骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

コロナワクチン2回目接種後

2021年08月23日 | 日記

2回目接種が終わりました。

1回目、2回目とも接種の時の痛みは全くなし。

 

翌日、腕が上がらなくなる人がいるというので

接種後、時々腕を上げる運動をした。

その効果かどうかはわからないけれど

腕を上げる時の痛みは全く出なかった。

注射した箇所の軽い筋肉痛だけ。

 

移植後、他のワクチン接種を何度も受けたけど

今回が一番痛みを感じなかった。

 

接取前日までは頭痛と微熱でカロナールを何度か服用したが、

接取当日からは頭痛も微熱も出ていない。

 

強いて言えば、昼間でも眠気が来たり、

家事をする気力がない。

が、これは日頃からよくある事なので

ワクチン接種の副反応とは限らない。

 

約3週間後、

抗体ができているかどうかの検査のため採血する予定。

 

抗体・・・・・期待は出来ないけど

もし少なかったら3回目の接種を優先してくれるのかな?

 

 

 

 

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落語家・笑福亭仁鶴さん 骨髄異形成症候群で逝く

2021年08月21日 | 日記

落語家・笑福亭仁鶴さんが骨髄異形成症候群で亡くなったというニュース。

長らくテレビでお見掛けしないのでどこか患っていると察してはいたけれど・・・・・。

 

ネットもテレビもサラッとこの病名を流しているが、

どのような病気かを理解している人はどれだけいるだろう。

 

仁鶴さんのMDSが発病してから亡くなるまでの期間は?

どんな治療を受けていた?

移植はした?

 

同じ病気の人が亡くなったというニュースを聞くと

・・・・・気分がダダ下がりです。 

 

 

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ノーマスクはご遠慮ください

2021年08月18日 | 日記

ダンナの同級生がお盆休みに県外から帰省し

我が家を訪ねてきました。

たまたまダンナが家の外にいて

そのままそこで喋っていたのですが

小雨も降っており

家の中へどうぞ と声を掛けようとしたけど・・・・・

 

その人、ノーマスク!

突然の来訪だったのでダンナもノーマスクのまま間近で話している。

爺さん同士、声もデカイ

 

私、免疫が低いので

結局、家の中へどうぞ と声掛けはできませんでした。

 

悪気は無さそうな人だけど、

既に二回目のワクチンも終えて、コロナに対して気が緩んでいるのでしょう。

 

自分は大丈夫と思っても、

訪問先にはワクチンが未接種の人や病弱な人がいるかもしれない、

免疫抑制剤を使用していている人もいる。

二回の接種を終えている人でも感染はある。

 

コロナの感染爆発が広がりつつある今、

他家を訪問する際はたとえ短時間でもマスクをしてほしい。

 

ダンナも然り。

近所の人や釣り友達とはほとんどノーマスクでの会話。

何度注意してもスルー。

家にコロナを持ち込めばヨメの命取りになることを

繰り返し言っても 馬の耳に念仏 豆腐に鎹 暖簾に腕押し

 

ノーマスクで長時間談笑した後は畑の倉庫にでも籠って2週間自粛しろ!

家には入って来るな!

 

と叫びそうになるのを何度飲み込んだことか・・・・・。

 

ワクチンを二回接種して安心している爺さんには

ブレークスルー感染や他の人に移す可能性を100回説いたところで

心に刺さることはなさそうだ

 

 

 

 

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抗体カクテル

2021年08月17日 | 日記

ある報道番組で、

免疫抑制剤を服用中の人が二度のワクチン接種後に

新型コロナに罹患してしまったけれど

抗体カクテルの点滴により早期に回復したという話がありました。

 

コロナ患者、とりわけ免疫抑制剤を服用している人には喜ばしく

希望が持てる話ではあるけれど、

 

抗体カクテルはまだ不足気味。

治療を受けられる対象者は限定されており、

発症すれば誰もが受けられるものではないらしい。

年齢や基礎疾患に関係なく

都会や地方を問わず

罹患直後の患者誰しもが直ぐに入院・治療が受けられる日は間近なのか、

それともまだずっと先なのか?

 

抗体カクテルによる治療は発病から3~4日以内に行えば効果が大きいらしい。

7日までにという報道を何度か耳にしましたが、

6日目、7日目で点滴した場合は効果が少なかったという話も聞きました。

 

免疫抑制剤を服用しながら

交通が便利とは言えない片田舎に住む者にとっては

まだしばらくは期待を持てない治療法かもしれないですね。

 

今はまだ

自分の身は自分で守る しかない。

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ぷちらさん お疲れ様でした。(訃報)

2021年08月09日 | 日記

ブログ名「急性骨髄性白血病に勝つー再再々発日記ー」(アメーバブログ)

ブログネーム「ぷちら」さんが

8月1日に天国へ旅立たれたそうです。

 

急性骨髄性白血病で4回目の移植のあと

感染症で亡くなられたそうです。

(1回目 フルマッチ、2回目 ハプロ、3回目 臍帯血、4回目 ハプロ)

 

病気は違うけど、

1回目の移植が私と同じ頃だったので

陰ながらずっと応援していました。

 

再発を知らせるブログを見るたび私も気落ちしていましたが、

毎回、前向きに果敢に移植に挑む強さには頭が下がる思いでした。

 

まだ30代。

子ども3人、

シングルマザーでずっと頑張っていたお母さん。

辛い辛い移植を短期間に4回も受ける気力。

本当にお疲れ様でした。

 

ぷちらさんに限らず、

ブロガーさんの再発の記事を見るたびに力落ちする私ですが、

移植した人が

しかも若い人が病気を克服できなかったと知ると

数日間、脱力感が半端なく・・・・・。

(今回も訃報を知ってからここへUpするまでに数日かかってしまいました)

 

山口雄也さんも3回の移植のあと力尽きたそうですが、

彼は発病前は陸上をやっていたとのこと。

 

若くて体力がある人でも勝てない病気がある。

 

血液がんが完治できる薬を早く作ってほしいと

つくづく思ってしまいます。

 

ご冥福をお祈りいたします。

 

合わせて、

ぷちらさんの3人のお子さんたちが

お母さんの頑張りを受け継いで元気に成人されますように。

 

 

 

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噛み噛みオジサン 金の総入れ歯はいかがでしょう?

2021年08月07日 | 日記

MDSとは関係ありませんが

 

メダル」を一瞬で「メダル」に変えてしまったおっちゃん。

金メダルを噛み、謝罪文を噛み噛み、

選手の名前すらよく知らないのに

最大の愛情表現」て?

 

今日のネット記事によれば

のシャチホコ」を前にした時も

マスクを外して噛む仕草をしたとか。

 

この方が最大の愛情を注ぎたいのは選手に対してではなく

なのですね。

」を見ると思わず口に入れたくなる!!

 

そこで提案ですが

 

おっちゃんの歯を

の総入れ歯」にしては如何でしょう?

いつも口の中に金を含んでいれば

他人の「」まで口に入れたりはしないかも。

 

毎日鏡に向かって ニッ と笑えば金歯が光る

 

 

 

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噛み噛み

2021年08月06日 | 日記
治っていたくいしばりが復活。
地元の歯医者さんに、ぐらつきが酷くなっているね❗と言われた。

WT1が現れてビビってストレスがたまっているのか?

日常的に無意識に力を入れて歯を噛み締めているので、結構疲れる。
最近、頭痛が頻繁におきて頭痛薬が効きにくいのはこのせいか?
無意識に食い縛るのを防ぐため、一日に何度も何度もガムを「噛み噛み❗」

名古屋の市長さんは
おもむろに金メダルを「噛み❗」、
翌日、他の人が書いてくれた(?)謝罪文を読まされて何度も 「噛み噛み❗」😁
あなたもストレスで「くいしばり症候群」❔

しかし、あの謝罪会見はひどかったですね。
マスコミには文書を配って終わりのつもりだったから、前もって文章に目を通してなかったのでしょう。
しかも謝罪相手の名前すら把握していなかった。
誠意がない、格好だけの謝罪をするようなおっちゃんの、しかもコロナ禍にわざわざマスクをはずしてまで唾液を付けられた金メダル。
箘メダルになったら大変😢
後で必死でアルコール消毒したのかな?

コロナ禍での会食がばれた時とか、今回の金メダルを噛んだこととか、最近の首長さん、議員さんたち、
みんな何で変な言い訳をするんだろう⁉️ 
素直に謝った方がスッキリだと思うけど。

政治の勉強も必要だけど、
国語と道徳をもう少し勉強した方が・・・・・

国や自治体のトップに立つ人の資質とはなんぞや⁉️
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ワクチン接種後の抗体検査②

2021年08月03日 | 日記

今回の抗体の検査・研究はこの病院単独ではなく、

ある大学の研究チームが全国の病院に協力を求め、

私が通う病院が受諾した病院の一つであったため

私へも採血の打診が来たようです。

 

対象者は造血幹細胞移植をした人のうちGVHDが比較的軽い人。

私の場合、GVHDが重度ではないという事ですが、

どのランクに位置しているのか? 聞き忘れてしまった。 (^^ゞ

 

まだプログラフやプレドニンなど免疫に関する薬を服用していますが、

私の服用量は対象者に含まれるとのこと。

 

検査後、抗体がどの程度できたかを個々に教えてくれるということ、

研究結果を知らせてくれるという事もあり、

また微力ながら社会に貢献できれば、ということで

快諾、同意書にサインしました。

 

研究のための採血は無料です。

が、外来扱いとなるため再診料と

次回の外来延期のために発生する薬代は有料でした。(^-^;

 

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ワクチン接種後の抗体検査①

2021年08月02日 | 日記

台所の気温、只今32度です。昨日は33℃、一昨日は34℃でした。

西日が当たるので夕方が一番暑いです。

クーラーはないので窓を少し開けて、扇風機と換気扇を回してしのいでいます。

移植前は噴き出る汗をタオルで拭き拭き料理していましたが、

移植後はほとんど汗をかかなくなったので、顔に少し滲む程度です。

顔が火照ります。

 

1週間前、病院から電話がありまして

 

移植を受けた人がコロナワクチンを接種した場合、

抗体がどの程度できるかの研究のため、

1回目の接種の前と2回目の接種後1~7週間の間に

血液を採取させてほしいとのことでした。

 

先週、1回目の接種の前に病院へ行き、

担当者から説明を受けて同意書にサイン。

その後、主治医と面談して別室で採血。

 

次回の採血時期に合わせて定期の外来日を変更したため延びた日数分の薬を調達後

ワクチン接種する病院へ移動しました。

 

どちらか一方の病院で採血もワクチン接種もしてもらえると楽なのに (^-^;

 

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池江璃花子選手の報道について

2021年08月01日 | 日記

オリンピックの水泳競技において

池江璃花子選手が出場したリレーの報道に関しては

チーム競技でありながら、

池江選手がとりわけ大きく報じられていることに不満を抱く人も多いようだ。

私もそう思いながら見ていた。

 

スポンサーやJOCが彼女を広告塔にしたいという裏事情もあるらしいが

チーム競技である以上、

他の選手たちも同じようにその努力を称えてあげるべきだと思う。

 

ただ、

白血病を克服し短期間に体力も気力も復活させてオリンピックに出るということは

「神業」である。

移植を体験した者として、また多くの体験者のブログの読者として見るならば

彼女のやっていることは超人であり、

移植を受けた人やこれから受ける人、及び移植を迷っている人にとっては

「希望」の星である。

 

とはいえ、

他の多くの選手も何らかの苦労を数々乗り越えてオリンピックに辿り着いているはずだ。

オリンピックの場においては

有名・無名、日本人・外国人にかかわらず、

どの選手も平等にその努力や栄光を讃えてあげて欲しい。

 

池江選手については

後日、別の番組で復活までのストーリーを改めて報じればよいのでは?

 

これまでにもそういう番組はあったけれど

ほとんどが筋トレ等、彼女が人並み以上に頑張っている姿がメインだった。

が、移植患者やその家族であればそれ以上の情報を求めたい。

どうすればそこまで元気になれるのか?

 

血液がんの種類は沢山あり、

同じ病名でも状態は個人差が大きく、治療過程はまちまちであることは承知しているが、

多くの患者は彼女にあやかりたいと思うのではないだろうか。

 

骨髄移植など造血幹細胞移植後に体力を取り戻すのは

患者本人の努力だけで叶うものではない。

 

抗がん剤治療や移植、リハビリなど、多くの人の助けがあって成し得るものであり、

もし、白血病発症からオリンピック出場までの「池江璃花子奮戦記」を描く機会があれば、

水泳に関する事柄だけではなく

治療過程や入院中の食事やリハビリ、それにかかわる人々など

公表できる範囲で出来るだけ詳細に特集して頂きたい。

 

 

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