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かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

月曜日は?

2023年03月12日 20時03分44秒 | みゆみゆとの生活
「げつようびは?」
そういえば金曜日の懇談会の最中にも何回か聞いてきた。
適当に「学校行ってからデイだよ」と答えてたんだけど。
今日の夜ご飯のあと、そうちゃんが
「あしたの おべんとうは?」
ん?
もしや。

慌てて手帳を確認したら、月曜日は「高等部入学者説明会」で高2は休みだった!
あぶなっ。
デイの予約表を念のため確認したところ、普通に学校あるつもりで15時からの予約にしてあった。
やば。

携帯を見ると、ちょうどデイからメールが。
「月曜日、高等部は学校休みのようですが何時からご利用希望ですか?」
救いの神よ。
すっかり忘れていたことを謝って、午前中からお迎えに来てもらうことにしました。
そしてそうちゃんにもお礼を。
「そうちゃん、明日はお弁当持ってデイサービスだね。お母さんに教えてくれてありがとう。」

ちゃんと予定が頭に入ってるの、えらいなー。
私が「学校行ってデイだよ」と適当に言ってたので、「かーちゃん忘れてるんちゃう?学校ないで?」と彼なりに焦ってたのかも。

今日の晩ご飯は、
かつおのたたき
里芋と鶏肉の甘辛煮→一部明日の弁当用に残した
味噌汁(ほうれんそう、茄子、豆腐)
納豆、イカの塩辛ゆず風味
でした。
いただいた里芋がとてもおいしかった。

「今日は呑まない」と宣言していた夫が、かつおのたたきを見た瞬間、
「焼酎は酒のうちに入らないから」と三岳(芋焼酎)呑み始めたんですけど。
何そのマイルール。

今日の午前中はそうちゃんと夫と3人でカラオケ。
中島みゆきの「ファイト!」の本人歌唱聴いて、泣いてしまった。
夫も泣いてたよ。

さ、一週間が始まる。

ファイト! 闘う君の唄を
闘わないやつらが 笑うだろう
ファイト! 冷たい水の中を
ふるえながら のぼってゆけ

高3スケジュール

2023年03月11日 21時42分21秒 | みゆみゆとの生活
金曜日、学校で進路懇談会があった。
メンバーは、本人・母・担任・進路担当主事の4人。
先月行った2週間の事業所実習(B型)を踏まえ、来年度予定の確認をしました。

改めて、高3は忙しくなりそう。
誰かの参考になるかもしれないので、ここにもスケジュールを書いとく。
ちなみに今のところそうちゃんはB型事業所と生活介護事業所を併用で利用するつもりなので、ちょっとややこしい。

【進路関係の予定】
5月 実習先と打ち合わせ
6月 事業所実習(生活介護)
8月 就労移行事業所にて5日間のアセスメント(※1)
10月 事業所実習(B型と生活介護を曜日固定で組み合わせる)
10月(誕生日の月) 障害支援区分認定(※2)
1月 移行支援会議(※3)

※1 高等部卒業後すぐにB型事業所に行く場合(いわゆる「直B」)は「就労移行事業所」にてアセスメント(いわゆる「Bアセス」)が必要。そのために就労移行支援の利用を支援計画に入れて作成し直し、事前に支給決定してもらわなければならない。
※2 生活介護やショートステイなどの「介護給付」を受ける場合は、18歳になると「障害支援区分認定」(聞き取り調査)が必要。ちなみにA型やB型就労のみの人は「訓練等給付」なので区分認定は必要ない。
※3 学校が立てた「移行支援計画」をもとに、学校・親(本人)・事業所・相談支援員が会議を開き、情報を共有する。

【進路以外の予定】
5月 レスパイト入院
10月 修学旅行
10月or11月 レスパイト入院
12月 学校祭

これに毎月の精神科受診、たまに整形外科受診もある。
そうちゃんの予定だけでもお腹いっぱいだなー。

最近の私、更年期に入ってきたせいか自律神経が不調気味。
進路懇談会に行く前に、仕事してから婦人科に検診に行ってきたんだけど、
人生初の「迷走神経反射」起こしてびびった。
子宮体がんの検査で先生が手間取ってかなり痛みが強く、終わって話してるうちに血の気が引いてきて。
「先生、気分が悪いから横になりたいです。」と言った時には冷や汗が吹き出し、座っていられないくらいに。

看護師さんに車椅子に乗せられてベッドに運ばれ、血圧測ってもらったらまさかの85/53㎜Hg。(普段130/75くらい)
無理に立ち上がってたら倒れてたかも。
寝ているうちにすぐに治り、5分後には血圧も普通に戻って「ご迷惑お掛けしました~」って帰って来れたからいいんだけど。
たまに注射で倒れる人はこんな感じかー、と勉強になりました。
痛みと恐怖で一時的にショックを起こした状態。

先生は「痛かったよね、ごめんね。次は痛み止め飲んできてもいいよ。」と事もなげでしたが。
疲れがたまってるのかもな、と自分なりに解釈。
来年度の忙しさも念頭に。
ゆるめスケジュールでいかなきゃね。

※※※※※※※※

こういう時は気分転換。ということで。
稲沢の「麺屋はなび」に台湾まぜそば食べに行ってきた。

麺がもちもちでクリーミー。おいしい。

昼食後はバレーボール見に行ってきたよ。

試合前の練習で、バルトシュ・クレク(ウルフドッグ名古屋)がジャンプする瞬間撮れた!
身長205センチの人が目の前で跳ぶの、すごい迫力。
結果は試合相手のパナソニックが強すぎてストレート負けしてしまいました。
いやー、パナソニックの深津選手がワケわからんくらいすごい。特に正確なバックトス。うつくしい。
たまにはスポーツ観戦いいね。また行こう。

GPS修理

2023年03月09日 23時02分32秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのコルセットにつけたGPSを、管理会社側の不備(システム更新ミス)で回収・修理することになった。
しばらく電源も入らない状態だったのが、修理センターに送って2日後には電源復活。
示された位置は…

宮崎空港!!

修理センターが宮崎にあるのでした。
帰りはそこから羽田空港を経由して帰ってきた。
アイコンはハロウィンの時のウォーリーそうちゃん。
なんかあちこち旅行してきてるみたいで面白い。

明日からはまた学校に連れていってね。

せんせいさようなら

2023年03月07日 20時17分21秒 | みゆみゆとの生活
今朝はそうちゃんを連れて大学病院の受診でした。
朝の高速は混んでいて、日中の倍の1時間はかかります。
受診後は学校に送り、私は午後から仕事へ。
運転時間は全部で2時間半超。
これを毎月。まあまあの仕事量です。

そして診察は大抵5分。
大学病院あるある。
それでも行って良かったと思える、先生でした。

主治医はブログにも書いてきたダンディ教授。定年退職につき今日が最後の診察でした。
相変わらず待合室は劇混み。
大声で独り言をしゃべるそうちゃんは、順番を抜かして呼ばれます。

診察は、いつもダンディ教授の後ろに5~6人の弟子がいる。
「どうですか?最近は。」
「セロクエルを朝と昼に追加してから、まずまず落ち着いてます。」
「それはよかったね。お母さん上手にやってるから。」
「それでもこの前家から飛び出して行方不明になって。とうとうGPSつけました。」
「それは仕方ないよね。大変だったね。」

先生、ここで目を細めて私をまっすぐ見つめ、
「いやー、よくやってる。大したもんだよ。」と褒めてくれた。
大したもんだ。
もう一回繰り返してくれたその言葉に、涙が出そうになったよ。
先生に認めてもらえて、日々の苦労が報われるような気がした。

4年間、ずっとこの温かい眼差しで私たちに向き合ってくれた先生。
緊急で保護室に入院させてくれたこと、発作が頻発した時に「いつでもいらっしゃい」と言ってすぐに薬を出してくれたこと。その薬がいつもピタッとハマったこと…。
「先生のおかげで、私たち救われました。」
色々思い出しながら、精一杯お礼を言いました。

「せんせい さようなら」
そう言えたそうちゃんに、先生はニッコリと「またね。」と。
直後、「あ、またねじゃなかった。元気でね。」と照れくさそうに言い直していて。
…泣いてまうやろ。

なんだか終始ドキドキしてしまって、
そうちゃんと先生のツーショット撮らせてください、と言えずに帰宅。
こういうとこ気が小さいんだよねー。

次の受診は4月。
後任の先生の診察です。
どんな先生かな。
いい先生よね、きっと。

※※※※※※※

さて、最近脳がザワザワと忙しいので、空いた時間に瞑想やってます。
「眠りのヨガ」。
ヨガニードラやマインドフルネスで取り入れられている、「ボディスキャン」が出てきます。
これが気持ち良くて眠たくて。
いつも途中からの記憶がない。
今日もこれやって寝落ちしようかと思います。
おやすみなさい。

カギ突破

2023年03月06日 20時58分18秒 | みゆみゆとの生活
日曜日の朝のこと。
6時に私の寝室に乱入し、「おかあさん おきて」。
いやいや、早い早い。
もうちょっと寝かせておくれ。
自分の部屋に戻ってー。

部屋に送り返して二度寝。
リビングは外からカギが掛けてあるから、一階に降りても入れないはず。

ところが、
だいぶ経ってからまたまた乱入してきたそうちゃんの格好を見て驚いた。
着替えとるやないかーい。
ルネッサーンス。

慌てて一緒に下に降りたら、リビングの外カギにキーが刺さっていた!アウチ!
離れた場所に掛けておいたカギを探して鍵穴に刺し、入り口ドアを突破した。のかな?たぶん。
それで、タンスから着替え出して自分で着替えたのね。
ちなみにそのズボン、みゆみゆのだよ?

恐ろしいのは食卓にしょう油が出ていること。
流しを見て、何を食べたのかわかった。
冷蔵庫に入ってたカチコチ残りごはんに、しょう油ぶっかけて食べたな。
しょう油が残り少なくてよかった。
危ない。

着替えて食べたらDVD見たいなー、というわけで、私を寝室に呼びにきたとみえる。
はいはい。
そうちゃんの見たがったダンボのDVDを見せたらニッコリ喜んでくれました。


やれやれ。

カギの置き場所、替えますかな。



ぜったいにー

2023年03月05日 22時47分07秒 | みゆみゆとの生活
繰り返しの禅問答。
「デイサービスで DVD みしてくださいって いおうねー」
「わかったよ」「また今度ね」色々返事しても、全然止まらない。
「デイサービスで DVD みしてくださいって いおうねー」
壊れたレコードみたいに同じフレーズを、至近距離で言い続けられる。
慣れてるけど、あまりにしつこいと嫌になってくる。

そこで、変化球を食いぎみで返してみた。
「絶対にー 成功させようねー」
ヨネダ2000の「餅つき」のネタ(M-1決勝)より。
面食らって一瞬黙ったそうちゃんに、もう一回畳み掛けてやった。
「絶対にー 成功させようねー はいっ」
問答無用でおうむ返しを仕掛けたら、小さな声で、
「ぜったいにー せいぞう かけようねー」
ん?何か変わってる。
絶対に製造かけようね、だって。何をや。
ヤバいフレーズ(笑)
可愛くて、何度も言わせてしまった。

「絶対にー 成功させようねー」
「ぜったいにー せいぞう かけようねー」

なんだか楽しくなってきた。
笑わせてくれてありがと。
でも、もしかしたらそうちゃんは「かーちゃんしつこいわ!」と切れ気味だった?そうだったらごめん。

※※※※※※

そうちゃんのこと以外にも、目まぐるしく色んなことがありすぎてキャパオーバーのかーちゃんです。
そんな中だけど興味のある研修会に連続で参加してきたよ。
土曜は「引きこもり」、日曜は「ネット・スマホ依存症」の講演。
引きこもり勉強会の講師は若かりし頃めちゃめちゃお世話になった方が講師でした。久々の再会でほんとに嬉しかった。
そして2日間とも知り合いとたくさん話せて気分転換になりました。
ネット依存に関しては、自分自身も気を付けなきゃと思うことも多かった。
人生は、勉強だなっ。

午前0時半に

2023年03月03日 22時01分10秒 | みゆみゆとの生活
いつものように21時前に寝たそうちゃんが、夜中にダーッと私の寝室に乱入してきた。
時刻は0時半。
なかなかのハイテンションで、「おかあさんもおきるよ?」と言ってくる。
うそやろ。
もしかしてもう朝やと思てる?
かんべんしてほしい。

2回は「自分の部屋で寝て」と戻らせたけど、その後もすぐにムクッと起きて乱入。デジャブ。
すぐに白旗揚げて、頓服シクレスト様に登板願いました。
いつもなら頓服飲ませるとものの20分程度で静かになり、30分以内には確実に寝てるけど、この日はなかなか寝ず。
結局そうちゃんの布団に入って添い寝し、身体をさすってやって本格的に寝かしつけ。
午前1時半を過ぎてから、ようやく二度寝してくれました。

いやー、参った。なんでこんなに興奮してるのかなー。
とか言いながら朝起きて、ハッと気付いた。
…私、昨日の晩の薬を飲ませ忘れたわ。

こんなことは、おそらく初めて。
なぜかというと、そうちゃんは薬を飲まないと絶対寝なかったから。必然的に飲ませていました。
薬がなくても、習慣で眠りにつけるようになったんだね。素晴らしいやないかーい。
でも、薬がないと夜中(それも早め)に目が覚めてそこから眠れなくなるのね。
なるほどー。

仕方がないので、飲ませ忘れた分の一部を朝飲ませた。
そしてそうちゃんは頓服の眠気がしっかり残ったまま、バスで登校していきました。

んー。
安定した睡眠ってほんとに大事だね。
私も、変な時間に起きてたせいか、今日は1日グロッキーだった。

早めに寝て体力回復しよ。
頭、空っぽにして。

お気に入りの歌

2023年03月01日 22時36分03秒 | みゆみゆとの生活
♪よのなかいろいろ あるけれど!

手をパチパチ叩きながら熱唱するそうちゃん。
最近よく歌ってるけど、全く聞き覚えがない。
「それ何の歌?」と聞いてみても、答えが不明瞭すぎてわからず。
でもやっと今日聞き取れた。
「どんぶりまんトリオ ウキウキ歌」らしい。

続きはこう。
♪くよくよしても しかたがない

おう。
かーちゃんを励ましてくれてるのかな。
ありがと。

今日は昼食をたべる暇がなく。
仕事→スーパー→支援校バス停迎え→社協に用事→帰宅、とバタバタ。
そして夕飯の食卓に並べたのは…
味噌煮込みうどん、いなり寿司、春巻き(惣菜)。
カロリー高い。
これだから、空腹でスーパーに行くのはよくない。
今日は完全に脳が糖を欲してたなー。
ちなみに味噌煮込みうどんは、八丁味噌の「カクキュー」が出してるセット。
これに卵、白菜、ネギ、卵、揚げ、鶏肉、しいたけを入れて具だくさんにしてみた。
食の細いみゆみゆも、完食できました。