骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

今日から抗がん剤。

2023年11月30日 | 日記
色々書きたいのに、結構忙しくて更新が遅れております。
今日から抗がん剤がスタートです。
一昨日、右の上腕からカテーテルを入れました。昨日から水を通し始め、今日は抗がん剤と吐き気止めが始まりました。
計器3台が付いたスタンドに大小五つのパックが下がっています。
色々写真を載せたいところですが
病院や個人の情報が出ない程度にUPしていこうかと思っています。

まだ体調は上々ですが、点滴を付けての移動やシャワーなどは不便でストレスが大きいです。

ストレスの原因がもう一つ
無菌室が空かなくて
引っ越しが移植の前日夕方になりました。
私が入る予定の部屋にいる人が
予定通りに回復していないようです。

問題は荷物。
今いるグリーンルームは数日の予定でしたので、ほとんどの荷物は無菌室用にまとめて看護師に預けたところ、殺菌後は持ち出せないということで、色々足りないものが出てきて不自由しております。
看護補助の人にお願いして買い足さなければなりません。お金もあまり持ち込めないというので、テレビと冷蔵庫のカード用に用意したお金をとりあえずは買い出しに流用せねばなりません( ;  ; )

それとWi-Fiがほとんど繋がらない😢

先日のパンの話ですが、
その後パンが出るようになりました。
朝だけでなく、主食は全部パンになりました!

抗がん剤が効いてくれば何も食べられなくなるので、主食もおかずもなんでもいいようなものですが、
今の時点で言えば、
朝はスープとマーガリンかジャムが付くのに、昼と夜はご飯用のおかずオンリー。
食欲落ちます。

🎵朝はパン!🎵
🎶昼もパン…
♪夜もパン…
♬パンパパーン😅
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つばさフォーラム 倉敷

2023年11月25日 | 日記

今日は倉敷でフォーラムがありますね。

 

テーマは 「造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう」

 

ずーっと前から参加するつもりでした。

WEB配信もあるけれど、できれば直接会場で聴講したかった。

でも入院したから WEB配信で

と思っていたのに

 

今日もやっぱりWi-Fiが不安定

 

移植を前にして今更ではあるけれど

新しい情報があるならば見たい!

 

久し振りに倉敷の町の散策もしたいと思ってたけど

しゃあないわ。

 

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パンが

2023年11月24日 | 日記

入院食にパンが出ない。

前回の入院では入院前の手続きの時に

 

朝はごはんと牛乳パンとヨーグルトに変えて

昼と夜のご飯の量は最少の100gでお願いした。

 

入院当日、昼食と夕食のごはんは280gの大盛り!

翌朝、パンは出ず、またも大盛りごはん。

 

看護師さんに再度変更をお願いした。

 

ご飯は100gになりましたが、

次の朝もやっぱりパンではなくごはんのまま・・・・・。

 

何度も言うのも面倒なので

その時は退院までパンなし。

 

退院日、看護師さんに話したら、

「すみません、次からはきちんと変更しておきます。」

というので、

 

改めて

ご飯は100g、朝はパンで!

とお願いした。

 

そして今回の入院

100gでお願いしたご飯は150gが続いています。

 

で、再度看護師さんにお願いした。

ご飯は100g、朝はパンで!

 

今度こそ! と思いきや

昨夜、夜勤の看護師さんが来て

「昼間の看護師が変更を伝えるのを忘れたので明日の朝もごはんです。すみません。」

 

ここの看護師さんはよく働く。

とても忙しそう。忘れても仕方ないと思う。

しかも親切でやさしいので変更を忘れても文句は言いたくない。

 

でも

朝はご飯が喉を通りにくい。

以前の入院ではパンを出してくれたのに・・・・・

牛乳からヨーグルトに変わることもなさそうだ。

 

正直言って、

この病院の食事の味付けは人工甘味料か?と思えるような

甘さが強くて食欲が出ない。

 

でも

パンは美味しい!!

焼きたてかと思うほど暖かくて食べやすい。

 

なので

 

パンが食べたーい

 

♪ 朝はパン パンパパン ♪

 

 

 

 

 

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移植入院1日目

2023年11月22日 | 日記
入院しました。

準無菌室的なクリーンルームと呼ばれる部屋に入りました。数日は大部屋になるかもしれないと言われていましたが、個室に入れました。

先に移植した人も順調らしく、
来週には無菌室が空きそうなので、
私も来週にはいよいよ本格的な無菌暮らしが始まる予定です。

入院早々検査やら何やかやで忙しい日。
予告なく骨髄穿刺(マルク)もありました。
今回は痛かった😂

やっと一段落で、
さてスマホを取り出して寛ごうと思ったけれど、

💦Wi-Fiがほぼ繋がらない状態。
スマホはWi-Fi無しでも使えるけどギガの消費が上がる。
パソコンはWi-Fiがないと何も繋がらない(>_<)
テレビは有料。
雑誌は持ち込まないでほしい と。

何して過ごそう?


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ビダーザ終了

2023年11月07日 | 日記
4コース目のビダーザで
入院していましたが、今日退院です。

今回は頭痛、微熱、嘔吐などが現れて、
ぐったりの日々。
ベッドがまたも廊下側で暗いので
余計に疲れる感じ。

普段は1コース7回の接種ですが、今回は移植入院との調整のため5回で終わりました。
主治医とチームを組んでいるK先生によれば、
これまで注射だけだったビダーザですが、
来年辺り、飲み薬が出るそうです。
そうなれば病院から遠くに住む人でも入院しなくて良いので、患者の負担が軽くなるそうです。
もっと早く製品化されていれば私も少しは楽ができたのにね。

昨日の主治医の話だと
移植のための入院が2日早まりそう。
もし移植することになったら
と、あれこれ構想を立てていたけど
思っていたより随分と早く事が進んで、
全てが前倒し。
準備で忙しいけど体力が伴わない。😅
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