つかの間の癒し

日曜日以外ずっとダンナの付き添いで数件の病院通いが続いていたが、

今日は通院無し！

 

家の片付け、終活、やることいっぱいあるけど、

なんだか休日気分になってしまって・・・・・

 

で、久しぶりの釣り。

 

ずっと行きたかったのに、人目が気になって行けなかった。

 

でも移植が現実のものとなれば生ものに触れなくなるから、

釣りができるのはあと僅かの期間。

近くの海でサヨリが釣れるって

今しかない！　今しかない！　という気持ちが押さえきれず、

とうとう行ってきた。

 

あいにくの強風で釣果はサヨリ５匹ほど。

でも海風に吹かれてマイナスイオンをいっぱい受けました

紫外線もいっぱい浴びて、顔がピリピリ

 

もし移植を選ばなかったら、

あと数ヶ月は釣りや家庭菜園や花つくりを楽しむことができただろうに・・・・・

そんな思いも頭をかすめるが、

とりあえず癒されて現実逃避できた半日だった

 

初っ端に釣れた一匹、初めて見る魚？

釣り上げたときは背びれを思いっきり開いていたので刺されるかも！？と

用心して針を外したつもりだったが、背びれに親指が触ってしまってチクリ。

血が出たので毒が回ることはなかったようで、

少しの間チクチクする程度の軽い痛みで終わった。

 

ネットで調べたら「アイゴ」という毒魚と思われる。

食べることはできるらしいがその勇気無し。

写真では優しい曲線を描いているが、背びれと腹びれを広げるとちょっと強面

 

 

数字へのこだわり

ここ数日、ダンナの検査に付き添って毎日病院通い。

 

その病院内の案内図を見ると、

診察室に1～10の番号がついている。

が、よく見ると　4,　5,　9　がない。

 

4　と　9　を省くのはよくあること。

死　と　苦　を意味するから。

では　5　はなぜ？

 

診察室を略して言う時、

例えば　１番の診察室なら　1診、　2番なら　2診、

 

5番の診察室は　5診（ごしん）　→　誤診　を想像させるから？

5を省くって　初めて見た　

 

以前、ランチバイキングで訪れたホテルのレストランは14階だった。

が、エレベーターの階数の数字に13がない。

レストランの人に「この階、14階となってますけど本当は13階になるんですよね？」

と聞いたら、

「はい、13階でございます。」　と。

 

13を嫌う人は珍しくないが、

ホテルの階数の表示を変えてしまっては、

緊急時に階段を降りて非難する場合、お客さんは混乱しないのかなあ？

今度行くことがあれば、階段の表示も見てみよう

 

 

 

制約は続く

移植に関して、事細かい説明は受けていない。

病気、年齢、体力など患者によって全てが多様だから？

 

主治医やコーディネーターさんは質問には丁寧に答えてくれる。

しかし、多様なケースを前もって全て教えてくれる訳ではないので、

その情報の多くは、経験者のＳＮＳや骨髄移植関係のサイトで得ることが多い。

 

これまでは移植の大変さや生存率を主に見てきたが、

移植後、運良く帰宅できるとなった場合のことも少しは考慮しなければならない。

日本造血細胞移植学会　の　退院後の生活のページを見た。

土ばかりではなく植物に触るのも良くない・・・なので花も野菜も作れない。

家中あちこち除菌し、頻繁なうがい、手洗いがかかせないとか

ペットとの接触の禁止、食事は生食禁止　等々

ある程度は予想していたけれど、

 

それ以外にも多々あり、生活のほぼ全てが制約だらけ

実行するのは難しい。

 

移植が成功しても、

人の手を借りながら

ただ生きているだけの状態が続くのであれば、

しかも長命が期待できないのであれば、

 

移植しないでビダーザと輸血だけに頼りながら

あちこち旅行して温泉に入り、好きなものばかり思いっきり食べる。

花を植えて、ペットと遊んで・・・・・

１年生きて・・・・・終わり・・・・・がよかったかも？

なんて、チラと頭をよぎる。

 

でもそれはそれで後悔するかもねえ？？？？？。

 

生き方の選択、死に方の選択、

命尽きるまで続きそう。

覚悟せよ！ ②

お正月明けの入院を打診された。

 

何人かのドナーさんが候補に挙がっており、

確定すれば１月中の移植を目指したい　とのこと。

 

私のＨＬＡの型が希少な上に抗体が多いので

ドナーは見つかりにくいだろうと言われていたけど・・・・・。

 

 

私　　「フルマッチのドナーさんが見つかったんですか？」

医師　「ちょっと違っているけど許容範囲ということで・・・・・。

　　　　フルマッチが現れるまで待っていたら

　　　　病気が進行して移植のリスクが大きくなる可能性があるので、

　　　　タイミングとしては今の時期がよいと思います。」

私　　「では１月に入院ということでお願いします。」

医師　「それまでに血液以外の検査も行い、移植ができるかどうか検討し、

　　　　ドナーさんも詳しい検査を受けてから正式に決定するので、　　

　　　　あくまで予定ということで。」

 

医師　「覚悟してください。」

 

 

覚悟って・・・・・

死？

それとも壮絶な治療？

 

覚悟もなにもないよね。

なるようにしかならないのだから

　

覚悟せよ！ ①

７月の検査で染色体異常や白血病マーカーなどが現れた後、

骨髄バンクへ登録。

半年先になるか、１年先になるか判らないけど、

移植まで体力を維持するために８月から輸血も始めた。

 

血中の芽球は５カ月くらい前から0.4～0.5％あったらしいが、

９月にはいきなり2.5％に上がっている。

 

ＭＤＳは元気そうに見えても突然の悪化は珍しくないそうだ。

 

それぞれの数値はそう高くはないが

白血病に向かって進行していることは否めない。

 

もし急激に悪化して白血病になってからでは

私の場合、骨髄移植をしてもよい結果を得にくいので、

できればもう移植に踏み切った方がよい、という主治医の見解。

 

１０月の検診時、

とうとう骨髄移植が現実のものとして動き出した。

元気ではないですが・・・・・ところで・・？

宅配の配達の人が来て目が合った瞬間に、

「元気ですかー　　まだ仕事に行ってるんですかー」

と、とても親しげに声を掛けられた。

 

私　　　　「いやあ病気がちで　もう辞めてるんですけど。」

配達人　「そんなことないでしょう、元気そうじゃないですか　

　　　　　　旦那さんも時々見かけるけど、イキイキしてますよ」

私　　　　「・・・・・」

配達人　「じゃあまたー」

 

私たちは夫婦そろって色黒で太っている。

誰が見ても病人には見えない

 

 

ところで、

この配達人、　　誰だっけ　

同じ会社にいた人？　ダンナの元同僚か親せきとか？

 

私の脳は

昔から　人の顔　と　英単語　を記憶するキャパシティーは

全く持ち合わせてないのである。　　　　　

 

 

 

台風一過

昨夜、外に出ると快晴の空に満月が煌々と輝いていました。

何事も無かったかのように静かな夜でした。

 

東日本は広範囲に亘って甚大な被害を受け、

交通網も遮断されたこの状況において、

 

もし近日中に骨髄移植を予定している人がいたら大変なことですね。

病院の体制や

ドナーさんと病院間の交通手段など。

 

移植に限らず、

病気や障害を持った方たちへの影響が

出来るだけ少なく済みますように。

輸血３回目

診察後、輸血の準備に１時間かかると言われ、

早めの昼食としてコンビニでかぼちゃのカップスープを買って飲みました。

病院内のコンビニで買い、そばにある小さなテーブルに着き、

外を行き交う人をガラス越しに眺めてゆっくりと過ごしました。

因みにこの場合はイートイン扱いではなく、

消費税は8％でした。

 

１時間と言われたけど、

呼ばれたのは更に30分後。

ベッドに案内されたけど、椅子式が一つ空いていたのでそちらを希望。

文庫本を読んだり、スマホを操作するには椅子の方が楽なので。

 

着席後、血液が届いて輸血が始まるまでにまた３０分待ち。

 

今回3回目の輸血だけど、その都度待ち時間が違う。

看護士さんに　「輸血用の血液って個々にオーダーメードなんですか？」　と尋ねたら

「オーダーメードではないけれど、同じ血液型でも抗体が多いと合わない場合があるので、　その確認に時間がかかるんですよ。」　と言われました。

つまり、いつも長く待たされるのは私に抗体が多いせいであって、

病院の手際が悪いということではないらしい。　

 

ラッキーだったのは、

今回初めて１回で針が入ったこと

何度も刺されなくてよかったけど、

輸血の針はいつも針の付け根までガッツリ刺して固定しているので、

輸血中の２時間は常に鈍痛が有るのです。

しかもほとんど動かせないので読書は不自由です。

 

毎回、始まって5分後、それからまた10分後に熱と血圧を測ります。

2回目の計測が終わった時点で

「じゃあ少し落とすのを早めますね。」　と看護士さん。

「輸血の速度は血圧によって変えるんですか？」　ときくと、

「血液がもし合わなかった場合、ほとんどが15分以内にアレルギー症状が出るので、初めはゆっくり落として血圧や体温でそれを見極めながら、15分経っても異常がなければ少し早めるんですよ。」　

と教えてくれました。

 

看護士さん、多忙なのにまたまた質問してごめんね。

でも意味が判ると落ち着いて受けられます、ありがとう。

 

 

10月の検診 輸血効果

輸血のおかげでヘモグロビン8.8

血小板は14.5でまた下降気味。

輸血しても血小板は増えない？　あるいは輸血のおかげでゆるい下降なのか？

好中球は26.4で芳しくはない。

芽球は1カ月遅れで知らされる。

ここ数カ月、血中の芽球は0.4か0.5だったのが9月は2.5

いきなり増えている。

骨髄ではもっと増えているんだろうねえ・・・・・。

 

遺伝でもない、感染でもない。

原因不明の病気。

 

検診とは関係ありませんが、関西電力の贈賄には驚きです。

放射能は白血病の原因の一つでもあり、

福島では原発のために家を失ったり風評被害に苦しむ人も多い一方で、

 

原発誘致や建設に絡む贈賄は

私が想像し得ない額が動き、

電力会社や地元の有力者は大いに潤っているのですね！！

 

そのお金、福島の原発被害者に寄付しませんか？

それでも余るようでしたら

ＭＤＳの研究費や骨髄バンクに寄付して頂けませんか？

 

病気で働けず、子育てやローンに苦しむ人もいれば

菓子折りに小判を詰めて贈る人、贈られる人。

 

日本もまだまだ貧富の差は大きいってことですね。

 

 

季節は変われど

涼しくなれば少しは元気になる！　と期待していたけれど、

微熱とだるさが続き、動くのが億劫。

 

ここへ来て、旦那さんも８年前からくすぶっていた前立腺ガンがとうとう活動を始めたかも！？

もうすぐ検査入院予定。

肺、胃に続いて三つめのガンとなるのか？

 

夫婦共にガンサバイバー、

情けない

 

通院や地区行事、

だるい日々の中、何とかこなしてはいるが

終活は一向に進まない。

 

でも

孫の運動会を見に行けた！

去年の運動会が最後になると思っていたが、

今年も行けた！！

 

これは輸血のおかげ！

献血して下さった皆様、ありがとうございます