日程決定と埼玉でのつばさフォーラム

再発確定からあっという間に三か月。

入院、ビダーザ、検査　の繰り返し。

そして再移植が決まると

一層慌ただしく事が進んでいます。

 

先週、家族と共に臍帯血移植の説明を受けました。

既に移植のための入院日から一ヶ月分くらいのスケジュールができており

11月下旬に入院

数日後にPICC、抗がん剤、免疫抑制剤などの点滴後

12月上旬に移植です。

 

迷ったり、悩んだり、落ち込んだり

は、する間もなく、あれよあれよと進んでいます。

前処置の間は大部屋、或いは準無菌室に入る可能性が大きいので

普段の入院用品と

無菌室用の全て新品の入院用品の

両方を持ち込むことになるそうです。

箱買いのペットボトルの水、その他食べたいもの等

普段の入院用品以外の持ち込み品以外の荷物もあるので

ちょっとした引っ越しですね。

 

前回の病院での移植では今回ほどには新品にこだわっていなかったので

金銭的にはもう少し楽だったような。

 

昨夜、夜中にYouTube「つばさチャンネル」の10月28日（埼玉）がUPされていました。

たぶん土曜日に埼玉からWEB生配信されたものだと思うのですが

もうYouTubeにUP？　と思いながらも見ておりました。

 

今回はMDSメインのセミナー。

MDSの最新情報について何人かの先生方や移植体験者のお話。

その中に生存率の話があって、

 

私が前回移植した頃よりも

移植有り、移植無し、共に生存率はかなり上がっている印象を受けました。

移植の種類はハプロや臍帯血移植の割合が多くなっています。

 

MDSの予後は

5年、10年と生存している人も多くいるようです。

新薬の研究も進んでいるとか。

 

ただ残念なことに

新薬が使える人は限られた一部の人になりそうなこと。

研究は進んでいるけどまだ根治法は見つからない。

 

もっと残念なことは

治療法は進化し予後は良くなりつつありますが、

再発のMDSの予後はあまり思わしくないそうです。

 

私、

移植する決断をしたけれど

そのために費やす時間、お金、気力、体力維持等

全部無駄になるかもしれない。

 

かといって

移植しなければあと1年の余命だって。

 

今回のフォーラム、

かなり役立ちそうだったのでここにURLを載せようと思ったら、

 

昨夜見たはずの動画がYouTubeから消えている！？

 

夜中に再配信か編集をしていたものが載ったのかな？

 

でも後日、

編集されたものがUPされると思いますので

MDSの情報を探している方は

「つばさチャンネル」からご覧ください。

X(旧Twitter）でつばさをフォローすればUPされた時に案内が入るもしれません。

 

 

見た目は元気

久しぶりに会った友人や親せきの人、郵便局のお兄さん等、４人の人から

あら、元気そうね、よかった。

とか

元気そうね、とても大変な病気には見えないよ。

とか立て続けに声掛けを頂きました。

 

健常人ほどではないけれど

心も体もまだ大丈夫。

誰とでも笑顔で話せる。

笑いながら話していれば見かけは健康そのもの。

 

でも

 

再移植の前処置が始まれば笑顔は消える。

移植後うまく生着しても

GVHDが待ち受けている。

顔がパンパンに腫れて別人になってしまう。

口が痛くて喋れない。

頭痛、関節痛、発熱、あらゆる症状が日々現れる。

 

ということで

移植後はしばらく笑顔も愛想もないおばさんに変わりますので

みなさまご了承くださいませ。m(__)m

 

 

 

 

末梢血幹細胞移植と臍帯血移植の違い

前回の移植は末梢血幹細胞、今回は臍帯血。

二度目の移植とはいえ、病院が変わり、いただく幹細胞も変わる。

臍帯血は量が少なくて、移植手術はすぐに終わるが、生着までの期間が長く、前回は２週間だったが、今回は1ヶ月以上になるかも。

もう一つ、

末梢血幹細胞は骨髄バンクのドナーさんからいただき、できればHLAの型がフルマッチの人を選ぶ。私はフルマッチがいなかったので一座違いの人からいただいたらしい。

一方で

臍帯血は臍帯血バンクからいただき、これもフルマッチ優先かと思いきや、できるだけフルマッチは避けるんだとか。

新しい血液の細胞を作るための造血幹細胞の移植。骨髄、末梢血、臍帯血の幹細胞の違いはなんだろう？

人間の体って不思議。

無菌室模擬体験

今日は無菌室体験の予定でしたが、

移植用の無菌室の空きがないためワンランク下の無菌室へ入室です。

移植用の高レベルの無菌室よりもゆったりして明るい。

まだ点滴はしないけど長いチューブだけを腕に張り付けて室内での行動やシャワー体験。

長いチューブを床に着けないよう歩くのですが、

付けていることを忘れて動いてしまったり、

動いている間に体に巻き付いたり。

 

シャワー室は別にあるけど

トイレはベッドの横でカーテンで仕切るだけ(^-^;

 

前回移植した病院よりも衛生に関しては細かく厳しい。

うがいだけでも一日１０回。

体温、血圧などの計測も回数が増え、全て自分でチェック、記録します。

リハビリは毎日病室で。

移植は忙しい入院になりそう。

 

明日、一旦退院です。

外来での検査を経て、来月も入院予定。

 

教授回診

看護師が来て今日の予定を話していると急にソワソワ、

別の看護師も来てコソコソ喋って

「もうすぐ」と言いながら慌てている。

 

「回診が来るから」

「え？今朝は7:30頃に主治医先生がきましたよ。」

「いやいや教授回診が来るんで、もう来そうなので」

「教授回診て緊張するんですね！？　優しそうな教授に見えましたけど怖いんですか？」

「怖くはないんだけど、やっぱりね・・・・・あ、もう来るわ。」

と看護師たちが出て行って間もなく

教授回診の御一行様がやってきました。

 

部屋に入ったのは６～７人。

あと何人いるのかはわからなかったけど、残りの人は廊下でワイワイ。

教授に付いて回る意味あるのかな？

 

休みが明けると今日も忙しい。

回診の後は鼻のCTをとった後、耳鼻科で診察。

その後再びCTで胸部、腹部辺りの撮影。

待ち時間が長くて部屋に帰ると１１時。

ビダーザの本日の担当医がお待ちかねでしたが、

怒ることなく笑顔で来てくれました。

 

もうすぐシャワー。

午後は直ぐにリハビリ。

 

この文章、

朝から打ち始めたのに中断が何度もあって

これからUP

昼近くになってしまいました。

 

で、また中断。

結局午後になりました。(^-^;

 

 

 

ビダーザ３コース目

先週金曜日に入院、土曜日から３コース目のビダーザ始めました。

 

病棟の血液内科のフロアーでエレベーターを降り、

スタッフステーションに「入院です」と声をかけると

「検査のお呼びが来ています。直ぐに行って！」と言われ、

ベッドのそばにカートを置いて荷物を降ろす間もなく、

歯と胸のレントゲン、歯科検診、尿検査、血液採取を終え、

昼食をはさんで午後は心電図、血圧脈波、呼吸機能検査と続き、

部屋に帰ってからは

薬剤師、リハビリの先生、移植コーディネーターとの面談、

そして無菌室の見学とメニュー満載の慌ただしい一日となりました。

臍帯血も確保され、移植に向かって事態は急速に動いています。

 

翌日からは３連休のため検査は無し。

日に数回の血圧測定や検温、ビダーザの注射のみですが

前日の疲れか微熱と軽い頭痛でグッタリ。

 

前日の血液採取で

小さな試験管のような容器（スピッツと言うらしい）１２本も採られて

私史上最高の量だったので貧血しないようにと

その日から翌日にかけてひたすら食べたところ・・・・・下痢。

病院食は副菜が３皿付くのですが

全てが繊維の多い野菜ばかり、

レンコン、タケノコ、ゴボウ、茎が大半のほうれん草。

ゴボウのサラダに至っては

あく抜きしすぎて色も香りも味もない千切りゴボウが

小鉢に見事に山盛り。

胃腸の弱い私が食べきれる量ではない。

 

入院４日目となる今朝は

これも晒しすぎの大根の千切りサラダ。

甘みも辛みもなくドレッシングの味のみのこのサラダ、

３日に一度は出てくる。

ご飯の量は毎回最低限の１００ｇにしてもらっているけど

ご飯が進む副菜が無くて・・・・・

今回の入院は味付けのりやふりかけ持参です。

 

今朝は１０時まで病棟の電気設備のメンテナンスのため停電。

トイレもテレビも使えません。

本も読めません。

外は曇り。病棟全体が薄暗い。

何して過ごしましょう・・・・・。

 

 

 

再移植へ向けて

先週骨髄検査に行った際、主治医に聞いてみました。

 

リンパ球輸注で寛解した人はいますか？

私が看た患者さんにはいました！！

ということでこの治療も少しばかり期待ができるかも・・・・・

 

と思った数日後、検査結果を聞きに行くと

 

骨髄の割合ではドナーの方が増えていたものの

血液中のWT1と　骨髄中の芽球（ブラスト）はまた上昇。

 

思うようにビダーザの効果が現れず、

このままリンパ球輸注に向けて長期間ビダーザを続けた場合、

デメリットが大きくなってしまうので、

ここで方向を移植に向ける方が望ましい。

 

ということで、年内の移植を目指すことになりました。

臍帯血移植です。

 

それまでビダーザは続けるので

今週中に入院、来月も入院でビダーザ注射。

その後、移植入院。

入院中に移植のための検査もします。

 

クリスマスもお正月も病院の無菌室で過ごすことになりそうです。

 

再発から状況が目まぐるしく動きましたが、

やっと移植で落ち着きそうです。

 

また強い抗がん剤とGVHDで苦しむけど、

やるしかないね。