骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

生着後

2023年12月25日 | 日記
臍帯血移植としては異例の速さで生着しました。
しかしその後は熱が続いたり痒みが出たりで食欲はなく、身体がヘロヘロで立ち上がると頭がクラクラする状態です。
しんどいです。
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外は冬

2023年12月17日 | 日記
予報が外れて雪にはならなかったけど、外気は2℃らしい。二重窓、暖房、陰圧の部屋では季節感なし。時には外気の中で深呼吸したい。

回数は減ったものの嘔吐、下痢は続いています。

脱毛は9割くらい。

部屋の乾燥、静電気がひどくて蜘蛛の糸のように細くなった毛髪がパジャマ、枕、シーツなどの布類、化繊のカーテン、プラスチック製の諸々、あちこちあちこち飛び回ってくっつき回って、コロコロだけでは追いつかない。
特に困るのが枕。取っても取っても際限なく付いて、私が動くごとに毛髪が立ち上がり、顔にまといつく。夜中でもコロコロするけどキリがない。一晩中ネコを枕にしているようなもの。
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臍帯血頂きました。

2023年12月11日 | 日記
部屋を無菌室に変わり、臍帯血移植を終えました。
全処置として、3種類の抗がん剤を6日間点滴。

その影響でずっと寝ています。嘔吐がひどく薬が飲めなかったり、ふらつきがひどくなったり。

四六時中の吐き気でよく眠れず体力はダダ落ち。
体は複数のチューブやコードに繋がれているため、すべての行動が不自由です。
気がつけばコードやチューブががんじがらめ。
数日前から下痢も加わってヘロヘロ。

今日は血小板をいただく予定です。
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きました。

2023年12月03日 | 日記
2種の抗がん剤を初めて4日目。

きました! 体調不良。

まだ嘔吐はないけど気持ち悪い。
最近は吐き気どめが良くなっているのか
激しく嘔吐する人は少ないと
今朝看護師さんが話していました。

朝食はコンソメスープと牛乳を少し。

抗がん剤の点滴が始まるのと同時に
ステロイド入りの吐き止めを入れ、
これまでの錠剤のステロイドも服用しているので、

毎晩不眠が続いています。

看護師さん他みんな優しいので救われる❤️

主治医は休日にもかかわらず
昨日も今日も顔を出してくれました。
ありがたや ありがたや 🙏

本格的な無菌室が一部屋空いたので、移植直前に部屋を移動する予定です。
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