はかどらない終活

庭先のモクレンの葉が茶色く枯れて風に舞い、
カサカサ、カサカサと寒そうな音を立てている。
冬が来たー　と思いきや
外はとてもいい天気！

あれもこれもやりたい事はいっぱいあるのに
数日前から背中の筋を痛めて動きがままならない。

会社勤めの間、
家の片づけが追い付かなくて
とりあえず、とりあえず、と物を押し込み続けた結果、
倉庫と化した部屋がある。

それも整理されず、要るもの、要らないもの、混在、山積み。
在宅療養できるうちに、生きているうちに片づけなければ！
と、やっと手を付け始めたところで背中の筋に痛みが。


雑巾がけすれば直ぐに息切れして５分と持たない。
坂道を上るくらいの酸素を消費しているようだ。


今年１月にエンディングノートを買った。
葬儀用にと自分の写真を１枚挟んだきり、
まだ１文字も記入していない。


日々のあわただしさと
体の不調に甘えて

終活がな～んにも進まない！

長くはない余命だけど、
終わりがすぐそこなのか、数年先なのか？
それが有り難くもあり、しんどくもあり、
病名宣告から１年過ぎ、貧血発症からは２年以上が過ぎた。
余命中間値を参考にするなら、あと１.５年ほど。

早く片付けなければ時間がない！
なのに、なかなか古いものを思い切って捨てられない、
貧乏性の私。

11月の検診④ 凍結保存

鮮やかなオレンジ色だったモミジが少しくすんできて散り始め、あちこちに小枝が見えてきました。
秋から初冬へ。

パソコン作業は炬燵に入って。



検診で移植の話が出た時に聞いてみました。

①ドナーから頂く骨髄や末梢血幹細胞は凍結保存できますか？

→　できます。

②卵子や精子の凍結保存は数十万円かかると聞いていますが、骨髄も同じくらいの金額が必要ですか？
→　骨髄関係は健康保険が使えるので、高額医療費の限度額以内。
　　ただし、この場合はドナーではなく骨髄を頂く患者の保険を使い、支払いも患者持ちです。

③保存期間は何年位？
→　はっきり何年とは答えられないけど、数年は保存できます。
　　が、長期間保存すると少しずつ弱ってくるかも？という懸念はあります。


私のようにＨＬＡの型が希少で適合ドナーを見つけるのが困難な場合、
もし見つかれば先に採取して移植が決まるまで凍結保存は可能なのか？

って、それは聞けなかった。

経過観察中はたぶんダメだろうねえ。
移植が必要になる時期が半年先なのか、数年先なのか・・・・・
主治医にもわからない状況だから。


いろいろ知識を持つことはいいことだけど、
移植は最後の最後の手段、
それまでに治療法や移植方法も進歩するかもしれないから、
しばらく移植の話は封印しましょう。

と言われてしまった。
私の質問はしつこいのかな？
Ｍ先生、時間をとらせてごめんなさい。
＆いつも丁寧に答えて頂いてありがとう。m(__)m

11月の検診③ インフルエンザ予防接種

私の場合、白血球・好中球が少な目なので
他の病気に感染しないよう注意が必要だ。

この季節、インフルエンザの予防接種は必需。

昨年は地元のある医院で受けたが、問診票にＭＤＳとは書かないで受けた。

今年はどうしよう。
今回の検診の際に受けることができれば他の病院へ行かなくて済むのに。

で、検診時、ダメ元で主治医にきいてみた。
「ここでインフルエンザの予防接種をして頂けないのですか？」

Ｍ先生、苦笑い。
「患者さんが多いからそこまで対応はできなくて・・・・・」
「ですよねぇ～」


ということで今回も地元で。

以前、ＭＤＳ発覚前に通っていた医院を訪れた。
単純な貧血ではないことを知ってくれているし、
今後、他の病気や造血剤などでお世話になるかもしれないので
問診票には正直に　ＭＤＳ経過観察中　担当医師の承諾済　と記入。。

貧血で受診して８カ月間鉄剤を出してもらい、改善どころか悪くなる一方で
ようやく９か月目に血液内科の医師を紹介されて以来の再会である。
ＭＤＳのこと、何か聞かれるかな？　と少しドキドキ。

が、予想に反して
「こんにちは」と言ったきり、
問診票を指でなぞりながら、ＭＤＳ経過観察中の記述のところも止まることなく最下段まで行き、
「はい、じゃあ予防接種を受けて下さい」　で終わった。

長期間、病気を見逃していたことへの後ろめたさか、
それとももう１年も経って忘れられたか、
忙しかったのか。

ま、いっか・・・・・詮索しても仕方ない。

接種から３日目、まだ腫れて痒い！

11月の検診② ハプロ移植

つばさフォーラムで聞いた兵庫医科大のハプロ移植。
ＨＬＡの型がフルマッチではなくても多くの人が移植可能・・・
私も可能性があるかも？

かすかな期待を持ってしまったが

先日の検診でドナーについての会話の中で
「最近は型が合わなくても移植するハプロ移植という方法もありますが、
　甘夏さんの場合はＨＬＡ抗体が多いので無理だと思われます」
と主治医に言われてしまった。

わざわざ神戸まで行ってフォーラムに参加したが、
ハプロ移植とは縁が持てそうにない。

稀有な型でしかも抗体が多い私のＨＬＡ。
移植は苦しく高齢者にとっては命がけとなるので、

私の場合、骨髄移植は最後の最後の手段。

「しばらく移植は考えないで今のまま様子を見ましょう」とのこと。

しばらくとは
半年なのか、１年先なのか、２年先なのか、それ以上なのか、
医師にも見当が付かないらしい。
頑張れヘモグロビン！


今日は朝から少し呼吸が重くて休憩がてらのパソコンいじり。

でもでも外は
寒いけど天気は腫れ！
気分を切り替えて家事開始！

11月の検診

次から次へと周りで病人が発生し、
加えて職安や年金事務所の手続きなど何かと気忙しい日々が続き、
自分が病人であることを忘れがち。
（夏の盛りの頃に比べると少し元気になった！）

が、階段を上りかけて息切れし、
あ、私も病人だった　と思い出す。

とはいえ、
病人の付き添いを時々でも代ってあげるなど
ほんの少しだけど
まだ人の役にたつことができた　と嬉しくなる。

そして迎えた今月の検診。
ヘモグロビンが　８.６　！

喜ぶほどの数値ではないが
７.９が３か月続いたあと先月は８.０、そして今回８.６　。
検査結果の用紙の数値の横に　右上がりの赤い矢印を書きながら
医師曰く
「薬（ビタミンＫ）のせいかどうかはわからないけど、続けても害はないので続けましょうか？」

もちろん続けます！
4週間分で自己負担額1,160円。
何かに効いているかもしれない、少しでも期待が持てるなら高くはない。

薬の効果ではないかもしれない。
退職後は少しばかりストレスが軽くなり、
ふらつく時にはすぐに休憩をとることができる環境が幸いしているのかも。

数値が右下がりの時の８台は本当にショックでがっくりしたが、
同じ８台でも上昇中の８台のなんと嬉しいことか。
いつまで続くか、良くなるか、悪くなるか、
予想が付かないのがＭＤＳ。

来月も８以上の数値を見ることができるか！？

医師とのコミュニケーション

秋が深まってきました。
北の地からは初雪の便り。
写真は数年前の11月の京都・圓光寺のお庭の一部です。
散りもみじの中にみつけたこの小さな笑顔にとても癒されました。

人と人とのコミュニケーション、
特に医師とのコミュニケーションはとても大切なものでありながら、
難しいと感じる人は多いようですね。

幸い、
私の主治医はとても穏やかで威圧感は感じられません。
とはいえ、
患者は私一人ではないから、
後の患者さんたちが待っていることを思うと
疑問があってもそれを聞くことに躊躇してしまう。

聞いたことには全て答えて頂けるが、
私の受診は今のところ月1回しかないのであれもこれも聞いてみたい、
もっと詳しく知りたい、
と思いながら実際には一つか二つを簡潔に聞く程度。

何を聞いても柔らかい物腰で答えてくれているが
「内心は時間を気にしているのだろうな」と思うと
聞きたいことを小出しにして残りの質問は飲み込んで持ち帰ってしまうのであります。


先月の神戸での「つばさフォーラム」でも
医師とのコミュニケーションについて患者さんから質問が出ていました。

診察時にいろいろ質問することについてや
セカンドオピニオンを希望すると医師は機嫌を損ねるのではないか？　等。

そのフォーラムに参加されていた先生方曰く、

セカンドオピニオン、サードオピニオンは遠慮なく申し出ればよい。
複数の医師の話を聞いて自分が納得できる治療法を選ぶのは悪いことではない。

また、診察時に医師へ質問する件に関しては、
沢山の患者さんへの時間の配分を考慮すれば
患者さん一人に対して回答できる質問の数は限られてしまう・・・・・。

（発言の全てを記憶できなかったので、ちょっと曖昧な記述になっています。　m(__)m　）

因みに「つばさフォーラム」では参加者からの質問に答える時間を設けているので
主治医に聞きそびれたことや他の医師の意見も聞いてみたい思うことなどを
参加申込み用紙に、或いは当日用意された質問用紙に書けば
それぞれの病気の専門医に答えて頂けます。
無料です！！


昨日のネット記事に
女優の加藤貴子さんの亡きお父様が余命宣告された時の
医師の酷い態度について語ったことが出ていましたね。
説明も丁寧ではなく
セカンドオピニオンを拒んだ医師からは検査データの提出もしてもらえなかったと。

が、別の病院に移ったことで初めに告げられた余命よりも長く生存でき、
医師との関係もスムーズだったとか。

医師とのコミュニケーション、
とても大事なことだけど、
どこまで近づいてよいのか、どれだけ距離を置けばよいのか
命を預ける人だから・・・・・とても気を使うのです。

医師に対して確実な技量を求める一方で

初対面で優しく接してもらえると
それだけで信頼度が高くなってしまう私です。

AYA世代の卵子凍結

つばさフォーラムではAYA（adolescents and young adults）世代と呼ばれる思春期から若年成人についての話が出ていた。

若年のガン患者は私世代よりもより多くの悩みや苦労があるようで・・・・・。

中でもまだ未婚であったり、既婚者でもこれから子供の誕生を望む人たちの卵子凍結について。
抗がん剤や放射線治療を行う前に卵子を採取して凍結、保存し、
将来完治（or寛解？）したときに出産するという選択がある。
これまでに「卵子凍結」という言葉は何度か聞いたことはあるが、
実際にその話題に触れるのは初めてだ。

「卵子凍結」、これには高額な費用が必要、
しかも健康保険の対象にならず全て自己負担になるそうだ。

卵子採取、凍結、保管料、
施設によって金額は違うが、数十万円以上という金額が必要。
将来、結婚や出産を望む人たちにとってはたとえ高額でもやっておくべきと思うけれど、
その一方で出産可能な年齢のうちに病気が完治するかどうか・・・・・、
という不安を抱えたまま、
高額の費用を払ってでも卵子凍結をすべきか迷う人も少なくないらしい。


以前、私自身、
「HLAの検査費用が高い！　移植には絶対必要な検査なのに何故健康保険が効かないのか！？」
と、内心憤慨したことがあったが、
AYA世代の人たちはもっともっと迷ったり、悩んだりしているんだと
今回のフォーラムに出席して改めて感じた。

血液疾患を含め、長引くがん治療の患者は指定難病の対象としてほしい。
それが無理なら、
せめて患者にとって必要な検査や卵子凍結などには、
全て健康保険が使えるようにすべきだ！　と思う。

つばさフォーラム神戸 （ハプロ移植への期待）

私のHLAの型は稀有でしかも抗体が多いことから
今回のつばさフォーラムのハプロ移植に関心を持ち参加した。

抗体が多いから型がフルマッチでなければ生着は難しいと言われているから
ハプロ移植は無縁かもしれないが・・・・・。


ハプロ移植についての講演は時間が押して少し早口であったのと
私の勉強不足のため理解できない言葉があったり　で、詳細な把握はできなかったので
またまた漠然とした記述になるが・・・・・。


ハプロ移植にもいろいろな方法があり、
演者の小川先生（兵庫医科大学病院）によれば
非寛解でも少量のATGとステロイドを用いての移植が可能であり、
「移植を受けたいのにドナーがいないために移植ができない」ということはほとんどなくなった　と。
（兵庫医科大学型ハプロ移植）

抗がん剤が効かなくて寛解に入らない患者さん、
移植後再発の患者さん等も治る可能性はあるのであきらめないでほしいとのこと。

小川啓恭先生は現在、大阪の大阪暁明館病院に勤務されているので
関心がある方は連絡してくださいとのことでした。

ただ移植に関しては病院や医師によって考え方が異なり、
兵庫医大型ハプロ移植に関しても賛否があるようです。

血液疾患、特にMDSが難病でなくなるのはまだまだ先かなあ。


余談ですが
フォーラムの後（午後5：30すぎ）、近くの海辺の公園に出てみると沢山の釣り人がいる！
こんな都会の海で釣りができるんだ！
けっこう驚きでした。

そして対岸の夜景。
きれい！！！！！

神戸は建物が密集しているイメージだったけど
フォーラム会場があったポートアイランドは
スッキリときれいで静かな、そして夜景がきれいな街でした。

でもでも遠いから、
夕食をとった後、子供たちの運転する車で家に帰った時はもう日付が変わっていた。