先日の開会式の聖火台の形、
法隆寺の六角堂、或いはどこかの寺院の屋根を模したものだと思い込んで見ていました。
でも何故屋根だけ？
と思っていたら
翌日のテレビで、「富士山と太陽」 だと知った。
エ～～ 
お寺の建造物ではないの？
丸いのは仏舎利を納めるところでは？
前半に出た大工さんたちが、木の五輪と仏舎利塔を作った設定だと思い込んで見ていた。
改めて見直しても
やっぱり六角堂を模した仏舎利塔の屋根から上の部分にしか見えない。
病名と予後を告げられた頃、
オリンピック開催まで生きていられるかな？
と思ったことがある。
オリンピックに特別な思い入れがある訳ではないけれど
前回の東京オリンピックは小学校１年生の時で記憶が曖昧。
再び日本での開催なのでできれば（テレビで）見たい、と思った。
１年延期になってしまったけれど、
何とか生きてこの時を迎えることができた。
開会式の作曲担当者がいじめの問題で辞任したが、
その人は悲惨ないじめ（暴行）の繰り返しのみならず、
入院中、夜中に友人とギターを弾きながら大騒ぎし、
がん末期患者が呻いたり亡くなったりすることを嘲笑していた、
いうインタビュー記事があるという。
今回のオリンピックは選手ファーストではなく、
金欲、利権欲ファーストに見えて、
とても平和の祭典の雰囲気を感じられそうになく、
興味が失せてきたところへそのインタビュー記事を見たので
開会式も見なくていいわ～ となったけど、
結局、その作曲者が辞任したのでやっぱり見ることにしよう。
と思ったものの
夕方、テレビが映らないことに気付く 
電波が受信されていないというメッセージが出るので
あちこち接続部分を確認。
最終的に屋内に引き込まれたアンテナ線の先端の金具を外して付け直し
復活
ホッ 
疲れた～。
私が見ることができるオリンピックはこれが最後かも？という思いから、
他の作業をしながらではあるが、
開会式は最後まで見た。
長かった～～
それでも入場してきた海外からの選手が
にこやかに手を振っている姿には癒された。
内戦中の国からの参加だったり、
コロナ禍での厳しい拘束で思うように練習できなかったり、
沢山の苦難を乗り越えての来日、無観客の式典だけど、
みんな笑顔だった。
傍らのボランティアの人たちにお辞儀をするチームも。
前日までのゴタゴタを忘れさせてくれる入場風景だった。
印象的だったのは
MISIAさんのドレスがキレイ
歌声は生で聞きたかった。会場で聞けばもっと感動なんだろうな。
それと ドローンで描く地球。
「一糸乱れぬ」とはこのことか！
凄い技術だわ。
スポーツ音痴の私だけど
次のオリンピックも生きて迎えるべく
日々自重せねば・・・・・。
コロナワクチンの接種が広まり、
二度接種を終えた人はマスクを着けない人もいるのかもしれないけど、
未接種の人も沢山いるので・・・・・。
私は自分が免疫抑制剤のお世話になっていることもあり、
人が多い大型店内でマスクを着けていない人がいると
無意識に冷たい視線を向けてしまう。
そんな私が
先日、ダンナを前立腺がんの術後検診のための病院へ送ったあと、
待ち時間をスーパーと家電量販店で過ごした時のこと。
スーパーのATMに１０分以上滞在し、その間に数人の人が出入り。
その後、
スーパー内をうろついているうちに男性客の冷たい視線を受けた。
スルーして他の売り場に行っても何度か他のお客の視線を感じる。
なんで？
と、その時やっとマスクを着けていないことに気付いた
何という事だ
あれほど人のマスクが気になるのに
免疫抑制剤を使っている（しかも顔が浮腫んでいる (;'∀') ）自分自身がマスク無し
車の中が暑いのでマスクを外して運転し、そのまま車に置いてきた。
急いで駐車場に戻り、マスクを着けて再び店内へ。
次回から気を付けよう！
その後、家電量販店へ移動。
電池だけで特にこれといって買うものはないけれど
パソコンや写真ソフトなどをのんびりと見て回る。
途中、店員さんが「いらっしゃいませ」と声を掛けてきたけど
買うつもりは無いのでスルー。
そのうちにダンナから迎えに来いとの電話が入り、
話しを始めたところでマスクが無いことに気付く 
何という事だ
さっき反省したばかりなのに
また車に置いてきた。
慌ててハンカチで鼻と口を覆ってレジに並ぶ。
こういう時に限って順番待ちが長い。
ハンカチを離せないからカードやお金の出し入れも不便。
スーパーと家電量販店でのマスク無しでの滞在時間は
トータルで約１時間。
市内ではコロナが一旦は収束したかのようだったが、
ここ数日、また発生が続いている。
感染率が高いといわれるデルタ株の可能性が大きい。
こんな時に・・・・・。
店員さん、
マスクなしのお客に声を掛けるのは難しいですか。
注意されて逆切れする人もいるので声掛けしたくないですよね！？
でも、
「マスクはお持ちではないですか？」と一言かけてもらえたら、
マスクなしで店内をうろつくことはしなかったのに。
でもでも
忘れたのは自分なので、自己責任。
店員さんに声掛けをお願いするのは筋違いかもね。
今後は車中だけではなく、バッグにも予備のマスクを用意しなければ。
感染していないと思いたいけど、コロナウィルスの潜伏期間は何日？
一週間経っても症状が無ければ大丈夫？
明日、東京にて つばさ定例フォーラムが開催されます。
時間は13:00～16:30 、YouTubeの「つばさチャンネル」で同時配信予定です。
7月31日（土）には大阪で 13:00～17:00
こちらも「つばさチャンネル」で配信予定。
主題はともに「血液疾患～より良い治療とより良い治癒～」です。
詳細は つばさのひろば からどうぞ。
10月9日（土）には東京にて（まだ詳細は決まっていないようですが、）
「骨髄異形成症候群」を主題としたフォーラムが予定されているようです。
これは行きたい
私が「つばさ」を知ってから初めての「骨髄異形成症候群」に特化したフォーラム。
YouTube配信があるかもしれないけど、
できれば行きたい、直接話を聞きたい。
それまでに東京のコロナは下火になるか？
東京へ行くとなれば交通費、宿泊費で結構な出費も (^-^;
それでも「つばさフォーラム」は
多くの専門医の意見を聞くことができ、
私にとってのセカンドオピニオンであり、移植について学べる場所。
フォーラム というよりは セミナー かな？
次回の外来（8月下旬）でWT1の数値がどうなっているかにもよりますが、
東京まで行く体力があって、コロナが下火になっていれば・・・
でも
今日も東京のコロナ陽性者数は1,200人超え。
10月までに収束は無理かなあ、
これからオリンピックで人流も増えるよね～。
上半身に出た発疹は首から肩にかけて段々と酷くなり
ブツブツが繋がっていって赤く盛り上がり蕁麻疹の様相。
痒みとピリピリ痛みも。
ず～～っと以前に皮膚科でもらった湿疹の軟膏があったので塗ってみた。
一度塗っただけで痒みが軽減。
朝夕塗って、２日ほどで元のブツブツに戻った。
痒みやヒリヒリ感も酷くはない。
この軟膏「イトロン 0.1% 」
たぶんステロイドの軟膏のはず、とネットを検索すると、
「製造中止」の文字があちこちにみられる。
何かヤバイ成分が入っていた？
製薬会社のホームページをみてもそれらしい情報はなく
ステロイドであることだけは分かった。
製造中止の記事は2017年に出ている。
手元のチューブの使用期限を見ると
2013年9月 
8年前。 マジか・・・・・
でも確実に症状は軽減している。
チューブは金属製でしっかり密封されていたので
品質の劣化はあまり心配ないかも 
なぜ製造中止になったのか、
もう少し探してみる
内服のステロイドを減量した結果現れたGVHDの症状を
軟膏のステロイドで抑える。
意味あるのかなあ。
移植後のワクチン接種をしてもらっていたＴ病院へ
コロナワクチン接種の予約をしようと昨日WEB予約を試みたが、
自治体が違うためか予約に至らず。
今日、直接病院へ電話すると、病院では電話受け付けはしないとのこと。
あとはコールセンターのみ。
Ｔ病院は先生が話しやすくて、骨髄移植の経験もあり、大学病院との連携もある。
GVHDがあるので、できればそこで受けたい。
と思っていたけど、
Ｔ病院は遠い。２時間弱かかる。
途中有料道路を通らなければならないので
軽自動車でも往復およそ2,500円の通行料が要る。
段々と迷いが出てきた。
２回打たなくてはならないのに
わざわざ遠くまで行かなくても地元の医院でもいいのでは
もしアナフィラキシーが出ても初期対応は出来るだろう。
が、症状が酷くて救急車を呼ぶとなれば
大きな病院までたどり着くのには３０分以上かかるだろう。
アナフィラキシーが起きるとは限らないけど・・・・・。
とりあえずコールセンターに電話して
もし繋がればＴ病院で。
すぐに繋がらなければ地元の医院で。
と決めてコールセンターへ電話した。
県庁所在地のコールセンターともなれば直ぐに繋がることは無いだろうと思いながら電話すると、
拍子抜けするくらいにあっさりと繋がってしまった。
対応は親切だったが、
なぜ違う自治体で受けるのかという理由を聞かれた。
移植関連のいろいろなワクチン接種でかかっている病院だと伝えるが、
こういうレアな話はなかなか理解してもらえなくて・・・・・。
移植した病院では予防のワクチン接種はできないので
そこから紹介されたＴ病院へ通っていることを三回くらい説明して了解された。
予約終了後、「住所地外接種届」を提出するように言われた。
書類を送付しなくてもスマホでできるので
送信後はスクリーンショットを撮って病院で見せてくださいと。
「かかりつけであればその申請はいらない」とホームページにあったと伝えると
かかりつけに該当するかどうかは病院で確認してくださいと言われ、
面倒なので、スマホで「住所地外接種届」を送信すると返事をして終了。
その後、スマホから接種地のホームページへアクセスしたが送信フォームが
書類用のPDFしか見つからず、厚労省のホームページから申請。
そこでも
申請理由のプルダウンメニューに該当が見つからずオタオタ。
一番下の「やむを得ない事情で・・・・・」を選んだら
詳しい理由を書く欄が出てきたのでそこに書き込み送信後、スクリーンショット
やっと 終了 
疲れたあ～～
お役所とか病院とかへ電話をするのは超苦手。
前もってセリフを考えておくが、いざ本番となるとしどろもどろになる。
なので、
意を決して電話を発信するまでには
いつも数時間、長い時には数日かかる。
紆余曲折、やっと予約出来ました。
ワクチンの効果があるかどうかは分からないけど
血液疾患及び造血幹細胞移植をした人が
コロナワクチンの接種を受けた場合の効き目に関して
ネットのNEWSポストセブンの池江璃花子選手に関する記事から
一部抜粋して紹介させて頂きます。
「新型コロナワクチンを接種して体内に『抗体』を作るためには、白血球の一部である『リンパ球』の働きが必要です。しかし白血病などの血液がんの患者は、白血球に異常が起きていてリンパ球が正常に働かない。そのため、抗体が産生されにくくなります。
ファイザー社製ワクチンに関する報告によれば、『健康的な成人は2回の接種を終えれば95％の感染を予防する』というデータがありますが、がん患者ではそうはいきません。特に、免疫力が低下する血液がんの患者の場合は、その傾向が顕著です。2回打っても半数くらいしか抗体が産生されないでしょう」
池江選手のように造血幹細胞移植を行った患者さんの中には、術後数年間は、移植した細胞が体を攻撃する、GVHD（移植片対宿主病）という合併症を発症するケースもあります。それらを抑えるために、ステロイドなどの免疫抑制剤が投与されます。そうすると免疫不全の状態になるので、ワクチンを接種しても抗体はできにくくなります」（前出・上さん） たとえ抗体が産生されたとしても、不安は残る。 「ワクチンの接種は抗体によって感染を防止すると同時に、感染した後の重症化を防ぐ目的もあります。しかし白血病患者の場合は抗体ができたとしても、その働きも弱い可能性があり、健康なかたほどの効果は望めない場合もあります。つまり、健康な人よりも新型コロナにかかった際に、重症化しやすいリスクを抱えているといえます」
私にも先日、接種券が届きました。
ワクチンを打っても人並みの効果は得られないかもしれない。
今は首や体のブツブツが痒いし、軽い頭痛が度々だし、胃腸も不調。
ステロイドを減量したから、いくつかのGVHDが現れているのだと思われるが、
この状態でワクチンを接種するとアレルギー反応が出るのか？
「打つリスク」と「打たないリスク」では
たぶん「打たないリスク」の方が大きと思うので
とりあえずは、これまで移植後のワクチン接種をしてもらってきたＴ病院で接種したい。
医師が以前大学病院で移植を手掛けていた人で大学病院とも連携があるので
アレルギーが出た場合の対処も任せやすい。
２月に予防接種に行った時に、コロナワクチンもこちらで打てると思います、
と言ってくれた。
が、
この病院、私の住所地と市が違う。
病院がある 市のサイトで予約を入れようとしたらダメだった。
予約券番号で自治体が違うと判断されたようだ。
（予約番号か生年月日に誤りがあります と出てくる）
病院かコールセンターへ電話しないとダメなのかな？。
胸や背中から始まった発疹が
昨日から首や頬まで広がってきました。
手で触ったらわかる程度の小さな発疹だったのに
少し大きくなってきている感じ。
ただでさえ顔が浮腫んでいるのに
ぶつぶつまで・・・・・
テレビのニュースで熱海で起きた土石流の映像が度々出ている。
ツイッターでは他の映像もあり、
走って逃げる人、車が坂道を降りて行った後から土石流が追いかけている映像など。
この人たち、無事に逃げていますように。
毎年、大雨や土砂崩れの被害の映像を見ることはあったが、
これ程の勢いで家や電柱をなぎ倒していくのを見るのは初めてだ。
一瞬で壊滅。
撮影していた人も怖かっただろうね。
これ以上の被害が出ませんように。
プレドニン減量後、２日目頃から頭皮や背中がやたらと痒くなり、
昨日は体と上腕に小さな発疹（赤くはならない）。
今日、発疹は消えたがまだ痒い。
たぶんGVHD。
因みに
臓器移植では、
患者の身体が移植された臓器を異物とみなして攻撃する。
これが拒絶反応。
骨髄移植では 逆に、
移植された細胞（主にリンパ球）が移植を受けた患者の身体を攻撃する。
これをGVHD（移植片対宿主病）と呼ぶ。
・・・・・らしい。 (^-^;
移植後はGVHDで命を落とす人もいるので
これを抑えるために大量のをステロイドを投与する。
この薬で免疫を抑制しGVHDを弱めるが、
浮腫みとか大腿骨壊死など副作用も怖い。
様子を見ながら、僅かずつ減量だったり、増量だったり。
まさに 医者の匙加減。
私はプレドニンと共に
もう一つの免疫抑制剤プログラフも服用しているから
コロナワクチンを接種しても抗体ができるかどうか不明。
それでも打たないよりはマシかも。
打たないリスクと打つリスクを比べたら，打った方がいいだろうと思う、と医師。
が、まだ接種券は来ていない。
１回目の接種は早くても８月になりそう。
２回目を打って抗体ができるまでには
オリンピックの影響でコロナ患者が急増している可能性大？
