ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

今年もありがとうございました☆

2017-12-28 19:33:41 | Weblog

昨日は吹雪が凄くて外は真っ白。
すぐ近くのスーパーにすら行けませんでした。

この写真は3日ぐらい前で、今は人1人がやっと通れる程雪に埋もれてます。

吹雪で目が開けられずに、うぇ~んと半泣きでスーパーに行くところです。



長女は年末まで毎日デイです。
この日はずっと次女の遊びに付き合ってくれました。


イスぐるぐる回しあそび。


狭い部屋で無理やり縄跳び。


次女は幼稚園でクリスマス会がありました。

可愛いウサギで登場。
この中のどこかにいます。


アピールしながら張り切って踊る子もいれば、
次女のように真顔で静かに踊る子もいて、性格が出ててみんな可愛かったです。



成長した姿に感動です。


津軽弁のサンタさんが来てくれました。
明日にはアメリカへ行ってしまうそうです。笑


登園時は未だに嫌がって、毎日先生に引き離されてますが、
楽しそうにお友達と笑う姿を見て、安心しました。



今年も大きな病気などせず、元気に過ごすことができました。
来年もマイペースでブログを更新していきます。

ソトスっ子を持つご家族の皆様、ブログを読んで下さっている方々、
今年一年ありがとうございました。

来年もよろしくお願いいたします。

今年の病院通い終わりました☆

2017-12-18 10:27:07 | Weblog

今朝ゴミ出しにいったら、膝上まで雪が積もっていて、
長靴の上まで雪まみれになりました。


ゴミ出し行くのに、ダウン着てニット帽被って手袋して雪かき分けてって、
ただのゴミ出しやで。どんな重装備でいかなあかんねん。



今年は雪が多そうなので、雪かきが大変そうです。



さて、今年の病院通いがやっと終わりました。


長女のインフルエンザの予防接種・・
毎回何人かに押さえつけられたり、怯えた声を出したり大変でしたが・・


今年は別人でした。

2回とも、看護師さん一人にサポートされるだけで、
注射の時もジッと注射される腕を見つめ、微動だにしませんでした。


私は横で見ているだけ・・←奇跡~♪
10年かかったけど。笑


永遠に続くであろう病院通いなので、一つでも苦手を克服できたことは、
とっても嬉しいです。


ただ、かかりつけの小児科では成長しても、
たまにいく総合病院は別で、未だにベッドに寝転ぶこともまともにできません。

普通は寝転んでやる心電図も、寝転べないので座ってやってます。笑


やっぱり慣れですね。
先は長いが頑張ろう。



今週は幼稚園のクリスマス会があります。

ウサギになってダンスを披露してくれます。
楽しみです♪



ただ、それが終わると長い長い冬休み。
預かり保育はしないので、一日中次女と一緒。


想像するだけで恐ろしい。

寒い冬がやってきました☆

2017-12-08 12:26:13 | Weblog

お久しぶりです。

今朝は頭上を白鳥が飛んでいきました。
毎年のことなのに、何度見ても感動します。


さて、長女が風邪でやっと復活しました。

インフルエンザの予防接種もあるし、
この時期は本当に病院通いばっかりです。



スーパーに行くと、必ずと言っていい程ハバネロのスナック菓子を買うと言います。

・・・絶対食べへんやろ!!

相変わらずお菓子はプリッツで、あとはシュガーコーンしか食べません。

世の中にはもっと美味しいお菓子が山ほどあるのに、
なんか損してる気がするー!

昨日は私が食べていた、エクレアを勧めてみたら、クンクンと匂いを嗅いだものの、
プイっとそっぽを向かれてしまいました。


まぁ、食べて私みたいな体系になるよりはいいか。笑


年末の心臓の検査、レントゲンや心電図も無事終わりました。
検査は相変わらず、すんなりとはいきませんが、結果は安定しているということです。


私自身も副鼻腔炎で通院していましたが、
診察があまりに激痛なので、通うのをやめてしまいました。

とりあえず3週間通って治療や服薬、漢方など一通りやったので、
また症状が出たら別の病院へ通います。←痛みに弱い大人です( ;∀;)



さて、青森市ではスキー場がオープンしました。

私は寒い寒いスキー場へは出来れば行きたくないのですが、
次女がいるのでそうは言っていられません。

あ、長女はもちろん行きたがらないのでお留守番です。笑

暖かいロッジでお菓子を食べながら、スノボをする主人を見てくつろいでいるところです。
主人はまだ上級者でないので、一発でわかります。笑


これでも笑ってます。笑


ここはソリ専用の場所がないので、端っこの坂道でひっそり滑っています。笑


いつか二人で行ってきてね~。



朝は鬼のように忙しいのに、この人だけはゆったりした時間が流れているようです。


顔が濡れている自分の顔を見るだけで10分は遊んでます。


ありがとう。朝からこっちも笑いが止まらんわ。

さぁ、今週も怒涛の一週間でした。
週末はゆっくりできるかな。


初雪☆

2017-11-21 11:53:57 | Weblog

最高気温2度の青森市です。
昨日一夜にして積雪30㎝になりました。


駐車場と歩道と道路の区別、わかりますか。笑

空にはシベリアから白鳥が飛んできて、一気に冬になりました。



我が家で雪が降って喜んでるのは・・



次女と、スノボーをする主人だけです。



私と長女は暖かい家から一歩も出たくないです。笑



毎日幼稚園で覚えた手遊びを披露してくれる。



4月に入園して身長が3㎝伸びました。
体重は±0でした。あんだけお菓子食べてんのに??


私は病院三昧です。
皮膚科に脳外科に耳鼻科・・


激しい頭痛と顔面痛が10日ぐらい続き、脳外科を受診したら副鼻腔炎が見つかりました。
脳じゃなくて良かった。

早く治そう(^^;

長女10歳の誕生日と、次女の造形展☆

2017-11-10 12:41:11 | Weblog
長文失礼します。


まずは次女から♪
先日主人と幼稚園の造形展へ行ってきました。


上から「わたし」→「わんちゃんたのしそうだね」→「りんごもぎ」

少し前までは顔だけだったのが、ようやく体も生えてきました。笑
色遣いやダイナミックなりんごが次女らしくて好きです♪


写真の展示もありました。

とにかく年間を通じて行事がたくさんある幼稚園なので、
色々経験しています。

これはハロウィンの仮装で、イチゴになってファッションショーをしたときの写真です。



幼稚園の畑で採ったさつまいもを焼いて食べています。



最近は、朝泣かずに幼稚園に行くことができるようになってきました。
おそらく年少さんで一番最後まで泣いていました。笑


次女は順調に成長しているようで、ありがとうの気持ちでいっぱいです。



お次は長女、10歳になりましたー!(^^)!


帰ってきた長女に、真っ先にプレゼントを渡していました。



ニッコリ笑ったねぇねの似顔絵のプレゼント♪

長女は物欲がありません。

前々から「誕生日プレゼント何が欲しい?」と聞いても、
「・・・お肉」


お肉・・長女は京都のおばあちゃんが送ってくれるお肉の事を言っているのだと思いました。
そのお肉で、すき焼きを食べるのが大好きなんです。


いやでもそれは・・と思っていたら、まさかのお肉が届き夢がかないました!


なんて幸せ者~。よかったなぁ♪
お義母さんありがとうございます!!皆夢中で頂きました!!


義姉さんからは、リクエストさせて頂いたグローブ!
キッズでは小さすぎるので、思い切ってレディースのМサイズ。笑

私でピッタリなので、ちょっと大きめですが許容範囲でした。


ありがとうございます!!


次女には大好きなプリキュアグッズやお菓子まで♪
何から何まですみません~!



すぐに遊ばないと気が済まない。


ばぁばにはお手紙とプレゼントをもらいました。
漢字が読めないので、漢字を飛ばして手紙を読んでました。→次からは全部ひらがなでお願いします。笑



主人以外で誕生日の歌を歌ってロウソクを消します。
ケーキお皿に乗せるの忘れてる。笑



「ふぅ~!」と口で言ってるだけで、消えません。
10歳の誕生日もやっぱり、ロウソク消せませんでしたー!

11歳に期待しますー!



代りに次女が消します。


長女が生まれて10年。
ゆっくりゆっくり成長しています。

成長したなぁと思ったのが翌日の病院。

私と2人でインフルエンザの予防接種に行きました。
注射が苦手なのでいつもギャーギャーうるさかったり、暴れたりしていましたが、
今回は別人でした。

注射器を見るなり、ちょっと「あ!あぁ~」と怯えた声を出しましたが、
暴れるでもなく、看護師さんも一人だけで、打っている時はジッと注射器を見ていました。

念のために応援できていた看護師さんも拍子抜けしたみたい笑って去って行きました。笑


正直、私は痛くて顔を歪めていたのに、長女は涼しい顔をしていたのにびっくり。
これが成長なんですね。

ありがとう。
ゆっくりでもこんなに嬉しいことはないよ。




10歳のお誕生日、おめでとう。
これからも一緒に頑張ろう。

学校の発表会☆

2017-10-31 12:18:37 | Weblog
風邪引いた~。
主人以外全滅~。涙

この前風邪引いたばっかりなのに、また~。

長女は代休、次女は幼稚園を休ませて、
ふたりまとめて病院へ連れて行ってきました。

長女には事前に、「病院でしゃべらんかったら早く終わるからお口チャックやで」と
念を押していきました。

とにかく不安な時は、余計なおしゃべりをして気を紛らわすので、
静かにするように何度も念を押しました。


結果、診察時はちょっと喋ったものの、大人しくできました。
次女もあっさりできました。


ただ、待合室で待っていて他の患者さんが入ってきたときに、
「こんにちは~!いらっしゃ~い!」と結構な大声で言ってしまいました。


やっぱりやらかしてくれる長女でした。涙


そんな長女の学校で、発表会があり家族で見に行ってきました。

今回は、木琴の演奏とよさこいの踊りでした。


木琴なんてできんのかい?と思いながらも、
2週間前から練習を積み重ね、毎日の連絡帳にも頑張って取り組んでいること書いてあり・・

期待したらダメダメと心を落ち着かせながらもついつい期待してしまう私。

曲は「カッコウ」

一番目はほぼ木琴見ず、上見てました。笑
二番目でやっと木琴に注視し、バチ(1本)で叩いてました。

叩く速度が一定で、間違いなく叩く回数少なすぎるやろと突っ込みたくなりましたが、
本人はニコニコやってたので、まぁいいか。


毎年見てて思うのですが、低学年は劇が多くて、高学年は演奏が多いです。

でも私的にはこのチョイスはないなと思いました。

そもそも知的ありの子は基本的に手先が不器用です。
なかには器用な子もいますが一部です。

そんな子に、楽器は難しすぎるやろと思うんです。
実際、引けてる子の方が少ないし、まともに楽器すら見てない子も多い。←うちの子や。

それに何といっても個性が出てなくて面白くない。

劇だとたとえセリフが言えなくても、その子の表情や仕草、
ピョンピョン飛び回ってても、伸び伸びしててむしろいいと思えてしまうんです。

そんな微笑ましい姿もなく、淡々と曲が流れて終わります。
ん~、なんか盛り上がるポイントがない・・。



よさこいの踊り。
これは練習中も「ソーランソーラン?」と意欲的に取り組んでいました。

でもでも・・。
背が高い長女はどうしても舞台の後ろの方に立つので、とにかく見えない!

肝心の踊りは、踊っているというより、横に揺れてる時間の方が長かった。
ビデオを見返してみると、「おかあさーん!、ママー!」と何度も叫んでいました。笑


一番前で高学年の子が上手に踊っているのですが、
まぁ、複雑な踊りで、ほんまはこんな動きやったんやと、目を疑う程でした。

出来るわけない。笑


毎日目標に向かって練習したこと、いつもと違う雰囲気でも取り乱さなかったこと、
最初から最後までやり遂げたこと、褒めるところもたくさんありました。

帰ってからは「おつかれでした~!」とハグしました。


他には、中学部の合唱は感動しました。
手話をしながら歌うのです。

手話をしながら一生懸命歌う姿は、心に響きました。

こんな高度な事ができるんだという驚きと、
障害者本人が訴えることで、強いメッセージを感じました。

長女も中学生になればこんなことができるのかな・・
そんな不安と期待を抱きながら見ていました。

何はともあれ、長女の成長(あんまり変わってないけど)を見ることができてよかったです。



次女も長時間よく頑張りました!





最近のふたり☆

2017-10-23 11:42:28 | Weblog
今朝は台風の影響で朝から雨と風が吹き荒れています。

次女の幼稚園は自由登園になりましたが、家にいてもうるさいすることないので、
幼稚園へ行きました。笑

長女は普段通り学校へ。





長女、週末はお昼に焼きそばを作って食べるのが習慣になっています。

湯切りをする時に、ステンレスのシンクがボッコンと音がなるのが怖いらしいです。笑



最大の難関、ソースを入れる。

ソースの袋を持って、角をチョンと切ってから入れればいいのですが、
その微妙な持ち方やハサミ使いができないので、袋の端っこも一緒に入ります。笑



混ぜ混ぜ。
ここもチョコチョコとお箸を動かしているだけで、
なかなか混ざりません。

大きくゆっくりとお箸を回して、時々持ち上げる。
どの作業も完璧に出来るものはないので、横で私がやいやい言ってます。←かえって集中できんわ。



やっとできたね。


そいういえば長女、昨日美容院へ行ってきました。
どんどん短くなるー。笑

シャンプー台を倒して髪を濡らしてもらったのですが、
「怖い、怖い」と言いながらも、なんとかできました。

今週末は学校で発表会があり、ダンスや木琴の演奏があるので、
邪魔にならないようにスッキリしました。



次女は日に日に女子力が高くなってきました。
4歳のくせに。


ひとりで何やらせっせとやってるなーと思ったら、
ピンセットを使って、ネイルシールを貼っていました。

大きくなったら、病院の先生と、ケーキ屋さんと、プリキュアになるそうです。
大忙しやな。


今週も頑張りましょう。


ブログが直りました☆

2017-10-12 12:37:35 | Weblog
前回の記事からずっとパソコンの調子が悪く、自分で色々やってみて一ヶ月。
昨日goo事務局に問い合わせたら、一瞬で直りました。笑 ←最初から問い合わせて



次女は幼稚園でバザーがありました。



初めて自分でお金を払って、クジやゲームをしました。




最近はプリキュアにドはまり中で、毎日「ねぇ!プリキュアごっこしよう!」と誘われます。
自分はキュアジェラート役で、私はもっぱら、悪い魔女役です。

決め台詞に決めポーズ。

サンタクロースにお願いするプリキュアのおもちゃも決まっているようです。笑



幼稚園から帰ると、いっつも「なんかつくりたいー!」

毎日ゼリーを作ったり、ピタゴラスイッチ作ったり、絵を描いたり、忙しいです。
これは、ちくわをつまみ食いしているところです。


4歳にもなると本物の包丁を使いたがり、何でも自分でやろうとします。
この前は幼稚園でカレーを作りました。



さて、夏に買った花火がずっと置きっぱなしで、夏の終わりにやりました。

長女はやらないだろうなと思い、でも一応声を掛けると、
「やるー!」と来ました。

ちょうど、宿泊学習にやるはずだった花火が雨で中止になり、
この日の昼間、学校で花火をしたのです。


自分で火をつけるのは無理だから、
火が付いた花火を長女に渡しました。


寒かったけど、みんな楽しめました。


今月は長女の学校で、一年ぶりに発表会のイベントがあります。
見てるこちらはヒヤヒヤですが、しっかりと見届けてきたいと思います。笑

次女の運動会と長女の宿泊学習☆

2017-09-16 15:54:02 | Weblog

今日は次女の幼稚園の運動会でした。
人生初~♪

まずはかけっこ。



なかなかの健闘ぶりで2位でした!
おめでとー。



可愛いダンス。



緊張しながらも最後まで頑張って踊れました。
かわいいなー。


親子競技は主人と出て、見事一等賞でした!



一通りの競技が終わってお友だちと元気いっぱいにじゃれてます。笑



今のところ、お友だちと呼べるのは彼女だけですが、
ふたりでいると、とっても楽しそうです。



長女の時とは違い、周囲の目を気にすることなく、
運動会を楽しむことができました。

次女の成長した姿をみれて、感動です。



昨日、長女が宿泊学習から帰ってきました。

本人よりも家族がドキドキもんでした。笑

長女を学校に迎えに行くと、どうやら様子がおかしい。
なんだかとっても疲れた顔をしていました。

帰って熱を測ると37℃ありました。

どうやら初めての宿泊学習は体調が良くなく、
色んな不運が重なってしまったようです。

まず、出発の朝は、いつもより一時間早く起きてしまい、
学校に着いても、眠気を訴えていたようです。

その日の夕方、外食に行くのですが、そこでも眠気を訴え、
お店で30分程眠ったそうです。

宿泊施設に帰り、お風呂は頑張って頭や体を洗い、
皆より一時間早い、8時には寝たそうです。

何でそんなに眠いんだろうと先生も謎だったそうで、
極めつけは夜中の失禁でした。

おねしょは2、3年生ぐらいまではチョコチョコありました。
それでもここ1年は全くなく、ついでに便漏れもなく安心しきっていました。

眠気、失禁・・そうなると、次は痙攣。
やばい、絶対やばい。

薬の服用を始めて1年4ヶ月ぐらいですが、
それ以来痙攣は一度もなし。

薬のお陰で今回は痙攣がありませんでした。

帰宅後は2時間程眠り、また失禁。笑
私も学習して夜はオムツにしました。そしてまた失禁。もー!!

食欲もなく、まだ体調は戻っていませんが、
今回の宿泊学習は大変だったようです。


長女なりにストレスもあったでしょう。

よく最後まで頑張ったよ。お疲れさまー!

最近のふたり☆

2017-09-07 20:46:21 | Weblog
2学期が始まり、子ども達も毎日バタバタな日を過ごしています。

まず次女から。

夏休み前から登園時には「幼稚園行きたくない~」が始まり、
それが現在も継続中。

幼稚園に着くころには涙を流し、行きたくないと車を降りてくれません。
抱っこして連れて行って、泣いても私はささっと帰ります。

先生との信頼関係がないとこれはできませんが、
先生はいつも次女に「よく来たね~」と笑顔で迎えてくれます。

帰りに「今日はどうやった?」と聞くと、
「いっぱい泣いた」と教えてくれます。

なんとか頑張ってほしいことろです。


幼稚園が終わって、仲の良いお友だちと遊びます。

辛くても、こういう姿を見るとちょっと安心。


子ザル2匹。


こんな笑顔を見ることは滅多にないけど、楽しそうで何より。


1時間半遊んで、最後は「明日も遊ぼうね~!」となかなか離れません。笑


続いて長女。

来週は宿泊学習があります。
親元を離れて泊まるのは初めてで、色々心配ですがこれもよい経験だと思います。

いきなり行って泊まって・・とうのはやはりハードルが高いので、
事前にお布団を敷く練習に行ったりして、事前学習の毎日です。

何が一番心配かというと、長女の場合はやはりトイレ問題ですかね。
この前トイレをしたそうですが、初めてのトイレで緊張したのか、
お尻を浮かせて用を足していたそうです。笑

お風呂も色々心配です。
洗髪は先生にお任せして、体だけはは自分で洗います。

iPhoneもiPadもないなんて考えられませんが、
多分疲れているだろうから、とっとと寝ると思います。

「うちの子興奮して絶対寝ないわ~先生大変だろうなぁ」と心配なお母さんたちも。

大丈夫、生徒18人に対し、先生8人もおるからなんとかなりそう。


長女の写真を撮る機会がないので少し前の写真を載せます。


珍しく一緒にスーパーへ行きました。


特売のお肉買うよ~。


大好きなシュガーコーンも忘れずに。

皆それぞれ課題はありますが、今日も元気です。
ではまた~。