骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

移植後2年外来③

2022年01月30日 | 日記

「プレドニンどうします? ちょっとだけ減らしてもいいし、もう少し暖かくなってからの方がよかったら今のまま続けてもいいけど。」

恒例になった 減量するか否かは私の意思

「今、1mgを朝夕2回飲んでいるのを、どちらか1回にしてもいいですか?」

「はい、ではそれで行きましょう。何かあったら連絡してください。」

ということで

ステロイド剤のプレドニン(プレドニゾロン1mg)は1日1回になりました。

減量して2週間、発熱や嘔吐はありませんが、手足の関節や筋、筋肉に痛みが出てきたような。

GVHDか、或いは歳のせいか?

 

因みにこの薬名

プレドニンとプレドニゾロン

私の場合は5mg錠はプレドニン、1mgはプレドニゾロンです。

成分はどちらも同じステロイド剤(免疫抑制)。

リウマチの患者さんも使うらしい。

名前の違いは成分量の差? 製薬会社によって違う?

ネットで検索したら色々あって、製薬会社や成分量だけで決まっている訳ではないみたいです。

プレドニン(一般名プレドニゾロン)という記載もありました。

 

で、副作用の一つに

毛深くなる というのがありました。

ウソやろ!?

私は2年以上続けているけど、

抗がん剤で抜けた後に出てきた頭髪は細くてまばらで・・・・・

毛深くなるどころか、退化しているかも

 

ジェネリック薬品の不足で

抗ウイルス薬(帯状疱疹などの予防)が4月から新薬(ゾビラック)に変わっていましたが、

ジェネリック復活で今月からアシクロビルに戻りました。

 

移植すると医療費、特に薬代が・・・・・

最近、薬の量が減って来て1日に13~14錠。

それでも薬局の支払いは48,000円余り(3か月分)。

病院の支払いを合わせて6万越え。

 

退院したばかりの頃はサイトメガロウイルスの治療薬の高価なバリキサ錠を処方されていたから

退院直後、薬局に行くと

1週間分の薬代として3割負担額が26万円余り。

高額医療費の限度額を適用しても結構な支払い額で、

現金の持ち合わせがなく慌てたけど、

クレジットOKだったのでカード払い。

それからは薬局はカード払いにしている。

今はバリキサ錠と縁がないけれど、こういう高価な薬こそジェネリックがあるといいのにね。

特許が切れるのはいつなんだろう。

(薬価は1錠が2,500円越えらしい。3割負担として1錠800円弱?)

 

前年度の収入が無くなってからは

高額医療費の限度額は少し下げられた。

これを喜ばしいと思うか否か?????

 

 

 

コメント

移植後2年外来②

2022年01月24日 | 日記

検査結果

 

血液の各数値はほぼ標準値以内。

糖尿や肝臓に関する数値は正常に戻った。

胸部レントゲン、肺活量も異常なし。

足の血管の詰まりなし。

ですが、

血管の硬さが年齢相当よりも大分上らしい。

薬の副作用だろうとのこと。

一旦硬くなった血管でも薬をやめれば柔らかくなるのか?

EPA入りのサプリメントのCMをテレビでよく見かけるが、

サプリメントの服用はまだ許可が出ないかもしれないので

当面はアマニ油やシソ油などオメガ3系の油を食卓に置いて食事の都度、かけて食べる、

青魚や青魚のチップスなどを頻繁に食す 等 

血管によさそうなものを取り入れてみようと思う。

 

薬の副作用から来ているのであれば、食生活で改善できるものではないかもしれないけれど。

 

1年目の検査では骨密度が減っていると指摘された。

現在の病院では検査項目に骨密度は入っていない。

ステロイド剤の服用がずっと続いているんだから調べて欲しかったよ~。

コメント

移植後2年外来①

2022年01月21日 | 日記

移植から2年経過。

前の病院では3か月、6か月、1年の区切りをフォローアップ外来と呼び

数種類の検査の後、フォローアップの資格を持った看護師さんと30分位面談し、

その後、医師の診察 という順番でした。

 

今回

一番目の血液検査が凄く混んでいて

先に他の検査を受けてくださいと言われ

血圧と血管の詰まりや硬さ、肺機能、心電図の検査を受け、

その後しばらく待って血液検査。

それから胸部レントゲン。

前の病院でやっていた脚力、筋肉量、握力、骨密度の測定や歯科検診は無し。

 

県内のコロナの新規陽性者数は日々最多記録を更新している。

が、病院内はいつも以上に人、人、人。

 

クワバラ クワバラ 

 

コロナに雷除けのマジナイが効くかどうかわからないけど・・・・・。

コメント

Tsubasa Round Table MDS

2022年01月09日 | 日記

既にご存じの方が多いかと思いますが、紹介させていただきます。

 

「つばさ」のホームページ内に 骨髄異形成症候群・MDSについての情報サイトが出来ました。

MDSについて情報を求めている方は

 こちらからどうぞ→Tsubasa Round Table MDS

ホームページのトップページ 新着情報 からも入れます。

 

まだ立ち上げて間がないので

今後もっと情報が増えることを期待したいですね。

 

つばさ の皆様のご尽力に感謝です。

コメント

2回目の正月

2022年01月03日 | 日記

2年前の1月3日

造血幹細胞移植(末梢血幹細胞移植)のため入院しました。

二度と帰る事は出来ないであろうという思いで

我が家を後に病院へ。

 

約3か月間の入院の後

1年間アパートに引きこもり

昨年春に自宅に帰ってきました。

 

退院から2回目の正月を自宅で迎えています。

退院直後と比較すれば薬の量も減りましたが

それでもまだまだ薬漬けの身体。

 

髪の毛は伸びてはきたものの

極細でディスタンスをとって密になろうとしない。

薄毛にこの寒さは厳しい。

ニット帽の出番が増えました。

 

軽いGVHDも続いています。

血圧が日々乱高下、下痢と頭痛がちょこちょこ。

発疹は滅多に出なくなりましたが、首から腰に掛けて背中一面の痒みが続いています。

無意識にひっかくので背中がいつも傷だらけで

お風呂に入るとピリピリピリピリ。

生活面、食物の制限は続いています。

 

それでも退院以来

一度も感染症や肺炎にかかることなく

輸血をすることもなく

再度の入院を免れています。

 

血液疾患に罹患して

移植するか否かの決断を迫られて

迷って迷って決めかねている人、

移植を受けたもののこの先に不安を抱いている人、

ブログを通していろいろな思いが伝わってきます。

 

年齢、体力、病気の種類、進行状況、家族構成など

患者によって状況は様々で

移植か否かの明確な答えはでません。

 

しかしドナーさんや医療関係者、家族や友人など多くの人の善意に恵まれ

60歳を過ぎてフルマッチではないドナーさんからの移植でも

宣告された余命よりも命が長らえていることを

一つの例として参考にしていただければと思います。

 

あわよくばまだ数年生き延びて

高齢者の移植の決断に役立ちたいところではありますが・・・・・。

 

製薬会社も薬の開発に尽力くださっているようです。

移植しなくても

薬だけで全ての血液疾患が治せる日が一日も早く訪れますように。

 

 

コメント (2)