骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

北別府学さん 敗血症で入院

2022年06月29日 | 日記

元広島カープの北別府さん

成人T細胞白血病で造血幹細胞移植を受けています。

病気は違いますが、私と近い時期に移植をされているので

北別府さんのブログをフォローして、その後の回復の様子を拝読していました。

私よりもお元気そうで羨ましく思っていましたが、

本日のブログは奥様が代打で

感染症→敗血症→入院されたことを綴ってありました。

高熱が出て、話をするのも辛い状態だそうです。

 

感染症で血液に菌が入ると体中の臓器に蔓延するので、

抗菌剤で抑えるしかないと聞いています。

回復は薬の力と本人の体力次第とか。

 

一日も早く回復されるよう祈っております。

 

折しも

昨日 つばさチャンネル(YouTube)で岡山大学の淺田先生と東京薬科大学の原田先生の動画を見たのですが、MDSで怖いのは感染症だという話があり、改めて自戒をしていたところです。

白血球が正常になると健常者と変わらないような意識を持ってしまって

手袋やマスクを着けずに水回りの掃除をしたり、土を触ったり、ということが増えてきました。

でもプログラフやプレドニンをずっと服用している

即ち、健常者に比べればずっと免疫が低いわけだから、

油断は禁物 なんですねえ。

 

熱中症にも気を付けなければ。

水分はこまめにとっているけど、冷房はまだ使わずにいたのですが、

いま、冷房ON 除湿で入れました。

室温は29℃弱で我慢できる程度ですが、湿度も高いのでバテそう。

稼ぎは無いわ、医療費高いわ、で電気代も節約で

クーラーは来客時のみというのが例年のことなのですが、

北別府さんのブログを見て、

体力は大事! と痛感しましたので

今年は頻繁にクーラーのお世話になることにします。

猛暑、水不足、節電 健常者も病人も辛い夏ですねえ 💦

 

みなさまもご自愛ください。

 

コメント

また夏が来ました

2022年06月28日 | 日記

早々に梅雨が明けました。

数日前から猛暑が続いています。

体調は相変わらずです。

頭痛と軽い吐き気が頻繁にやってきます。

ロキソニンが全く効かない日もしばしば。

 

思うように体が動かなくて、

寝込んではいないけど、ダラダラ ダラダラ

怠け者状態です。

 

こんなことではいけない、もっと家事や草取りをしなければ!

と思いながらも動けない。

 

ストレス溜まるので、もう気にしないことに。

すると菜園はみるみる草に埋もれてしまいました💦

 

移植後は元通りの元気な体にはもどれないよ

と言われていたから、覚悟の上ではあるけれど、

 

洗濯と炊事以外、ダラダラ過ごすのは精神的にもしんどいわあ。

 

早く涼しくなってくれ!

 

コメント

つばさフォーラムのお知らせ & 近況

2022年06月09日 | 日記
※つばさフォーラムのお知らせ
 
6月11日 東京八重洲で開催
『血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜』
 
Web配信あります。
申し込み不要
見逃したら、後日YouTubeに UPされると思います(未確認ですが)
 
詳しくはつばさのホームページでご覧ください。
 
 

😃久しぶりの投稿です。

最近ずっと頭痛や軽い吐き気、倦怠感やあちこちに出没する湿疹など続いてへたっています。
 
そんな中でも義母の法事が続き、やっと100か日を終えました。
葬儀、法事共に義父が亡くなった時よりもはるかに規模を縮小し、来客用の折り詰めやそれに付け足す料理、持ち帰り用のちらし寿司はやめて茶菓だけにしましたが、
それでも家で法事をするとなると、日頃行き届かない掃除をし、祭壇を準備して団子、霊膳、菓子、果物、花、等々お供物を祀り、経机にお鈴や線香など一式、僧侶やお客の読経後のお茶、菓子の準備他、お寺でする法事よりもずっと手間と気遣いが多くなります。
 
葬儀の後、初7日、35日、49日、そして100か日とやってきました。
あと初盆と巳正月と一周忌を終えたら、
次の法事3回忌からはお寺で仏事をしてもらって、解散。
会食が必要な時は料理屋さんでやろう!
 
と、思っています。
 
それまで体が持つかどうかもわからないけど…。
 
以前は葬儀も法事も家でやっていて、親戚が多い我が家は手伝いの人を含めて30〜40人くらいの人数が集まり、それを当然の事としてやっていましたが、
 
流石にこれだけ体力が落ちるともう無理。
 
コロナが幸いしたという言い方は良く無いですが、
コロナを口実に葬儀も法事も超縮小できました。
 
それにしても、仏教は亡くなってからの行事が多いすぎない?
今回はしなかったけど、義父の時には法事に加えて念仏というのがあって、
葬式と初七日の間は毎晩、初七日から三十五日の間とそこから四十九日までの間は週に一回の晩方、人が集まって先達に合わせてお経を上げていた。その後茶菓か軽食にて歓談。
 
その頃は私はフルタイム、残業有りで仕事をしており、加えて葬儀から50日間、祖母の妹が我が家に居続けてくれたので、その人の分まで朝夕の食事を作らねばならず、メンタル崩壊寸前でした。
 
今回は故人の子、孫、ひ孫に留めた法事なので、以前ほどではないけれど、
 
百カ日の数日前からロキソニンが効かなくなり、頭痛と微熱を堪えながら、
吐き気は以前もらっていた吐き気止めを飲んで軽減し、
やっと終えることが出来ました。
 
気遣いが減ったせいか、😏
昨日、今日は頭痛はかなり軽減です❗️
 
もし移植してなかったら、義母よりも私の方が早く死ぬはずだったんだけど、これまで何とか生き永らえて、義母を送ることが出来たのは、ドナーさんと関わっていただいた全ての皆様のお陰ですね。
 
しんどいとか、辛いとかは
今生きている! ってことだから、
 
ポジティブに捉えよう❗️
 
コメント (3)