骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

6月の検診結果

2018年06月26日 | 日記
数値は
白血球かろうじて3000,
以前、風邪で急上昇してたのでその名残、徐々に減りつつある。

ヘモグロビンは8.8
わずかに上がった❗

が、好中球は600⤵️

大きな変化はないけれど、全体的には下降ぎみですね。

だって。😢

極端に悪くならなくても年に一度は骨髄の検査をさせてくださいね。
前の病院で10月にやってるから、それまでに。

はい。
とは言ったけど…。


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骨髄異形成症候群にいいかも!?ビタミンK&D

2018年06月23日 | 日記
6月の検診、

ビタミンKとDの効果について聞いてみた。

「某病院のHPにビタミンKとDの効果について触れているものの、具体的な記述が無いのですが?」

「効果はあると思いますよ!」  と医師は即答。

「何に対してどう効くのでしょう?」

「わかりません、でも何かに効いてる感じはあります。病気の進行が緩やかになってるのではと思われる例があるようです。でも具体的なデータがないのではっきりしたことが言えませんが、何かに効くと思われます。もし効かなくても害があるものではないので飲んでみるのもいいと思います。病院から出せますよ、今日出しましょうか?」

「すみません、サプリメントを買ってしまったのでそれを先に飲みますので、来月から出してください。」

( 「市販のサプリよりも病院で出してもらった方が吸収がいいかもしれないから、出してもらえばよかったのに!」 と後で家族に言われました。そうかもしれない。が、今回はDHCのサプリを信用して飲んでみる。(^_^;) )



結局、何にどう効くかはわからないけど、何かに効く可能性はある。

ずいぶんと漠然としているが、試してみる価値はあるかも。
飲み続けても害はないということなので、続けてみよう。


何かに効くかも!? という例が有りながらも
殆どのサイトに紹介されず、病院からもこれまで話には出なかった。

具体的に説明ができる症例やデータがなければ積極的に薦めることは無いのかな?

治療法が無いこの病気、患者はどんなに小さなことでも情報を求めているのだから、
効果が確立されていなくても、害が無いものであれば
どんどん情報を発信して欲しい!!
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ビタミンK&D 接種開始

2018年06月16日 | 日記
届いたよ、ビタミンK+Dのサプリメント。
袋の表面には
DHCの健康食品 カルシウムの定着をサポート!
と書かれているが、

骨髄異型性症候群の何に対して効果があるのか、無いのか・・・・・。
ステロイドで骨が弱くなった、または将来ステロイドを使用する可能性がある人には
期待が持てるのかも?
それとも血液や骨髄に良い影響が?

わからないけど

とりあえずサプリメントにて接種開始!

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骨髄異形成症候群 ビタミンKとDの効果は?

2018年06月14日 | 日記
新たな情報を求めて、時々「骨髄異形成症候群」で検索をかける。ほとんどのサイトが同じような情報を載せている。新しい情報、期待を持たせる情報にはなかなかたどり着かない。ブログもかなり見てきたが、完治して薬とも縁が切れたという人はまだ発見出来ず。

そんな中で、関西電力病院の記述に初めて聞く治療法があった。

ビタミンKとDで効果が見られる人も、と。

具体的な説明はない。
何にどう効くのかわからない。

でも骨髄異形成症候群の何かに良い影響が?

早速近くのドラッグストアーのサプリメントのコーナーへ。

ない! 残念ながら数多くのサプリメントの中になぜかビタミンKとDがない。
置いても売れないのかな?

で、帰宅後ネットで探して注文。一ヶ月分の袋をとりあえず二つ。

影響が有るのか無いのか?
今度の検診で医師に聞いてみるか⁉️


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坂道 階段

2018年06月06日 | 日記
坂道ってこれほどしんどいものでしたっけ?
自問自答しながら、一歩、一歩、一呼吸、一呼吸、頑張って歩く。

家の回りは坂道だらけ。今年は地区の広報当番なので市の広報を配ったり、集金したり。
で、坂道を上がったり下がったり。

以前はこの程度の坂道で息切れを感じることはなかった。
病気を告げられて経過観察が始まった頃も弛い勾配は苦にならなかった。

つい最近からだ。一歩、一歩、息切れを感じ、大きく呼吸をしながらゆっくり歩かないと前に進めない。
階段の昇りも然り。

下りや平地は然に非ず。
さっきまでの苦しさが嘘のようにさっさと歩ける。
何㎞も歩ける!

健康の有りがたさは病気になってみないとわからないと言うが、今それを思い知らされている。

健康な時は、上り坂や階段では無意識のうちに体が酸素を沢山取り込んでいたんだなあ、
と今更ながら人体の仕組みの不思議を感じる。

輸血か、赤血球を増やす薬を検討する時期が来たのかなあ。

経過観察から支持療法へ
体が楽になるのはいいけど、
次のステップに移るのはちょっと寂しいと思うかも⁉️
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5月の検診 染色体異常の有無

2018年06月01日 | 日記
前病院での骨髄検査では、染色体に異常はなかった。
異常の有無が病気にどのように係わってくるのか、
私は何もわからない。
が、異常無し という言葉から、経過観察の期間が長いかも?とか、
処置を始めても数年は生きられるのではないか?
と漠然とした期待がどこかにあった。

先日の検診時

私: 骨髄検査で染色体異常はないと言
われたのですが、途中で異常が出
ることもありますか?

医師: ありますよ。悪い細胞がいたず
らして途中から染色体異常にな
る場合も。

これで私が抱いていた微かな期待は、全て払拭されてしまった。

終活急がなくては!

と思いつつ、なーんにも手を付けてないよ‼️
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