退職、年金生活へ

昨年MDSと診断されてから、ずっと退職のタイミングを計っていた。

もし骨髄移植や感染症による入院となれば長期休暇が必要となる。
そのまま死を迎えるかもしれない。

会社に在籍中はそれを避けたい。


自分の病気以外でも
家族の病院通いの付き添いなど休みを取ることが多くなった。
（親や義親の介護は殆ど兄弟姉妹に頼っているが）

先々月、輸血か造血のホルモン剤を始めることを打診された。
これ以上病院通いが増えれば、有休が足りなくなる可能性が大きいので
その時点で退職を決めた。

あと1年で正規の定年であるが、
２階事務所への階段を上がるだけで息切れするので、
あと1年が頑張れそうにない。
残念ではあるが、自己選択制の早期定年での退職とした。

約2か月前に退職届を出し、ゆとりを持って残務整理の予定であったが、
ぎりぎりになってあわただしい日々が続き、
28日を出勤最終日としたものの何か忘れてないかと気になって落ち着かない。

さて
これで収入が断たれることになる。
旦那も在職中に体調を崩し、定年を待たずに退職しているので、
厚生年金の受給額は少ない、私も然り。

私の年金が満額支給されるのは65歳から。
でもでも、65歳まで生きるのは難しいだろうと言われている。

ならば繰り上げ支給を申請しなければならない。

年金事務所で試算してもらうと、
1カ月当たりの受給額は１桁の金額。

厚生年金もそこそこ掛けていると思っていたが
子育ての間は勤めないで義親の農業手伝いで10年近く過ごし、
再就職後もパートの時期があった。
田舎の会社の女性社員は給料が安いから掛け金も低い。
ましてや繰り上げ支給。数年の前倒しで受給するとなると当然ながら減額される。

今後は病院代や交通費の増加が確実だからそれのみで費やされてしまう。

で、障害年金についても相談してみた。
可能性が無くはないようだ。

骨髄穿刺の後

三週間くらい前に
ぎっくり腰とまではいかないものの
腰の左側に痛みが出てそれが治りきらないうちに
今度は右の腸骨の骨髄穿刺で腫れと痛み。

腰の両側に痛みを持って前かがみで歩く毎日。
狭所で車をバックさせるとき振り向くのが辛かったが、

約二週間経って、ようやく全快した。


が、今度は夏風邪？　

口中の痛みから始まって喉、耳の奥、頭の表面が痛い。
風が吹いて髪の毛が揺れただけで痛い。
微熱を伴い胃痛や下痢も続く。
寝たり起きたりで鎮痛剤と胃薬に頼って３日。
やっと回復の兆しが見えてきた。


好中球が少ないから（８００台）、
ちょっとしたウィルスやばい菌に負けやすくなったのか・・・・・。
治りも遅い？

全てＭＤＳに結びつけてしまう。


直ぐに病院へ行って薬を処方してもらえばもっと早く治るのかもしれないが
地元の医院、診療所などはどこへ行っても顔見知りのスタッフがいるから

今はまだ病名を明かしたくなくて
市販の薬に頼ってばかり。

8月の検診 骨髄穿刺

現在の病院ではまだ骨髄の検査をしていないので
一度検査をさせて欲しい、と何度か言われていた。

昨年初めての骨髄検査をしてから１年近くになるので８月の検診日で、
と７月の検診時に言われたので、ビクビクしながら診察室に入った。

移植に関する話の後、
「今日やるか、来月でもいいけど」　と言われ、

「今日してください。そのつもりで来ています。
　また１カ月ドキドキしながら過ごすのは嫌なので。」



少し時間をおいて隣の処置室に呼ばれ骨髄採取。

うつ伏せに寝ると
ベッドと壁の間の床に綿埃がモフモフ！！
が見えてしまった。

計器のスタンドや脱衣かごなどがあるから、スタッフの目には入らないのであろう。

清掃業者の手抜き？
医師や看護師に伝えてあげた方が親切か？
いやいや、嫌味な患者だと思われるか？

結局、綿埃の件には触れないままで・・・・・。


前回（別の病院）の穿刺ではちょっとしたトラブルがあったことを伝えていたので、
それをふまえて、医師は何度も声を掛けながらできるだけ緊張しないように進めてくれていた・・・と思う。

こちらからも話しかけながら。

「この病院のホームページの実績を見ると、骨髄穿刺は年間で５００件を大きく超えていますね。
　それだけ血液疾患の患者が沢山いるということですね。」

「一人の医師が１日に何人もやることもありますよ。」

一見若く見えるが、この医師は相当な数の骨髄穿刺をやってきているのだろう、
「この病院ではまだ一度も穿刺のトラブルは見たことも聞いたこともない。」
と以前つぶやいていたことがある。

なら安心して任せるか！
いや、前医もかなりのベテランなのに、
「今までにこんな経験は無い」と言ったっけ。

想定外の事が起こり得るかもしれない、
が、今回は総合病院だから何かあっても早い対処が期待できる。

自問自答で自分を安心させようと思うが・・・・・。

いよいよ、
皮膚表面の麻酔の注射、そして腸骨表面に麻酔の注射、そして穿刺。
全ての動作で声掛けがあるので、その都度ちょっとした覚悟が持てる。

１回目抜いた。思ったほどの痛みは無かった。
「前回、抜けにくいって言われた？」
「はい、２回採ったと思います。」
「ん～、ちょっと少ないので別のところでもう１回やるね。」

もう一度麻酔を注射、穿刺。
「はい、抜きますよ。引っ張られる感じがありますよ。１、２、３！！」

「イタッ！！」
思わず声が出てエビ反り。

「あ～、痛かったねぇ。今度は採れたからね！」と主治医。

皮膚にも骨の表面にも麻酔はしているのに、骨髄には効かないの？
てか、骨髄に神経があるの？

終わった～。
でもまたいつかやらなければならない、この病気の宿命。

治療法も無く、骨髄移植の望みも薄く、長期生存が期待できないのに
こんな痛い検査が必要？？？？？

災害列島

夜中3時過ぎ、
テレビをつけると北海道の地震のニュース。

直後だったので停電していることや建物の外に避難している人々が映し出される程度で
被害の情報は無し。

民放は１社を除いてまだほとんどがTVショッピング他、いつもの放送を流していたので
大きな震度の割に被害は小さいのかな？　と想像し、また眠った。

夜が明けて
再びテレビをつけると

厚真町の大規模土砂崩れを始め、次々と被害が確認されてきている。


昨日まで台風の被害で関西空港他の被害のニュースで驚かされたばかりなのに
今度は大地震。

その前は西日本の豪雨。

もっと遡れば
熊本地震、東北の地震と津波、阪神の地震、

大規模災害が起きる度、
過去に聞いたことが無いような甚大な被害が伝えられる。

その都度、避難民が生まれ
その中には病人、怪我人、乳幼児、老人も多く含まれる。

ＭＤＳ他血液疾患で輸血が必要な人もいるかも。


北海道全体が停電中と報道されているが
病院は大丈夫かな？

西日本の豪雨の時は電気は来ても
水道管が壊れたり断水したりで休院したところもあった。


日本列島
次々と災害が続いて
復旧がされないうちにまた次の災害。

北海道もこれからだんだんと被害が明らかになって来るだろう。
が、これ以上増えないことを祈りたい。

8月の検診 骨髄移植について

8月の検診。
ヘモグロビンは先月と変わらず7.9。
他も多少の上下はあるが大きな変化はなかったので、輸血や造血のホルモン剤は見送り。

骨髄移植について
私のHLAの型が希少である上に抗体が多いことから、ドナーはフルマッチに限られ臍帯血は望み薄との説明あり。

移植はまだ先の事ではあるが、兄弟の型が合わなければ早めに骨髄バンクに登録することを検討したいとのこと。

兄弟で型が合う確率は4分の1と言われているが、仮に合っても移植の時点で兄弟の体力が維持されているかどうかという問題もある。

兄弟の型を検査し、骨髄バンクへの登録の検討をしましょう、と。

兄弟の型を調べるためにこの病院の移植コーディネーターの名前を紹介された。
が、身内に他にも病人がいることもあり、もう少し先のことになるかも。

バンクでドナーが見つからなければ移植はできないってことになりますね⁉️と聞いたら、全体でドナーの適合者はだいたい８割程度ですよ、って。
私のような希少な型の適合は望み薄ってことだろう。

仮にドナーが見つかって上手く生着したとしても、そこから５年生存率は５割もない。

それでも最後まで移植に望みをかけるべきか、短命でももう少し楽な道を選ぶべきか……。

とりあえずは医師の指示と成り行きに任せるしかない。