも壊れるかも？

 

ド田舎に住むと・・・・・

蜂やムカデといった害虫のせいで

パソコンが壊れることもある？

(´Д｀)ﾊｧ…～

 

再びの秋を

昨日、今日と朝夕は冷たく感じるほどの涼風が窓から入ってくる。

やっと秋の気配。

虫の声も増えてきた。

秋の空がどこまでも高く見えるときのコバルトブルー、

木々が緑から錦に変わるグラデーション、

輝きを増す星空。

 

どの季節が好き？と聞かれれば、

迷わず秋と答える。

来年、

再度の秋を感じることができるだろうか。

絵本 ぶたばあちゃん

子どもが小さかった頃、 童話を書いて雑誌社のコンクールに応募していた時期がある。

ド素人の私でも何回か佳作まで残してもらって 小さな楯と図書券3千円分をもらった。

子育て中は仕事をしていなかったので 3千円の図書券は非常に有り難かった。

最近になって

また応募してみようかなと心が動き、

先ずはいくつかの絵本を読んでみることにした。

7月の検診日、病院の図書コーナーでのこと。

予約時間にはまだ間があったので イラストが可愛い「ぶたばあちゃん」という絵本を手にとった。

ぶたのおばあちゃんと孫娘が仲良く一緒に暮らしている。

ほのぼのした書き出しだったが、

何とその内容は 死期を悟ったぶたばあちゃんの終活だった。

絵本なのに・・・・・。

その日の診察では数値下降のため急きょ骨髄穿刺をおこない、

病気の進行を改めて言い渡された。

病院の図書コーナーは持ち寄りの本でなりたっているようだ。

良いことではあるが、 病気で死期を悟り、孫娘とお別れ・・・・・

なんて本は置いてほしくなかったな。

私が不治の病でなければ

「とってもいい本ですよ！」　と紹介できたかもしれないけど。

よりにもよって なんでこの本を手にとってしまったんだろう。

童話をかきたい！ という気持ちはその日で失せてしまった。

輸血後

輸血後は見違えるように元気になる！！

 

と思い込んでいたけど、

 

朝も昼も食事をしていないまま、

なんだかんだと輸血が終わったのは3時過ぎ。

 

グッタリ。

 

疲れた。

食欲も落ちた。

 

夜はガッツリ食べた。

が、夜中におう吐。

 

翌日は微熱で一日グッタリ。

何もできない。

 

これはたぶん、

他人の血液が入ったせいではなく、

輸血のための検査や準備で長ーく待たされた上に、

輸血も時間がかかり、

疲れた～　せいだと思う。

 

微熱が下がってからはいつも通り。

心なしか、階段や坂道を上るのが少し楽になったような

 

それにしても

輸血の針は痛い

採血針の何倍も痛い。

 

MDSは輸血と骨髄穿刺からは逃れられない。

長く生きられないと言われているのに

何度も何度も痛い思いをする意味があるのかねえ～？

でも血液をくださった方に感謝。　m(__)m

輸血中は

輸血は2時間かかるというので、

売店で雑誌を買い、

ベッドはリクライニング椅子を選び、

ゆったりと時間を過ごすことにした。

 

が、

 

輸血中に何回も血圧や熱を測る上に

「大丈夫ですか？」「変わりないですか？」「腕や指がしびれていませんか？」

と、看護師さんがひっきりなしに声かけをしてくれる。

他のベッドの患者さんが気分が悪くなったり熱が出たり、

で、医師も何人か出入りした。

 

とてもまったり時間を過ごす雰囲気ではない。

 

輸血って

献血してくださった方へはもちろん感謝だけど、

医師、看護師他、医療スタッフの方々の労力にも

改めて　感謝！

 

声かけに来た看護師さんに聞いた。

私　　　　「昼休み以外に少しは休憩とれるんですか？

　　　　　　5分でもお茶休憩とか。」

看護師さん「途中でお茶を飲むなんて全く無いわ。5分でも休憩とれたらいいのにね。」

私　　　　「この病院のスタッフさんはみんな常に忙しく動き回っているのに

　　　　　　みんな笑顔で優しくて、何でも話を聞いてくれますよね。

　　　　　　先輩の教育がいいのか、マニュアルにあるのかわからないけど、

　　　　　　相当ストレスが溜まるでしょ？

　　　　　　どこかで発散しないと続かないですよね！？」

看護師さん「この仕事はこんなもんだと思ってやってますよ。」

 

凄い。

たぶん長くは生きられないであろう私のために

この人たちはこれほどに労力を使う必要があるのかと思ったりもするけど、

 

この人たちに生かされているのだから感謝の念だけ持って

苦しくても1日でも長く生きる努力をすべきかもしれない？

 

頑張って頑張って少しでも長く生きるべきか、

短くても楽に生きるべきか、

何事に付け、

心が揺れ、何かを諦め、何かを決断する。

心にも体にも鞭打って

その先に待っているものは光か、闇か・・・・・。

 

いや～

深く考えるな

なるように成る

何度も迷うってことは何度も新しいことに出くわすってこと。

人生がより濃密になるってこと。

 

たぶん、

しばらくは4週間ごとに輸血する。

次回からは寝て過ごすか、

文庫本でも持ち込むか・・・・・。

せっかく与えられる2時間。

まったりと過ごさねば　　

 

病院スタッフの皆様、

献血してくださった方々、

ありがとうございます　

 

 

8月の検診 輸血

輸血しましょうと言われてから輸血までに

ずいぶんと時間がかかった。

クロスマッチという検査に時間がかかったらしい。

輸血自体も2時間余りをかけた。

診察は午前中いつもより早く終わったのに

輸血を終えて昼食にありついたのは午後3時半頃。

凄く疲れた。

しつこいようだけど痛かった。

血管が細ってしまって針を入れるまでの時間も長かった。

8月の検診

お盆に来てくれた孫たち。

喧騒の毎日でご近所にはちょっと迷惑だったかもしれないけど、

私には心地よい。

こんなに賑やかにお盆を過ごせるのはこれっきりかも？

と、その喧騒を楽しんだ。

 

さて検診ではヘモグロビンがまた　　　7.6

血小板は17.2で基準値内へ復活！と思ったけど、

医師は「ほぼ横ばいですね」と。　

 

移植するときのために（ドナーがみつかればのことですが）

体力の維持目的で輸血した方がよいということになり、

この病気が発覚してからは初めての輸血をして帰りました。

痛かった

 

 

骨髄バンクのおねえさん

骨髄バンクへの登録は病院を通じて行いますが、

患者負担金の免除申請は基本的には個人で提出となっているそうです。

 

添付書類についてわからないことがあったので

骨髄バンクへ電話してみました。

電話に出て頂いたおねえさん、

事務的な口調ではなく、とても感じよく対応してくださいました。

これだと今後も安心して質問できそうです。

 

バンク登録を予定しているので、これからもよろしくお願いします

と言ったら、

こちらこそよろしくお願いします　と。

全然上から目線ではなくてホッとしました。

 

バンクの皆様、

今後お世話になると思います、

改めましてよろしくお願いします。

患者負担金の免除申請（骨髄バンク）

 骨髄バンクに登録して運よくドナーが見つかったとしても、

移植そのものの不安と共にそれにかかる経費も心配される。

 

骨髄バンクが一部負担してくれるものがあったり、

患者負担分は確定申告での医療費控除の対象になるなど

負担が軽減される部分がある。

 

が、それでも経済的な事情で支払いが困難な人は

患者負担金の免除を申請することができる。

所得税の年額によって免除の割合はいろいろ。

課税証明、非課税証明などいくつかの書類添付を必要とするが、

これは低所得者や生活保護を受ける人にとってはとてもありがたい。

 

バンク登録と併せて負担金免除申請も提出しようと思う。

 

いろいろな補助があるのは非常に有り難い

 

でもドナーが見つかれば・・・・・　の話。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

もし入院したら

移植コーディネーターさんに言われました。

自分の骨髄移植の様子を写真に撮ってＳＮＳに載せる人がいますが、

もし移植になっても写真はＵＰしないでくださいね。

基本的に病院内の写真は何もＵＰしないでください。

 

ということで、

移植か、或いはビダーザと輸血か、

どちらで入院しても病院内の写真をＵＰしたり

詳しい情報を綴ったりはできないようです。

 

それに移植になればブログを書くほどの体力がないかもしれない。

体験者の話や他の患者さんのブログによれば、

抗がん剤などの副作用で酷い下痢が続き、

失神することもあるって

ただでさえ胃腸が弱い私

もしドナーさんが見つかればの話だけど・・・・・。

 

移植無しでビダーザと輸血に頼った場合、

（ビダーザ初月の1週間は入院、2か月目からは通院）

体力はどれくらい残るんだろう？

個人差が大きい病気だから

体験してみないとわからない？

 

無菌室って雑誌やタブレットは持ち込めるのかな？

入院患者用のWi-Fiはあるみたいだけど、

無菌病棟は持ち込み物が制限されるのかな？

 

入院したら、

そのままそこで生涯を終える可能性もあるから、

あまり荷物を持ち込むんじゃない！

とも思うけど・・・・・。

 

 

 

病院ラジオを見て

がんという病気は多種にわたり、

それと闘う患者や家族は数えきれないほど存在し、

夢をあきらめた人もいれば

目標目指して前向きに闘病する人もいる。

笑顔で語る人、

涙で声を詰まらせる人、

友人・知人・家族への感謝。

 

それぞれの患者や家族の胸に

それぞれの思いがあるけれど、

 

みーんなに共通する思いは

 

治りたい、治って欲しい

 

ですよね

 

全てのがんに効く万能薬ができればいいのにね。

 

 

病院ラジオ

今夜10時から　ＮＨＫ総合テレビで「病院ラジオ　がん専門病院編」がありますね。

東京・築地の国立がん研究センター中央病院に2日間限定で開設されたラジオ局。

前回の「こども病院編」は涙、涙で見たけど、今回はどうだろう。

自分自身もいよいよ本格的ながん患者となった今、

他の患者さんや家族の生き方を見せて頂きながら、

冷静に自分のこれからを考えてみようかな・・・・・と思うけど、

他の人の頑張りや涙を見るとウルウルくる体質なので

余談ですが、

小泉議員と滝川さんの婚約のニュースには驚きましたが、

そのニュース自体よりも

会見しているときの小泉議員と、

菅官房長官の笑顔にはもっと驚き

政治の場では見せることがない庶民的な自然な笑顔、

いつもどこかに隠しているのですね

 

これから未来を描ける人たち、いいですねえ～。

おめでとうございます。

 

 

移植コーディネーターさん

移植への意志を伝えた時点で、

その場にいた移植コーディネーターさんを紹介されました。

昨年紹介された方とは別の人でした。

 

診察室を出て別室へ移動、

移植コーディネーターさん（以下ＨＣＴＣさん）と改めて話をしました。

 

先ず、移植の意志の再確認です。

「本当に移植する意思はありますか？」

「いざ移植を始めるとあまりの辛さに後悔する人もいますが、

　途中で中止は・・・・・」

 

私「いろいろな方の体験談のブログを読んだり、

　　ネットで調べたり、

　　移植に関する市民講座やフォーラムで何人かの医師や体験者の話を聞いて、

　　相当過酷なものだと感じてはいる。

　　実際に受ければその想像以上の苦しみがあるかもしれない。

　　が、まだ数年生きるという可能性に賭けるなら

　　移植は避けて通れない。

　　逆に寿命を縮めることになるかもしれないけど、

　　移植の方向で準備をお願いします。」

 

それでは、

と　ＨＣＴＣさんは10枚以上あろうかと思われる書類を出して

骨髄バンク登録の説明をしてくれました。

 

話の内容は重いことばかりだけど、

ＨＣＴＣさんはとても優しく細やかに話をしてくれます。

現在何人の患者のコーディネイトをしているのかわからないけど、

一人一人にこれほど丁寧に相手を思いやりながら話をするって、

大変な職業だなあと感じました。

話が終わった後、

「わからないこと、聞きたいことがあればいつでも電話くださいね。」

と言ってくれて、

この人だったら何でも頼れそう！　何でも話せそう！　

と安堵。

 

どこの病院で、どの医師に診てもらうかで寿命が左右される病気　ＭＤＳ。

私の寿命がどういう方向に向かうかわからないけれど、

現在の主治医先生とＨＣＴＣさん、それに骨髄穿刺に立ち会ってくれた看護師さん、

みんなきちんと患者の話に耳を傾けてくれたので、

とりあえず、

私の寿命はこの人たちに託すことにしよう。

 

これからもよろしくお願いします。