明日からマイナポイントの申請受付が始まりますが、
私はマイナンバーカードを作っていません。
これからでも作ることは可能ですが、
顔写真が必要！
今のパンパンに膨れたこの顔を
マイナンバーカードの顔写真で残す勇気はない。
マイナポイントはあきらめよう。
ささやかなポイント還元にそそられる庶民をよそに
国会議員の河井夫妻は
逮捕されたにも関わらず今月支給される歳費やボーナスが二人合わせて一千万円超えだとか。
黒川元検事長にしても
法に携わるトップクラスの人でありながら
常習的に賭博をしていたにも関わらず
莫大な退職金が支払われたようですが、
この人たちに支払われるお金って
国民から徴収した税金 ？？？？？
コロナで職を失った人、
学費がなくて大学を辞める人、
病気や障害で働けず細々と生活している人、
沢山の国民が困窮しているときに
悪事を働いた人の懐には国民の血税ががっぽり入る？
いつの世も、どの組織でも、
権力者やその取り巻きは優遇されるんだよね。
下層の一国民が呟いたところで
上層のおえらいさん方に届くこともなく・・・・・
移植から約5か月が経過しました。
抗がん剤投与の後、
頑張って残った僅かな毛髪、今もいくらかは健在です。
そして新しい毛が生えてきました！
でも気づいたのはつい最近。
なんか手触りがふんわりしている？
と、間近で鏡をのぞき込んだら生えてる
なぜ今まで気づかなかった？
それは
全て白髪だから
見た目はまだ禿げ頭、帽子やウィッグなしでは外に出られない。
が、後頭部は半分以上が黒髪。
もっと伸びたらどんなスタイルになるんだろう
手の爪は完全に生え変わり、指先の力が大分戻っています。
足の爪は半分以上新しくなり、少しばかり古い爪が残っている状態。
手の爪のようにありこち剥がれかけたり割れたりしないので、
マニキュアしなくても大丈夫！
顔は相変わらずパンパンで最近は顎から首にかけて境目がないだけ浮腫んでいる。
これはステロイド服用中は治らないから仕方ない。
小さいマスクが二枚届いたけど、この顔では当分使えそうにない。
味覚障害はまだ少し。
ほぼ味はわかるようになったけど、本来の味とは少しばかり違う。
今の時季、そうめんや冷やし中華が食べやすいけど、
やっぱり本来の味ではない。
味覚障害を全く感じないで食べられるものは
アイスクリーム、冷凍果実、ところてん、ヨーグルト、トマト、キュウリなど。
入院中のことを思えば、
少しでも美味しいと思えるものがあるってことは有難いことではありますが。
以上、近況でした。
先週の外来での血液検査の結果、
やっと血小板が正常値とされる基準値内に入りました。
ヘモグロビンや白血球も正常値。
なのに
やっぱり頭痛は頻発。
免疫抑制剤やステロイド剤の量も現量維持。
もう少し様子を見てGVHDが軽くなるようなら
ステロイド（プレドニン）を僅かずつ（0.2mg程度）減量しながら様子を見ることになります。
良くなれば・・・・・ですが。
血球が正常値になったのでちょっと聞いてみた。
「どんなに新鮮な魚でも刺身はまだ食べてはダメですか？」
「移植からまだ半年も経ってないということは、生まれて６ヶ月に満たない赤ちゃんに生ものを食べさせるのと同じ。最低でも１年は禁止。一年経って免疫抑制剤が不要になっていれば食べられるかもしれない。その時になってみないと何とも言えない。」 という答え。
見かけは婆さんの私でも、血液は生後６か月未満の赤ちゃんなんですねえ。
「ビールもまだダメですか？」
「ダメ、ダメ。ノンアルならいいですよ！ （笑）」
ノンアルは一度試したけど、味覚障害の口にはスッキリ感が得られなかった。
とりあえず血球は正常値になったけど
今後も維持できるとは限らない。
その時になってみないとわからないのが、MDS、骨髄移植。
コロナが一段落しても、私の体はまだまだ自粛せねばならないことが山積。
それでも
今、病院を出て普通に近い生活ができているということはとても有難いことなので、
ドナーさん、バンクの方々、献血してくれる人、血液センターの人、ブログで応援してくれる人などのお会いしたことは無い方々、そして医療スタッフ、友人、知人、家族など身近で協力してくれる人たち、
数えきれないほどの人たちの努力や誠意を頂いて生かされていることに感謝です。
ありがとう
二週間置きの通院が続いています。
大きな変化はなく、薬の量も変わりません。
退院後間もなく、
時々、上腕や大腿部辺りに弱い電流が一瞬走るような軽い痺れを感じることがあり、
そのうちに頻度が上がり、
そのタイミングは頭を前に傾けたときとわかりました。
5月半ばの外来で主治医に相談したところ、
ステロイドの影響ではないと思うとのことで、
院内の整形外科を紹介してくれました。
先々週の血液内科外来と合わせて
整形外科を受診、レントゲンとＣＴ検査。
結果、老化による軟骨減少は見られるものの
狭窄などの異常はなし。
念のため一週間後、ＭＲＩ検査。
やはり大きな以上はなくて、原因は不明。
推測される原因としては
酷い撫で肩。
普通は映らない部分まで首の骨が映っているとのこと。
肩が大きく下がっているために
筋力が弱ると神経にも負担がかかっているのかも？ということで
できるだけ重いものを持たない、
椅子に掛けるときは肘掛に肘を置くなどで対処するしかないらしい。
歳をとると共に
共存しなければならない症状が増えてくる。
とはいえ
ステロイドの影響ではなかったのでよかった。
先日のつばさフォーラムWeb配信版がYouTubeにアップされました。
もう一度見たい方、見逃した方はこちらからどうぞ。
↓
DVDを希望される方は つばさ事務局（03-3207-8503） へ
連絡すれば配布があるようです。
また、つばさの会員であれば時々送られてくる会報誌にも
フォーラムの内容が載せられると思います。
正会員になると運営費として年会費1万円を納めますが、
無料会員でも会報誌は送られてきます。
ほとんど寄付で運営している組織なので、
正会員や寄付を常に募っているようです。
私は現在無料会員。
入会時、少し迷ったのですが、
会員登録する時点では
予後の予想があまり芳しいものではなかったので、
年単位では続かないかもしれないと思い無料会員で登録しました。
もしあと数年、今の体力が続くとわかっていれば
正会員になって、
つばさフォーラムのボランティアなども関わりたいと思うのですが、
まだ今の時点では踏ん切りがつきません。
病気に関しての情報を得たり、
造血幹細胞移植を決断するまでの葛藤の中で、
つばさの存在はとても大きく有難いものとなっていますが、
それに見合うほどの高額な寄付ができるゆとりもなくて・・・・・。
つばさスタッフの皆様、
ありがとうございます そして ごめんなさい です。
つばさのホームページの
に、7月11日開催予定のフォーラム（大阪）の案内が出ています。
ただし、先着50名だそうですので、
参加を希望する方は早めに申し込みをした方がよいかもしれませんね。
今朝も3時ごろに目覚め、朝まで軽い頭痛が続いていたが、
さほど酷くもなかったので
筋力保持のために散歩を決行。
5時に出るともう日が昇り始めている。
直射日光を避けるためには
やっぱり4時半には出た方がいい。
しばらく散歩を休むと、
いつも少しずつ景色が変わり、
僅かずつでも季節の移ろいを感じる。
今日はこれ。
ピンクの月見草（？）
道端の雑草ばかりだった所が
花いっぱいになっている。
よく見る野に咲く黄色の月見草よりも
花がかなり大きい。
月見草ではないのかも・・・・・？
軽い頭痛があったので、
用心して今日の散歩は少し控えめで帰宅。
スマホの歩数計の計測では
歩数 約３０００歩
距離 約２１００ｍ
時間 約３０分
速度 ４.３km/h
消費カロリー 116kcal
速足で歩いたつもりだったけど
時速４.３km って普通に歩く速度ですよね！？
もう少し頑張らねば。
帰って朝食後に鎮痛剤のカロナール。
軽いうちに飲んだので（？）
今日も一日、楽に過ごせました。 (^^)v
でも連日の服用は胃腸には良くないのかも。
頭痛が続くと胃腸も不調。
最近、頭痛の感覚が密になってきました。
しばらく朝の散歩もしていません。
ブログもアップできませんでした。
今朝も夜明け前から頭痛が始まったので、
今回は軽いうちにカロナールをのみました。
すると昼間はかなり楽に過ごせました。
が、
夜になるとやっぱりきました。
またカロナールのみました。
昼間、ウィッグのシャンプーのサービス期限が迫っていると連絡をいただいたので、
お店が入っているショッピングモールへ出かけました。
混雑を避けるために一応予約を入れて。
が、
ショッピングモールにはコロナ以前の休日の賑わいが戻っていて
多くの家族連れが普通に楽しんでいます。
緊急事態宣言が解除されるとここまで気が緩むのでしょうか。
（大半の人がマスクをしていますが、していない人もいます）
ソーシャルディスタンスという言葉は
もはや死語かと思えるくらいに人が行きかい、
思わず「密です」と言いたくなりました。
免疫抑制中の私は緊急事態宣言解除に関係なく
人ごみを避けなければならないのに、
土曜日だという事を忘れて
ショッピングモールに出かけてしまいました。
ボケてます。
頭痛薬の飲みすぎでしょうか 
いくつかの買い物もついでに済ませましたが、
眼鏡の調整はお店が混んでいたので
平日に出直すことにしました。
