骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

ビダーザ

2023年07月30日 | 日記

入院5日目です。

まだ慣れなくてあわただしい毎日です。

 

2日目から抗がん剤のビダーザをはじめました。

毎日、腹部に注射します。

事前に看護師さんに聞いた話では

インフルエンザのワクチンよりも薬の量が多くて注射器が大きいとのことでした。

で、私の妄想が膨らんで

超デカイ注射器と大量の薬液を想像していましたが、

それほどでもなく、腹部への注射は脂肪をつまんで浅い部分への皮下注射。インフルエンザやコロナのワクチンより痛みが少なく

毎日の接種が恐怖にならずに済みました。

 

今日接種に来た医師が

普通のワクチンは1ml、ビダーザは4mlと言ってました。

 

今後ビダーザを受ける人、

怖がらなくて大丈夫ですよ!

 

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入院

2023年07月27日 | 日記
骨髄検査の結果、ブラスト5%、復活した自分の細胞26% で再発&入院決定。
コロナ患者が増えてベッドが満床のため、空きが出るのを待って昨日入院しました。

昨日は家族と一緒に今後の治療方針を聞き、その後は夕方まで検査がびっちり。

4人部屋の窓側がしばらく私の住居になります。昼間は明るくていいけど、夜はクーラーが効きすぎて寒い。

今日から抗がん剤のビダーザを注射しながらしばらく様子見です。
ビダーザは移植時の抗がん剤に比べれば副作用は少ないらしい。

でも、この接種方法
粉が入った大量の薬液を大きな注射器で腹に、毎日左右交互にするって💦
こわっ。
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再発

2023年07月14日 | 日記

先週の外来検査

WT1(4月の外来で採血分、結果は当日に出ないので)が320に上がっていました。

血球は微妙に下がっていました。

 

微妙

 

今回の採血の検査結果で判断しようということで

3か月後の外来予約を入れて帰りました。

3か月先で大丈夫なん?と思っていたら

 

1週間経った今日、

病院から電話がありました。

WT1が急上昇。1400だって。

上がることは予想していたけど、これほど早いとは。

再発若しくは白血病か?

 

来週、外来で骨髄の検査等諸々受けることになりました。

 

体調は低調だけど

頑張って終活にかからねば。

 

移植から3年半。

ドナーさんの細胞は頑張ってくれました。

 

これからまた病院通いが増えそうです。

または入院。

 

 

 

 

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