プレドニン（ステロイド剤）
嘔吐が続いた後、急激に増量し、5日ごとに減量している。
26日から今日までは朝夜10mgずつ、
明日からもう一段減量で各５ｍｇに。
数日背中の痒みが出ており
手が届く範囲を無意識に掻いてしまい
引っ掻き傷だらけ。
不眠は続いているが
眠剤をのむとふらつくのでやめている。
2～3時間、うとうとくらいでほとんど眠れない。
すると翌晩は5時間位眠れる というパターンになって来た。
５時間眠れると翌日の日中は楽に過ごせる。
眠れても眠れなくてもウォーキングを再開することにして
今朝で3日目。
最初の日は30分、翌日は40分、今日は50分位。
歩くと朝食の量も少し増えるが
体のためにまだ義理で食べてるって感じ。
今日は午後からやや不調。
夕方から頭痛の気配と微熱。
嘔吐が治まって以来、頭痛も来なかったのに
久し振りに頭痛薬を服用することにした。
まだ酷くはないけど
カロナールよりも強めのロキソニン。
明日から再度プレドニン減量なのに・・・・・
これ以上のGVHDが出ませんように。
テレビ報道によると
東京では
「6か月以内に免疫抑制剤を使った人」が新型コロナに罹患した場合は
入院対象患者として病院へ入れてくれるそうですね。
わが県も罹患者が増え続けています。
近いうちに入院基準が設定されるかも？
25日にUPしたブログですが・・・・・
超々長文になりまして (^-^;
そうとは知らずに最後まで読んでしまった方、
申し訳ありませんでした。<m(__)m>
コロナに罹患した場合、
もし受け入れ病床が不足していると
助かる確率が低い私は入院対象になるのかどうか？
と考えていたら
１昨年のNHKドラマ「昭和元禄落語心中」で
落語家に扮した岡田将生さんが「死神」を語っていた時のセリフを思い出してしまい、
ちょっと引用してみたり、
最近「ショートショート」という超短編小説というものの存在を知り、
いくつかの作品を読んだために
ヘンテコリンな想像文を入れてみたり・・・・・
（特にショートショートが好きという訳でもないのに）
「死神」という落語を知らない人、
「ショートショート」に興味のない人、
というよりは
「私以外の人」 には何のことかさっぱりわからず
意味不明、支離滅裂な長文になってしまい、
ブログを見た身内が
プレドニンを一気に増量したことにより
ハイテンションになってる！ とやや心配したみたいで (笑)
そういう時に限って閲覧数も上がってきてましたので
そのブログは削除しました。
因みに
プレドニン、朝夜1錠ずつ減量して2日目になりますが
筋肉の疲れやすさが少し戻ってきて
首肩の痛いようなコリも戻ってきて
頭痛の再発が心配。
不眠は続いています。
今朝からプレドニン５ｍｇ×2錠 を朝夕、一日合計２０ｍｇに減量です。
5日間この量を続け、その後また1錠ずつ減量予定。
今のところ体調変化なし。
プレドニンとは関係ないと思うけど、
今日は味覚障害が少し軽減し、食欲も出ている。
完璧な復活ではないけど、
不味い！！ 苦い！！ と感じず食べることができたのは10か月振りくらい？
このまま戻ってくれるといいんだけど。
昨夜は10時ころに入眠剤をのみ、11時頃から眠ることができました。
眠剤1錠のむと、途中で起きたときにいつもふらつく。
余り続けたくはない薬。
一昨日の朝、頭痛と吐き気がはじまり
結局、昨日の午前中まで続いた。
1時間～1時間半おきに嘔吐して頭痛と微熱。
だんだん立っていられなくなり、
トイレに椅子を持ち込んで腰掛けて嘔吐の繰り返し。
（水しか飲んでないので出るものはないけど）
退院後では一番重症かも。
娘に付き添ってもらって病院へ。
途中、車の中でも悪寒と悪心が続いた。
幸い道が混んでなかったので
一時間半余りで着いた。
再来受付機にすぐに向かえず
一旦椅子で休憩してから受付。
2階に上がって外来受付。
予約時間の11：00ぎりぎりに待合に行くとすぐに呼んでくれてラッキー！
原因は推測ではあるが、プレドニン減量によるGVHD。
すぐに点滴と血液検査してその結果で今後のことを決めましょう
ということになり
脱水症対処のための生理食塩水とプレドニン60ｍｇの点滴。
こちらからお願いして吐き気止めも入れてもらった。
処置室の待合でしばらく待たされ、ベッドに移動してからも待つこと30分。
結局終わったのは3時頃。
途中、主治医が様子を見に来てくれて血液検査の結果を報告してくれた。
炎症など特に異常なしだけど、今後の相談があるから終わったら診察室に来てくださいと。
吐き気止めが効いたのか少し楽になり
診察室に戻るとまたすぐに呼んでくれた。
廊下も診察室前も患者さんはいっぱい待っている様子だったので
なんだか申し訳ない。
結果、GVHDの疑いが濃いので一時的にプレドニンを増やす。
1mgの錠剤を5mgの錠剤に変え朝夕3錠ずつ、１日量を30mgに。
（これまでは1日量2mg）
数日ごとに減量しながら2週間後の通院日までに1日量を10mgまでおとす。
吐き気止めの錠剤も多めに処方してもらった。
帰りの車もしんどくはあったが行きよりも楽だった。
こういう時、病院がもう少し近いと助かるのに。
今日の昼まではフラフラで足元がおぼつかなかったが
プレドニン増量と吐き気止めが効いたようで、
午後はずっと起きていられた。
夕食もご飯を少し食べることができた。
ステロイドの効果は絶大！
一方で怖いのは副作用。こんなに一気に増やしてしまうとその反動も怖い。
しばらく不眠が遠ざかっていたのに
昨夜は全く眠気がこないので（プレドニン増量によるものと思われる）
久し振りに睡眠導入剤を飲み、その後は安眠。
今後ムーンフェイスが酷くなる？
股関節にダメージはこないだろうか？
いつの日かステロイド（プレドニン）と縁を切る日が来るのか・・・・・来ないのか・・・・・
最近、県内のコロナ陽性者が急増。
今日現在で70人近くが入院しているとのこと。
私がかかっている病院はコロナ患者受け入れの拠点的な病院だから
もし私のGVHDが酷くなっても
免疫抑制剤を服用しているから
よほど重症でない限りは入院もさせてくれないだろうねえ。
今頃、血液内科の病棟は厳重警戒だろうな。
医療スタッフ、関係者の皆様
お疲れ様です <m(__)m>
今日は朝から頭痛と吐き気。
何度も嘔吐するので病院に電話をしたら
とりあえず今夕と明日の朝のプレドニン服用を増量。
明日、外来に来てください と。
吐き気が強い時に病院まで移動するのはしんどいわ
プレドニン減量でGVHDが酷くなったのかなあ。
こんなのが続くのなら、移植してよかったかどうか・・・・・
と思ってしまうけど
ドナーさんはじめ、みんなの誠意や協力を思うとそうも言ってられない。
それにしてもしんどいわ～
最近、頭痛がなくても体調が優れない。
超だるい、味覚障害増大で空腹なのに食べたいものがない。
プレドニンを減量したせいかなあ・・・・・現在一日４ｍｇ
肌荒れが特に顕著な症状。
夏の頃 何もつけなくても平気だったのが
秋になると洗顔後つっぱるので 化粧水とワセリン主体のジェルを購入。
頭皮もかゆみとかさつきが出だしたので、頭皮にもジェルを使用。
しばらくはこれで過ごせていたけれど
一週間くらい前から顔の肌荒れが酷くなり
目や口の周りの皮が白くなり剥がれるようになった。
そこでより強い保湿のため、動物性のオイルを求めてドラッグストアーに行くと
深海鮫の肝臓の油を精製したスクワランオイルを発見。
ちふれのピュアスクワランオイル
1,100円を10％引きの990円で購入。
一度使っただけで翌朝は顔全体がしっとり
だったけど、
昨日から目の周りの乾燥が進んで赤くなり痛痒い。
これは単なる乾燥肌ではなく GVHD の症状かも。
なので
以前、湿疹ができたときに皮膚科の病院でもらったイトロンという軟膏（たぶんステロイド）を
ほんの少し塗ってみた。
一時的に治まっていたけど
夕方になるとまたピリピリしている。
次の外来まではまだ半月以上あるので
なんとかこの処方でしのぎたいが・・・・・
空気も乾燥してきたのでそろそろ加湿器が必要か？
とも思うけど、私はカビが大敵なので
とりあえず今は濡らしたタオルを部屋にかけ、乾燥対策をしている。
一晩でからからになっているけど。
タオルにはリラックス効果もあるアロマオイルをほんの少し。
かすかに匂いが漂う程度に垂らして。
化粧オイルやジェルにも1滴混ぜて手足や頭のマッサージも。
( ハンドメイドマーケット minne )
県内ではしばらく沈静化していたコロナ。
が、最近、毎日のように患者発生のニュース。
外出が怖いね～
次の外来までに収束しますように。
退院しても定期健診の度にドキドキする ってみんな言いますよ。
と 入院中に看護師さんから聞いたことがあります。
予後にあまり期待できない病気だから
医師の裁量と成り行きに任せるしかない。
でも
検査結果、特に腫瘍マーカーのWT1の数値は気になる。
今は3か月に1回の検査。
血液検査の際、いつもより1本多く採り数週間後に結果が出ます。
今回の外来はその結果を聞く日でした。
数値は54。
200以下は正常とされているので大丈夫ですよ、と言われました。
一瞬ホッとしたものの
前回よりも数値が増えていませんか？ と聞くと
50以下は正確な数値が出ないので、あまり気にしなくていいですよ。
一安心ではあるが、
今回、主な血球は標準値内であったとはいえ
白血球、赤血球、ヘモグロビンは先月よりも減っている。
白血球は基準範囲の下限値ギリギリ。
血液がんに限らず、
がん罹患者はずっとこの数値に一喜一憂して生涯を過ごすことになるのかな。
それが生きている証でもあるけれど。
WT1にもいろいろあるみたいで
この数値はこの病気だけのマーカーですか？
二次がんが発症したら反応しますか？
と聞いたら
この病気だけのマーカーです。
頻繁に頭痛がやってきて
その都度微熱と胃腸の不調。
朝昼夜と一日3回カロナールを飲むも回復が遅い。
数日続くと胃痛や下痢を発症。
先週の外来で
カロナールを他の薬に変えて欲しいと再度のお願い。
カロナールよりも胃への刺激が強くなるけど
ロキソニンに変えてみましょうか。
弱い薬を長期間飲むよりも強めの薬を少ない回数飲む方が良いかも。
ということで変更してもらいました。
早速、昨日から頭痛再来。
朝イチでロキソニンを服用。
少し軽くなったものの軽い痛みとだるさと首肩の張り・痛みが続く。
夜、もう一度ロキソニンを服用。
今朝、昨日ほどではないけどやっぱり痛い。
胃に配慮して 今度はカロナール服用。
やっぱり効かない。
頭痛が来ると食欲が落ちる。
あっさりしたものしか食べたくない。
昨日は前日に頂いた蕪が新鮮だったので生食で。
拍子切りにして浅漬けの素と創味のだしまろ酢をかけて30分ほど置き
ちょっと味見
の つもりが、全部食べてしまった
なのでまたもう一個、残った液に浸けて昼食に。
味覚障害にもかかわらずさっぱり美味しい。
本来の味ではないかもしれないけど、旬を味わうと免疫上がりそう！
夕食も蕪。
今度は麺つゆにしばらく浸けて。
これも美味しい！
まだ食欲ないので今夜は薄味でぶっかけうどん。
薬味はネギとしょうが。
お土産で頂いた四国水族館限定の「鮫饂飩」
鮫の軟骨の粉末を練りこんでいるそうですが、味は普通のうどん。
乾麺ですが細めなので5分で茹で上がり。
つるつるとのど越しのよいうどんでした。
2人前ですが、3回に分けて食べてちょうどよい量でした。
因みに 今日は 「麺の日」 だそうです。
先週、外来検査に行きました。
血液関係は異常なし。
今回もプレドニン（ステロイド）を減量、朝夕3錠ずつを2錠ずつに。
「免疫抑制剤も減らしていきたいけど、先ずはプレドニンをやめてからと思っています。
来月の来院時だと12月から1月の休みが多い時期にかかり、
減量によって体調に異変があった場合の対処がすぐにできない可能性があります。
なので今回もう一度減量して、来月はそのままにした方が良いかと思うのですが、
どうでしょう？」
どうでしょう？ って また私に判断を委ねる
で、
「私、こういう事にはド素人なので先生にお任せします」
主治医先生、 ニッ
と笑って
「じゃあ、今月もう一回減量して来月はそのままという事にしましょうか」
「はい、お願いします」
私は医療関係の勉強も仕事も経験がないので
薬品名や治療法などよく知らないから、
ブログを書く時でも念のため薬名や効能などをネットで確認することがよくあります。
ましてや
聞いたこともない病気に罹患し治療、移植とも初めての経験なのに
薬の種類や量を変更の都度、私に意見を求められても・・・・・
とはいえ、
この病気や移植（特に末梢血幹細胞移植）に関しては歴史が浅く、
確立された治療法がない。
それに症状には個人差があり、
病院や医師によって治療方針も異なっているようなので
完治する方法が見つかるまでは患者の意見も取り入れながら
医師は患者に寄り添い、ともに道を探る
ということかもしれないけど、
私、主治医先生を信頼していますので
全て仰せの通りに <m(__)m>
※（今回も青虫の写真があります。虫嫌いの方は見ないでくださいね）
昨日友人から大根を頂きました。
家庭菜園で育てた朝採り。
野菜の生食は新鮮なものであれば許可されているので
早速、大根おろしと葉っぱの即席漬け。
味覚障害で本来の味ではないけれど
ピリピリ感と新鮮な香りでいつもよりご飯が進みました。
今日も作ろう！
大根おろしと葉っぱの塩もみ、約1年振りかなあ。
去年までは家の庭先の菜園で有り余るほどの大根を作っていたのに
アパート暮らしでは新鮮野菜が超貴重。
で、私のささやかな菜園（植木鉢）のブロッコリーはというと
殺虫剤を2度散布したにもかかわらず、青虫は健在。
で、一昨日、割り箸を使って8匹捕獲。
昨日は一匹も見当たらなかったので、これで安心
が、
今朝見ると、虫食い穴が一段と大きくなっている！
青虫4匹を捕獲。
頂き物の洋ナシのパックに
ブロッコリーと大根の葉っぱと青虫を入れてしばらく飼育してみることにした。
たぶんモンシロチョウか黄色いチョウになる。
蛾ではないはずだから。
成虫まで飼育できるかどうかも分からないけど。
牛乳散布も駆除効果があるときいたので試してみようかねぇ。
余談ですが 頂いた洋ナシ。
初めてみる品種。
ラベルを見ると 青森産のゼネラルレクラーク。
この品種は青森のほか秋田県や山形県でも生産されているそうな。
ナシ栽培は西日本や関東のイメージがあったけど、
寒い地方で多く作られているとは知らなかった。
土に触ることは禁止されているけれど
それでもやっぱり緑や野菜に触れたくて
ブロッコリーの苗を一本だけ買ってきて
土に触れない私に代わって旦那さんに植木鉢へ植えてもらい
毎日水やりして
りっぱな緑の葉がつきました。
が、ある日
葉っぱに穴がポツリ、ポツリ。
よく見ると小さな小さな青虫が数匹。
全部拾って、葉っぱの裏表を霧吹きの水で洗い流しました。
これで安心。
と思いきや
数日寝込んでいる間に
穴が増えて、しかも穴が大きくなっている
近くいのにホームセンターかドラッグストアーに殺虫剤を買いに行きたいけど
頭痛で外出する元気もないので
娘に頼んで買ってきてもらいました。
いちいち虫を拾っていたのでは追いつかないので
殺虫剤を使用することに。
野菜に農薬を使用するのは控えたいけど・・・・・
と思っていたら、
この殺虫剤、
食品成分生まれで食べる日まで使えるって！
青虫も生きるために葉っぱを食べているのだから
殺虫剤をかけるのは忍びないけど・・・・・
私の食糧確保のためだ！ と 割り切って
苗全体にびっしょりと液を掛けました。
これで安心して寝られる。
翌日は雨だったので水やりもせず放置して
今朝見ると
穴が一段と大きくなって
しかも青虫も大きくなって・・・・・
葉っぱの裏にも。
人間に優しい農薬は虫にも優しいんだね
植え付けた時点で防虫網をかけるべきだったのに
ひと手間惜しんだばかりに
青虫の成長を見守ることになりそうです。
こんなブロッコリーが出来るはず
数日 頭痛が続いており何もできない。
これまでも頭痛が発生すると短くて2日、長くて4日続いていた。
今回、4日目の昨日、
午後になって回復してきて夕食は普通のご飯を食べることができました。
やっと治る！ と思って喜んだのに
夜中から頭痛復活。
一旦頭痛が出ると頭、目の奥、鼻の奥、奥歯の付け根辺りが同時に痛む。
右だったり左だったり、右が治ると左に行ったり。
それに微熱が加わるので力が出ない。
首から肩、背中にかけてがちがちになって痛い。
入院中、抗がん剤の影響で首や背中が痛くて枕を変えたりタオルケットを畳んで置いたりと
いろいろやってみたが効果はなかった。
今も同じ。
唯一、保冷剤をタオルにくるんで首や頭を冷やすとしのぎやすい。
鎮痛解熱剤のカロナールの服用を続けると
胃腸が弱って胃のムカムカと下痢がやって来る。
ただでさえ味覚障害が残っているのに
一段と食べ物がまずくなる。
こんな時、食べやすいのは果物。
それから冷凍のブルーベリーにヨーグルトか牛乳をかけたもの。
ひんやりとして食べやすい。
以前は頭痛の度にアイスクリームを食べていたけど、
最近は甘みの濃いものは不味く感じるようになってしまって、
フルーツの甘みが丁度よくなっている。
冷凍のブルーベリーは昨日で食べつくしてしまった。
歩いて10分位のコンビニに行けば売っているけど
今日はそんな元気もない。
朝ごはんは、牛乳とバナナとみかんでスムージーにしよう。
頭痛の原因はGVHDなのかステロイドの副作用なのか、
はたまた持病の片頭痛なのか
いまだ原因不明。
後遺症だの副作用だの多少の覚悟を持って移植に臨んだつもりではあるが
こうも頻繁だと筋力、体力も落ちてしまう。
せめて痛みだけでも軽くなるように
カロナールよりも強い鎮痛剤を処方して欲しい <m(__)m>
（ ダメ と言われてはいるけど）
