外来 何回目？ 薬の名前は？

今回の外来は移植後何回目なんだろう？

外来の回数どころか、

移植後、day何日目なのかも全く意識していない。

もともと数字に弱いが、

歳のせいもあるが、

移植後は記憶力や計算力の衰えが顕著だ。

 

 

血液検査の数値は何とか基準値内。横ばい

 

不眠が酷くなったことを主治医先生に一応報告。

眠剤のんでみる？　と聞かれたので

入院中にのんだ眠剤は全く効かなかったので今回も効果ないかも　

と答えると・・・・・

 

入院中は何という眠剤飲んでた？　と聞いてくる。

 

えっとぉ～、わかりません・・・・・

 

薬の名前、憶えてない？

 

すみません、憶えてません。

 

私の頭で覚えられるわけないじゃん（とは言えなかったけど）

 

入院中だけでもどれだけの薬が処方されたことか。

点滴も内服も

とっかえひっかえ何十種類もの薬が私の部屋にやってきた。

その都度薬名のメモはしたけれど、

そして時々読み返してもみたけれど・・・・・

 

何語かもわからない、

名前の由来もわからない、

もともと外国語や数字は苦手、

 

しかも体調は極めて不良であった入院中、

薬の名前を全て覚えるなんて　無理！　無理！

 

結局、

全く眠れないのは体に良くないから　と

ゾルピデム　という薬を処方された。

帰宅後、以前のメモを見ると

入院中の眠剤は　ゾピクロン　だった。

 

現在処方されている薬は

眠剤と鎮痛剤を含めて9種類。

そのうち迷わず効能と名前が言えるのは3種類だけ。

 

体のリハビリとともに

記憶力のリハビリも必要だ　

 

 

 

 

 

 

血液がんフォーラム2020

ご存じの方も多いかと思いますが

 

今日と明日、

NPO法人キャンサーネットジャパンの

「血液がんフォーラム2020」がwebでライブ配信されています。

 

フォーラム申し込みフォームから申し込んで

その後メールで届くURLにアクセスすると見ることができます。

 

と　いうことを今朝知りまして、

急いで申し込み、視聴しました。

AとBの二つの会場に　合わせて１０以上のセッションがあり、

私はそのうちの　骨髄異形成症候群（神奈川県立がんセンター血液内科　立花 崇孝先生）と

急性骨髄性白血病（東海大学医学部付属病院 血液腫瘍内科　町田 真一郎先生）

の　二つを見ました。

 

どちらも画像が鮮明でお話もきちんと聞き取れて

とても分かりやすかったです。

血液の仕組みや治療法、骨髄移植、種々の薬、予後のことなど

初めて知る情報や忘れていたことの復習など

私にとっては有意義な時間でした。

どのセッションをいくつ見ても無料です。

 

明日はアナウンサーの笠井さんが

二つのセッションで体験談を語られるそうですが、

最初のセッションで体験談を語るもう一人の方、上野直人さん。

もしや以前NHKの番組で見た人

と思って検索したら、やはりそうでした。

2018年12月

「医師の闘病から読み解く　がんと生きる新常識２」

で自身の　骨髄異形成症候群　について語っており、

上野さんのその後の経過が気になっていました。

明日、10：00～11：00　A会場で笠井アナウンサーとともに出演されるようなので

是非視聴したいと思っています。

 

もし時間の都合がつかなくて見逃しても

後日　改めてビデオ配信されるとのこと。

他の血液がんや家族のサポート、AYA世代の患者のことなど

セッションの種類が多いので

後日のビデオ配信では他の部門も視聴できればと思います。

 

 

 

 

献血者不足

昨夜もまた一睡もすることなく朝を迎えました。

幸い大した支障はなかったものの

さすがに昼間はボーっとして怠い一日でした。

 

ところで昨日は　献血の日　でしたね。

そういう日が設定されていること自体、知りませんでした。

 

現在、

コロナや酷暑のために献血者が減少しているそうです。

血液の保存期間はそう長くはないので

このまま献血者が減ると

やがては輸血用の血液が不足することが懸念されます。

 

幸い、私は輸血をしなくても今のところは大丈夫なのですが、

血液疾患のため自分の体で造血できない人は頻繁に輸血を必要とします。

 

万全なコロナ対策を図って

一人でも多くの人に献血して頂けるようお願いしたいですね。

 

自分が献血をする立場の時は、

少しでも役に立てば　という程度の軽い気持ちだったけど、

輸血で血液を頂く立場に変わると、

いかに血液が貴重なものなのか、

そしてそれによって生かされている人がこれほど多くいるということを

初めて知ることになったのです。

 

コロナや熱中症などの不安はあると思いますが、

健康な方はぜひ献血にご協力ください。

よろしくお願いします。<m(__)m>

 

熱中症？

これまで熱中症というものを体験したことがなかったが、

８月に入って、

もしかして熱中症？と思われる症状が３回あった。

 

１回目は８月初旬のお昼頃、

歩いて１０分位のところにあるドラッグストアーまで買い物で往復。

直射日光厳禁なので帽子に手袋、マスク、そして日傘。

装備はばっちりのつもりだったが、

帰ってきたとたんに息苦しさと軽い吐き気。

慌てて水分補給し、保冷剤で首筋を冷やすと間もなく回復。

 

２回目は先週初め。

暑くなってからウォーキングをしていないので、運動がてらに公園へ。

朝７時頃、木陰を選んで散策したけど途中から少しクラクラと軽い吐き気のため

早めに引き上げる。

この公園では夏場だけオオオニバスが見られるので

その花を見るのも目的だったけど、７時頃にはもう閉じていた。

オオオニバスの花は夕方から開きはじめ、朝には閉じるらしい。

しかも一つの花が咲くのは二日間だけとか。

この日は、既に終わった花とつぼみだけでちょっと残念。

 

そして３回目。

数日前に法事のため、久しぶりに帰郷。

コロナのこともあり、家族だけでお寺へ赴き読経をして頂くだけで終えた。

帰りに少し寄り道もしたが、外を歩いたのは正味５分か１０分程度。

水分補給にも注意していたつもり・・・・・

なのに帰ったとたんに過呼吸とクラクラが。

目の前で星が飛ぶ

ヘモグロビンが低かった頃に使っていたスポーツ用の携帯酸素缶を出して酸素吸入。

保冷剤で首を冷やす・・・・・で、ほどなく回復

と思って動いたり喋ったりするとまた過呼吸

動かなければ回復・・・・・を繰り返し、

アパートに帰ってくるとまた呼吸が荒くなり、その後嘔吐。

それでスッキリ、ほぼ回復。

 

こまめに摂ったはずの水分は全て胃の中に溜まっていた。

体には吸収されていなかった。

 

もう一つの原因は汗をかかないこと。

去年まで異常なほどに他の人の何倍も汗をかく体質だったのに

移植後はどんなに暑い日でも汗をかかない。

抗がん剤で汗腺が壊れたのか？

そのために、どんなに暑くても熱は体にこもって発散しなくなっている。

 

そして一番の原因は

まだまだ体力は残っていると過信していることかもしれない。

頭痛と胃痛がない日は外を歩くくらいは平気だったのに

酷暑には勝てない。

移植で弱っているのか、歳のせいか　

 

もしこれらの症状が熱中症だったのであれば

熱中症の症状は日なたでなくても、

屋内に入って休憩してからでも突然やってくる！

そして落ち着いたと思っても再度現れる。

と否応なく学習させられた。

 

皆様もご用心ください。

 

 

眠れない夜に

移植後は入院中、不眠が続き、眠剤も効かなかった。

 

退院後は少し睡眠時間が増えていたのに、

最近、また眠れない夜が増えてきた。

不安とか悩みとかそういった精神面が原因ではなく

ただただ眠気が来ない。

 

先週も今週も一睡もできない夜があった。

しかも翌日昼間も全く眠くならない。

体は　超だるい

 

仕事は退職しているので無理に眠る必要はない。

が、何もしないで過ごすには夜は長すぎる。

 

先週の眠れなかった夜は

きれいな声の歌を聞けば眠れるかも？

と　YouTubeで自衛隊の歌姫の歌を聞いた。

とても癒される声につい聞き入ってしまって、

 

眠気は全くやってこなかった。

 

その後は雑誌を読んだり、録画しておいたドラマを見たり・・・・・。

長い夜を過ごした。

 

今週の眠れなかった夜

今度は男性の優しい歌声を子守唄にしようと

小田和正さんのアルバムを聞くことにした。

ところが小田さんの歌はほとんど歌詞を知らないので

歌詞を意識しながら聞いてしまい、数曲聞いても眠気が来ない。

 

で、YouTubeで適当に他の人の歌を流しているうちに

さだまさしさんの　防人の詩　が始まった。

昼間聞くにはとてもいい歌だけど・・・・・

 

夜中、丑三つ時にこの歌は重い

暗すぎる

 

海は死にますか、山は死にますか、

 

春は死にますか、秋は死にますか、

 

「死にますか」の連呼だ

 

暗い、暗い、と思いながらもそのまま最後まで聞いた。

そのあとも　さだまさしさん　が続いた。

 

が、歌ではなくトーク。

トークというよりは落語に近い

彼の体験をもとにした新作落語といったところかな。

 

防人の詩　とは打って変わって今度は笑いの連続だ。

思わず声を出して笑うことも。

夜中なのに・・・・・

（このアパート、物音や声は隣に響く）

 

そうこうしているうちに夜が明けた。

今回はそう長くは感じない一夜だった。

ただ、

一晩中イヤホンを付けていたので耳がややお疲れ。

 

眠れない夜、今度は何をしよう・・・・・。

寝っ転がってできること、目が疲れないこと

やっぱり音楽かなあ、

次回は歌詞がない曲、クラシックとかメロディーだけの映画音楽とか。

 

この不眠、抗がん剤で体内時計が壊れたのか、

それともステロイドの副作用か、GVHDなのか。

 

もし主治医に相談したら

「歳のせいです」って、また言われるかなあ～　

 

 

外来行ってきました。

数日前、3週間ごとの外来に行きました。

 

先ず、リハビリ室で体力検査。

再びコロナ患者が増えてきたので入り口で体温チェックをしてから。

 

脚力は63歳まで戻りました。

が、握力は落ち続けています。

移植前、右手は30を超えていたのに今回は24.9。

左手は26余から22余に。

 

「握力がだんだん弱くなってますよね！？」

と言ったら

「こんなものですよ、最初が良すぎたんです」

とリハの先生。

＆

「ちょっと太りすぎですね。ウォーキングなどの有酸素運動をしてください。

　ウォーキングができないならジムへ通うとか」

 

体脂肪率38.6％、BMI24.3

軽肥満の域に入っている！

最近ずっと体調が優れず、

しばらく歩くと軽い熱中症らしき症状が出るのでウォーキングを中止している。

かといって、コロナ患者が増えつつある市内でジムに行くのも怖い。

 

体中だるくて胃腸も不調なのに体重は増える！

やっぱり運動は大事、でも動く元気もない

 

血液検査は特に異常なし。

体の不調はたぶんステロイド減量の影響と思われるが、

もうしばらく今の量で様子をみましょうということになりました。

 

「リハビリの先生に太りすぎだと言われました」

と主治医に言ったら

「え～、はっきり言うねえ～」

と笑ってました。

 

いやいや、主治医先生もはっきり言うじゃないですか・・・・・

ボケは歳のせいだとか、

出来るだけ楽に死にたいと言えば、死に方は選べません！　とか。

 

でも患者としては何でもはっきり言ってくれる方がありがたい。

体のことに関しては薄衣をかけることなく、

正直に正確に伝えてもらうことは必需です。

 

 

6か月検診④ ＆ つばさフォーラム分科会

骨密度検査

 

腰椎の骨密度は同年齢の平均との比較　100％

若年成人の　81％

大腿骨の骨密度は同年齢の平均との比較　108％

若年成人の89％

 

一応正常範囲ではあるけれど

腰椎の正常値は若年成人の　８０％　以上　ということなので

わずか　１％　の差しかない　

もし　８０％　未満になったら骨を作る作用を促進するための薬が必要になるって！

とりあえず、

今は食べ物でカルシウムを意識して摂ることで対処。

ステロイドを常用すると大腿骨が弱くなると聞いているので

もっと意識してカルシウムを取らなければ！

 

つばさフォーラムのWeb生配信の時に配信されなかった分科会の様子が

各病気ごとにYouTubeにアップされています。

つばさのホームページからもアクセスできます。

 

と、お知らせしながら

私自身、まだ見ていません。

連日、体調が不調です。

ステロイド減量のせいか、暑さのせいか・・・・・。

体の痒み、胃腸の不調、頻繁に来る軽度の頭痛、夜もまともに眠れないくらいのだるさ、

なーんにも手に付かないのです。

ブログももっと早く更新したいし、

他の方のブログも読みたいし、

とパソコンに向かっても、無意識のうちに寝っ転がってる・・・・・。

沈痛解熱剤のカロナールも服用回数が増えてきたかも！？

 

6か月検診の結果について医師と話しているとき、

「カロナールってずっと続けて飲んでいても副作用は出ないんでしょうか？」

と聞くと

「大丈夫です」と言われたので

 

「最近、ボケることが多くなって・・・・・」

「ハァ？」

「いやあ、ウッカリ　が増えてきたので薬のせいかな　と・・・・・」

「歳のせいです」

 

主治医はパソコンを打ちながら振り向きもしないで言いました。

「・・・ですよね」

 

この先生、時々クールになる

 

でも、歯に衣着せぬ返答を頂けるのは有難いことでもあります。

主治医に何でも質問できるという関係が持てると

とても安心して治療をお任せできるのです。