骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

爪の再生

2020年04月30日 | 日記

抗がん剤の影響で爪が変色し

やがて新しい爪が出てきて

古い変色した爪がその上に乗っかる形で上へ上へと押し上げられ

残り1㎝もないくらいになると、ぐらついて物がつかめない。

 

しかも古い爪の剥がれかけた部分が

あちらこちらに引っかかる。

 

昨日の朝、

ペーパーモップのペーパーを本体に取り付けるため

モップの切込み部分にペーパーを押し込んだところ

 

指が・・・・・抜けない

 

古い爪の下部のギザギザがモップの切込みにひっかかって抜けない。

無理に引っ張ると爪が剥がれそう

他の指を使って外そうとしたけれど、

どの指も爪がぐらぐらで使えない!

結局、ダンナに外してもらった。

 

普通の爪なら簡単にできることがほとんどできない。

カップやチューブなどの食品容器のシールがはがせない。

薬のパッケージの銀紙が破れない。

押し出す力もない。

 

無くして初めてわかる爪の有難さ

 

ぐらつき始めた爪はエナメルを塗って固定を試みるけど

すぐに剥がれて動き出す。

ちょっと動くたびに服に引っかかり

最近3日間で5本の古い爪が剥がれ落ちた・・・・・

全て服にひっかかって

 

まだ新しい爪が伸び切っていないのに

上に乗っかていた古い爪が剥がれると

深爪状態で指先が痛い。

絆創膏を巻いて指先を保護。

 

残る5本の爪は服に引っ掛けないように要注意!。

 

なぜか足の爪は生え変わってこない。

 

 

 

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GVHD続く

2020年04月28日 | 日記

今回の外来の血液検査は

白血球、赤血球は正常値。

血小板は少し上がって9.3(万)

でも正常値の下限とされる15.8にはまだ遠い。

 

免疫抑制剤の血中濃度は13.9まで戻ってきたけど

GVHDと思われる胃腸の不調が続いているので

免疫抑制剤(プログラフ)、ステロイド(プレドニン)の減量は見送り。

よってパンパンに丸くて赤くなった顔もしばらくこのまま

 

とはいえ、特に目立った異常はないことから

次回から二週間に一回の通院になりました。

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一か月後外来 歯科のコロナ対策

2020年04月26日 | 日記

歯科に入ると

防護のヘアキャップとゴーグルとマスクとエプロンを付けたお姉さんが

うがい薬の入ったコップを差し出して

「感染予防のため、これでガラガラうがいをしてください」

 

ガラガラうがいの後、

口中の清掃が始まると耳元でゴーゴーと音がするのでチラッと見ると、

飛沫の飛散防止のための口腔外吸引機が間近でフル稼働!

 

院内感染を防ぐためにいろいろ策を凝らしているのですね。

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退院一か月後の外来

2020年04月25日 | 日記

退院後一か月ということで

 

血液検査は多め(普段は5本のところ7本採血)

肺のレントゲン、心電図、看護師さんとの定期的な面談、医師の診察、口腔清掃を受けました。

 

全て午後の予約だったので待ち時間は少なく、スムーズに回れました。

ただ、

13:30予約のはずだったリハビリ室での筋力測定が当日の受診表にない   

診察時に医師に確認すると

リハビリ室はコロナ感染防止のためほぼ閉鎖状態。

どうしても必要な人のみ許可されるとのこと。

 

コロナ担当の看護師さんが一人感染してからは一段と規制が厳しくなり、

入院病棟の患者さんは他のフロアへの移動を禁止されているそうです。

 

私は味覚障害で病院食が食べられない間、

コンビニ食が少しは助けになっていたけど

今はコンビニがある一階へは降りることができない。

面会も禁止。

ただでさえ辛い病気なのに

もっとガマン、ガマンはお気の毒ですねぇ。

 

早く終息しますように。

 

 

 

 

 

 

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岡江久美子さんの訃報に接して

2020年04月24日 | 日記

岡江久美子さんがコロナで亡くなりましたね。

私と歳が近くて免疫が低いという点は共通しているので、他人事ではないという思いです。
 
あまりに突然で信じ難いけど、それがコロナなのですね。
ガンを治療してこれからまた復活するはずの人が容赦なく攻撃されてしまうのですね。
 
私に造血幹細胞をくださったドナーさんと献血してくれた人たち、医療関係者、友人、知人、家族、そして見ず知らずでありながら応援してくれたブロガーさんたち、多くの人の力でここまで取り戻せた命を
コロナに奪われないよう、できる限りの努力をしなければ❗
と改めて思いました。
岡江さんは手洗い、うがいはしっかりやっていてコロナ対策は常に気にしていたそうです。
個人の努力だけでは防ぎ切れないけど、
それでもとりあえずは手洗い、うがい、三密を避けるくらいは頑張ろう
 
健康体の人も油断できないそうですから、皆様もコロナの餌食にならないようご用心くださいね。
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風は大敵!

2020年04月22日 | 日記

雨天と頭痛のため数日休んでいた散歩を再開。

 

移植後の筋肉量は予後に大きくかかわるので

筋肉量・筋力を回復させるために

できるだけ散歩やダンベル、スクワットなど

自分でできることをするようにとリハビリの先生から言われているので

毎朝の散歩を心がけている。

人との接近や直射日光を避けなければならないので早朝に。

 

と言っても早起きが苦手な私は

目覚めてから出発までに時間がかかり、

家を出るのは5:30になってしまう。

今の時季、日の出が6:00前なので

その後は日陰を選びながら歩く。

 

今朝も日焼け止めを塗り、

つば付きの帽子を被って歩き始めたが、

 

突然強風が

 

これはヤバイ

 

風は大敵

 

何故なら・・・・・帽子を吹き飛ばすから

 

そう、抗がん剤を使った私・・・・・。

頭は脱毛状態。

それも ツルッ禿 ではなく、

弱々しい細い毛がいくらか残っていて、

年老いた落ち武者状態。

しかもステロイドの影響でパンパンになった顔は

アンパンマンかカネオくん。

 

もし風で帽子が脱げたなら

 

男か女かわからない・・・

爺さんか婆さんかわからない私の姿が暴露される

 

散歩は諦めて、しっかりと帽子を押さえ、

そそくさと帰宅。

 

スマホの歩数計は 2100。

あした頑張ろう

 

 

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院内感染?

2020年04月21日 | 日記

私が通院中の病院の看護師さんの一人が、

新型コロナに罹患したというニュースが

 

県内ではコロナ患者受け入れの中心となっている病院だから、

在り得ることではあるけど、

通院時には最大の注意を払わないといけない

 

院内感染が広がりませんように。

主治医が罹患しませんように。

 

薬局もいつも混んでいて長く待たされる。

病院以上に密な環境だからそこも心配。

 

病院でも薬局でもできるだけ人から離れて、

腰掛けても背もたれにはもたれず、

エレベーターのボタンは指の関節の甲側で押し、

エスカレーターや階段の手すりはできるだけ触らない。

時々除菌ペーパーで手を拭く。

 

細心の注意を払ってはいるけど、

敵はどこに潜んでいるかわからないから

あとは運に任せるしかない。

 

まだ週一回の通院が必要なので

病院が閉鎖にならないことを祈ります。

 

 

 

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体重増加は良いこと?

2020年04月20日 | 日記

外来で体重の増減はどうですか?と聞かれ、

退院後は計っていないと答えると

速攻体重計を出され主治医の目の前で計ることに!

 

退院時よりも2㎏近く増えている。

ほぼ肥満の域。

「甘いもの沢山食べたから太りましたあ~」と言ったら、

「体重が増えるのはいいこと。

 移植後は減る人の方が多いですよ」と言われました。

痩せないってことはいいことかもしれないけど、

肥りすぎもねぇ・・・・・。

 

しかも胃の具合がよくないのに食べてしまう。

味覚障害が治りきらないので

味の濃いものが多くなる。

 

胃のシクシクは

免疫抑制剤を減量したことによるGVHDかもしれないと・・・。

入院中は胃壁から出血して大変な思いをしたので

食べ過ぎないよう、

濃い味付けにしないよう、

甘いものを食べ過ぎないよう、

自分で注意するしかない。

 

昨日から頭痛で寝込み、珍しく食欲がない。

でも

食べなくても胃はシクシク。

出血するほど酷くなりませんように。

 

 

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退院後4回目の外来

2020年04月18日 | 日記

昨日は退院後4回目の外来でした。

血液検査の結果、

白血球は基準値に戻り、

サイトメガロもなし。

血小板は少しずつ上がってはいるもののやっぱり低い。

前回から免疫抑制剤の血中濃度が下がり始めました。

退院前から免疫抑制剤とステロイド剤を徐々に減らしてきたので

次回も下がるようであれば免疫抑制剤の量を増やすかも。

現在、免疫抑制剤(プログラフ)0.5mlとステロイド(プレドニン)を5ml1日2回服用しています。

 

来週は退院後初めての歯科検診があります。

予約のため歯科の受付に行くと・・・・・

歯科衛生士のお姉さんが

ヘアーキャップ、ゴーグル、マスク、エプロンを付けて現れました

新型コロナの影響ですね。

来週、私はこの出で立ちの人2~3人に囲まれて口中の確認や掃除をしてもらうことになるのだろう

それにしても防護具を身に付けながら治療する医療スタッフの皆様、大変ですね。

間近で見て、改めてそう感じました。

 


 

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骨髄移植にもコロナの影響

2020年04月10日 | 日記
元広島カープ投手の北別府学さん、
今月中旬に予定されていた骨髄移植が延期されたそうですね。
新型コロナの影響で、ゴールデンウィーク明けになるそうです。

心の準備、切り替えなくてはいけませんね。
ドナーさんの健康管理も延長になってしまいます。
それまでトナーさんがコロナの患者さんと接触がないことを祈りたいですね。
移植を待っている人、骨髄を提供する人、その家族や周囲の人々。
移植までドキドキの日々ですね。
移植後、免疫抑制剤を服用している人も油断ができない。

新型コロナウィルス、早く終息しますように。
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輸血用血液不足 & 血液型の不思議

2020年04月08日 | 日記

輸血用の血液が不足しているそうです。

新型コロナウィルスの影響です。

献血車の中は「密」の状態になるから

献血する人が激減するのは仕方ないことだと思いますが、

採決の場所を広い所に変えるとか

何らかの工夫をして献血して頂ける人が増えてくれるといいですね。

 

現在の私は輸血はしていません。

ヘモグロビンが12を超えて正常値になっているので

赤の血液は必要なくなりました。

血小板は少ないけど輸血するほどではないとのことで

白の血液も必要なし。

 

輸血って

貧血が酷いと赤、

血小板不足であれば白を入れます。

 

白は長期保存が出来ないうえに

私の場合は抗体を除かなくてはならないので特注になるそうな。

だから急に必要になった場合は間に合わないこともある

と言われていたけど無事受けられました。

たぶん、白は1回か2回受けたと思うけど、

移植直後は朦朧としていたので記憶が曖昧で・・・・・

 

移植後は血液型がドナーさんと同じになります。

ドナーさんが異性であれば血液も異性になるそうです。

 

輸血を受けるときの血液型は

赤はドナーさん由来、

白は移植前の自分自身の型。

 

私の場合も、

赤はドナーさんの血液型に変わりましたが、

白は本来の自分の型を輸血。

 

異型の血液が混じっても大丈夫なの

なんで~

凄く疑問だったけど、

医師に説明を求めたところで

到底私が理解できる話ではないだろうと思って聞けなかったので

今も謎。

 

血液疾患に限らず

輸血を必要とする人は沢山います。

早く新型コロナの終息宣言が出て、

沢山の人が献血できる日が来ることを願っています。

 

 

 

 

 

 

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外来2回目

2020年04月06日 | 日記

込み合う時間を避けるため11:30頃に病院に入ると

受付機周辺の人が少なく、

血液採取の部屋でも採取中の人を除いて誰もいない。

コロナの影響? と思ったけどそうではなく

11:00過ぎると以降の予約のみの受付となり

混雑は減るらしい。

 

が、

診察室付近の待合には沢山の人が・・・・・。

なので

人ごみを避けて少し離れたところで待つことに。

 

血液検査の結果は前回と大差なしでした。

白血球が少し上がったもののまだ2000。

(正常値は3300~8600)

血小板もわずかに上がって6.0(正常値15.8~34.8)

まだまだ正常値には遠いけど、

僅かずつでも上がってはいるので

今後徐々に上がるのではないか と医師。

 

帰りに見つけた病院の外の生垣の花

(薬の副作用で手の震えが止まらないのでややピンボケですが)

マンサクの花に似ているけど色が違う?

写真を撮って帰宅後ネットで調べると

「トキワマンサク」という花。

珍しい・・・と思ったけど、

翌朝、

自宅付近の住宅街を散歩していたら

同じ花を二件のお宅で見かけました。

私が知らなかっただけで

それほど珍しい花でもないのかな?

病院の生垣には薄いピンクのもありました。

 

移植後は園芸、畑仕事は勿論、

畑を耕している所や工事現場の傍を通ることも禁止されているので

しばらくは花や野菜が作れない。

ホームセンターや園芸店の店先に並ぶ鉢植えの花々や野菜苗を見ると

つい手に取りたくなるけど、

免疫抑制剤が終わるまでは我慢、我慢。

 

 

 

 

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退院後の通院 1回目

2020年04月02日 | 日記

退院から4日目、最初の外来通院。

退院前には8000以上まで回復した白血球が1900に

サイトメガロウイルスを退治するために使った薬の副作用だろうと。

 

赤血球もやや下がり、

血小板は少し増えたとはいえ、

5.1とまだまだ低い。

 

ただでさえ、

免疫抑制剤で免疫を落としているのに

白血球も極端に減ってしまったので

友人・知人のお見舞いの申し出は

申し訳ないけどまだお断りしている。

 

免疫抑制剤を使っている間、

私の敵はコロナだけではない。

あらゆる細菌、ウィルス、食中毒菌・・・・・。

ゆえに食事制限、行動制限が沢山、沢山ある。

 

外出もできるだけ避けてはいるが

数日に一回、食品の買い出しに行く。

歩いて行ける距離にあるドラッグストアかコンビニへ。

店内ではできるだけ他の人から距離をおき、

短時間で済ませて、

出口にアルコールがあればそれで手指を消毒し、

帰宅後はハンドソープで丁寧に洗う。

 

その程度しか予防策がない。

 

免疫抑制剤を使用中の方々、

マスク不足をどう乗り切っているのでしょうか。

私は外出時は新しいもの、

家の中では洗って使いまわししています。

それでもいつまで持つかな?

マスクの増産の話は度々耳にするけど

全く見かけない。

 

明日は2回目の通院日。

コロナ患者を受け入れている病院だからちょっと怖い。

(コロナ患者受け入れの通路は一般患者と別らしいが)

 

1回目の通院は予約時間より大分早く入ってしまったので、

「移植患者は込み合う時間帯を避けなければならないので、

 次回からは予約時間ギリギリに着て!」

と医師から注意されてしまった。

 

 

 

 

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