退院しました。

数日前に退院しました。

ドナー様、

献血してくださった方々、

細やかに気配り頂いた病院スタッフの皆様、

そして応援してくださった友人、知人の皆様、

おかげ様で退院できました。

ありがとうございます。<m(__)m>

 

退院は一つの段階に過ぎず、

これからも油断できない不安な日々が続きますが、

とりあえずは生着、退院できたことに感謝です。

 

今月半ば全ての点滴が外れ

 

2泊の試験外泊後、

 

血液検査の結果、

サイトメガロウィルスの値が０になりまして

すぐに退院許可が下りました。

予想より早い退院にあたふた。

 

住環境や頻繁な通院など

諸事情あって

しばらくは娘の家の近くのアパートに仮住まいすることになり、

一時的な住居とはいえ

質素ながらも部屋を整えるのに忙しい毎日。

 

加えて

一日5回の薬を忘れないように気を使い、

禁止されたものを食べないように

パッケージの原材料名を確認したり、

 

全く落ち着かない日々。

 

 

池江璃花子さん プール

先日、池江璃花子さんが久しぶりにプールに入ったというニュースがありましたが、元気になられてよかったですね

池江さんが退院されたのは12月だったと思うのですが、もうプールが許可されたのですね‼️

私がかかっている病院では、

退院後、最低でも1年間はプール禁止です。

病院によってずいぶんと基準が違うものなのですね。

私はプールには行かないけれど

♨️には行きたい

でも、

プール以上に許可は厳しくて、

もし免疫抑制剤が必要なくなっても

1年先はまだ無理みたい。

カテーテル

入院中は毎日点滴が続くため、

あらかじめカテーテルを入れて、

点滴と輸血はそこに繋ぐ。

経験者のブログをいくつか見て、

カテーテルは鎖骨付近から入れると思っていたが、

この病院では、上腕から入れる。　

数年前までは鎖骨付近から入れていたそうだが、安全面では腕からの方がよいとのことで、現在では鎖骨付近からの挿入はしていないとのこと。

レントゲン室にて台に横たわり、

医師が肘から少し上の辺りで血管を探り、

ペンで印を付けてから部分麻酔を注射してちょっと切開？(見えなかった)

そこから細いカテーテルを血管に挿入。

レントゲン画像と手元を交互に確認しながら慎重に慎重に入れていく緊張感を間近に感じるので、

こちらも超超ドキドキだった。💦

(私は血管が細いので、血液採取や輸血でも苦労している。)

腕の血管が細くてどうしてもカテーテルが入らない人は首の血管から入れるって

それも恐わっ　

全ての点滴が外れるまで

私は66日間カテーテルのお世話になった。

シャワーを使うとき以外は常に点滴のチューブが繋がれ、寝ている間は自由に寝返りもできず、不自由な思いを強いられたが、カテーテルのお陰で度々注射針の抜き差しをしなくてすむので､大変有難いものでもある。

ただ……

週に3～4回の採血が左腕に集中したために、血管がどんどん固くなったり細くなったりで、看護師さんは毎回苦労し、私も痛い思いをすることになった。

因みに抜くときもドキドキだったけど、

麻酔もなく、すんなりとあっという間に抜かれた。

部屋のベッドに横になって抜かれたので、抜く様子や抜いたカテーテルをじっくりと見ることはできなかった。

　

前処置 放射線

まだ移植が決まっていなかった頃、

私の年齢や体力からして、ミニ移植になるのかどうか主治医に尋ねたことがある。

この病院では、一人一人の体調に合わせて抗がん剤の種類や量を調整するので、特にミニ移植という線引きはないとのことだった。

移植前、私は数種の抗がん剤による前処置を行ったが、放射線照射はなかった。

高齢だから骨髄全破壊はしなかったのか？

ずっと気になっていて、

一昨日、思いきって主治医にきいてみた。

病気によって、進行具合によって、病状によって違う。

骨髄異形成症候群の場合は放射線照射をせず、抗がん剤の種類と量の調整による場合が多い。

という答えだった。

とにかく、

骨髄移植は処置も経過も人それぞれ。

千人千様。

色々考えても仕方ない。

私の寿命は医師と天に任せるのみ。

抗がん剤の副作用 味覚障害

臭いの異常と共に味覚障害も出てきて。

味覚障害って味だけではなく食感も違う。

移植した頃は口内炎が酷く、

あちこちに白い層ができて血が滲み、腫れて満足に喋ることもできない状態だけど、

吐き気も酷いけど、

少しずつでも口から食べないと胃腸が動かなくなり、予後に係わると言われて、

あれこれ試してみたけど、まずスパイスが入っていると口に滲みる。

甘味は全て苦味に変わる。

おにぎりを一口かじったら、

ジャリジャリ、ザラザラの食感で

ご飯とは全く別物、飲み込めなかった。

アイスクリームばかり朝昼晩食べる人もいるというので試したが、やっぱり苦くて食べられなかった。

そんな中で、

味に違和感がなかった物は

重湯と牛乳

特に牛乳は少しずつではあるが、

毎日続けることができた。

口中の回復と共に少しずつ食べる量や種類も増えたが、まずいことに変わりはなかった。

白血球が回復すると、

病院内のコンビニに行くことを許されて食べられそうな物を物色。

で、手に取ったのがじゃがりこのじゃがバター味。

スパイスが効いてなくて、口にしみることなく食べやすい。

味も違和感がない！

それから毎日、

じゃがりこを食べ続けている。

何でもいいからとにかく食べてカロリーを採れと医師に言われて、

今やじゃがりこ依存症。

この病院、患者の情報がスタッフに共有されていて、

昨日、部屋に来た栄養士に

「じゃがりこをよく食べてるそうですね❗😁」

と言われてしまった。

最近、急激に回復しつつある味覚障害。

あれこれ食べて体力をつけたいけど、食べたいと思うものは生もの等の禁止食ばかり。

免疫抑制剤のお世話になっている間は、

味覚障害が治っても

好きな物はずーっとお預け。😢

抗がん剤の副作用 臭い

副作用のひとつとして、異常に臭いに敏感になった。

タオルやスタッフの制服に付いた洗濯洗剤や柔軟剤の臭いが辛い。

いつものホンワリした臭いではなく、いかにも人工物と感じるいやな科学臭を感じてしまう。

以前から車の消臭剤では感じていて苦手だったが、その臭いを洗濯関係でも感じるようになってしまった。

食べ物、特に病院食の臭いも鼻に付いた。

移植食は厳重にラップに包まれて運ばれてくる。ぐったりとした私のために、看護師さんが丁寧にラップを取ってくれるが私が口にするのはせいぜい重湯を一口か二口。

副菜は臭いが嫌で蓋を開けない。

一度だけ看護師さんがご丁寧に蓋まで開けてくれたことがある。

やめてくれ～！と心の中で叫んで目をそらした。

結局、移植食にどんな副菜が付いていたのかわからないまま、そのうちに病院食はお断りした。

毎回、手をつけずに返すのは食品ロスになるし、お金に余裕もないので。

この症状、いつの間にか和らいでいる。

移植部屋を出てクラス10000の部屋へ変わった後、家族の差し入れのコンビニ食を少しずつ食べるようになったが、新型コロナの影響で面会が厳しくなり、頻繁な出入りや面会時間が制限されたのをきっかけに、病院食を再開した。

現在は普通食、美味しくはないが異常な臭いは感じない。

抗がん剤の副作用 爪

抗癌剤の影響が出始めた頃、爪のすぐ下の皮膚が黒ずみ、やがて爪に移り、じわじわと先に向かって広がった。

合わせて爪の周りの皮膚が剥けた。脱皮のイメージ、結構厚く剥けたので新しい皮膚に期待した。

指紋のすり減ったカサカサの皮膚の下から、指紋がくっきりしたしなやかな皮膚が現れることを❗

が、期待に反して新しい皮膚も指紋がすり減ったカサカサの指、ガッカリ。

最近になって、爪の甘皮部分が伸びてきた？と思ってよく見ると、

新しい爪が出てきている。

黒っぽい爪とは区分されているから、やがて新しい爪が伸びきったら白い爪になりそう❗

抗癌剤の副作用で脱毛することは知っていたけど、爪も生え変わるんですねえ。

そういえば day は

移植日を０日として翌日からday-1、day-2と表すが、

私にはこれを意識するゆとりが全くなかった。

 

ある日、

医師が部屋に来て

「血液検査で好中球が500を超えたので今日を生着日とします。おめでとうございます。」

と。

 

「ありがとうございます。」と答えたものの

体調は全く優れず、

またこれから起こりうるGVHDの心配が大きく

その日が移植から何日目など考えるゆとりは全くなかった。

 

それからもずっと意識しないまま。

 

移植の前処置 抗がん剤

　移植の前処置は病気の種類や進行状況、体力や年齢など様々な状況に合わせて変わるので、

人それぞれ。

 

私の場合、

放射線照射はなく、抗がん剤から始まった。

 

移植の前処置に使用する抗がん剤はとても強いものらしい。

他の抗がん剤を使ったことがある人は少し体が慣れるらしいが、

経験のない私は

いきなり強い抗がん剤を使ったことで副作用が普通よりも酷く表れたのだろう、

と言われた。

個人差もあるけど。

 

病室

移植のための入院は全てクリーンルームです。

レベル10000とレベル100の二種類。一定空間中の微粒子の数を表しているそうです。移植まではレベル10000、移植前日からレベル100へ移動。

生着後はまたレベル10000の部屋へ。

私が生着したときは10000の部屋に空きがなくて、しばらく移植部屋にいました。

レベル10000に入る患者は移植する人だけではないので、空きが少ない。満室で他の病院からの紹介が受けられない時も。

検査入院の時は南側で風景が開けて気持ちよく、ヘリコプターも間近にみえて……。

だったけど、

今回は北側。

生着後は南の部屋に入れることを願っていたけど、空きがなかったみたい。　

北側の風景は商業ビルやマンション、その向こうに小高い山。

遠くまで見渡せる感じではないので狭く感じる。

広くて明るい窓があるだけ有りがたいと思わなければいけないのだけど、

北側の空には全くヘリコプターが現れず、部屋の真上辺りであろうと思われるヘリポートにバタバタとヘリの音がすると、数羽のカラスが逃げていくといった風景。　

町の灯りのせいか、空には星が全くない。

でも広い個室に入れてもらって、医師、看護師、他スタッフが全員優しくて細やかに気を使ってくれるので、病院の居心地はとてもいいです。

外は春

久しぶりの更新になりました。

病院の中は気温がほぼ一定で

気候の変化が感じられません。

 

入院当時、院内のミニ飾りは鏡餅でした。

それが節分の鬼や豆に変わり、

お雛様に変わり、

今は桜の花。

 

その間に

移植、生着。

 

とうとう移植しました。

 

そして予想以上の色々な苦しみが全身を襲い、

その頃を思い出そうとしても

暗いベッドの底に沈みこんでいたイメージしかない。

少しずつ思い出せたら綴っていきます。

 

最近になって少しずつ食べるようになり、

廊下を歩いたりリハビリ室で軽い筋トレしたりで

見た目はかなり元気になりましたが、

一方で

体内にはサイトメガロウイルスが現れました