『患者さんの気持ち、看護師さんの気持ち、お医者さんの気持ち』

宮崎大学の宣伝係ではないですが、笑、宮崎大学の文化祭ってすっごく熱い、と思う！
清花祭（もともとは、すずかけ祭）http://www.kiyoka.jp/

今年の講演会は、乙武さん（五体不満足の）だったみたいだし、去年は竹中平蔵（内閣府特命担当大臣・郵政民営化担当）さんだったみたいだし！
特に熱いのが、医学展☆！！！！
以前に行われた「風にたつライオン」企画で出した本を読んだことがあるけれど、今年もすごい企画の数々。
・『解剖・病理展』
・『患者さんの気持ち、看護師さんの気持ち、お医者さんの気持ち』
・『お医者さん　看護師さんになってみよう』
・『うんち企画』 ・『年齢企画』
・『Cafe de Aroma』 ・『Cross road Cafe』（国際保健の内容）
・『ピア企画』 ・『平和企画』
・『学生生活』 ・『美術展』医学部美術部員によるもの。

わたしはこの中の、以下の企画のアンケートにたまたま協力し、回答しました。
・『患者さんの気持ち、看護師さんの気持ち、お医者さんの気持ち』
http://plaza.umin.ac.jp/%7Ekimochi/cgi-bin/wiki/wiki.cgi
今年で８年目になるそう。
医療従事者が「患者中心の医療」を目指す一方で、患者との間のトラブルは後を絶たない。『本当は伝えたかったのに伝えられなかった想い』(以下、『心の声』)、それは喜び、怒り、哀しみ、叱咤、激励、後悔、決意、などなどがあると思うが、
それを患者のみならず、医師や看護師をはじめとする医療従事者からも短文として幅広く公募、数点を展示発表するというもの。より多くの医療に関わる人に見てもらい、それぞれの『心の声』について理解を深めてもらうという企画。

なんと、一昨日。回答した私のところに、一冊の本が届きました。
実際、どんなアンケートだったか、よく覚えていなくて、
（医学生向けのアンケートとして。）
あなたにとって医者とはなんですか？とか、医療に対する心の声を書いて下さい、とか、だったのかな？
とにかく深く考えずに、でもきっとその瞬間に浮かんだ言葉＝心の奥で大事に持ってた言葉、なのかな、
それを書いたら、本に載ってました。私の回答が、多くの心の声と一緒に。
「医学生、４年、２２歳」としか書かれていなかったけれど、あ！これ、私のだ～、みたいな。笑

自分にとって大事な言葉なんだなと、改めて感じた。
他の医学生の声は、医者になる責任の大きさとか、こんな風に人を助けたい、とか、苦しいと思う瞬間とか、逆に喜びを見いだす瞬間とか、親や恩師への決意表明だったり、するんだけど、
私のは（馬鹿みたいに）夢見ている言葉でした。あははは。
確かに、私は現実をみること、現実主義者になることがどうも苦手、ていうかなりたくない。お金がなきゃやってけない援助、とかさ、医者の過酷な勤務時間とそのリスク、とかさ。計算高くなりたくないし、でもそうしなきゃやってけないし、周りのみんなもどんどんシビアな世界で考え始めてきてる。と、最近思うんだけどよね。年齢も上がってくるにつれて。
私は反発を感じたりしつつ。だって、私はいつも夢のある人間でいたいなー！

論点がずれた◎
ってことで、興味を持った方は是非本を読んでみて下さい♪
医学生の声だけじゃなく、患者さんの声とか、医療従事者（医師、看護士、薬剤師、栄養士、ソーシャルワーカーetc）の声、身につまされるもの、ぽっとあったかくなるもの、涙が出そうになるものがいっぱいです。
そしてこの企画やこんな文化祭をやっている宮崎大学の学生さんに感謝しつつ、そんな宮崎大学に在籍されていることを羨ましく思いました。とっても、素敵だと、思います。

ｗAdsTsukuba

11月中の数少ない（T-T）活動を、遅ればせながら、報告します。

World AIDS Day ＝12/01！！

ｗAdsとは、ワールドエイズデーシリーズ2006（World AIDS Day Series　2006）という、若者による若者のためのHIV/AIDS予防啓発キャンペーンのことで、
つくばの国際系の学生にも医学系の学生にもｗAdsに関わっている学生がいて、是非つくばでもActionを起こそうということになり、11月10日勉強会が開かれました。
内容は、
・ミニクイズ（ブレインストーミング）
・ケニアのダンさんのお話
・根本さんのお話（カイの物語、国連特別AIDS学会の話、日本のこれからetc）
→根本さんは筑波大のOB！国連の会議にユースとして出席しちゃったり（世界でたったの6人）、日本におけるHIV/AIDSのユース活動の第1人者。スゴイひとだった。
・WS（自分がもし感染したら、どうするか？！）

勉強になったこと
◇カイの物語→
AIDSと貧困の根底にあるもの、ジェンダー、スティグマ（烙印を押す。）
◇根本さんのお話より→
・伝わるメッセージは、人によって違う。
　経験、知識、環境…、様々な因子により、受け取られ方が変わる。
　「発信」するには「受信」側一人一人が違う人間であることを忘れない。
・国際社会でのユースの発言権の高まり。
　今回の成果は、documentに「コンドーム」と「ユースに特化した医療サービス」という、文言が入ったこと。多分コレはすごいこと。
　documentを作るとき、それがpassされることが国際社会に与えるimpactは大きく（まぁ文書によって法的拘束力は変わるし、批准とかしない国もあるし、決めたことを遵守するかどうかはまた別問題とは言え、）、ユースの意見が（少なからず）反映されるなんてすごいな、と思った。例えば、careとsupportとsurviceという言葉の違いによって、強制力とか、実施義務とか変わってくる、ていう話。（模擬国連を思い出して、懐かしくなった。笑）
・WS（自分が感染したら、どうするか？）→
　泣く、引きこもる、親に言う、彼氏・彼女に言う、職場にはいえるか…？！等々、意見は出たけど、私が感じたのは、「感染後の生活が想像できない」と言うこと。＝知識のなさ？　ありえない話ではないのに、「自分には関係なさそう」という感じがしちゃう。ってか、それは若者、みんな？どれくらいの人が、考えているんだろう？今回はいいきっかけになった。やっぱり抵抗感とか、不安とか感じちゃうし、自分の中に潜むAIDSに対する偏見が顔を覗かせた気がした。

最後に、根本さんがこうゆう活動にはまった理由としておっしゃっていたこと。
それは、研究をしていて、0か1かで、表せないものがあると、感じたから。
HIV/AIDS患者で、supportを受けて、前向きに生きられるようになった女性のある言葉、「お化粧ができるようになったの！」
これをどうやって0-1で評価するのか。表せないものがある。
研究の限界は、こうゆう心のrealityなのかもしれないと思った。

傷つける言葉

を、平気でいう人がいる。

リレーフォーライフのことを、傷の舐めあいと、掲示板に書き込んだ人がいた。
私は悲しくって、むかむかした。
スタッフの人は、「無視しましょう」と冷静に流すひともいれば、
激昂している人もいた。

どうして、世の中には、善意すらも悪意ととる人がいるのか。

私は性善説を信じているので、
どんな人も善い人だと思いたい。

きっと、あれを書き込んだ人こそが、心に深い傷をおっているんだろう。

ガンの人々が明るくみんなで立ち向かっていることの、どこが傷の舐めあいか、あなたは本質を見てない。
どこの誰だか知らないけれど、

一緒に、次は、歩きませんか。


批判することは、簡単だけど、自分でやってもないことを批判するのは、筋が違うと思う。

リレーフォーライフ

ただ歩く。
それだけなのに、どうしてこんなに爽やかな気持ちになれるんだろう。
どうしてこんなに胸が締め付けられる思いになるんだろう。

9月2日、筑波大学の陸上競技場。
何度も走ったことのある、このトラック。
見慣れた周囲の学校の校舎。

でも今までで一番、きれいな夕日が見れた。

癌を撲滅しよう！
癌なんかに、負けない！
生きて、生きて、楽しく生きてやるんだぞ！
そして、癌でなくなった仲間を、私たちは忘れない。

これが、「リレーフォーライフ」
この場にいれて、本当に、よかった。

「癌」
どの科の勉強をしていても、絶対出てくる、この病気。
5年生存率が何％だ、とか、
何ステージたと手術はもう意味がないからQOLを考えて…、とか。
教科書の文面は、なんて　たんたんとしていることか。

そう、たんたんとしていて、温度がない。

乳がんサバイバーの方の言葉。
「私たちだってねぇ、温泉に入りたいのよ！気兼ねなく。
おっぱいが二つの人も一つの人も、一緒にせーので、入りたいのよ！」

別のがんサバイバーの方の言葉。
「告知を受けてから、信号は守るようになりました。
なんとしてでも、癌から生き延びてやりたい！
だから何の関係もいわれのない車に轢かれて死んだりしたくない！」

最近福岡であったよね。
21歳の若い男の飲酒運転による事故。
衝突された車が橋の上から転落。
４、２、１歳の子供たちが溺死。

命を軽く考えるな！！！！
激しい怒りの声が、
癌サバイバーの、笑顔の、奥底から、聞こえてきそう。

私だってドライバー。
しかも注意力散漫だから、
自分の命も、ひとの命も、大切にしようとスゲー思った。


話をリレーに戻すと。
トラックを歩く人たちの中には、フラッグを掲げている人たちがいて。
「癌だっていいじゃん！
Cancer? It's OK, no problem!」

あまりの明るさに、フラッグの派手さに、その潔さに、笑いがこみ上げてきた。
癌だって？だからどうした！！！
経験者じゃなきゃ、言えない言葉だろうけれど、
自分もなったら、
（少し、くよくよしたら、）
元気にそう言いたい。
「そうだよ！私は癌だよ！
だからどうした！
ね、おいしいもの食べ行きたい！」

癌が人生を多少（？）変えてしまうかもしれないけれど、
「自分」は変わらない「自分」でいたい。

わからないけれど。

自分はまだまだ苦労をしたことがない、甘ちゃん、にすぎないから、
お叱りをうけるかもしれないけれど。


ルミナリエはきれいだった。
皆さんのメッセージが書かれたキャンドルに灯がともる。

なくなった方への思い。
今、生きている、喜び。
生かされていることの感謝。


そう、私は生かされているのだと。

当たり前のことに、歩いて歩かされて、イベントを作り上げてきた沢山のスタッフの並々ならない熱い思いによって、

あったりまえのことに、少し、「気づかせていただけた」自分。


自分の周りにも、単に、命がいっぱいあふれているわけではなくて。
「生かされている」命がなんだと。
だからやっぱり自分の命もひとの命も、大切にしなきゃ。
その人を取り巻く、家族や友達の命も。
遠い国の、出会うことのない人の命も。
結局誰かの命は、
すべて繋がっていくんだと。

哲学的ですが、そんなことを思いました。

そして、この日に受け継いだ命のバトンを
しっかりと天命を全うし、
次に伝えていくことが、
「生かされている者」の使命なんだろうな、なんて思いました。


とりあえず、9月中に乳がん検診に行ってみることにします。
乳がんは、23人に1人だそうです。
医学の4年生は、女子30人。

自分かもしれません。
さぁ、早期発見！

骨髄バンク

今日学校が早く終わって。
前々から、行こう行こうと思ってた「骨髄バンク」登録してきました。

別に大それた理由があるわけでもないけれど。
良いことがしたくなったわけでもないけれど。
気軽な気持ちで行っても、いいよね。
だって、明日は我が身。
いつ、私だって、私の家族だって、友達だって、白血病になるかもしれないもの。
苦しんでいる誰かのために。
そして、それが自分のためになるかもだし。

つくば市なら、センタービルの献血ルームで出来る。
おばさんが丁寧に説明してくれる。
骨髄移植をするとしたら、茨城県では筑波大学付属病院、土浦協同病院、水戸の県立こども病院。
大学の附属病院で実際に提供する身となった場合、木曜日入院、金曜骨髄採取、土日様子みて、日曜か月曜には退院。
（４日ですむなら、授業も部活も学校もどうにかなるな。横、家からもすぐそばの大学病院なら、安心だなぁ。。）
骨髄移植までの流れ。（結構、知らないっしょ？）
①登録して（たったの、２ｍｌの採血で終わり。）、
②患者さんとHLA（白血球の型）が適合すると、
③コーディネーターを介して確認検査（提供の意志に変わりがないか）
④最終同意（これをすると提供意志の撤回はできません♪）
⑤提供一ヶ月前に、健康診断受けて、
⑥1～3週間前、自己輸血のために採血しておく（骨髄提供時に貧血を軽減するため）
⑦いざ、入院、採取！おわり。
骨髄液は、腸骨に左右（なんと！）数十カ所専用の針を刺して、500～1000ml採取。
全身麻酔下で、1～3時間の手術。
術後一ヶ月くらいは、コーディネーターが健康状態をフォロ－してくれる。

ドナーはこんなもんだけど（いやいや結構痛いのかもしれないけど）、
レシピエント（患者さん）を考えると、本当に大変だよね。
抗ガン剤治療、放射線照射などの前処置。
吐き気や脱毛に耐えながら。
骨髄液は点滴で静脈注射。
そして、それからが無菌室生活、GVHD（合併症）なんかに耐えながら社会復帰を目指す。

平成１６年度のデータを紹介。
ドナー登録：204,710人
患者登録：18,033人
移植実施例：6,339例
（HLA適合率は92.5％、うち90.5%が確認検査に進み、そのうち、最終同意・移植日程調整に進んだのが66.1%、移植できたのは55.5%）
HLAが適合してても実施できなかったものの理由
＜ドナー側＞
・健康上の理由
・都合つかず
・連絡とれず（引っ越し等）
＜患者側＞
・他のドナーに決定（選定ドナーが複数いた）
・要体の悪化

毎年、日本で骨髄移植を必要とする患者さんは、少なくとも2000人以上。
ドナー登録は約21万人。
登録が30万人になると、希望するほとんどの患者さんにドナーが見つかるという。

別に私は回し者じゃないし、強制もしない。
興味が湧いた人は、登録すればいいと思う。

友達は抵抗感があると言ってた。
それも１人の意見だから、私は何も言わなかった。

私は、私の白血球と同じ型の、私との適合を待ってる人がいるかも知れないから、じぶんは健康に生活してなきゃなと、思った。
なんとなく、気が引き締まった。

Make A Wish

さっき、睡眠は大事だ、とか書いておきながら、今夜も遅い…。
勉強する気にならないのに加えて、眠れないんだもん！
ってことでもう一つ書きます☆

メイク・ア・ウィッシュ、ご存じな人も多いんじゃないかな。
よくテレビでありますよね、難病の子供達の夢を叶えてあげよう！！
そう、そうゆうことをやっている団体が、メイク・ア・ウィッシュ。

そのメイク・ア・ウィッシュでどーしてもボランティアがしてみたいと思い続けていた私は、５月１６日夜、東京までボランティアミーティングに参加してきました。
個人情報を漏洩してはいけないので、詳しくは書けないのだけど、
日本中のあちこちで、多くの人の善意で難病の子供たちの夢がかなっている報告を聞いた。
実は結構数が多い。４月後半～５月前半で１０人弱くらいの子供たちの夢が叶っている。
○●が欲しい、というかわいらしいものから、△▲（有名人）に会いたい、海外に行きたいと言う大きな夢まで、ボランティアさん達は本当に嬉しそうに話していた。
叶った時の子供たちの目の輝き、家族の喜び。

ボランティアは２５歳からしか資格はないのだけれど、簡単なお手伝いなら私にも出来そうだ！！

ボランティアさんの言葉。
（例えば地方の難病の子の東京ディズニーランドに行きたいという夢ならば、地方と東京と両方の地のボランティアさんが協力するので、）
「日本各地で顔も知らないボランティアさんが１人の子供の夢を叶えるためみんなで協力する。そうゆうときにみんなで同じ夢を描いているんだなぁと思って、嬉しい。」
自分もHAPPYになれる。
それこそ、ボランティア、じゃない？
人をHAPPYにする。
だけじゃなく、その活動を通して自分自身もHAPPYに。
ぬいぐるみ病院活動にも言えること。

あ、部活にも言えることか。
って言うか、全てに言えることだね。

人のためにすることが結局は自分のためになってる。
そう信じてこそ、ボランティアって楽しい！

検診

５月１６日朝、７時半集合。
片道45分ほどかけて、たどり着いたは現筑西市、旧協和町の保健所。

ここは筑波大学社会健康医学教室という研究室が２０年以上も持つフィールド。
今日はその研究室のヘルスアップモデル事業のミニ検診に参加してきた。
これは厚生労働省が各県一つの町か村にお金を出している事業で、内容は、
①ミニ検診（身長、体重、体脂肪、血圧、腹囲、血液検査）
②①の結果と日頃の食習慣・運動習慣の調査結果から、個人毎の栄養指導、運動プログラムを実施。
③運動プログラムは、ジムに通うんだけど、なんと施設使用費は、無料！！
（検診から何から何まで、お金は国から出ているのですね～）

血圧を丁寧に測ることの大切さ（生活習慣病の高血圧の方にとっては数値の１，２の上下が大きい意味を持ったりする）や問診で丁寧に患者さんの話を聞くことの大切さ（患者さんの訴えをちゃんと受け止められる医師になって下さいと言われた…）、
こんなにも地道な活動を２０年以上も続けているのかという驚きと感心、
ここにくる人（BMI２５以上の太り気味の３０～６５歳の男女）のモチベーションの高さ。
（５日間の検診で１５０人ほど来たけど、来るって言ってた人は４００人くらいいたらしく、ってことは声をかけたのは１０００人くらいたのね…。やっぱ来る人はかなり健康に対する意識は高いよね。）
地域保健の地道さとでもその継続の大変さをじーん、と感じた３時間だった。

PS.その前日徹夜だったからね、めっちゃあたまがぼーーっとしてた。苦笑
やっぱ、睡眠は大事だ～～

Ｇｗのまとめ

今年のＧＷは充実してました。
４月３０日　埼玉に行って来ました。
５月３～５日、長野に行ってきました。
写真は、佐久で行われていた熱気球フェスタ。車で通りがかり、慌てて撮ったもの。

まとめ
４／３０＠埼玉
目的
・写真展に行く（山本敏晴先生にお会いする。）
・ホテル・ルワンダを見る
感想
（ホテルルワンダは前のブログに書いたので、写真展の方について。）
・山本先生に本当にお会いできるとは思わず、びっくり。
・あの、「世界で一番命の短い国」の著者さん。私にとってはmost impressiveな本で、感動。
・写真は、どれも先生自身がとったもので、レンズを通して先生の目になった気分になれた。
・前本に引き続き、「アフガニスタンに住む彼女からあなたへ」と言う本をゲット。（読み終わったらまた感想を報告します。）
・本を半分くらい読んだ今思うことは、本当に意味のある国際協力とは何かを、悩みながら活動を続ける山本先生にますます共感の意と、自分なりの考えを持ちたいということ。
・この本は非営利（印税ゼロ）な点にも、すごいなと思ったり。
・とにかく、世界を自分の目で見たい。感じたい。
・一期一会、この人・この本・一つの出来事との出会いを、大事にすること。

５／３＠佐久
目的
・佐久総合病院の見学（雰囲気を見たい）
・Ｎ先輩と語る
感想
・目的意識も低いまま、病院見学に来てはダメだ。病院の何が見たいのか、どんなことを知って、どんな情報を他との比較に使いたいか。（病院探しは、今から勉強だ。）
・びっくりするくらい、佐久病院は古かった。（外見）
・研修医の部屋があって、部室みたいなイイ雰囲気だった。
・週に４回当直をした先輩の顔が疲れていた（ように見えた）。
・研修医の先生方といっぱい話せて、面白かった。病院の裏側、研修医の裏側を垣間見た気がした。（研修医の男の先生方は、遠距離恋愛を頑張っている！女の先生は…。きゃ。）
・佐久の良さは、環境の良さ。
・働くのが楽しい、という雰囲気が◎。みんな教育熱心っぽいし、看護婦さんも親切。
・我がＴ大学病院もいいとこ、悪いとこ、あるみたい。
・メディセンは意外と（？）、すごい病院らしい。
・研修医になってからは本当に時間がないから、色々やるのは今のうち！
・卒後の初期研修と後期研修の意味合いの違い。

５／４－５＠軽井沢
目的
・学生部会の人達と仲良くなる！
感想
・ＭＬ上の人達と会うと実際の印象は全然違った。実際に会うって超大事。
・みんな国際保健にあつくて、やる気が上がった。
・自分にはまだ「これをやってきた」と言う経験も「これからこれをガンガンやりたい」って言うものがない、未熟さを痛感。（焦ってもしょうがないけれど。）
・Ｎ先生に会えた。（フレンドリー）
・１０月の学会に行けないのはイタイ。（けどしょうがない）
・来年からのプランを考える。
・学生団体の良さも、個人活動の良さも、天秤に掛けてバランスよく、かつ、やりたいことはすべてやるモットーを貫いて、今度も頑張ろうと、また決意。
・どんな人にも、計り知れない背景があって、簡単に決めつけるのは絶対にしないようにしよう、想像する（推し量る）ことを忘れないようにしよう、全てのことに意味がある、と心に刻んだ。
（すぐ忘れちゃわないように、しなきゃ☆）
・３日間長野は晴天で、めっちゃ充電された！（私、ソーラー電池みたい、笑）滝がきれいやった。

また、日常に戻り、今日は朝から晩までバレーボール漬けだったけど、今度も頑張っていきたいと思わせる、いいＧＷの過ごし方ができて満足。
とにかく、しおとＮ先輩と学生部会のみんな、ありがとう。

リレーフォ－ライフ☆

リレー・フォー・ライフ　「Relay　For　Life」
４月２９日（明日）＠横浜あした、日本で初めてのRFLというイベントが開催されます。
主催は、がん患者支援プロジェクト（ＣＰＳＰ）
これは１９８５年アメリカの１人の医師、クラットさんから始まり、故人の追悼と、がんにならないという誓いと、がんになっても社会が受け止める環境をつくる、ということが目的の活動。
リレー・フォー・ライフは大きく広がり、現在では全米4000カ所以上、世界20ヶ国以上で行われているとか。
開催方法は様々だが、共通するプログラムとして「サバイバーズ・ラップ」（がんと闘う人たちの勇気を称え、がん患者やがんを克服した人たちが歩く）、「ルミナリエ」（がんで亡くなった人たちを偲び、一人ひとりの名前を記した紙袋の中にろうそくを灯して並べる）などがあり、ほかにバンド演奏、ゲーム、バーベキューなど様々なイベントがある。
明日のＲＦＬは14:00～16:30の時間帯にあり、部活が13時半に終わる私は横浜までダッシュでも16:00くらいにしかつかないため、しぶしぶ諦めました＞＜
が、気持ちをここで繋ぎたいと思い、写真のリレーを受け取りました＾＾

興味ある人は是非見てね。
がん患者支援プロジェクトのＨＰ
→http://www.cpsp.jp/index.html
★明日は、当日参加も全然OKらしいから、時間的に行けそうな人は、行ってみて！！

今や、３人に１人が癌で亡くなる時代。
自分は癌にならない、なんて、言い切れる？

RFLのルミナリエの写真に、私が小学校の時に癌でなくなった、城島のおじいちゃんに追悼の意をこめて。

まだまだ修行がたりん。

２００５年８月２６～２８日。
熊本で難病の子供を支援するネットワークの主催する
サマーキャンプにボランティアとして参加してきた。
そのご報告。

私の担当の男の子は２歳になったばかり。
見た目は普通の赤ちゃん。
ちょっと発育が遅いかな～、くらいで違和感も感じず子守。
でも本当は日本に５０例くらいしかない難病を抱えていました。
首もすわらず、もちろん歩けないし、言葉は「あいっ」だけ。
週に一、二度けいれんや麻痺が起こるし、呼吸が止まりかける。
でも色白ですごくすごくかわいい男の子だった。

お父さんお母さんにとっては一人目の子。
やっぱり色々葛藤はあったみたい。
特にお母さんは高校の数学の先生で、復帰したがってて、
教師時代の話をしきりにしてくれた。
預けられる（特別に１対１で誰かがつかなければならない状態で）保育所を
探していらっしゃった。
お父さんは必死にコミュニケーションをとろうと
いつもいつも遊んであげていた。
でも坊やの瞳は焦点が定まらず、
「あいっ」は何を訴えているのか分からない時もあった。

私は何もできなかった。
子守すらもまともに出来なかった。


印象的な話。
未熟児で生まれ、非常に重度の障害を持ちながら（もちろん車いす）、底抜けに明るい女の子。
普通の小学校に通い、１人でお買い物も出来る。
手術経験は１９回。
お母さんは底抜けに、底抜けに、底抜けに明るかった。
「Ｈちゃんほど、幸運なことはいない！！！！」
「うちの子はほんっとについている。
これからもそうなんだと思う！！」
数々のラッキーな話（例えば引っ越したらそこの福祉制度が変わって介助が無償で受けられるようになったとか、いっぱい。。。）
や、Ｈちゃんがいると周りの人はみんな幸せになるって言う話。
こんなお母さんのもとに生まれたらほんとにほんとに幸せだなあって思った。
数々の葛藤はあっただろうに。


印象的な瞬間。
このキャンプには難病の子の家族全員がお泊まりできて、
日頃あまり親に構ってもらえない難病の子の兄弟児もたくさんのボランティアに遊んでもらえる、楽しいひととき。
元気いっぱいの兄弟児がたくさんのボランティアの人達に甘えていた。
そんなある時。
私が車いすを押してエレベーターを待っていたとき。
私の階で止まったエレベーターの中から、
１人の元気な男の子が飛び出してきた。
４歳くらいの真っ黒けくん。
きっと誰かキャンパー（難病児）の弟くんなんだろうな～くらいに思って、
中に乗り込もうとしたら。

飛び出して走り出していたのに、ぱっと振り返って
押していてくれた。
「開」のボタン。
私が車いすを押して乗り込んで階数のボタンを押すまで。

普通なら、周りのことなんか気にしないで駆け回っている年齢。
彼はとても素晴らしい環境で育ってきている。
優しい人になるんだろうな。


初めて重度心身障害者の人達と時間を過ごして。
とにかく親の強さを見ました。
例えば２０代前半ギャル夫妻。
普通に介護してる。当たり前ことだけど。めっちゃ普通。
どの家族からも大変さが伝わってこない。
ギャルの彼女なんてきっと今の私と同じくらいの年齢で出産しただろう。
私は全然まだまだ。
今子供なんて想像できないし、重度心身障害者の子供たちを見て、かわいそうとか大変だろうなとか、やっぱし少し思っちゃうのね。
心が狭いのかな。


小児科の先生が言ってた。
「ちょっとでもかわいそうなんて思う人は
彼ら（重度心身障害者）に近寄ってはいけないんだ。
彼らにはわかる。こっちの思いは完全に伝わっている。
みんなすごくかわいいって思えないやつは、分かってないんだ」って。
私すごく凹みました。

やっぱそうゆう子供たちとふれあってきたことがないから、心の奥に抵抗があったりする。
狭いなあ。心も視野も経験値も。


２０年以上重度の障害者の介護をやってきた看護婦さんは、
「心でその人を受け止めること。
スキンシップをしっかりとること。」っておっしゃってた。
なんか自分がまだまだすぎて、また凹みました。
経験を積まねば。


最後に。
小児科の先生、残業・休日出勤・緊急の夜勤、
手当なしなんだって～！！
「ボランティア」でお仕事なさってるらしい。
じぶん、出来るか～～。。。。悩

私の引き出しの一つ、先天性の難病。
生まれた瞬間に、母親・父親を動転させる。
自分ならどう反応するの？って思う。
「私の子供に生まれてきてくれてありがとう。」って抱きしめられる？
障害を気にしない？
親はそれを乗り越える（受け入れる）までに、ものすごい試練・苦悩を経験するんだろうな。
そんなママ・パパ達を支えられるドクターでありたい。