９月の検診 WT1の結果は１１月に

今回の採血は

コロナワクチン接種による抗体量検査、ＷＴ１の検査、定期の血液検査で６本だったかな？

 

コロナの抗体はワクチン接種前の採血検査ではゼロ。

それまでに罹患はしていないという事になる。

 

今回は接種３週間後の抗体量検査。

次回１１月の外来で結果を教えてくれるが、

早く知りたければ電話をしてくださいと言われた。

が、免疫抑制剤を服用しているので抗体が出来ない可能性もあり、電話してがっかりも嫌なので、１１月の外来で聞くことに。

 

一番気がかりなＷＴ１。

これも１１月の外来でと言われた。

前回と前々回、ＷＴ１　１００　が続いた。

許容範囲内であるとはいえ、減っていないのは気がかり。

 

「１１月まで待っている間に急激に数値が上がる可能性はないですか！！？？？」

「絶対ないとは言えないけど、今回はまだ血球が正常値内だから急激に悪くなる可能性は低いと思います。」

「再発かも？と考えると何をするにも前向きになれず、何かを始めようとか、これを買いたいとか思っても再発すれば全て無駄になってしまうのでことごとく躊躇してしまうけど、とりあえず今の状態なら少し前向きになっても大丈夫ですかねえ～？」

「ウン！！　前向き！　前向き！　どんどん行動して！」

本心で言ったかどうかは分からないけど、

明るく答えてくれたので信じよう。

不安全てが払拭できたわけではないけれど、

とりあえず１１月の外来まではポジティブに

９月の検診 ステロイド減量

血液検査は大きな変化はなし。

肝臓、腎臓に関係する値はいつも少し高め。

 

「居住地の市の集団検診を受けたら、慢性腎臓病の疑い　と書かれていました」

と言ったら

「今呑んでいる薬の殆どは腎臓、肝臓、心臓などあちこちに副作用が出る。が、まだ治療が必要なレベルではない。もっと薬が減ったら良くなると思う」

という事でそれほど心配することではなさそう。

 

今回またステロイドを減量することになった。

プレドニン（プレドニゾロン）２mgを朝夕一回、一日計４mgだったのを

朝夕各１mg、一日計２mgに。

 

毎回減量から３日目頃から何かしらの症状が現れる。

今回は翌日から頭痛が３日ほど続いた。

が、減量前から度々頭痛があったので、薬減量とは関係ないかもしれない。

発熱や吐き気も来ていないけど、何とも言えない倦怠感が続いている。

何をするにも億劫。

脈拍が１００を超えることが多く、少し動いても軽い息苦しさを感じる。

そういう時はパルスオキシメーターの数値が９４か９５。

体調が良い時は９９が出るし、ヘモグロビンは正常値なので、

筋力や心臓の働きが弱っているということかな。

（７月に受けた集団検診では心電図には異常なし）

 

ステロイド減量に体が慣れて、もう少し気温や湿度が下がったらたぶん元気になる。

骨髄異形成症候群（MDS）の発症機序を解明

既にこの記事を読まれた方も沢山いるとは思いますが、

MDS患者にとって希望の光となり得ることなので

ここでも紹介させていただきます。

 

骨髄異形成症候群（MDS）病態発症の原因はミトコンドリアの過剰な断片化であることが世界で初めて発見されました。

これによって、治療薬の開発も望めます。

 

生地の概要をかみ砕いてここに載せたいと思いましたが・・・・・

 

ミトコンドリアって、

遠い昔、中学校か高校で聞いたことあるような・・・・・

 

くらいの知識しかない私ですので

正確な情報を伝えることが出来そうにありません。(^-^;

 

そこで

興味のある方は下記よりリンクしてください。m(__)m

難治性血液がん、骨髄異形成症候群（MDS）の発症機序を解明 〜ミトコンドリア異常を標的とした新規治療薬の開発に期待〜｜プレスリリース｜生命科学部：ニュース&トピックス - 2021年度｜東京薬科大学 (toyaku.ac.jp)

とはいえ

これから薬の開発をして治験、認可に至るまでどれだけの歳月がかかるのだろう。

仮に早期に新薬が出来て患者に使用可能となっても健康保険の対象となるだろうか。

数百万、数千万円となれば

全ての患者が治療を受けることは不可能になる。

 

私が病名を告げられた後、

つばさフォーラムに参加したときの資料に治験についてのリーフが入っていた。

武田薬品による治験だったが、

主治医に相談すると私の病状はまだその段階ではないとのことで

治験には参加しなかった。

それでも、病状が進んで移植を検討するまでにはその新薬が出来て

多くのMDS患者が救われることを期待していた。

が、

今もってその朗報はない。

 

今回の東京薬科大の発表は患者にとって明るいニュースではあるが、

期待度は如何程なのか？

 

現在罹患しているMDS患者が全て希望を持てるよう

一日も早い新薬開発をお願いいたします。

 

検診は大事だけれど。

旦那と私、二人で五つの病院にかかっています。今日はそのうちのひとつに来ています。

旦那の肺がん術後の定期検診の付き添い。

どのがんも、一旦良くなっても検診の度にびくびくするのは同じですね。

ただ、血液がんは早期発見できても切って除けることができないという違い。

よりにもよって、何でMDＳに罹ったかなあ、私。

WT1 100続く

４月の外来で採血したときのWT1の結果を６月の外来で聞き、結果は100でした。

６月外来・採血のWT1結果を８月の外来で聞く予定でしたが、

７月末、コロナワクチン接種前の抗体検査用採血の時、

主治医と面会できたので結果を聞くことが出来ました。

 

また100でした。😢

 

「200までは許容範囲なのでもう少し様子を見ましょう」

と主治医は言う。

「２回続いているという事は再発の可能性もありますよね？」

と聞くと

「ゼロとは言えませんが、それ以外の原因で現れることもあるので」

 

９月の外来でもう一度検査に出してくれたとしても

結果を教えてくれるのは、たぶん１１月の外来。

 

下がっているか、変わらずか、上がっているか・・・・・。

 

ず～っとモヤモヤが続く。

 

何をするにも前向きになれない日々。

 

転院前も転院後もWT1の検査は外部機関に出しているのか？

それとも時間がかかる検査なのか？

結果がわかるのはいつも後日。