抗アクアポリン4抗体

陽性でした
症状や合併症などからNMOと考える方が妥当なのですが、
典型的なMSの症状もありNMOを否定したい気持ちが強く、陰性であって欲しい・・・
と思っていましたが、見事に一発で陽性との結果が出ました

やっぱりNMO(視神経脊髄)なのね・・・

一度の再発で歩けなくなったり失明してしまう可能性もある重症度の高いNMO。
今まで以上に、再発防止に気を付けなくてはいけませんね。


近くのＪ大静岡病院の神経内科は教授を筆頭にパーキンソンばかりに熱心で他の疾患にはあまり興味がない・・・と有名でした。
ところが新しい先生がMS・NMOや重症筋無力症などの神経免疫学を専門にしているらしいのですよね～

「一度その先生のセカンドオピニオンを受けてみる？」と主治医のＡ先生は言ってくれていますが、
うーん、どうしよう。あまり気が進まない

それにしても暑い 梅雨明けして一層暑い
昨日は大暑だったしね～
毎年この暑さにやられて、夏の終わり頃に再発することが多いので、嫌だなぁ。
母に「しっかり食べないとバテるよ」と言われますが、すでに食欲減退しているぷるぷるであります

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通院日(リ膠原病科)

6月25日(水)の通院日記の続きです

今回白血球は2,800。
前回は1,800だったので、かなり持ち直しました。
私の「ステ増量は嫌じゃ」と言う願いが届いていたんでしょうかねぇ(笑)
先月 「これ以上白血球が下がったら、プレドニンは10ミリに増量」
と宣告されていたので、ドキドキの採血結果待ちでした。

でもねぇ、最近は抗リン脂質抗体症候群の抗体(特にループス抗凝固因子)がずっと低かったのに、少しばかり上がってきているんですよね～
一時はこの抗体があまりに陰性続きだったので、Ｍ先生に「私、抗リン脂質抗体症候群は治ったってことですかねぇ？」なんてバカな質問をしていたのに(治った訳ではない。病気の勢いが弱いだけ・・・と言われた)、増加傾向とはちょっとばかりイタイ結果。
先生に冗談めかして「今さら子供を産むこともないので、別にいいんですけどね～」って言ってみたら、「血栓の心配があるからダメだよ」とピシッと返された
あ～痛たたたた はい。確かにそうですね

そう言えばこの前の眼科でのシルマーテストの結果を伝えると「1ミリ～？」と苦笑い。

でも、ここで例の身障者手帳取得の話をして、Ｍ先生・看護師さん共に大笑い。
(通院日(神経内科 その２)参照)

膠原病科的には落ち着いている気がする ぷるぷるですが、なかなか2ヶ月に1度の採血(診察)にしてくれないって事は、やっぱり先生は何かが引っ掛かっている？？？

と、言うわけで、来月も採血＆診察に行ってきます
今日のおやつは食パンの耳で作った、パンプディング♪

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サインバルタ

ここ数日体調が悪く、昨日の静岡での「ＭＳ/ＮＭＯ医療講演会」に参加できず
あ～悲しい
この分野の著名な先生方の講演を静岡で聞けて、しかも直接質問がてきるチャンスなんてそう多くはないものね。
行きたかった～

それもこれも、原因は「サインバルタ」なのですよ。

うつの薬ですが糖尿病性神経障害にも効果があるとの事なので、私の神経痛にも効けばとＡ医師が所方してくれました。
(私はうつでも糖尿病でもないので保険適用外なんですけどね・・・)
欧米では線維筋痛症にも適用されているとか。

これがね～
眠いだけならまだしも、気持ち悪くて気持ち悪くて。
はい、飲んだ当日は吐きました

薬剤師さんに眠気が出るとは聞いていたけど、嘔吐・悪心の事は聞かなかったから、初めはこの薬のせいだと気がつかなかったのですよ。
でもネットで検索したら、飲み始めは眠気よりも、悪心・嘔吐の副作用の方が多いじゃない

最初を何とか乗り越えれば・・・と、がんばって3日間飲みましたがムリ
家族にも止めろと言われて断念。

おまけに、昨日からは痛みも強くて
朝にになってもまだ辛いようなら、父に頼んで病院に連れていって貰おうと思ってました。
再発でない事を祈りつつ、押し入れから入院セットを出しておかなくちゃ、なんて考えてました。

そしたらね、今朝はだいぶ楽なんですよ。

ちょっと元気が出てくるとまた、サインバルタを試してみようかなんて思ってしまうワケですが、明日・明後日は用事があるため、再開するとしたらその後だな。
あ～、また気持ち悪くなっちゃうのかな・・・
顔晴るよーーー。

画像は、毛虫に見えるけどキュウリです～

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通院日（神経内科）その２

まだ続きます。神経内科での話。

切れ者のくせに、どこかが抜けているＡ先生（失礼）
今年の特定疾患の書類は早々に仕上げてくれました。
受け持ちの患者さんの情報をデータベース化してからは、負担がかなり軽減したみたいですね～
以前はこの時期になると毎年、愚痴？ため息？が飛び出していましたが・・・(笑)

書類を依頼したときには身障者手帳は申請中だったので、手帳「なし」に○がついていましたが、その直後に認定されました。
先生に「手帳　認定されたんですけど、ここの欄どうしましょう？」って聞いたら「直すよ、何級？」と。
ぷるぷる：「２級です。」
Ａ先生：「なんで？なんで２級？２級は車椅子相当なんだけどなぁ。」

えーーー　
今、「なんで？」と私に聞きましたか？
えっと、申請のための意見書は先生が作成したんですけど～
確かにそこに「2級相当」と書かれていましたよ。
それなのに「なんで？」と私に聞きますか(笑)
まあ、「寄せ集めての２級申請だからどうかな？」とは言っていましたが・・・

その話を次のリ膠科ですると、看護師さんもＭ先生も大爆笑。
Ｍ先生曰わく「Ａ先生の書き方が良かったんだよ。」と。

Ａ先生、ありがとう。
使える制度はありがたく使わせていただきます。

でもね、抗体検査は忘れないでね（しつこい？）


リ膠科へつづく。

画像はがん患者仲間と食べた、レディースランチです
見た目（これでお腹いっぱいになるの？）って思ったけど、十分満足でございました

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通院日（神経内科）その１

ようやくAQP4抗体の検査が受けられそうです。

先週の眼科外来時に売店でばったり神経内科主治医に会った時のこと・・・
（お弁当買ってました）←要らない情報？

「こんにちは～」と声を掛けた私を見て、何だか一瞬言葉に詰まる　Ａ医師。
「あ、アクアポリン抗体の検査だけどね、保険適用になったから外注に出すことにするから」って。
保険適用になったのはとっくに知っていますが～(笑)

私があまりにしつこく抗体検査の事を言うから、私の顔イコール抗体検査って思ってるのかなぁ？
様々な諸事情を知っているだけにあまり強く言えず、先週は「あ、そうですか。お願います」とだけ返事をしておきました。
もし忘れていたら、たまに蒸し返しちゃおうって思いながら・・・

そうしたらね、覚えていたんですよ(笑)
止せば良いのに、今日の外来でまた同じ話を持ち出したから、つい「いつ出してもらえます？」って聞いちゃった。
「検体、ちゃんと保存されてます？あ、もう一回採血してきましょうか？今週末に講演会に行って来るんですけど、あ～、間に合わないですよね～」と、本当に言語障害？と思わせる勢いで畳みかけた私。
するとどこかに電話を掛けて、私の検体を確認するように指示してました。

ここまで来て、まさか、まさか出し忘れる事はないですよね？
うーん、でも、そのまさかがあるから安心できないのよね(笑)
次回の外来が楽しみだわ。

外注のAQP4抗体検査は感度が悪いとも聞きますが、どうなんだろ。
白黒付けば良いけど、私って、グレー判定の場合が多いのよね


画像は昨日のおやつ「白玉抹茶かき氷」　暑かったので、これ食べて一気に涼しくなりました

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