10月の検診結果：ビタミンＫは？

秋らしさを感じるようになってから、息苦しいと思うことが減ってきた。
携帯酸素缶を手にすることも滅多にない。

10月の血液検査の結果は

白血球が4000を超え、好中球も1000を超えている。
久々に高い数値！！

が、たぶんこれは風邪気味（or花粉症？）のせい。
最近ずっと鼻水や喉の違和感が続いているためと思われる。

肝心のヘモグロビンは　8.0　
7月、8月、9月は　ずっと7.9だったから、ほぼ横ばいで4か月頑張ってくれている。

なので輸血や造血剤の使用はもう少し見送ることになった。

「薬のせいかどうかはわからないけど・・・・・」
主治医はぼそぼそと独り言のように言った。

薬とは　ビタミンK　のこと。


以前の記述にも揚げたが
MDSの宣告を受けてから、私は多くの病院のホームページや患者や家族によるブログ等を閲覧してきた。
その中の一つ　関西電力病院の血液内科のホームページで

ビタミン療法（ビタミンＫやビタミンＤ）：稀に効果を示す方が報告されています。

の一文を見つけたのが数か月前。

早速、通販（DHC)で　ビタミンＫとビタミンＤが一緒になったサプリメント　を購入し、
主治医にその旨を告げた。

主治医は
稀に効果が見られるが、何にどのように効いているのかはよくわかっていない。
もし希望するのであれば当院でも処方しますよ　とのこと。

ということで、6月から7月にかけてはＤＨＣ製のサプリメント、
7月末の検診時からは病院で処方されたビタミンＫを続けている。

ヘモグロビンの数値の動き
6月：8.8　　7月：7.9　　8月：7.9　　9月：7.9　　10月：8.0

サプリメントを飲み始めて1カ月足らずの6月から7月では0.9減ってしまったので
やはり私には効果は見られないと思ったけれど
その後病院処方に変えた頃からほぼ安定している。

ＤＨＣは1日1回の服用であるが、病院処方は1日3回。
（ＤＨＣ製は1カ月しか服用していないので市販と病院処方の効果の比較はできないが）

もしかしたら
ビタミンＫが何かしら役立っているかもしれない！
という期待をもってもう少し続けてみよう。

もしかしたら
私には何の効果も無いのかもしれない。
が、骨粗しょう症には確実に効果があるとのことなので
全く無駄ということはない。

今回はたまたま関西電力病院のホームページで見つけて
自分から医師に問いかけて服用を始めたが、

稀にでも効果が見られるのであれば
そして、ＭＤＳに効かなくても骨粗しょう症の予防になり、しかも副作用が無いのであれば

ＭＤＳに係わる先生方は、ビタミンＫを患者に紹介すべきだと思う。
服用するか否かは患者が決めれば良いのだから。

ＨＬＡ検体の再採取

またまたよく理解できていない話である。

ＨＬＡの検査のため、３月に口中から採取した細胞を検査機関で培養していたのであるが、
増殖が止まってしまったのでもう一度採らせて欲しいと、移植コウーディネーターから電話を頂いた。

え？　培養？　増殖？
知らなかった・・・・・。
私の分身が別の場所で生かされていたなんて。

そういう説明あったっけ？
たぶんあったんだろうけど、記憶に残ってないのだろう。

検査機関のパンフレットを見直すと、
検体は１０年間保管します、と書いてある。



で、１０月の検診時、
今度は口中からではなく血液を採取とのこと。

いつもの血液採取に加えてそれ用に１本採取。
可愛くて優しい移植コーディネーターのお姉さんが採血室まで同行。
ホームセンターや釣具屋さんで見かける発砲スチロール製の小さなクーラーボックスを持って。
（そのボックスで送られて？）また私の分身が生かされるらしい。

ドナー候補の細胞も培養されているとか。

ＩＰＳ細胞とか、培養とかよくわからない世界だけど、
人間の細胞って体を離れても分裂を繰り返し、生き続けることができるんだねぇ。

血液や臓器の疾患に苦しむ人たちのために
その部分だけのクローンが作れたら、ドナーも必要なくなるのにね。

って、
今日も漠然としない文章になりました。

ips細胞による血液疾患治療への期待

難しいことはわからないけれど、
（以下、テレビを見た時の曖昧な記憶のもとに書いたものです。聞き違いなどあるかもしれませんので全てが確かな情報ではないかもしれませんのでご了承ください）

少し前にips細胞で血小板を増やすことができるというニュースがあった。
私は血小板はまだ正常値内にあるが、いずれは減って来るかもしれない。
私の将来はともかく、
現在血小板不足で輸血に頼っている人にとってはすごい朗報！　と感激した。

そして
一昨日、胃腸の検査のために行った病院で見ていたテレビで放送されていたのが

ips細胞でキラーＴ細胞を増殖し、急性骨髄性白血病を治す、または延命する
というものだった（と思う）。


高齢者等、骨髄移植が望めない患者にも治癒の道が開けてきた。

マウスにおける検査では、ほぼ治癒または延命の効果が見られ、
人においても効果が出る見込みが大きいとのこと。
ips細胞単独、或いは抗がん剤併用など、病気の程度によって治療法は異なるかもしれないが、
その効果はほぼ確立されており、直ぐに人に使用してもよいレベルまで来ている。

なんという朗報！
突然の朗報！

私は身を乗り出してテレビに見入った。
私は骨髄異形成症候群でまだ低レベルの段階ではあるが、
将来、急性骨髄性白血病になる可能性は否めない。

骨髄異形成症候群を経て急性骨髄性白血病になると
治癒の見込みは無いと宣告されている。
そうなる直前に移植を検討する。
しかしＨＬＡが特異らしくドナーが見つかる確率は低く、
おまけに抗体がかなり多いと・・・・・。
しかも60歳代ともなれば、生着後も５年生存率は低い。

こんな私にはすごい朗報ではないか！

で、臨床試験は始まっているの？

と期待したのもつかの間、

キラーＴ細胞は多種で、これを種別に大量に増殖する方法、設備の検討が必要、
人への臨床試験は４年後を目途にしているとか。

な～んだ、まだまだずっと先なんですね。
私、６５歳まで生存は望めない確立が大きいらしいから、
４年後、臨床試験だ、治験だとかの動きが出る頃には
この世にいるかどうかはわからないからねえ。

でも
これによって将来、沢山の急性骨髄性白血病の患者が救われるなら
怖い病気ではなくなるね。

ips細胞、よくわからいけど　凄いね！
京都大学の山中教授にノーベル賞を授与されたことで有名になったが、
これからも研究スタッフの皆様に頑張って頂いて、
あらゆる病気の根絶をお願いしたい。

そして何よりips細胞によるがん治療研究をされている京都大学の河本教授、及びスタッフの皆様、
できるだけ早い段階で白血病患者が気軽にキラーＴ細胞による治療を受けられるよう、
尽力頂きますようお願いします。

私の将来のために、

骨髄異形成症候群で将来を心配している人たちのために、

そして何より、現在急性骨髄性白血病で苦しんでいる人たちのために。

退職の後

退職後は結構忙しい。

いろいろな手続き、書類関係に目を通しあっちへ行ったり、こっちへ行ったり。

台風で延び延びになていた孫の運動会。
玉入れに参加、小学校以来だから５０年振り。
１０個くらい入ったかな？
幼稚園だから籠の高さは低め、
幼児と一緒だから走り回ることもなく、息切れもなかった。

来年も参加できるといいけど。


退職繋がりで何度か会食の機会があり、
その都度迷っていることがある。
病気のことを周囲に告げるかどうか。


知っているのはごく僅かな知人、親せき、そして家族。

自分からあえて言う必要はないと思ってきた。
治療法もなく、長生きできない病気の罹患者と知れば
会話がスムーズに進まないかもしれない。
気遣ってくれる人は、言葉を選びながらの会話になるだろう。

今すぐ死ぬわけではない。
生前中の御礼の挨拶はもう少し先でも大丈夫・・・・・と思う。


でもしかし、
会う人、会う人、「元気そうだね！」と声を掛けてくる。
中には結構ハードな仕事を斡旋してくれる人も。

「いやあ、そういう仕事ができるくらいなら会社を辞めなくてもよかった訳で・・・・・」
「あ、そっか！　介護があるからね！」


体が元気そうに見えて早めの定年退職となれば、誰もが親の介護のためと解釈する。
介護はしたいが、残念ながら今の体調では昼夜を問わずは無理である。
これまで通り介護施設にお願いするしかない。

種々の手続きや諸事が片付けば、在宅でできる軽い仕事を探して見ようと思ってはいるが。

仕事は辞めたものの親の介護は施設任せ。
わずかばかりの畑は草だらけ。
毎日、家でのうのうと過ごす怠け者おばさんと世間には見えるだろう。

でもねえ、この際そんなことは気にしないで「在宅の就活」と「終活」に励まなければね。


元気そうに見えて実は綻ぶ一方の体。
骨髄異形成症候群の患者の方たちは
どのタイミングで周囲に病気を告げているのでしょうね。

骨髄検査の結果

1年前から比べるとヘモグロビンが10台から７台へと減っているので
骨髄検査の結果もあまり期待してはいなかった。

が、
染色体は異常なし。
骨髄芽球の割合はどうにか5％未満を保っている。
（昨年が何％だったか記憶も記録も無いが、あまり変わっていないとのこと）

ほとんど進行していないとのこと。

ヘモグロビンは今回も変わらず7.9。
３か月続いて同じ数値だ。

どれをとっても良くなった数値はないが
著しい進行もみられない。

ちょっとだけ　ホッ。


もしかしてビタミンＫが効いている？
何か影響している？

でもでもこの夏はずっと胃腸が不調。
暑さが和らいでも治らない。

で、今日は市内の病院で胃と腸のカメラの予約をとってきた。
早く治して体力を付けねばならぬ！