ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

抗アクアポリン4抗体

2014-07-24 17:20:35 | 自分の病気・体調のこと

陽性でした
症状や合併症などからNMOと考える方が妥当なのですが、
典型的なMSの症状もありNMOを否定したい気持ちが強く、陰性であって欲しい・・・
と思っていましたが、見事に一発で陽性との結果が出ました

やっぱりNMO(視神経脊髄)なのね・・・

一度の再発で歩けなくなったり失明してしまう可能性もある重症度の高いNMO。
今まで以上に、再発防止に気を付けなくてはいけませんね。


近くのJ大静岡病院の神経内科は教授を筆頭にパーキンソンばかりに熱心で他の疾患にはあまり興味がない・・・と有名でした。
ところが新しい先生がMS・NMOや重症筋無力症などの神経免疫学を専門にしているらしいのですよね~

「一度その先生のセカンドオピニオンを受けてみる?」と主治医のA先生は言ってくれていますが、
うーん、どうしよう。あまり気が進まない

それにしても暑い 梅雨明けして一層暑い
昨日は大暑だったしね~
毎年この暑さにやられて、夏の終わり頃に再発することが多いので、嫌だなぁ。
母に「しっかり食べないとバテるよ」と言われますが、すでに食欲減退しているぷるぷるであります

みなさま、ぜひポチッと応援してくださいませ

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へにほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村

最新の画像もっと見る

4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (まろりー)
2014-07-24 14:50:01
陽性反応出ちゃいましたか・・・。
今まで以上に再発・再燃しないよう気を配らないといけなくなりましたね。。

陽性なのにNMOの症状出ない方もいれば、その逆もあったりで、未だよく解らないです。
アジア人には当てはまらないという先生もいるでしょう? 患者は振り回されっぱなしという印象があります。

本格的に対策を考えるのなら、越境通院も考えないといけないかもですね。
大変でしょうけどファイトですよ~(#`‥´#)キアイよー!
返信する
出たのね (うえ)
2014-07-27 21:29:32
うぅ~出たのね~
何と言っていいか。
でも 付き合って行くしかないからね。
諦めないで 今までのように 行きましょう
顔張ろ。何にも出来ないわたしだけど
応援します。
返信する
まろりーさんへ (ぷるぷる)
2014-07-30 22:52:57
NMOを全く疑わずにジレニアを服用・・・
そして体調悪化。あれはやはりジレニアの副作用ではなかったのかと、私は思っています。主治医は否定していますけどね。

越境通院は、通院するだけでダウンしそうで(^^;

でも、とりあえずJ大静岡病院のセカンドは受けてみようかと考えています。
返信する
うえさんへ (ぷるぷる)
2014-07-30 22:56:56
そうなんです、出ちゃいました陽性反応(--;)

でも、乳がんと同じでなっちゃったもんは仕方がないからね~
NMOとも付き合っていくよ。

いつも応援ありがとう!!
これからもよろしくです♪

返信する

コメントを投稿