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ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

身体障害者手帳の申請

2014-04-07 20:27:04 | 自分の病気・体調のこと

桜が満開 でもこの辺りはそろそろ葉桜ですかね~
役場の桜も花びらが舞っていました。

今日は役場に身体障害者手帳の申請に行って来たんです。

車椅子が必要な程ではないけど常に杖を使用、又は手すり等を使用しての伝い歩き。
右手も動かし難いため、肢体不自由での申請です。

どうか通りますように
「身体障害者」になることに抵抗はありますが、
認定された暁には障害者枠を使って仕事を探したい・・・
と、夢を抱いてのあくまでも前向き申請です

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通院日(神経内科&リ膠科)

2014-03-12 22:37:58 | 自分の病気・体調のこと

昨日は3.11。
一瞬にして多くの犠牲者を出し、そして今尚多くの方を苦しめている 震災。
1日も早い復興を心から祈ります。。。

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°

今日は、通院日でした。
まず 先に神経内科へ。
普段はほとんど診察以外の話はしないのに、自分から私の元職場の話を振ってきたりして、いつになく饒舌なA先生(笑)

ステロイドが1ミリ減りました
この1ミリを減らすのに半年。長かったなぁ。
明日からプレ9ミリ+イムラン(免疫抑制剤)50ミリです。
8ミリの時でも再発しているから今回は大丈夫か、ドキドキの9ミリです。
本当は免疫抑制剤を増やして、プレドニンを減らしたいんだけど、
ただでさえ血球が少ないのに、これ以上骨髄抑制が起きては困るのですよね~
先生と「なかなか難しいね~」なんて、ふたりで「うーん」と唸ってました(笑)

今日の神経内科の外来は比較的空いていたのか、ゆったりとした診察でした。
いつもこれくらい話ができたら良いのに

ところがA先生の外来と打って変わって大混雑のリ膠科。
電光掲示板に「申し訳ありません。ただいま大変混みあっています。」の文字。
せっかく神経内科が順調に終わったのにマジですかい

そして、ようやく診察も会計も済んで最後の最後・・・今度は院外薬局でめっちゃ待たされたふぅ、疲れた1日でした。

でも、明日も1日顔晴りますよ。ポチッと応援よろしくお願いします。

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画像は薬の待ち時間に食べに行ってきた、プチシフォンケーキです~
ちょっと固かったけど、安かったから ま、いいや。コーヒーはタダだったし(笑)

リ膠科外来

2014-02-14 17:26:56 | 自分の病気・体調のこと

ぷんぷんぷん
あのね~、予約が9時だったんですよ。
M先生の外来は9時スタート。
だから9時の予約は朝イチ。
9時半までの予約の人の中で、受付した順に診察してもらえる訳ですが・・・
当然遅くなれば遅くなるほど後ろにずれ込むので、早めに受付しました。
朝イチの予約グループだもん、そんなには遅くならないでしょう、って思ってました。
採血は先週済ませてあるから、結果を聞きつつ薬を処方してもらうだけだし。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ところが診察に呼ばれたのは、10時10分
ちょいと時間がかかりすぎやしませんかい?
朝一番の予約なのにすでに1時間遅れ。

えーっと・・・
なぜこんなに遅れるのか、この日原因が分かりました



次の予約を取る際の会話ですが・・・
ぷるぷる:「神経内科が12日なので、同じ日がいいんですけど~」

M先生:「神経内科は何時?」

ぷるぷる:「9時なので、でけるだけ早い時間に・・・」

M先生(独り言)「9時半位が良いよねぇ?あ、もう全部埋まってる・・・10時、10時・・・、あ、埋まってる。」
そして、こっちを向きつつ
「9時半に6人入っているけど、ここに入れておくから」と。

えーーー
それ、予約を詰め込みすぎでしょう。
30分の間に7人も診れます???
ただでさえ先生の診察は遅れぎみなんだから~
そうやって他の時間帯もいっぱい入っているんだろうなぁ。
だから朝一番の予約なのに1時間も遅れるんだよぉ

先生、人が良いのか何なのか・・・
予約入れないならダメって言ってもらった方が良い気がするんですが。

結局、ずれてずれて、予約が予約でなくなっちゃうんだよね。

あっ!!そうそう、これを忘れてた(笑)
検査の結果はいつもと変わらず。
良くはないけど、深刻な状態でもなく。
ま、OKとしましょ。

みなさんの所も、予約時間はあってないような物ですか???
まぁね、絶対的に医師不足なわけで、それをM先生のせいにしても仕方がないのは分かっちゃいるんですけどね~
愚痴でスミマセンでした

画像は静岡県民ならお馴染み、「こっこ」のバレンタイン限定バージョン。
「義理ちょこっこ」で、ございます。
いつもと応援してくれているみなさんに感謝の気持ちを込めて
・・・って、画像だけでごめんなさ~い

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ハートネットTV 「難病と向き合う」

2014-02-13 22:53:01 | 自分の病気・体調のこと

2月10日、11日と2日連続で放送された、ハートネットTVを見た方はいらっしゃいますか?
シリーズ「難病と向き合う」
40年ぶりに抜本的な見直しが議論され、大きな転換期を迎えている難病対策。
対象疾患を広げる代わりに、現在認定されている患者についても症状の重症度によって自己負担を変えていく案が検討されています。

おい、おい、おい
ちょっと待ってくれ~
私たち難病患者は、見た目だけでは元気に思われがちです。
でも、毎日なん十種類もの薬を飲んで症状を押さえ込んでいるだけに過ぎません。
言わばそれは対症療法に過ぎないのです。
薬によって維持している状態なのに、「重症ではない=軽症者」と判断されては困るんですよ

難病患者は制度の狭間で、障害年金を貰えない人、就労支援を受けられない人も多い。
番組2日目のような きめ細やかな就労支援はまだまだ浸透してないと感じた。
よって、働けない、収入がない(人が多い)。
これでは将来、薬を飲むことすら出来ない人も出てくるかも知れない。
薬を飲めなければ、状態は悪化する→そこでやっと重症者と認定される?
なんだかこれでは本末転倒ですね。

難病はいつ、誰にでも発症うる問題。
完治させる治療法がないからこそ、悪化させないための対策を検討してほしいものです。

この番組をもっと、多くの人に見て欲しいから・・・
2月17日・18日、再放送がありますよ~

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通院日(神経内科・眼科)

2014-02-07 19:31:21 | 自分の病気・体調のこと

きのう、めっちゃ寒くて小雪が舞う中、病院に行って来ました。

神経内科でMRIを撮る前に、膠原病科の採血を。
この採血が時間かかった(T_T)
病院に着いて受付し、針刺すまでに1時間15分
どうしてこんなに遅いのか・・・(#`皿´)
かなりイラついていましたが、あまりの寒さに血管が出ない人が多かったみたい。
ぷるぷる地域では小雪が舞う事自体が珍しく、寒さに慣れていないからね~
あんかで腕を暖めている人もチラホラ。

余裕を持って出掛けたのに、MRIの予約時間にギリギリでした

MRIが終わったら、もう眼科の予約時間じゃん(焦る~)
神経内科に「先に眼科に行って来ます」とメモを残して急いで眼科へ

目は視力が少し低下しているけど、
視神経の状態をチェックするフリッカー値も、視野検査もOKだったので、良しとしましょう。

と、ここまで検査した所で、眼科の受付の方が「ぷるぷるさん、内科で診察できるって呼んでいるから行って来て!!」って。
あ~忙がしい(笑)

で、MRIの結果説明。
結論から言えば、新しく出来た病巣はなかったものの、気になる点が数ヶ所。
脳は今までもマメにMRIを撮って来たけど、これからも半年に1回は撮りましょうって。

神経内科が終わったら、また眼科に戻って。忙がしい、忙がしい(笑)

ようやく会計も終わって、いつもの調剤薬局に薬を取りに寄ったら、ん?、休み?、やってない
と、思ったら・・・薬局、木曜日は13時まででした。
普段は水曜日に通院していたから知らなかったよぉ

最後の最後まで、なんだか疲れた通院日でした


画像は先日、母と一緒に食べに行った「鶏明太釜飯」780円、安っ

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