骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

カニューレ除去

2024年02月29日 | 日記

昨日、喉から気管に差し込んだカニューレというチューブを抜きました。

このチューブから細いチューブを差し込んで痰をとっていたのですが、

チューブを入れて気管の中でグルグルまわされるとせき込んでとても辛かったのですが、

痰をとった後は、声が出やすくなり、呼吸も少し楽になっています。

 

最近、少し症状が和らいだので、カニューレを外すことが出来ました。

喉に開けた穴をテープで塞いで切り口がくっつくのを待ちますが、

もしくっつかない場合は縫うことになるそうです。 こわっ(^-^;

穴を塞いだだけで、喋るのがすごく楽になりました。

少しずつではありますが、回復が見られるので、

今後もリハビリなど頑張りたいと思いますが、

味覚障害は治らなくて、食事が半分もたべられません。

無理に飲み込むと吐いてしまいます。

それでも点滴のおかげで体重は減りません。

 

以前からご飯をパンに変えて欲しいとお願いしていたけど

パンは水分が少ないので喉に詰まりやすいという事でなかなか変えてもらえなかたのに

昨日突然、三食ともパンに変わりました。小さなパン2個とかクロワッサン。

それでも多くても半分しか食べられない。

味噌汁は辛くて一口飲んだだけであとは無理。

今日の夕食は、ほうれん草の煮浸しや鶏肉の煮物、ジャガイモとベーコンのカレー煮、きゅうりの酢もの、デザートに初めていちごがついてます。

これまでだったら好きで沢山食べられたものが一口か二口で終わってしまいます。

もったいないから量を減らして欲しいと言ったら、

それぞれにカロリーを考えて作っているのだから、変えられないと言われました。

移植直後は点滴のみで、食事が出なくて普通食が食べたいなあと思っていたけど

その後出た流動食がまずくてほとんど残すので普通食に変えてもらったのに

やっぱりほとんど食べられない。結局10分の1くらい食べたかな?って感じ。

カレー煮もカレー味は感じなくて塩辛いのでほんの一口で終わり。

これも脳炎の影響らしいです。

 

 

 

 

 

 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 

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面会に来てくれました。

2024年02月25日 | 日記

今日は日曜日なのでリハビリの先生がお休みで

看護士さんに付き合ってもらって廊下を歩きました。

寝たきりが長かったので、骨盤辺りが痛くなってシップを貼りながら耐えています。動かなければ痛まないけど歩いて体重がかかると痛い。

それでも筋力を付けるために、歩きたくなるのでリハビリの先生が休みの日は看護師さんにお願いして付き合ってもらっています。気分転換になるし、痰が切れやすくなるようですが、忙しい看護師さんをつき合わせて申し訳ないとは思っています。

今日は家族が面会に来てくれて、ちょっと和みました。

孫には会えないのが非常に残念ですが。

孫の顔を見て会話できるように、早く退院したいけど、まだまだ先かなあ。

やっと喋れるようになったので孫相手だけでなく、

家族や友人とも話すると、嬉しくなってつい喋りすぎてしまうので

電話の場合は「もう切るよ」 と言われることがあります。

ごめんなさい。

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差出人不明のラインが次々と

2024年02月24日 | 日記

この病院へ来てから、スマホのトラブルが多くなって戸惑ってしまう。

新しい記事を打って、送ろうとしたら突然消えると共に

それまでのやり取りが全部消えてしまったのが数人。

 

知らないラインネームの人から内容が何もないものが10人以上入って来たり。

ネットが繋がらなかったりいきなりそのページが消えたりと

手に負えない現象が出てきて余計な時間を使ってしまう。

相談できる人もいないので退院まで我慢かな。

 

今日は声が出て、家族に電話を掛けることが出来ました。

これからも回復してくれるといいんだけど。

記憶力はあいかわらず良くなくて、毎日看護士さんの名前を確認してしまう。みんな優しいから、何度でも名札を見せて教えてくれてそれを手帳にメモするんだけど顔と名前の両方を一緒に覚えられない。

ここの看護師さんはみんな色が白くてきれいな肌で笑顔が優しいけどこれといった特徴が無いので皆同じに感じてしまう。早く名前で呼びたいものです。覚えなくても看護士さんて呼びかけたらいいよと言ってくれるけど

毎日お世話になる人たちなので名前も顔も覚えないのは申し訳ない。

脳炎て怖い病気だわ(^-^;

 

 

 

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少しずつ回復

2024年02月23日 | 日記

少しずつ回復しているようで、声が少しだけどもどってきて今朝は普通に喋ることができました。

毎日昼間は殆ど座ってパソコンをいじったり

ラインをして過ごしています。

個室に入れてくれてるので、気楽に過ごせます。

移植後は手をベッドに拘束されて

身動きが取れず、寝返りも出来ずでしんどかった。

ナースコールも手が届かないし、動くと手首に紐がくいこんで痛い。

ナースコールするために縛ったところから手を抜いたら

看護師に注意される、の繰り返しだったけど

拘束を解かれて手が自由になると、熟睡できるようになって体力が少しずつ上がってきました。

リハビリで廊下を歩くのですが、それも楽しみの一つになりました。

短時間でも熟睡できると睡眠時間が少なくても、昼も夜もパソコンをいじったり友人や子供にラインをいれたりと退屈しないで過ごしています。

少し元気が出たので一度帰宅して色々書類や金銭の整理をしたいのに、やっぱり許可が出ない。

孫に会いたいけれど、面会は大人しかお許しが出ないので残念。

病院が地元から遠いので、知人や家族と会う機会が少ないのでラインを貰うとすごく嬉しくなります。

が Wi-Fiがつながる時間が決まっていたり、電波が入らなかったりがあるので夜遅くなって送ることもあって相手に迷惑をかけていることが多いかも。

ごめんなさい。今後は気を付けます。

 

先ほど主治医が来たので聞いてみたら、今回のは男の子の臍帯血で移植でした。

この病院は主治医も看護師も優しくて話しやすいので、有難いです。

 

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2024/02/20

2024年02月20日 | 日記


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再移植

2024年02月19日 | 日記

こんにちは。久しぶりにブログに戻って来ました。

昨年7月に再発が発覚し、12月に再移植しました。

再発すると予後の中間値は3.5年と告げられ

再移植に挑みました。

その後、ずっと入院生活が続いています。

 

再発の時点で脳炎にかかり

記憶力が極端に落ちてます。

 

この病院は医師はじめ、看護師、他のスタッフの多くがとても優しく接しやすいので

過ごしやすいです。

治療に関しては辛いことも多く

一時的な帰宅でも許されないので保険や退職関係の資料が手元に置けず不自由してます。感染予防のため小学生以下は面会をさせてもらえず、孫がきても顔を合わすだけでも許されないので、これは本当に悲しい。

孫の顔をみるだけで元気が出そうなのに、会えないとなるとかえって残念、悔しい思いで辛くなります。

先生や看護師さんは個人的には優しい人が多いけど、ルールは厳しくて、感染予防で自分のためとわかっていてもストレスが溜まります。

あとどれくらい生きられるかわからないので、いまのうちに孫との時間を楽しんだり、他の家族が分かりやすいように書類や金銭関係の整理をしておきたいのに、半日も帰らせてもらえないのは本当に残念です。

 

一旦退院できるよう、治療に期待するしかないね。

 

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