通院日(眼科)

昨日は眼科で視野検査とフリッカー値検査でした
どっちも異常なしで一安心

もうすぐ運転免許証の更新もあるので、念のため いつものメガネでちゃんと視力があるかも確認してもらいました。
こっちもOK。良かったぁ

ただ・・・
今回は久しぶりにシルマーテストも行ったんですよ。
これはかなりの異常値
涙の分泌量を調べる検査ですが、細長い試験紙に1センチ以上の分泌で合格。
ところが私、右目が4ミリ、左目に至っては1ミリで、極端にドライアイ状態。
シェーグレンだから、仕方がないのですけどね～
涙点プラグという手もありますが、とりあえず現在はヒアレイン(人口涙液)で凌いでます。

ま、多発性硬化症の後遺症に関しては良好なので、
「次回は2ヶ月後で良いなかぁ」って言った後、「あ、2ヶ月後は私がダメだった」と先生(笑)
「じゃ、3ヶ月後で」と言った私にあっさり「いいですよー」って
「でも何か異変を感じた時は、私がいない日でも来て下さいね」と念を押されて、眼科修了

昨日は売店で神経内科の主治医殿にバッタリ
その話はまた後程

今日のおやつは、バナナマフィン。
決して美味しいとは言えなかったものの、そこが手作りの良さって事で(笑)

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痛み止め

今 服用中の薬で痛みと痺れに効果があると思われるものは、
・テグレトール
・ランドセン
・リリカ
＋頓服でボルタレン

でもね～、痛みがかなり強くなってくるとボルタレンを飲んでも効かないんですよね

前回の診察時、主治医どのに「ボルタレン効かないんですけど～」って言っちゃいました。

そこで、ボルタレン頓服をやめて、セレコックスを1日2回追加してみました。
しかーーーし！！！2週間ほど飲みましたが効きませ～ん

やはり神経の痛みに効果が、あるのはこの中ではリリカなのかなぁ？
でもリリカ増量は眠気が我慢できなくなるし・・・

そう言えば昔、トラムセットを試してみたいって言ったら却下されたなぁ。
もう覚えていないかも知れないから、もう一度言ってみようかなぁ(笑)
トラムセットはトラムセットでこれまた 副作用が多いし、やっぱりオピオイド配合って抵抗があるしなぁ
ま、副作用の無い薬なんて無いんですけどね～

重粒子医科学センター病院のHPに痛み止めについて分かりやすく持っていましたよ
(主にがんの痛みに対してですが)
http://www.nirs.go.jp/hospital/medicine/medicine_02d_02.shtml


あ コレ。話は全然関係ありませんが・・・

少し前にセブンイレブンで、お弁当とサンドウィッチを買ったらくれました。
アニメ ワンピースの名言集だそうで。
私が貰ったのはメリー号とのお別れのシーン。これは泣けますよね～
知らない方、ごめんなさい

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障害者手帳が交付されました

先月申請していた障害者手帳が届きました。
上肢3級＋下肢4級＋体幹5級の 合わせて2級・2種。
主治医は「色々寄せ集めての2級申請だからどう判断されるかねぇ？」と言っていましたが、
却下される事も等級変更される事もなく、無事に交付されました

早速手帳を取りに行き、町役場の方から 割引・減免等についての説明を受けできましたよー。
総合2級の判定なので、医療費の助成も受けられるみたいで有難い
タクシー券も頂いてきました。有難い～
(この割引・助成制度の一部はお住まいの地域によって多少違うみたいですね)

我が家の母はリウマチで障害者の先輩(2級・1種)
なので、助成についてはある程度知っていたんですけどね～

急に暑くなってきて体調に若干の不安を感じますが、
今度体調の良い時にハローワークも覗きに行ってみようかな。
でも、ウートフ出現の時期だし紫外線に弱いし、
いつも夏を過ぎたあたりで入院してしまうし、今は、焦らず、ゆっくり・ゆっくり～
そんな事を言っていたら仕事は見つかるのか？って気もしますが、体調を崩しては元も子もない

ま、やっぱり、ゆっくり・ゆっくりだね

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難病医療法(改正児童福祉法)について

先日の国会で、難病医療の助成費についての法律が可決されましたね。

これによると
●医療費助成の対象を今までの56種類(78万人)からおよそ300種類(150万人)に拡大。
●自己負担を原則3割→2割に引き下げ。その代わりに重症の難病患者にも一定の負担を求める。

●長期療養が必要な小児がん等の子どもについては、514種類からおよそ600種類に拡大。

と大きく対象疾患が広がりましたが、現在助成を受けている患者の多くが負担増となります。

難病医療法の対象となるのは
（1）原因不明
（2）治療方法が未確立
（3）患者数が人口の０．１％程度以下、
などの条件を満たす疾患・・・と発表されていますが、
これでも対象から外れてしまう方もいるわけで、どこで線を引くのか非常に難しい問題ですね。
この対象疾患については早く一覧などで知りたい所です。



収入のない私にとっては個人負担の限度額が一番気になるところ。
軽症者を対象から外す案もまだ残っていますが、何をもって軽症者と判断するのか？
その基準は？
来年1月の施行を前に、依然詳しい点が明確になっていないような気がしています。
難病当事者には早めに教えて教えて貰いたいものである。

保健所から来たお知らせには
◯現在受給者証を持っている方は 有効期限がH26.12.31までのものが送られて来る・・・そのための手続きは必要なし。
◯H27.1.1以降の助成については新しい制度となるため手続きが必要。詳しい内容は改めてお知らせ。
◯新しい制度では「臨床調査個人票」が必要。
9月頃までに記載してもらえるよう担当医に依頼。

。。。となっていました。

これだけの疾患が一気に増えたら、臨床調査個人票を作成するドクターたちも大変だなぁ、なんて事を考えてしまったぷるぷるです。

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通院日(リ膠原病科)

白血球がね～更に減ってしまったんですよ
今、1,800。リンパ球、好中球もギリギリ

なぜ減ってきているのか はっきりとは分からないんですよね。
Ｍ先生もこれ以上減ったらマズイと
ステロイドを10ミリに増やすことを提案されましたが、渋るぷるぷる(苦笑)
だってね～、ようやく8ミリ来たのに。

で、取り敢えず今月は8ミリのまま。
もし来月まだ白血球が下がるようなら10ミリに増やす事で先生と合意しました。

感染に極めて弱い状態なので、くれぐれも気を付けるように言われて、膠原病科修了

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きのうはグリーンピースがどっさり収穫できたので、天津飯を作りました～
蟹は入っていません、カニカマです(笑)