骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

雪虫

2019年11月24日 | 日記

庭先で大きくなりすぎた金木犀と藤を伐採してからだと思うが、

ここ数日、小さな白いものがフワフワと漂っている。

タンポポの綿毛かと思ったが少し違うような?????

 

今日、ある人のブログで 綿虫 という言葉を見つけた。

これかも!? と検索してみると

綿虫 あるいは 雪虫 と呼ばれる生物、

たぶん これだ!

この時期に飛ぶことが多く、

雪虫 は 俳句では冬の季語として使われるだそうだ。

 

いやあ~ 知らなかったなあ~

この歳になるまで 綿虫 も 雪虫 も 見聞きしたことがなかった。

 

虫が大量に飛んでいると思うとあまり気持ちの良いものではないが、

冬が来たことを知らせてくれる 雪虫と聞けば

明日からは風情ある情景として見ることになりそう  

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死神

2019年11月23日 | 日記

移植に向けて話を進めていくことが決まった翌朝、

 

何かの気配に目覚めると

白くて少し透明な人影が傍に座っている。

 

お迎え?

 

「死神ですか?」と聞こうとしたら

その白い影はすっと立ち上がり、去って行った。

 

移植を決めたことで死が近いことを知らせに来たのか、

それともまだその時期ではないと去って行ったのか。

一瞬そんなことを考えたが、

 

生来、私は霊とかお化けとかを信じていない。

これはきっと金縛りの一種であろうと思っている。

 

昨年、NHKのドラマ「昭和元禄落語心中」で

岡田将生さん演じる落語家が「死神」を話すシーン。

命の灯であるロウソクの火がだんだん小さくなっていく傍で

死神が「ほ~ら、ほ~ら」と不気味な声を出す。

 

自分が言われているようで、

頬がこけた暗い顔の岡田将生さんが「死神」を語る顔が

しばらく私の脳裏に住み着いて消えなかった。

 

ところがある日、YouTubeで数人の落語家の「死神」を聞くと、

最後はけっこうユーモラスに終わっている。

岡田将生さんも

朝ドラ「なつぞら」では全く別人のごとくに見えた。

 

やっと「死神」の暗くて不気味なイメージは消えた。

明け方に私のそばに現れた白い人影も

無言ではあるけれど穏やかな佇まいだった。

 

それが夢であっても、金縛りであっても、死神であっても、

今は不安も恐怖もない。

 

 

 

 

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言問橋

2019年11月22日 | 日記

長くは生きられないであろうと宣告されてから、

昔の風景や音がフッと蘇ることが多くなった。

 

高校を卒業後、

私は就職し寮生活をしていた。

社会人一年生に与えられた部屋は4人部屋。

居室でのテレビは禁止。

週に一度、

娯楽室(和室)で先輩たちの後ろに控え正座して見る、

三浦友和さんと山口百恵さんの「赤のシリーズ」が唯一の楽しみだった。

 

ほとんど娯楽のない寮生活だったが、

休日になると隣の部屋から聞こえてくる歌があった。

(たぶんカセットテープで聴いていたのだろう)

 

「夏の日差しに麦わら帽子、君はかわいいお下げ髪・・・・・」

なんとも優しいメロディーがホームシックの田舎者を癒してくれた。

何度か聞くうちにその歌は私の中に記憶されていったが、

誰が歌っているのか、何という歌なのか、誰が聞いているのかわからずじまいだった。

当時は仕事のための勉強が忙しかったから、

歌手や曲名を追求するゆとりはなかった。

 

最近、この歌詞とメロディーが度々浮かんでくるので、

歌詞で検索したところ クラフトの「言問橋」と判明。

YouTubeで聴くことができた。

 

昭和の時代

40年以上前が昨日のことのように思い出される。

 

PCやスマホで検索すれば昔の思い出がよみがえる・・・・・

偉大なる文明の利器ですね

 

 

 

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税金の使い道

2019年11月18日 | 日記

大嘗祭や桜を見る会の経費について

多額の税金が充てられたことの是非が論じられている。

 

私は皇室を否定、批判する気はない。

即位関連の行事中継は感慨深く見ている。

ただ報道で見聞きする多額の経費には驚かされる。

 

大事な行事ではあるが、

甚大な被害を被った災害続きの時であることを鑑み、

いくらかでも縮小して災害復興の支援金に回すことは出来ないのか。

 

或いは縮小して浮いた経費をキムリアのために使えば

保険適用の年令制限をはずれた患者の命が何人分救われるだろう?

 

桜を見る会、

税金を使うのであれば

後援者や有名人よりも

各地で被災した人たちを招待してあげれば?

 

ひたすら働いて真面目に納税して

揚げ句 病気になった下層人の無駄なつぶやき。

 

 

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ダイエット宣言!

2019年11月17日 | 日記

移植コーディネーターさんから移植の日程について電話を頂きました。

 

ついでに 体重の件、

最近かなり太ったけどまずいですか?と聞いてみました。

 

案の定、コーディネーターさんの手元にある数字は転院時のもの。

今何キロ?

〇〇㎏くらいです。

エッ 

 

やっぱりまずいですか?

 

1㎏か2㎏の差ならあまり問題ないんだけど・・・・・

 

ダイエットします。

今日から糖分控えます!

 

バンクに報告しておきますね。

これ以上は増やさないようにね

 

わかりました、

お手数かけてすみません。<m(__)m>

 

コーディネーターさんは笑っていたけど、

内心    かも?

 

移植後は食べられなくなる果物を 今のうちにと毎日毎日食べている。

ケーキ、チョコレート、干菓子、ラテ、プリン、饅頭、パン、果物・・・

 

家族、親戚、友人、ご近所の皆様、

今まで沢山の差し入れをありがとうございました。

 

私、ダイエットします

今後は、

果物、菓子、パン、ビール、ワイン 等、

私に何も与えないでください!

 

ドナーさんの善意に応え、

協力して下さるスタッフの手を煩わさないためにも

 

絶体・・・・・たぶん・・ゼッタイ・・・

ダイエット 頑張ります

 

 

 

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天気も体も晴朗なれど

2019年11月16日 | 日記

爽やかな天気が続き輸血のおかげも相まって

胃腸も少し元気になり体力が蘇ってきたので、

 

今しかできないことをやっています。

 

移植後は植物や土に触ることができなくなるらしいので、

 

ここ数日、

大きくなりすぎた金木犀と山茶花の木をざっくり剪定しました。

どちらも切っても切ってもすぐに成長するので、

思い切って幹を低く切り、

大量の枝葉を処分しました。

 

本来、木登りが好きな私ですが、

今回は年齢と体力と相談して大きめの脚立を使用。

でも楽しい

 

ばっさり切ったから、

2~3年は誰の手も煩わさなくて済むかな?

 

木を切る、花がらを摘む etc.

好きな自然に触れていると体力倍増

夜は早くから睡魔に襲われ、

ブログ更新がままならない。

 

そして

困ったことに食欲が増す

移植に備えて体力が増すのは有り難いが、

それに伴い体重が増え続けている。

誰が見ても、

余命宣告を受けた病人ではない

 

他の方のブログで時々見かける・・・・・

それは体格に合わせて移植する骨髄液の量を増減するため

患者の体格に合ったドナーさんが必要になる・・・・・みたいな?

 

私が現在の病院で初めて診療を受けてから現在までに

体重が約8㎏増えている

主治医はそれを知らない

 

今、話を進めてくれているドナーさん、

どんな体格なんだろう?

 

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口コミの真偽

2019年11月07日 | 日記
検査入院や移植がほぼ決まってきたけど、インフルエンザの予防接種はまだ受けてもよいとのこと。

帰り道、予約無しで接種してくれる病院があると言うので寄ることにした。
一応、ネットの口コミを見ると、良いとは言えない評ばかりいくつか出ている。汚いとか愛想が悪いとか………。
評判通りとしても、インフルエンザの予防接種だけだから、ま、いっか と入ってみる。 

😀 なんと❗
中は明るくて床もピカピカ。
清潔感満載。
受け付けも看護師も医師も、
みーんな愛想が良くて、
気持ちよく受けられた👍

あの口コミの記事は何?

今時、お金をもらって口コミを入れる仕事もあるとか。

何事も口コミを100%信用することなく、自分の目で確認することも大事❕

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スマホで投稿練習

2019年11月05日 | 日記
今後、検査入院や移植のための入院が待っている。
現在、ブログはパソコンからアップしているが、これからはスマホの扱いに慣れなければならない。

で、今日はスマホで練習。

かなりスピードが落ちる。
慣れるしかない。

スマホのよいところ。
他の方のgooブログにいいねなどの応援ボタンが押せること。
パソコンからはなぜかできない。
アメーバのブログはパソコンからでもいいねができるのにね。

入院以外でも、輸血中などの時間も利用できる。但し右手が空いてる時だけ。

でも、果たして入院中に苦しみの中でブログやメールが打てるかな⁉️
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四面楚歌なれど

2019年11月04日 | 日記

私の人生最大の想定外となる骨髄移植、

同時期になるであろうダンナの前立腺がん手術、

高齢の義親、

 ワンパク盛りのワンコの世話、

etc. 

 

状況は八方塞がり

 

なれど・・・・

ダンナの主治医も入院サポートの看護師さんも

みんな優しい

何でも質問できそう

 

生活面でも気遣ってくれる人がおり、

ブログには応援を下さる人がいる。

 

だから・・・・・

心は四面楚歌じゃない

 

献血して下さる方や骨髄ドナーさんの善意を万全の態勢で受けられるよう

一つ一つ壁を崩していこう。

 

身近な人、見知らぬ人、

沢山の善意をありがとうございます。

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同時入院の可能性大!

2019年11月03日 | 日記
転院先で再度確認をとられました。


本当に手術でいいのですか?


で、ここでも聞いてみました。
放射線やホルモン剤での治療と手術では
予後が良いのはどちら?

ほぼ同じと言われている。
後遺症や副作用はそれぞれにある。

ただ放射線治療後に再発した場合、
手術はできない。


手術前提でこの病院に来たが、
この会話後、
改めて手術を選択。


私、ここの血液内科でお世話になっており、
年明けに骨髄移植のために入院予定なので
ダンナの手術は年内にケリをつけたいのですが・・・・・? m(__)m

一瞬、医師はの表情を見せたが、
直ぐに
ダメ! ダメ! ダメ! と手を横に振った。
傍にいた看護士さんも予定表を確認しながら
年内はいっぱいで無理ですねえ。

ということで
1月半ばの予定で準備を進めることになった。

12月中に術前検査が多々。
口腔内まで徹底して管理するため歯科も予約。
これまでいくつかの病院での手術を経験したが、
術前の口腔内管理は初めてだ。

このまま私の移植準備が進めば
一時期、二人同時入院が否めない。

問題山積・・・・・

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同時期に入院?

2019年11月02日 | 日記

ダンナは前立腺がん確定。

 

手術か放射線治療か、どちらを選びますか?

どちらも副作用や後遺症が付いてくる。

その場で即答できず、

翌日、手術を受ける旨伝えると、

手術可能な病院を3つ提示された。

 

前立腺がんの手術はロボット手術のみ。

ダ ヴィンチ と言う名のロボットを使う。

この名前、テレビドラマで出ていたような・・・・・。

 

提示された病院は3つとも家からは車で2時間弱かかる。

どれも距離的にはそう変わらないが、

内1つは私が移植を受ける病院だったので

そこへ紹介をお願いした。

 

 

 

 

 

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