骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

外来 今後の治療

2023年09月23日 | 日記

数日前の外来。

検査は血液のみ。珍しく3本しか採らなかった。

結果は前回と大差なし。

血球は全て基準値より低めであるが、輸血するほどではない。

 

前回の退院時に、

今後どの治療もうまく行かない場合

今の体力がいつまで持つのか、早めに終活をすべきか

という質問を主治医にしたところ、

まだその時期ではないという会話があったのを受けて

今度の外来で改めて今後の治療方針を話してくれた。

最初の入院時の説明と同じ内容を少し詳しく。

 

抗がん剤のビダーザを7日間注射、

退院後時期を置いて血液と骨髄の検査をし再度ビダーザ。

これを繰り返しながら効果が出たところで

可能であれば移植時のドナーさんのリンパ球を頂いて輸注する。

その後もビダーザは続ける。

 

もしビダーザの効果が出ず、リンパ球輸注が出来ない場合は再移植。

 

診察室に移植コーディネーターも加わって、

もし移植が必要であれば移植する意思があるかどうかの確認を取られる。

 

します と即答。

 

一度移植で辛さを経験した人は再移植を躊躇しがち。

再移植は一回目よりもリスクが高くなる。

それでも他に方法が無いのであれば、受けるしかない。

 

一回目と同じくHLAの型のフルマッチのドナーはたぶんいないだろうとのこと。

ただHLA抗体が少し減っているので臍帯血移植も可能かも。

臍帯血の場合、骨髄の数が少ないので生着にかかる日数が長い。

或いは生着不全が起きる。

バンクのドナーも見つかるかどうかもわからない。

 

全てが賭けだ。

なるように成る。

 

まだしばらくビダーザは続く。

 

 

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退院3日目

2023年09月10日 | 日記

ビダーザ2コース目終了後、即退院。

普通なら翌日退院なんだけど、

少しでも早く病院を出たかったので帰らせていただきました。

 

入院疲れ? まだグッタリです。

 

ルールを守らない人、夜中に豹変する人、薬の副作用でテンションが上がって喋りまくる人

入れ替わり立ち代わり個性の強い人が同室になる。

 

合わせて

ただでさえ食欲が無いのに

病院食が全く口に合わない

パンとフルーツと牛乳以外は全部不味い

和風の煮物も中華のあんかけも同じ味。

中華と和の出汁を混ぜて砂糖をたっぷり加えたような

未体験の不可思議な味。マズイ

最低の量にしてもらっているけど完食は無理

 

ベッドマットはちょどよい硬さだと思うけど、

一日中腰掛けたり座ったりが続くうちに

おしりの座面が当たるところ数か所が軽い床ずれ状態。

座ると骨の先端が痛い

薄いかさぶたが出来た後、剥がれかけて別の痛みも出てきている。

 

ストレスで他の病気も発症しそう。

 

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サスペンスな夜

2023年09月04日 | 日記

一睡もできない夜が明けました。

昨夜9時の消灯後も

眠れないのでスマホのナンプレをやっておりましたところ、

9:30頃になって

「コラァー!! 何しょんじゃあー」

といきなり大音量の怒鳴り声。

 

暗闇の中からいきなりの大声で

私は飛び上がらんばかりに驚きました。

耳が キーン と音をたてはじめ

心臓がドキドキ音を立てます。

 

声の主は隣のベッドでした。

え? 私? 誰に怒っている? と思ったところで

今度は泣き声、続いて笑い声。

 

寝言か? それにしては大声すぎないか?

 

その後は静かになったのでやはり寝言だったんだろう、

かなりストレスが溜まっているのか?

 

ちょっと安心したものの

 

あまりの驚きで目が冴えてしまって眠れない。

夜が更けて時は丑三つ 午前2時。

 

「クソッ !  オイ ! 何やっとんじゃあー 」 

 

と再びドスが利いた大音量の怒鳴り声。

その声と同時にベッドをバンバン叩きだした。

暴れながらこちらのベッドに来たらどうしよう

私は起き上がって靴を履き、

いつでも逃げられる体制をとって待機。

 

しばらくすると

何事もなかったかのように静かな夜に戻りました。

 

でも私の恐怖心は消えず・・・・・

 

 

彼女は昼間はとても穏やかな話し声。

夜中の怒鳴り声は

あまりにも昼間との乖離が大きすぎ。

 

良い方に考えれば

任侠映画の親分になった夢をみていたのかも?

 

違う方向に考えれば

薬の副作用で幻覚を見ていたのか?

 

いずれにしても

あの声量、あのドスの利いた力強い声はどこから出るんだろう。

 

昼間とは真逆の人格が現れる現象に初めて出会ってしまった。

 

誰でもこういう現象は起こり得るのでしょうか?

私も?

いやいや、あのセリフは日常使っていないと

無意識にいきなり発するのは難しいと思うんだけど。

 

今夜は静かな夜になりますように。

 

 

 

 

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入院3日目 

2023年09月02日 | 日記

入院3日目の朝です。

昨夜は咳止めを飲んである程度は眠れましたが、

夜中から軽い頭痛が出て

今朝アセトアミノフェンを飲みました。

血中酸素が下がっていて 93辺りを前後しています。

動くのが億劫です。

 

入院中は毎朝6時前後、

まだ外来患者がいない時間に1階フロアーをウォーキングしていたのですが

今日は休みました。

 

前回の入院はベッドが窓側だったので

山の風景や雲の動きを見ながらしんどくても気晴らしが出来たのですが、

今回は同じ部屋の廊下側のベッドになりまして・・・・・

一日中薄暗いのであります。

図書室で数冊の本を借りてきましたが、

薄暗い所では少し読むだけで疲れます。

 

もうすぐ注射の時間です。

そんなに痛い注射ではないけれど

腹にされるのはややビビる。(^-^;

 

 

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入院しました。

2023年09月01日 | 日記

昨日、ビダーザ2コース目のため入院、

血液、尿、心電図、肺のレントゲンの検査のみ。

前回の退院からあまり日が経ってないためか

歯科、心エコー等、いくつかの検査は省かれました。

 

ビダーザは今日から7日間の予定です。

その7日間で大きな副作用が出なければ即退院できます。

 

入院1日目、昨夜は静かな夜でした。

時々軽いイビキや咳や寝言はあるものの気にならない程度。

なのになぜか眠れない。

21時頃から1時間ほど眠った後は目が冴えてしまって

長い夜を過ごしました。

 

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