骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

皮下注射と筋肉注射 & 紅葉

2020年10月27日 | 日記

肺炎球菌の予防接種時、

「今までのは皮下注射だったけど、今日のは筋肉注射だからいつもより痛いですよ!

と医師に言われました。

「え? ワクチンによって皮下注射と筋肉注射とあるんですか?知らなかったです」

と言ったら

「そうした方がよく効くと言われているので・・・・・一応・・・・・」

 

筋肉注射

痛くないじゃん

針を刺してもチクリともしなかった。

今までで一番痛くない注射。

と思っていたら

液が入り始めると同時に イタ~イ

骨髄穿刺ほどではないけれど。。。

 

子どもの時から数えきれないほど予防接種を受けてきたけど、

皮下注射と筋肉注射が別なものだとは知らなかった

 

 

昨年の紅葉(耕三寺・広島県尾道市瀬戸田町)です。

(ピントがイマイチですが (^-^; )

移植が決まった後で行きました。

今年も紅葉を見に行きたいなあ、山に登って辺り一面の紅葉を

・・・そんな体力ないので

ふもとに紅葉前線が下りてきたら、近場の公園とかお寺とか。

 

 

 

 

 

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予防接種1回目終了

2020年10月26日 | 日記

予防接種、不活ワクチン3種類を3回接種 の1回目が終了しました。

今月5日から1週間毎に4種混合、インフルエンザ菌b株、肺炎球菌(PCV13)と

最後に普通(?)のインフルエンザワクチン。

各ワクチン、健康保険の対象にならないので一回に一万円越えがほとんどだと聞かされていましたが、一万円越えは肺炎球菌だけでした。(ちょっと嬉しい)

4種混合、インフルエンザ菌b株、肺炎球菌、合わせて36,700円。プラス 普通のインフルエンザワクチンが3000円。

次は12月、また1週間毎に3回、同じワクチンを接種。

2月にまた同じワクチンを繰り返し、

その4か月後、それまでとは別の種類の肺炎球菌のワクチンを1回。

不活ワクチンの予防接種だけで軽く10万円超え。

もしその後も体調がよければ、

そこからまた1年位先ではあるが生ワクチンの予防接種。

 

元の体力は取り戻せないと言われてはおりますが

少しでも元気に少しでも長く生きるために

こういう出費は致し方ない。

 

とわかってはいるけど、

血液疾患て、ホンマお金のかかる病気だわ~。

輸血、移植、サイトメガロの予防薬や治療薬の代金がこれほど高いとか

移植後に赤ちゃんと同じような予防接種を自費で受けるとか、

こんな病気をしなければ一生知らなかっただろうなあ。

 

それにしても

ここの先生、相変わらず優しい。

「毎回遠くからご苦労様です。何度も痛い思いをさせてすみません」

と頭を下げる。

「いえいえ、骨髄の検査に比べれば注射の痛みなんてどうってことないです」

と言うと

「ああ、あれは痛いよね。コロナが流行るとこういう病気の人は尚更大変ですねえ。この県はまだ患者が少ない方ですが、それでも用心しないとねえ」

(コロナにかかるとアウトだと主治医にも言われている)

 

以前、大学病院で移植をやっていた先生だからいろいろ察してくれる。

病院なのに なんだか癒される。

 

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γ‐GTP高いけど

2020年10月18日 | 日記

移植のための入院当日(1月)の採血では、γ‐GTPの数値は31。

ギリギリ基準値(9‐32)内でしたが、

その後、徐々に上がっていって前回の外来では187。

 

外来の検診では毎回、肝臓は異常ありません、言われている。

 

でもお酒も飲まないのにこの数値は異常では?

移植前の検査入院時に軽い脂肪肝を指摘されていたので

脂肪肝が進んでいるのか?

ずっとウォーキングしてないし、痩せないし・・・・・。

 

気になるので主治医に聞いてみた。

 

たぶんステロイドの副作用によるもの。

もし肝臓が悪くなっていればALTなど他の数値も上がってくるが

今のところは他がそれほど高くないので、

ステロイドを減らしていけばたぶん戻るだろうという見解。

 

昨日からいきなり肌寒くなりました。

一昨日まで昼間は半袖、夜はタオルケットをかけて寝ていましたが、

昨日から昼間は七分袖、夜は掛布団に変わりました。

一気に 秋深し の気分。

コキアがほんのり赤みを帯びてきました。

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ステロイド減量後

2020年10月14日 | 日記

プレドニゾロン(プレドニン)を減量して5日目になります。

今のところ体に大きな変化はありません。

GVHDも酷くなる様子はみられません。

 

でも

ムーンフェイスがよくなりません。

朝夜、各3mg(1㎎の錠剤3錠)ずつ、1日合計6mg服用です。

ゼロにしなければ治らないのでしょうか

 

朝は特に酷くて

顔全体が浮腫んだうえに眉の上の肉が吊り上がって

お寺の門に立つ仁王さんか、屋根の上の鬼瓦の形相です。

 

マイナンバーカードを作りたいのだけど

写真が必要なので

ブサイクなりにももう少し小顔になってから撮りたいのです。

 

長生きできないならカードは必要ないだろうと思って

今まで作らなかったんだけど

 

最近になって

マイナンバーカードが保険証代わりになったり

税金の医療費控除が簡単になるとかの情報があったので

ムーンフェイスが治まったらやっぱり作っておこう

と 思いながら数か月  

季節は変わり・・・・・ 

待てど暮らせど・・・・・小顔にならない 

 

長期間浮腫んだ顔がしぼんできたら

今度はしわだらけになるんだろうねぇ 

途中のちょうどよいところを狙うしかない  

 

秋の夜長

星がきれいな季節になりました。

我が部屋の窓から見る小さな空にも

少しの間だけ 火星、土星、木星が一度に見えます。

地球に接近していた火星はこれから遠ざかっていくので

徐々に小さくなってしまいます。

都会でもないのにここの空は明るくて、

小さい星は見えません。

火星はどうなんだろう? 小さくなっても赤いから見つけられるかな?

 

きのう稲刈りが終わったばかりの田んぼに

今、二羽の白鷺が来ています。

近所の犬が吠えると、

鷺も威嚇するように鳴きます。

グェー、グァーとなんとも酷い声です。

しかもデカーイ声で。

 

白鷺の優雅で美しい姿とは似ても似つかぬ声です。

写真を撮ろうとしたら遠ざかってしまったので

ボケ写真しか撮れず、ここへUPはできませんでした。

 

 

 

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移植後9か月

2020年10月11日 | 日記

先週、検診に行ってきました。

台風の進路が心配。

もし風雨が酷くて病院に行けなかったら

日曜日からの薬が無くなるので何としても行かねば!

 

当日の朝、

やや強めの風と小雨模様。

我が家の貴重な緑たちを室内に避難させました。

バジルとコキアとすずなりブロッコリーと多肉2鉢です。

私は土に触ることを禁止されているので

普段は室内には置きません。

庭もベランダもないので、エアコンの室外機の傍や上に置いています。

花や野菜をもっと増やしたいけど、置く場所がないのでこれだけ。(^-^;

 

で、病院に向かいました。

採血はガラガラ。待っている人は一人もいない。

台風やコロナの影響で患者が減った?

 

と思っていたら、

血液内科は混んでいて予約時間よりも1時間オーバーで呼ばれた。

こんなに待たされるのは滅多にないことです。

 

検査結果は横ばい、

ステロイド剤プレドニン(現在はジェネリックのプレドニゾロンを服用中)が

朝夕各4mgから3mgに減量されました。

一日分、計6mgです。

減量するとGVHDの症状が強くなることもあるので

しばらくはドキドキです。

 

移植から9か月なので次回から4週間毎の通院になります、

とのこと。

もう9か月経ったんだ!!

時の流れの速さを改めて感じる。

移植中に死ぬかもしれないと覚悟して臨んだけど

それから9か月も生きられました。

ドナーさん、医療関係の皆様、バンクや献血してくれた方々

皆様のおかげです。

ありがとうございます。

 

でもまだ予防接種のための他院への通院があるので

しばらくは病院漬けが続きます。

 

台風は予想よりも穏やかに通り過ぎてくれました。

もっと病院が近ければ、台風時の通院や薬不足の心配が減るのにねえ。

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予防接種1回目

2020年10月07日 | 日記

一回目の予防接種に行ってきました。

4種混合です。

予約時間より30分位早く診察室へ。

ラッキー 今日は早く終わりそうだ

と思ったけれど・・・・・そのあと

処置室にて注射の順番待ちが30分以上

 

一般の患者以上に

インフルエンザの予防接種を受ける人が多くて

(色付きの問診票を持っているので、それとわかるのです)

 

一回目なので

アレルギー性のショックが出ないかを確認のため

接種後30分位、病院内に留まってから帰宅。

 

医療スタッフの方たち

今回も皆さん優しかったです。

注射担当のお姉さん、

バッグの中をかきま回して受付票を探しまくる私を

怒らず、笑顔で待ってくれました。

(周りの看護師さんたち、みんな忙しそうに小走りで動き回っていたから、内心イライラしてたかも? ゴメンね、次回から気を付けます。<m(__)m>

ありがとう

 

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池江璃花子さん、筋肉増えましたね

2020年10月01日 | 日記

夕方のニュースを見ていたら、

競泳インカレ50m自由形決勝の生中継がありました。

池江選手、頑張ってましたね!

8月に見た時よりも腕の筋肉が増えていました 

懸垂や腕立て伏せの成果でしょうか。

 

病後のリハビリ・筋トレは大事だというけれど、

彼女の場合、単に病後のリハビリとしてではなく

試合に出るという目標に向かって筋トレを積み重ねたのでしょうね。

髪の毛も伸びていました。

ショートもロングも美人さんにはお似合い ・・・・・羨ましい

 

昨年12月に退院されたと聞いていますが、

退院して9か月でここまで回復し、

元気な姿と良い成績を披露できたことは

これから移植を受ける患者さんたちにとって大きなエールになりますね。

 

 

今夜は中秋の名月ですね。

煌々と輝いています

左の方に大きく光っているのは火星でしょうか?

東側にもう一軒アパートがあるため、

「中秋の名月」とか「○○ムーン」とか、見えるのは夜10:30頃から。

もう少し早い時間に見たいけど・・・・・仕方ない。

 

夜は満点の星、昼間は連山の紅葉を眺めることができるところへ旅行したい

でも まだ免疫抑制剤と仲良くしているので

 Go toキャンペーンの恩恵には縁がなさそうだ。 

 

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