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ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

通院日(神経内科)

2014-05-22 19:18:54 | 自分の病気・体調のこと
あのねー、抗体検査まだ出してないそうでして
前回の診察時に「来週だす」って言っていませんでしたっけ?
お願いしようと思っていた先生が学会で云々・・・
検体もあと何人かまとめて出したい云々・・・

はいはい。そんな事だろうと思ってました

私の場合 今の段階では、NMOかどうかの確定診断は急ぎませんよ。
今の段階では、治療の選択肢はステロイド+免疫抑制剤しかありませんから~
今の段階ではね。
でもね、新しい治療法が出てきた時に私に有効なのかどうか判断出来ないじゃないですか

はぁ
何だかんだもう1年以上、AQP4抗体の結果を待ってますよ。
そろそろね、出して下さいよ

【リ膠原病科につづく】

今日のおやつは新潟から送ってきてくれた「笹だんご」です~


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やっぱり少し落ち込む

2014-05-12 00:57:15 | 自分の病気・体調のこと

私の言語障害のこと。

普通に日常の会話(おはよーとかお休みとか)を言う分には何の問題もないんです
ランチを注文するのも言い難いけど大丈夫(笑)

だけど何かを考えながら言葉を選んで話すのは苦手です
言語の先生からは「それもリハビリだからたくさんの喋ってね」と言われる。

でもね~喋れば喋れるほど、上手く喋れない自分に落ち込んじゃうんですよね

人に通じない訳じゃない。
一番悪かった頃に比べたら格段に進歩していると思う。
人からは明らかに言語障害があるっては感じないみたいから、すごーく一生懸命喋っているんだよ!!って事も分かってもらえない。

それは、良い方に考えてこれからも前向きにがんばるしかないのかな。
ちょびっと弱音吐いちゃいました

さて、明日からも大好きなスイーツ食べて顔晴るよーーー。
アップしていなかったスイーツを何個かピックアップしてみました♪


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歯科受診

2014-05-10 21:12:46 | 自分の病気・体調のこと

ちょっと前から歯ブラシが当たると痛みがあり、虫歯か???なんてビクビクしていました
最近は冷たいものもしみるので、渋々歯医者さんを予約したんです。

歯医者さんを予約、と簡単に言ってもたくさんの薬を服用中の私はいろいろ悩む。
昔行った歯科医は抗血小板剤を飲んでいると申告してあったにも関わらず、その日のうちに親不知を抜歯しようとしたからね~

最低でも、血が止まりにくい事とビスフォスフォネート剤服用中の歯科治療に対する注意点を理解してくれている歯医者でないと困る訳です。
ついでに言えば免疫抑制剤についても。

いつも掛かっている総合病院の口腔外科は基本的に紹介状のある人の手術等は行うけど、普段の治療は掛かり付け医を持って下さいね、と言うスタイル。
本当はここの先生が内科の先生とも連絡を密に取ってくれて良かったんですけどね~
過去記事・・・抜歯への長~い道のり参照

家の近くには何件か歯医者がありますが、両親の行っている所は話を聞いた感じで脚下(笑)
一か八か別の歯医者を選びました。

たぶん問診票には記入しきれないだろうと予測し、現在罹患中の疾病や服用中の薬を書き出して、いざ出発
記入した紙を持って行って大正解
あんな小さな欄にはとても書ききれないよ。ほとんどが“別紙参照”(苦笑)
先生から、「この紙は貰っておいても大丈夫ですか?」なんて聞かれちゃった。

で、結論から言うと虫歯ではないみたい。
知覚過敏らしい。
薬を塗布してもらい暫く様子を見る事になりました。
歯みがき粉も知覚過敏用の物に変える事をお勧めされました。

それより小さな虫歯が何個か見つかった
昔 差し歯にした部分の根元が炎症を起こしているっぽい事も判明。
ここはね~ 免疫力が下がると腫れたり化膿してしまったり以前から困ったちゃんの歯。

「まずは痛みのある所を治療して、残りの小さい虫歯はどうしますか?」って先生。
いやいやいや。治してくださいよって思っちゃった。
きっと厄介な患者で嫌なんだろうなぁ(^^;

とりあえず私の歯科治療が始まりました。
この際、歯石も取ってほしい。時間かかりそうです

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甥っ子くんの食べていたケーキが可愛かったので横からパチリと撮ったなっしー。

通院日(リ膠原病科編)

2014-04-19 07:01:31 | 自分の病気・体調のこと

神経内科がめっちゃ順調に終わった後はリウマチ膠原病科へ。
私の隣に座っていたオジサンが教えてくれました・・・
「1時間で二人しか終わってないよ。」 やっぱりね( ̄▽ ̄;)

血液検査のデータは神経内科で聞いた通り、白血球・血小板が少な目。
補体も低め。でも、炎症反応はなく血沈も正常値。
膠原病の各種抗体も陰性で、ではなぜ、血球と補体が低いのか???
「何かが悪さしているんだと思うけど」と、先生も悩んでました。

「明日からプレドニンを1ミリ減らすんですけど大丈夫ですかねぇ?」と聞くと
ちょっと苦笑いしながら「どうかなぁ?」だって(T_T)
どうかなぁってなによ。どうかなぁって、その曖昧な返事。
いつも、「大丈夫と言えば大丈夫だし、でもあまり大丈夫じゃないかも」的な曖昧なニュアンス。

「一応、憧れはプレドニン5ミリ(+イムラン50ミリ)なんですけど」と言うと
「いや、それは難しいでしょ」と、これはキッパリ否定されてしまいました。

あぁ、悲しいなり

では、気分を変えて・・・姪っ子の入学祝いのケーキをアップ
ご馳走さま


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通院日(神経内科編)

2014-04-17 22:05:07 | 自分の病気・体調のこと

洗濯機掃除の疲れを引きずりながら、昨日は病院に行ってきました。

神経内科の診察室に入って行くと「身障者のアレどうだった?」とA先生。
んー。この前申請したばかりだし、認定までは2ヵ月位かかるって言われたし、「なんとも…」って答えると、
「色々寄せ集めての2級申請だから、どう判断されるかねえ」って。。。確かに

そして私の顔を見ながら、「ステロイド、8ミリにしてみる?」って聞くから、
やっぱりムーンフェイスが目立つのかなぁ なんて考えていると、悩んでいると勘違いされたのか「減らすの心配?」って。
慌てて「いえ、減らしましょ」なんて答えちゃった(笑)

今日からプレドニンが1ミリ減りました~

白血球や血小板がもっとあればイムラン(アザチオプリン)を増やして、ステロイドは減らしたい所なんですけどねぇ。
残念ながら白血球2,300、血小板10万では、これ以上減っても困りますし…

膝の腱反射チェックでは自分でも笑いが込み上げて来る位、勢いよくピョーンと跳ね上がりびっくり

一通りチェックしたあたりで、恐る恐る先生に尋ねてみました。。。
「NMOの抗体検査ってどうなりました?」…最近は2~3回に1回は聞いてますかね(しつこいか?)
すると「来週出そうと思ってるから」って。おっやった♪しつこく聞いてきた甲斐がありました。

ここまで来てまさかの出し忘れはやめてくださいよ、って思ったけどその言葉は私の心の中にしまっておきました。
看護師さんが居なかったら言っちゃってたかも知れないけど
だって先生、本当にやりそうなんだもん(あっ、先生、ごめんなさい)

リ膠科へつづく。
画像は昨日のおやつByローソン。美味しかったよん。

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