ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

退院しました☆

2014-05-16 13:36:07 | Weblog
外斜視の手術のため、2泊3日で入院していましたが、
予定通り、退院しました。

ご心配お掛けしましたが、長女は元気です


今後のために記録を残します。
長女は間歇性外斜視です。

ボーっとしている時や遠くのものを見ている時、起き抜けなど左目が外側に外れやすく、
集中している時にはあまり斜視はみられません。

2ヶ月に一度、眼科で視力検査をしていて、
遠視(特に左目)がわかり、4歳からメガネを開始。

プリズムといって、両目の視線を合わせやすくするようなレンズで治療中。
ちなみに右目のレンズはただのガラスで、裸眼。

アイパッチも試したけど、アイパッチしていない方の目に
眼振がみられ、中止になる。

メガネ治療を続けてきたけど、ズレが大きいことや見た目の問題もあり手術を勧められる。
斜視は物がぼやけて見えたり、遠近感が掴めなかったり、眼精疲労もある。

知的面での遅れがあり、検査結果が乏しいため、
将来手術の必要があった時のために、今回は左目のみを手術。

目の中ではなく、目を動かしている6本の筋肉を操作して目の方向を変える。
全身麻酔で手術自体は1時間。麻酔の時間を入れると計2時間。


手術着に着替えて、入室する直前の様子。
まだ余裕だけどこの後、麻酔用のマスクを顔にあてさせてくれないと、
病室に戻った瞬間、私手術室に呼び戻される。

麻酔の先生はとても優しくて、知的ありで超怖がりな娘に、
トラウマにならないように、無理やりマスクを当てるようなことはしない。

いくら私や周りが説得しても恐怖心が勝ってしまい、どうしてもマスクをしてくれない。
ここでずっと恐怖を感じているよりは、可愛そうだけど早く終わらせてしまった方がいいと私が判断。

麻酔の先生にお願いして、からだを押さえつけてマスクをしてもらいました。
そしてものの数秒で眠りにつきました。

手術が終わり、すぐに隣の回復室へ移される。
麻酔が覚めた時、暴れたり不安がる可能性があるので、すぐに来るように呼ばれる。

左目には大きな眼帯のようなものが貼られて、眠っている。
5分程で目を覚ますも、恐怖で唇はガタガタ震えパニック状態、泣き叫んでいた。

目の眼帯を外そうとするので手は押さえつけられて、
「もう終わったよ!何にもしないよ!」と言ってもムリ。

結局1時間ぐらいずっと泣き続けた。
術後すぐだから、涙は真っ赤だった。


左目を手術するから、左のおでこにバナナのシールを貼られた(笑)

手術をした夜は、絶食。
点滴をしながら、お茶の許可がおり、お茶を飲むも嘔吐3回。

熱も8度3分まで上がる。

翌日の午前中に退院予定だったけど、熱が下がらずグッタリしているので、
お昼まで様子を見ることに。

徐々に熱は下がり、昼食は半分食べた。
トイレにも歩けるし、退院の許可が下りた。

でもお風呂は4日は入れない。
一週間は安静。とにかくばい菌が入らないように注意。

ということで学校も欠席中。
月末には運動会だけど、外で練習なんてもってのほかだー。


術後3日目の様子。
目の赤味は1か月ぐらい続くそうです。

涙がよく出て、痛そうだけど、生意気な元の娘に戻りました(笑)
肝心の目は、手術をしたばかりなのでまだなんとも言えません。
ただただ目が痛々しくて・・(泣)

6歳にして3回の手術を経験させてしまったことに申し訳ない気持ちと、
手術で治る病気ならば頑張って直してほしいと思う気持ち。

いづれにせよ、こんな小さいからだで耐えた手術。
もう二度とこんな経験はさせたくない。

ちなみに今回の医療費について。
重心を一時市役所に返却。その代わりにこども医療を発行。
限度額適用認定証と合わせて提出して、医療費は全額助成。

実費は食事代とパジャマ代のみ。

今月は眼科の他に、心臓外来、脳波、日本脳炎とまだまだある(涙)
一緒に頑張ろう

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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
お疲れ様でした。 (まめママ)
2014-05-16 21:48:24
ちゃーちゃん、本当良く頑張りましたね(;_;)
ばい菌が入らず、早く落ち着くといいですね!
お大事になさってください☆
うちの娘は今日、斜視外来でした。
眼鏡をさせようとすると大泣きして暴れるので、なかなか治療が進まないです(^◇^;)
ちゃーちゃん、おかえりなさい! (きっきとたった)
2014-05-17 14:47:33
手術、お疲れ様でした!ちゃーちゃん、頑張りましたね凄いなぁ
バイ菌に気をつけて、回復、頑張って下さいね
まめママさん (なおみ)
2014-05-18 18:18:46
ありがとうございます!(^^)!
ある程度大きくなってからの手術は初めてだったので、
恐怖心やパニックもあって、少々大変でした(^^;)
今は少しまぶたが腫れて、目の大きさも半分ぐらいですが、身体は元気です!
マメちゃん、斜視外来だったんですね。お疲れさまです!
メガネ、慣れるまでは嫌ですよね~(;´∀`)わかる~!
でもメガネで治療できるうちは、頑張って掛けようね~,
マメちゃん♪

きっきとたったさん (なおみ)
2014-05-18 20:53:28
無事、帰還しましたー\(^o^)/
娘、なんとか頑張ってくれました。
目はまだ真っ赤で腫れているんですが、からだは元気なんで、今は家でひたすらiPhoneで遊んでます(汗)
早く学校に行かせてあげたいんですが、月末に運動会があるし、外で練習となるとほこりが目に入るしなぁ。
とりあえず一週間の安静期間が終わるまでは、家に引きこもっておきます(^^;)

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