WT1 現る

今回外来時の血液検査の結果は

主な血球は基準値内。

糖尿病の基準となる HbA1c がやや高めだけど、

プレドニンの影響と考えられるので今回も放置。

 

腎臓、肝臓も問題なし。

 

鮮度が良ければ生ものOKになり

血液検査も問題なし！

 

と喜んだのはここまで。

 

「前回、WT１の検査も出していたんですけど、WT1 　１００　が出ました。」

 

WT1　病気のマーカーです。

５０未満は機械が測定できないので数値が出ません。５０未満なら正常とされています。

移植後はずっと５０未満でした。

 

が、ここへきて　１００　

「２００までは許容範囲。この病気以外でも数値が出ることもあります。今回は血球が正常なのであまり心配しなくていいかもしれないけど、念のため今日、もう一度検査に出します。」

と言われました。

 

落ち込まないように気を使ってくれているみたい。

でも、今まで正常だったのに　１００　って・・・・・。

 

帰宅後、前回の血液検査データを見ると

今回も基準値内とは言え、白血球もヘモグロビンも血小板も微妙に下がっている。

この２か月で体重も３㎏減った。

アパートにいる時に比べて動く量が増えたので、体重も減ったのだろうと思っていた。

ネットで調べてもネガティブ情報ばかり。

 

最近、少しずつ日常を取り戻しつつあり、

花の苗を植えたり、手芸を始めたり、通信講座を検討したり。

しばらく終活から遠ざかっている。

 

が、

やっぱりこの病気、しかも高齢での移植では

何気ない日常を目指すのは難しいのかなあ　って　

いや、それを覚悟で受けた移植なんだけど。(^-^;

 

移植がうまく行っても複数年生きられる確率は４割　と言われている。

現在移植から１年以上、既に複数年に入っている。

 

もし再発であれば、

この歳で再移植ができるかどうか、ドナーさんが見つかるかどうか。

マイナス要素満載だ。

 

次の外来はまた２か月先。

結果を聞くのも２か月先。

長いわ～　

夏中、ドキドキの毎日だわ～　

 

 

 

 

 

 

 

 

プレドニン減量＆降圧剤中止＆鮮魚生食

前回の外来でステロイド剤のプレドニンを１日１錠（１mg）減量したけど

GVHDが酷くならなかったので、

今回は１日２錠（２ｍｇ）減量し朝夕２錠ずつ（１日量４ｍｇ）に変更。

減量前から数日頭痛が続いているが、

それに加えて微熱、食欲やや減退。GVHDかどうかわからない。

 

昨年１２月から血圧の降圧剤を飲み続けていたが、

最近血圧が下がって来て、１００を切ることもあり、

度々立ち眩みするので自己判断で２週間ほど薬をやめていた。

やめて以降、約２週間の平均が１１０。

これを医師に伝えると、

「プレドニン減量したからかも。降圧剤は飲まなくていいけど今後も定期的に測って置いて」と。

「自分の判断で勝手にやめるな！」　と言われるかと思ったけど

大丈夫だった　(*^-^*)

 

「今、生もの禁止なんですけど、釣ったばかりの新鮮な魚を自分で刺身にして直ぐに食べるのもダメですか？」と聞いたら

「鮮度が良いと分かっているものであれば少しずつ食べてみますか？　今、赤ちゃんで言えば１歳５か月だから、少しずつ色々食べ物を増やしていく段階なので」

「漬物はまだダメですか？」

「ウ～ン、漬物は・・・」

「キュウリが沢山できるので麴漬けとかぬか漬けとかにするんですけど、麹菌とか乳酸菌とかが悪いのではなくて、雑菌も一緒に繁殖するから食べてはいけないってことですか？」

「そうです！」

「じゃあ、まだ食べない方がいいですね。」

「野菜は新鮮なものをきれいに洗って直ぐなら生で食べてもいいですよ。」

 

ってことで、

鮮魚であれば刺身OK！　新鮮野菜の生もOK！　漬物はまだダメ　ということになりました。

 

アルコールはまだ？

聞くのを忘れた！

 

でも、

聞けばたぶんこう言われるでしょう。

「あなたは１歳５か月の赤ちゃんにアルコールを飲ませますか？」

転院後２度目の外来

２か月ぶり、転院して二度目の外来。

 

前回は初診だったので案内係の人に聞きながらあちこちして、

診察室にたどり着くまでに結構時間がかかった。

 

今回は再診なので早いだろうと思っていたが、

 

最新の窓口に並ぶと近くにいた案内係が来て、

「そこの電光掲示板の裏にある再来受付機に診察券を通してください」

 

出てきた受診表を持って、また近くの案内係に「次は何処へ？」と聞く。

「用紙をクリアファイルに入れて再診窓口へ並んでください」

 

再診窓口で予約票を出すと、診察券とともにクリアファイルにセットしてくれた。

「今月初めてなんですけど、保険証はここで出したらいいですか？」

「後でいいです」

「はい・・・・・」（後で　って　いつ何処で出すの？　と聞けなかった）

 

ファイルを受け取って採血に行く。

廊下の待合、けっこう密だわ　

２０分待ち。

 

次は外来受付？

窓口にファイルを出そうとしたら、

「順番に受け付けますからそこの箱に入れてお待ちください」と。

 

受付が終わってやっと診察室前に向かう。

廊下の椅子はほぼ満席で立っている人もいる。

ディスタンスは…とれていないかも。

 

血液検査の結果が出るまで１時間はかかるので

当分呼ばれないのは分かっているが、

やや体調不良で動くのはしんどいので

カフェには行かず、ず～っと診察室の前で待つ。

それはそれでしんどいけど。(^-^;

 

診察が終わって会計前に薬局に処方箋を出しに行こうとしたら、

玄関近くにFAX送信してくれる所があったので依頼。

前回来たときは気づかなかった。

病院敷地内に薬局はあるけれど、

FAXしてもらえると助かるぅ。

 

会計窓口にファイルと、ここで　保険証　も提示し、

支払い機で支払いして終了。

 

駐車券のスタンプは診察券が必要。

これも忘れていた（前回経験しているのに）

駐車料金、ここは患者でも有料。

 

いろいろあたふた、あちこち、うろうろした再診１回目。

次回はスムーズに行けるか！？

私、学習能力ないし、次回の外来は２か月先だし・・・

 

前の病院の方が流れが少しばかり簡素でスムーズだった。

そのうち慣れるかな　(^-^;

 

 

 

 

 

 

 

 

蜂侵入

今朝、台所に一匹の足長蜂が入って来ました。

直ぐに殺虫スプレーを二種用意しましたが、台所なので使用できず。

朝食の準備をしている間に姿を消してしまいました。😵

どこから入って来たかは不明。たぶんまだ家の中に潜んでいると思う。古い作りの家なので暗くて見つけにくい。

不意に出てきたら((( ；ﾟДﾟ)))

怖っ❕

中学生の夏休みだったか？

ミカンの摘果を手伝っている時に、蜂の巣があることに気づかず、足が当たってしまったことがある。

羽音は聞こえていたがアブだと思って気にしていなかった。

が、突然足に強烈な痛みが。　

近くにいた母が

「蜂じゃ‼️　逃げろ、逃げろ。」と叫んだ。

急いで逃げたが……　時、既に遅し。

追いかけられてもう一ヶ所刺されてしまった。😵💧　

たぶん足長蜂。

畑から家まで5分か10分位だろうか。

あまりの痛さに

ワーワー大泣き💦😭💦しながら帰った覚えがある。

向こう脛と太ももの二ヶ所を刺されていた。

向こう脛の刺された箇所は家に着いて直ぐに毒を吸い出したので、その後の痛みや腫れは小さかったが、太ももの刺された箇所には口が届かず、大きく腫れ上がって痛みも続いた。

もう約５０年も前のことだから、病院に行くこともなく、ひたすら我慢😣。

直径30cm余りの腫れが数日続き、痛みがとれた後も強烈な痒みがまた数日続いた。

その時の事がトラウマになり、例え足長蜂一匹でも近くに居れば恐怖なのだ😱

２度刺されるとアナフィラキシーの可能性も？

侵入者(蜂)が見つかるまで、落ち着かない一日になりそうです。

田舎暮らしの良し悪し

昨年の今頃はアパート暮らし。

すぐそばに田んぼがあったので、夜はカエルの大合唱。

上の階からは毎夜の強い足音（住人は若い女性）。

眠れない夜がしばしばだったけど、

それでもアパートは新築だったので害虫が入って来る心配はなく

その点は安心だった。

 

３月末に家に帰って来た。

手入れの行き届いていない(^-^;　超古民家。

隙間だらけ。

 

例年、でかいイエグモやムカデは５月からお出ましになるのですが、

今年は４月から早々に出初めまして・・・・・

 

夜中、寝ている時に一度噛まれたけれど軽症。

家の外にはあちこちに

ムカデの忌避剤、駆除用の餌の粒剤やケース入りのもの、粉末の殺虫剤　等々撒いて、

家の中には忌避剤のパックを置いたり、

殺虫スプレーや凍殺のスプレー、つまみ出すためのトングを用意。

 

家の周りに置いた薬剤は結構効果があるみたいで

フラフラ、ヨタヨタ状態の大小のムカデを何度か発見。

 

ただ、ダンゴムシもごろごろ。

ゴメンね。

 

イエグモにはクモ用スプレーと凍殺スプレー。

 

時々ゲジゲジも現れる。

 

夏の間、特に夜はクモとムカデが怖くて安眠出来ない。

 

ゴキブリは

今年は市販の駆除剤に加えて、

手作りのゴキブリ団子を大量に作って置いたので、

今のところ姿を見ていない　(^^)v

 

あと、心配なのが蜂。

時々羽音にビクッ！

油断すると樹木の中や軒下に巣を作ってしまう。

スズメバチが軒下に巣を作った時は凄いスピードで出来上がっていた。

巣を取り除くのも旦那と二人で格闘。怖かった

巣を作らさぬよう注意せねばならない。

スズメバチ用と足長蜂用の殺虫スプレーは常備。

 

畑にはヘビ（マムシの一種）やイノシシやタヌキ。

 

夏の田舎は超苦手。

わざわざ古民家を買って都会から移住する人の気が知れない

夏の間だけ、都会のマンションに引っ越したい。

階上の足音が気にならなくて、害虫が入ってこない部屋を。

でも・・・・・お金がない。(^-^;

 

とはいえ、

四季の移り変わりを愛で

夜空の星を眺め

野菜や花を作って

たまには海に釣り糸を垂れ

 

夏を除けば

やっぱり田舎暮らしはいい　

 

ドナーさんや協力頂いた皆様、

献血頂いた皆様に感謝です。　m(__)m

 

 

 

 

 

 

アジサイは華やかなれど 倦怠感増す

梅雨の中休みが続いています。

先日、夜空にうっすらとさそり座の一部らしきものを発見。

アパートを引き上げて家に帰って来た頃は

まだ冬の星座オリオンが見えていたのに

いつの間にか夏の星座に変わっている。

また一つ季節を乗り越えられた！　という感慨。

 

季節の移ろいを感じられることがとても有難く思える。

 

庭先を数種類のアジサイが彩り

鉢植のクジャクサボテンが大きな白い花を次々と咲かせて

やや重たげ。

 

２～３年前から体力低下が顕著になり、

花の手入れが疎かになった。

 

それでもクジャクサボテンは冬の寒気にも耐え

沢山の花を見せてくれた。

 

アジサイの剪定もしばらくやっていないので

枝が茂り縦にも横にも伸びまくって

周りの植物に覆い被さっている。

 

墨田の花火という品種はやたらと上へ上へ伸びて

今や私の背丈を超えてしまった。

上の方の花が見えない

 

他にフラウレイコ、ブルーレイコ、ダンスパーティー他

数種類あるのだけれど・・・・・

まとめて植え替えしたときに

うちの旦那さんがたっぷりと石灰をやってくれまして💦

 

花色がすっかり変わってしまって😢。

私はブルー系が特に好きだったけど

ほとんどが紫やピンクになり

スカイブルー、コバルトブルーは何処にもない😞

名前も分からなくなってきて

確実にわかるのは　墨田の花火　と　柏葉アジサイ　だけになってしまった。

 

どれもこれも大きくなりすぎて密・密・密

今年は強剪定をして小さく作り直さなければならない。

クジャクサボテンや他の鉢植えも根詰まりしているだろうから

植え替えてやらないと。

 

とはいえ

土に触るのは禁止、マスクと手袋をしっかりと！

 

なんだけど、

最近、気が緩んでちょっとくらいなら(^-^;　と素手でちょこっと土に触れることがある。

直ぐに手洗いとアルコール消毒をしてはいるけど。

免疫抑制剤のお世話になっていることを忘れてはいけないんだけどね。

 

それにしてもだるい。

季節がらもあるかもしれないが

足の浮腫みが頻繁、

マッサージして少し浮腫みがとれると、その浮腫みが即、顔に来る。

ブルドックの顔を膨らませたよう。

重い、だるい、しんどい。

体の中に灰汁が溜まっているような感覚。

雑巾を絞るように捻じり絞って出したら　スッキリ！　かも。

 

ステロイド（プレドニン）減量によるGVHDか、

季節のせいか、歳のせいか・・・・・。

 

大汗かきだった私が、移植後は全く汗をかかなくなった。

今年も今のところ汗は出ない。

抗がん剤で汗腺が壊れたのか、それとも体温調整のゲージが壊れたのか、

発汗できなくてだるいのかねえ・・・・・

汗になるべき水分が溜まって浮腫みになっているのかも？

 

 

 

 

訃報 山口雄也さん

山口雄也さんの訃報が他の方のTwitterに出ていました。

 

最近は全介護状態でTwitter更新も大変そうでしたが、

それでも歩行器を使っての歩行練習の写真をご自身でupされていましたので

少し元気になられたのだろうと思っていました。

 

痛みとの戦いや死に対する恐怖など綴りながらも

献血を呼びかけるメッセージを発信するなど頑張っていました。

病気、移植で苦しみながらも

今春には念願の京都大学大学院に合格し、リモートでの受講も報告されていました。

 

最期まであきらめない姿勢は多くの人に感動を与えていたようです。

 

胚細胞腫瘍を発症・切除後に急性リンパ性白血病を発症。

病気になって人の温かさや自然の素晴らしさを改めて感じたことから

『「がんになってよかった」と言いたい』という言葉を発して、

神戸新聞やNHK「ひとモノガタリ」などで紹介されました。

「ひとモノガタリ」では若くしてガンに罹患した人たちの妊孕性の問題も提起されていましたね。

 

彼が二度目の移植（ハプロ）を兵庫医科大学病院で受けることになったことから

私もTwitterの彼の記事をチェックするようになりました。

 

病気が完治して、

移植、特にハプロで移植する人たちの希望になることを祈っていましたが、

３度目の移植のあとは体力が落ちてしまったようです。

 

病気になる前はスポーツマンだったらしいので

最期まで頑張る根性が身に付いていたのでしょうか。

死に対する不安で精神的にも辛かったようですが

少し前のTwitterに　強力な医療用麻薬を使うとあったので

その後は心身共に穏やかに過ごせたのではないかと思います。

勝手な憶測ではありますが、そうあって欲しい。

 

お疲れ様でした。

ご冥福をお祈りします。

 

 

 

エアコンクリーニング

移植後エアコンを使用する時は

必ず専門業者にクリーニングしてもらってから！

と言われておりましたので

家電量販店（エディオン）のクリーニングサービスを利用してみました。

 

滅多にエアコンを使うことはないし、

昨年はずっとアパート暮らしだったので

家のエアコンは全く使っていません。

 

なので

それほど汚れてはいないだろうと思うけど

エアコン内のカビが肺炎の原因になるから絶対にクリーニングすること

と念を押されていたので

初めてプロのクリーニングを受けました。

 

２台お願いしていて2台目を洗浄した頃に

けっこう汚れていますか？　と聞いたら

バケツに溜まっていた洗浄後の水を見せてくれました。

 

真っ黒！　でした。　💦

 

あまり使わなくてもエアコン内には汚れやカビが溜まるんですねえ　(^-^;

 

抗菌コートと室外機の掃除もして頂きました。

全てピカピカになって

試運転の風邪が爽快で気持ちよい。

 

クリーニングをお願いしてよかった！

 

エアコン掃除、抗菌コート、室外機の掃除、各２台分、

割引期間中だったので少しは安くなったけど

合計で３万円をほんの少し超えました。

出費は痛いけど・・・・・

肺炎で入院するよりはマシ　と割り切って。

 

作業員は男女各一人ずつで２人。

作業もてきぱき、対応も良かったです。