6月の検診② ガスターは白血球が減少する？

子どもの頃から慢性的に胃腸が不調。

検診時に「体調はどう？」と聞かれ、

「逆流性食道炎と過敏性腸症候群があって、
　最近下痢が多くなり体力がなくなってきたが、
　ガスターや大腸炎の薬を飲めば少しは体調がよくなる感じ」

「でもネットで調べたら、
　”ガスターは副作用として白血球の減少がみられる”とあった。
　ガスターは飲んではいけないの？？？？？」

主治医、笑って
「ほとんどの薬にその程度の副作用はあります！
　”飲んではいけない！”というほどではない」

「それよりももっとよく効く薬を出しましょうか？」

ということで
逆流性食道炎と過敏性腸症候群の薬を処方箋に加えて頂き、

しばらくその薬を続けたところ
繰り返していた便秘と下痢が徐々に改善されつつあります。
外出も不安が減少


とはいえ、
梅雨真っただ中で、高温多湿、低気圧にも弱くて
頭痛、微熱、倦怠感で
昨日は久しぶりに一日中downでした。

気圧の変化に弱い人は、
耳やその周りを揉むとよいとか。
耳栓も良いらしい。

まだ数日はうっとうしい天気が続きそうです。
皆様も、体調と豪雨に万全の備えを

6月の検診①

白血球は3650　基準値内だけど好中球は23.5％の858
赤血球258は先月と変わらないけど、ヘモグロビンは7.7
血小板16.1　かろうじて標準値内ではあるが

今回はBlast検査は入ってないみたい。

毎回前月との差は微小ながらも
数値は明らかに下がり続けている。


ビタミン剤服用のみの経過観察に
そろそろ終止符を打つべきか・・・・・？？？？？

老後、2000万円の必要性

金曜日の「爆報!THEフライデー」で
元野球選手の鈴木康友さんが
骨髄異形成症候群で闘病されていることが紹介されました。

臍帯血移植をして退院後、
自宅での無菌生活から軽い外出ができるようになるまでの
大まかな過程が紹介されていました。
（私は抗体が多く、臍帯血移植は適さないと言われている）

この病気がテレビで紹介されるのは珍しいことなので
これを機会に少しでも多くの人に骨髄異形成症候群や
骨髄移植、献血の必要性など知って頂ければありがたいことです。


それにしても

移植後、自宅においても無菌生活はしばらく続くのですね
地面に砂利を敷いたり、
カーテンを全て無菌の生地に変えたり、
毎日細かく掃除・除菌をしたり・・・・・。

もし私が移植し帰宅できるまでに漕ぎつけたとしても
我が家はかなりの古家で埃も多く徹底した除菌は難しい。

カーテンを全部取り替え、地面には砂利を敷き詰める等、
家じゅう丸ごと無菌仕様にするほどの経済力もありません。

移植後のGVHDに対処する薬剤だけでも
相当の医療費をかけなければならないと聞いています。

骨髄異形成症候群　は
なぜ「指定難病」にならないのか

原因不明、完治の可能性は非常に低い、経済的な負担が大きい、
悪条件ばかりの難病なのに

一部の血液疾患は指定難病であっても
骨髄異形成症候群は該当しない。

何故だ


老後は2000万円の貯蓄が必要！
というニュースが出ましたが、

私の場合、まさにその通りだと実感しています。


病気で定年まで働けない、
老親の介護ができず施設のお世話になると
毎月莫大な金額を支払うことになる。
今の高齢者の国民年金受給額はあまりに低すぎて介護費用が払えないので
当然子供たちが支払うことになる。
その子供も病気で働けない上に医療費がかさむ。

これがいつまで続くか先が見えない。

そうなると
論じられている2000万円位ではまだ足りないケース出るだろう。

自分が老親よりも先に逝く場合も考えて
大きな生命保険に加入すべきだった？
そうすれば自分亡き後も親の介護費は支払える。

骨髄異形成症候群を指定難病にする、
若しくは障害者として医療費軽減の道を開く、
合わせて老人介護の制度も見直していただきたい。

政府のある人は
老後2000万円の必要性を認めようとしないが
その発言をした人は高額な報酬を得ているために
自身の年金のことは何も把握していなかった。

そういう人が庶民の老後を論じても何も響かない。

世の中にはボーナスもない、退職金もない、
時間給だけの収入しかなかったり、
介護や病気で働けず、
介護費や医療費がかさむ中で
年金だけで生活することは困難な人が大勢いることを

政府の偉い様方には
もう少し勉強して頂きたいです。

キムリアの対象者

雨が続いています。
昨年のような豪雨災害になりませんように。

鬱陶しい雨ですが
アジサイはイキイキ輝いてます。

数年前に挿し木したアジサイにやっと花が咲きました。






まだ小さくて色も地味ですが、可愛いです

さて本題。
キムリアが発表されたものの
どの種の白血病に効果があるのか？
よくわからないままでいましたが、
「つばさのひろば」のつばさからのお知らせページに出ていました。

以下、引用させて頂きます。

難治性白血病(B細胞性リンパ芽球性白血病)の子ども～25歳、抗がん剤での治療の効果が無かったリンパ腫（びまん性大細胞が多B細胞リンパ腫）の患者さんに施される治療・キムリアについて保険適用が承認されました。

この文章を見る限りでは
ＭＤＳからの急性骨髄性白血病には適応しないと理解しております。

残念ですが。

一方で
武田薬品の治験も開始されたというニュースもありました。
ＭＤＳ、ＣＭＭＬ、ＡＭＬの方が対象です。
アザシチジン単独投与と治験薬＋アザシチジンの併用群の比較らしいです。
治験薬の効果が顕著に出ることを願っています。

尚、つばさのひろばの新着ニュースとして
「妊孕性（精子・卵子保存）の保険適用要望開始のお知らせ」の記事も出ています。
若年の患者さんにはとても大切なことです。
実現して頂きたいですね。

やや不調

梅雨シーズン到来。

低気圧のせいでしょうか・・・・・
病気の進行でしょうか・・・・・。

連日、頭がボワーっとしてます。
血圧も低め（上が100前後）で午前中はぼんやり状態。
午後には少し元気が出ますが、

思うように家事も終活もはかどりません。

残された日はどんどん減る一方なのに何も成せません。


病気を宣告されたときは
植物も全部処分しようと思ったのに・・・・・

なぜか　花が増えている
安い花株を見つけるとつい買ってしまい、
知人から株分けしてもらったり、
亡くなった母が育てた花々も処分し難く
花時期になると一鉢ずつ持ち帰ってしまう

花は終活できそうにない。

でも十分な世話も出来ず、

カシワバアジサイは花の重みで倒れ
金魚藻と同居してる

松江で元気回復！

池江さん、
日に日に良くなっているそうですね！
詳細はわからないけど
とりあえず　よかった

先日、
勤めをしていた会社の元同僚（私よりもずっと若い）が
松江に誘ってくれました。
MDSであることを知っているので
できるだけ体に負担がかからないよう配慮してくれて
往復車で
女性ばかり複数人の松江日帰り旅でした。

途中、道の駅に寄るだけでかなり旅行気分

松江に着くと、名物出雲そば店へ。
しばらく行列に並びましたが、
美味しい手打ちそばをいただきました。

胃腸を気遣って暖かい月見そば。


お蕎麦屋さんでは必ず蕎麦湯もいただきます。
蕎麦を食した後に飲むと消化がいいとTVで見たような・・・・・。

できるだけ歩きが少なくなるように舟でお堀を巡りました。



最近、毎日続いている立ちくらみが
この日は何故か現れず、
図に乗った私は
無謀にも松江城の天守閣を目指したのであります
階段の踊り場毎に休憩を取りながら
ゆっくりと上ると
さわやかな風と遠くに広がる景色に癒された～。
天守閣に登れるのはこれが最後になるかもと
吹き抜ける風の中、
おもいきり深呼吸してきました。

帰路、
夕景が有名な宍道湖畔へ。


数十人のカメラマンが三脚を林立して美しい夕景を待ちわびていましたが、
あと少しで夕日が山の端へという辺りで
あえなく雲に隠れてしまいました。


非日常の松江での一日。
自分でも驚くほど元気に過ごせました。

時々、非日常の世界に浸ると造血幹細胞が喜ぶのかな

仕事ではいつも同僚たちに迷惑ばかりかけていたのに
こんなおばちゃんに声をかけてくれてありがとう。
一日中気遣いしてくれて、
本当に感謝感謝です。